Kvalitetsindikatorer och målnivåer
När detta första nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn skrevs, fanns inga specifika kvalitetsindikatorer eller målnivåer för barn eller för palliativ vård av barn i livets slutskede eller den akuta döendefasen. Det har i stället grundats på Socialstyrelsens Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede från 2013 och baseras på internationella överenskommelser och definitioner av god palliativ vård. Syftet med kunskapsstödet är att bidra till att vård och omsorg ska vara jämlik, tillgänglig, säker, effektiv och kunskapsbaserad 207.
Den palliativa vården kan börja redan vid födseln eller när diagnos har ställts, och kan behövas under en kortare eller längre tid. Barn och ungdomar i palliativ vård ska vårdas utifrån sina individuella behov, vilket Socialstyrelsen framhåller i en utvärdering från 2016. Det är viktigt att ta fram vetenskaplig evidens för att bedöma effekterna, och att ge rekommendationer för att säkerställa en god palliativ vård av barn och ungdomar 208.
Ett sätt att säkerställa god palliativ vård är genom rutiner, alltså att bestämma hur den palliativa vården ska fungera för barn och ungdomar. Rutinen ska vara känd och användas av personal inom barn- och ungdomsklinikerna, och den kan vara både muntlig och skriftlig. Över hälften av barn- och ungdomsklinikerna (17 av 25) anger att de har rutiner för den palliativa vården för barn och ungdomar i livets slutskede eller den akuta döendefasen. Socialstyrelsen anser att det är viktigt att barn och ungdomar också beaktas i uppdateringen av det nationella kunskapsstödet framöver 208209.
Kvalitetsindikatorer
Inom palliativ vård ska man, liksom inom all annan hälso- och sjukvård, ständigt arbeta med att förbättra kvalitet, effektivitet och patientsäkerhet. Det framgår bland annat av föreskrifterna Ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete, hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen.
Socialstyrelsen har som uppdrag att följa upp hur de nationella riktlinjerna används och påverkar praktiskt. För att kunna göra detta används indikatorer i uppföljningar och utvärderingar av vårdens processer, resultat och kostnader. Indikatorerna bör vara möjliga att använda både nationellt, regionalt och lokalt. I första hand ska de vara möjliga att mäta med hjälp av befintliga datakällor.
Socialstyrelsen har därmed fokuserat på ett fåtal indikatorer om palliativ vård som ska spegla de viktigaste aspekterna av en god palliativ vård, med basen i de fyra hörnstenarna (symtomlindring; multiprofessionellt samarbete; kommunikation och relation; stöd till närstående) och i riktlinjernas rekommendationer 65209210.
Målnivåer
Det främsta syftet med att fastställa målnivåer för indikatorer är att ge hälso- och sjukvården tydliga och mätbara kvalitetsmål att arbeta mot, samt att bidra till att patienter får en god och jämlik vård i enlighet med lagstiftningens intentioner.
Målnivåerna bedöms kunna påverka praxis och resursfördelning, och därigenom förbättra vården. Nivåerna lämpar sig för nationella uppföljningar och utvärderingar, men ska också underlätta förbättringsarbetet på regional och lokal nivå. De är dessutom värdefulla ur ett styrnings- och ledningsperspektiv.
Målnivåerna utgår alltid från en indikator, som i sin tur baseras på en rekommendation i de nationella riktlinjerna för det aktuella området. Socialstyrelsens expertgrupp har valt ett antal indikatorer som bedöms vara lämpliga att målsätta.
Några av de utvalda indikatorerna och målvärdena för palliativ vård i livets slutskede:
| Munhälsobedömning under sista levnadsveckan | ≥ 90 % | |
| Smärtskattning under sista levnadsveckan | ≥ 100 % | |
| Vidbehovsordination av opioid mot smärta under sista levnadsveckan | ≥ 98 % | |
| Vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel under sista levnadsveckan | ≥ 98 % | |
| Ingen förekomst av trycksår under sista levnadsveckan | ≥ 90 % | |
| Brytpunktssamtal | ≥ 98 % |
211.