Närstående
Rekommendationer
- Närstående bör få stöd, både individuellt och som familj. För att det ska vara möjligt måste vården ha ett helhetsperspektiv; flera professioner behöver vara aktiva och kontinuerligt inventera vilka behov som kvarstår och om nya har tillkommit.
Närstående är de personer som patienten själv anser sig stå nära, medan anhöriga har släktband till patienten, enligt Socialstyrelsens termbank 1. Inom palliativ vård används termen närstående eftersom den anses ge ett bredare och mer tydligt fokus. Termen närstående används även i Nationellt vårdprogram för palliativ vård (av vuxna), vilket vi har valt att följa i detta vårdprogram.
Inom barnsjukvården är det vanligt att de personer som står känslomässigt nära även är de anhöriga, men det är inte självklart. Det kan finnas tidigare eller pågående konflikter som har lett till avståndstagande inom familjen, och det kan finnas personer som står patienten mycket nära känslomässigt utan att ha några släktband. Inom svensk barnsjukvård vårdas personer upp till 18 år. Barn i den åldern har troligen hunnit skapa egna relationer utanför familjen och några av dessa personer kan räknas som närstående.
De personer som står patienten närmast, både känslomässigt och praktiskt, kan vara de som mest behöver det palliativa teamets stöd. Andra kan behöva mer information än stöd.
Det är önskvärt att närstående får det stöd som lämpar sig bäst i varje situation. Det kan både vara individuellt stöd och stöd till flera, exempelvis ett par, en familj eller en grupp på annat sätt. För att fler ska få ett bra stöd bör vården ha ett helhetsperspektiv genom att fler professioner är inblandade och kontinuerligt inventerar vilka behov som kvarstår och om nya uppkommit. Personalen ska också kunna ge information om stödfunktioner där vården inte finns med, exempelvis ideella organisationer, och hänvisa till dem.
Närstående ses som självklara samarbetspartner i all barnsjukvård, och sjukhusvården är anpassad för att barnet alltid ska kunna ha en närstående hos sig.
Närståendestöd
De närstående får stöd via en direktkontakt på den enhet där barnet vårdas, och inom flera diagnosgrupper och specialiteter får familjen alltid en konsultsjuksköterska eller kontaktsjuksköterska. Inom exempelvis neurologi och hjärtsjukvård har närstående ofta en tät kontakt med mottagningssjuksköterskor.
Till närstående räknas oftast vårdnadshavare och syskon, men det kan även gälla mor- och farföräldrar, släkt och kamrater. Det är inte alltid professionella inom vården som ska ge stöd till de närstående, men vårdpersonalen bör vara med och undersöka om stödet finns. Stöd kan i stället ges av vänner, skolpersonal och andra i nätverket, och det kan komplettera stöd från professionella inom vård, kommun eller organisationer. Stöd behövs under hela sjukdomsperioden och även efter dödsfallet. För fördjupning, se avsnitt 12.2.3 De närstående.
Stöd från vänner kan ofta vara konkret, till exempel att ta hand om husdjur, hämta syskon från förskola, komma med mat och finnas som en vän med kramar och närvaro. Närståendestöd från personal inom sjukvården ser olika ut beroende på hur vårdteamen är uppbyggda, men alla inom vården kan finnas som stöd genom att dela situationen. Omvårdnadspersonal ger stort stöd till närstående i sitt arbete med patienten, och ska där vara lyssnande och stödjande i samtalet.
Kuratorn har ofta två funktioner inom närståendestöd: att ge praktisk hjälp med blanketter och andra konkreta frågor och att ge psykologiskt stöd, ofta i form av samtal. Närstående kan också behöva annan psykologisk hjälp och bör då remitteras vidare till exempelvis en vårdcentral för kontakt med psykoterapeut eller psykolog, beroende på behovet.
Stöd till närstående bör påbörjas vid första mötet med vården. En förtroendefull relation ger större möjlighet till ett framgångsrikt samarbete, så personalen behöver vara insatt i patientens och familjens situation samt göra sitt yttersta för att skapa en tillitsfull plattform till fortsatt arbete.
I otrygga situationer är det viktigt att hitta trygghet i det som är möjligt trots sjukdom. Det kan handla om att få kunskap, att vara delaktig och att vara med och fatta beslut i lämplig omfattning. KASAM, känsla av sammanhang, underlättar för de närstående och kan bidra till en tryggare och mer begriplig situation . Vem som ger stödet till närstående står i direkt relation till vilket stöd som ska ges.
Vikten av att vårda sig själv för att orka bör lyftas. Det är viktigt att kunna få avlastning, att turas om i sitt omsorgstagande med andra närstående och att även ta hjälp av personal. Vissa vårdnadshavare kan inte sova av ren utmattning. Det palliativa teamet bör ansvara för att hitta utrymme för att stötta vårdnadshavarna.
Fysioterapeutiska och sjukgymnastiska insatser till närstående kan öka välmåendet för hela familjen, till exempel massage och andnings- och avslappningsövningar. Närstående kan också få instruktioner om exempelvis lyft- och bärteknik samt användning av barnets hjälpmedel . En fysioterapeut eller sjukgymnast kan även uppmuntra all form av fysisk aktivitet såsom att simma, promenera eller jogga. Rådet kan också vara att använda yoga, tai-chi, musik, avspänningsövningar eller avslappning via appar och poddar.
I förberedelserna inför ett dödsfall är det viktigt att ge information och inhämta familjens önskemål. För fördjupning, se avsnitt 12.2 Planering och förberedelse, i kapitlet Det döende barnet.
Psykosocialt stöd
Psykosocialt stöd handlar om att vara närvarande, visa medkänsla, ge hjälp för att hantera den sociala situationen och samtala och lyssna för att ge kraft åt den som behöver stöd. Alla individer formar sin personlighet i samspel med sin sociala omvärld. Intersubjektiviteten, den delade erfarenheten i människans relationer till sin omvärld, är det som formar gemensamma synsätt, värderingar och normer, målsättningar osv. Därför går det inte att helt klart dra gränser mellan vad som är socialt eller psykiskt utan hur människan lever ”psykosocialt”.
Sjukvården kan vara psykiskt påfrestande för hela familjen, och en praktisk och social påfrestning. Det kan till exempel vara besvärligt för syskon att komma till och från skolan och leka med kamrater, och familjens vänner kan ha svårt att hantera situationen. Vården möter familjer i olika situationer med olika sätt att hantera vardagen, och det är viktigt att ha ett helhetsperspektiv på familjen, ett holistiskt synsätt. I detta avsnitt presenteras de tre begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet som beskriver olika sätt att stötta familjen 84.
Begriplighet handlar om att det som händer inom och utanför individen i möjligaste mån ska vara strukturerat och förutsägbart. Det är inte alltid möjligt, och då är det extra viktigt att begripliggöra det som går. Syftet är att ge mer trygghet i en otrygg situation.
Hanterbarhet handlar om att individen får hjälp med att använda sina egna resurser för att klara av situationen på ett så bra sätt som möjligt. När de egna resurserna inte räcker till försöker vården bistå. Konkret kan det handla om att nattpersonal tar hand om barnet på natten så att vårdnadshavare kan sova eller att dagpersonal tar hand om barnet medan vårdnadshavarna vilar, handlar, umgås med syskon, tar en promenad osv. Ett annat sätt är att i samtal hjälpa vårdnadshavare att förstå hur de kan stötta varandra och hitta egna sätt att hantera vardagen. Vidare finns det stöd att få genom icke-farmakologiska åtgärder såsom distraktion, musikterapi, vårdhund, lekterapi och sjukhusclown.
Meningsfullhet är när individen upplever att det är värt att engagera sig i livets utmaningar. Det betyder inte att allt är meningsfullt och har en mening, utan det handlar om att finna saker som är meningsfulla för det sjuka barnet och/eller de närstående. Vården kan ge vårdnadshavare stöd i att vara tillsammans med sitt sjuka barn. De kan också få hjälp med att skapa minnen för familjen genom att göra saker tillsammans, till exempel att måla en gemensam tavla med sitt barn i ateljén, göra små utflykter eller delta i en sångstund.
Syskon till barn i palliativ vård
För att kunna möta ett syskon till ett svårt sjukt barn kan det vara bra att känna till omständigheterna och om det sjuka barnet befinner sig i tidig eller sen palliativ fas. Är barnet sjukt i cancer eller gäller det en genetisk och progredierande sjukdom? Eller en olycka? 8586Beroende på diagnosen kan syskonets vardag se olika ut. Familjens liv kan präglas av rutiner runt det sjuka barnet så att syskonet får mindre uppmärksamhet 87. Vårdnadshavarna kan exempelvis vara schemalagda med det sjuka barnet på avdelningen under behandlingar, och syskonet kanske bor hos sina mor- eller farföräldrar. Hemmet kan också vara ett litet sjukhus med hjälpmedel och många vuxna såsom personliga assistenter som hjälper till att vårda det sjuka barnet. Vidare kan det finnas kulturella faktorer att ta hänsyn till. Varje familj är unik, oavsett ursprung och religion 88.
Stöd till syskon
Syskon till svårt sjuka barn, även minderåriga, vill och behöver ha en ärlig kommunikation om vad som händer med deras sjuka bror eller syster. De vill veta diagnos och prognos 8789. De vill också gärna få information från vårdpersonal och vara delaktiga i vården. Det är även viktigt att man kan prata inom familjen; förmåga till kommunikation inom familjen är en stor skyddsfaktor för att syskon inte ska fara illa senare i livet 87909192. Syskon vill också att vårdpersonalen hjälper vårdnadshavarna att stödja dem och att personalen inger hopp samtidigt som de är ärliga 89.
När syskon kommer till avdelningen eller mottagningen bör vårdpersonalen visa intresse för dem. Syskon som undviker vårdpersonalen har större risk att drabbas av ångest senare i livet 92, så du som vårdpersonal kan fundera på om det går att göra något med syskonet, pyssla eller bjuda in till ett samtal. Vad är åldersadekvat för just det här barnet? Kan syskonet få en uppgift på sjukhuset? Samtidigt är det viktigt att låta syskonet fortsätta med sin vardag så mycket som möjligt, eftersom det skyddar mot ohälsa 91.
Skolan spelar också en viktig roll, för syskon till svårt sjuka barn riskerar att få sämre skolresultat och högre skolfrånvaro 91. Även andra närstående såsom kompisar och kompisars föräldrar kan ha en viktig funktion när det gäller att se och stötta syskonen.
De sista dygnen före döden
När syskonet ska få besked om det sjuka barnet snart kommer att dö bör man ta hänsyn till ålder och mognad, men det är viktigt att samtalet blir av 89. Vem som ger beskedet är olika; ibland är det de närstående och ibland är det vårdpersonalen. Förbered samtalet men bestäm också vem som kommer ta hand om barnet efter samtalet, se Socialstyrelsens skrift ”Att samtala med barn”. Vårdpersonalen behöver berätta vad som kommer att hända med kroppen i livets slut, för oron kan minska om syskonet har möjlighet att förbereda sig. Många syskon har inte förstått vad som händer med det sjuka barnet så nära som ett dygn före dödsfallet. Det är en skyddsfaktor att tala om detta. Syskon brukar också uppskatta att få vara med och ta hand om den döda kroppen 93.
Samtal om döden med syskon
Att prata om döden är inte lätt eller naturligt för alla, och de vuxna kring syskonet eller det sjuka barnet är inte alltid förberedda när frågan kommer upp. Lyssna och försök förstå vad barnet funderar över. Funderingarna kan komma när som helst: i en lek, i ett samtal, i mataffären, i bilen eller på en promenad. Är man själv beredd att prata om det? För vårdnadshavare kan det vara lättare att prata om döden om man utgår från en film eller en bok 64. Fundera också på vilken av tre aspekter av döden som samtalet ska gälla 94:
- Döendeprocessen, om de kroppsliga symtom som kan komma, hur kroppen förändras i livets slutskede och hur sjukvården kommer underlätta det eventuella lidandet som symtomen innebär.
- Händelsen död, den döda kroppen. Vad som händer med kroppen när döden infallit? Vilka kläder ska den döda ha? Vad händer med den döda kroppen i väntan på begravningen? Ska det vara en begravning? Ska kroppen kistläggas? Vad är en kista?
- Tillståndet död, den existentiella aspekten av döden. Vad finns det för tankar och föreställningar om vad som händer efter döden?
Sorg
Barn sörjer olika beroende på ålder och mognad. Små barn kan få sömnproblem och bli hyperaktiva medan andra blir mer tillbakadragna och kan dagdrömma 95. En del syskon mår bättre av att gå till skolan och andra tycker skolarbetet är betungande 90. Var lyhörd för vad som är bra för just det här syskonet. Oavsett syskonets ålder förändras sorgen över tid, i takt med ökad mognad och förståelse. Syskon som har varit delaktiga och informerade under det sjuka barnets sista tid kan få en kortare sorgeprocess än andra 96. En del syskon har beskrivit det som att de går igenom fyra olika stadier av sorg: en medkännande sorg vid det sjuka barnets diagnos, en sorg över de förluster som sjukdomen medför för det sjuka barnet, en sorg över att förlora sitt syskon och vara bortprioriterad, och slutligen blir sorgen ett band till det döda barnet 97.
Syskonstödjare
Specifika syskonstödjare finns på de sex Barnonkologiska centrumen i Sverige och på Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice i Stockholm. De bekostas av Barncancerfonden 98 och har fem fokusområden i sitt arbete med syskonen:
- De ger stöd till syskonet så länge som det är nödvändigt. Vissa syskon har kontakt med syskonstödjare i flera år efter att det sjuka barnet har dött, vilket också ligger i linje med att sorgen förändras över tid och att syskonen själva vill ha kontakt med andra i en liknande situation 96.
- De underlättar för syskon att träffa andra i liknande situation och ålder.
- De anordnar åldersadekvata aktiviteter för syskon, för att erbjuda en arena för samtal och umgänge. Aktiviteten är då medlet och mötet syftet.
- De ser till att syskonen får göra något som de själva tycker är viktigt.
- De ser också till att stötta syskonets nätverk så att det kan stötta syskonet 99.
Det finns alltså inte syskonstödjare på alla avdelningar där man vårdar svårt sjuka barn, men vårdpersonalen kan ändå göra skillnad genom att se och lyssna på syskonet samt genom att vara intresserade och snälla. Ofta är det väldigt lite som behövs för att göra en svår tid mer hanterbar.
Sjuksköterskor med specialistuppdrag i barnsjukvård
Inom barnsjukvården finns det sjuksköterskor med specialistuppdrag inom olika vårdområden, exempelvis epilepsi, diabetes och allergi med koppling till den palliativa vården. Dessa sjuksköterskor kan ge information och rådgivning och därmed vara ett stöd för barn och närstående samt olika delar av hälso- och sjukvården.
På de sex barncancercentrumen i Sverige finns så kallade konsultsjuksköterskor med uppdrag att vara en länk mellan sjukhuset, hemmet och skolan. Konsultsjuksköterskan kan ge stöd, rådgivning och information samt hjälpa till att förmedla kontakter både inom sjukvården och mot skolan.
Läs mer på Barncancerfondens webbplats där också telefonnummer finns.
Efterlevandestöd
De första dagarna efter dödsfallet handlar stödet till de efterlevande om konkreta uppgifter 100. Man följer den tidigare framtagna planen om exempelvis begravning, och vårdpersonal eller kurator behöver uppmuntra vårdnadshavare till att informera skolan och ta emot hjälp av vänner. Behovet av stöd ser dock väldigt olika ut i olika familjer.
Många vårdnadshavare har varit med på någon begravning, men de flesta har inte varit på en begravningsbyrå för att planera en begravning. Det är därför vanligt med frågor om både besöket på begravningsbyrån och om själva begravningen.
Efter dödsfallet är det viktigt att beakta de efterlevandes önskemål när det gäller att hämta och återlämna hjälpmedel. Ansvaret för detta ligger ofta på fysioterapeut eller sjukgymnast och arbetsterapeut 53.
Efter omkring 6–8 veckor kan vårdnadshavare kallas till ett efterlevandesamtal med teamet, där de får möjlighet att ställa frågor om vårdtiden och dödsfallet 101.
De flesta vårdnadshavare som har mist ett barn behöver någon professionell hjälp med att bearbeta förlusten och ta sig an en sörjandes uppgifter 102. Kuratorn bör ge de närstående stöd utifrån familjens behov. Om den egna kliniken inte har tillräckliga resurser bör de närstående få vägledning för att hitta annat stöd. Vissa försäkringar täcker också ett visst antal krissamtal.
Stödgrupper finns på olika orter i Sverige, exempelvis genom kyrkan och Barncancerfonden. Som vårdpersonal kan det vara bra att undersöka vad som finns i närheten och hjälpa familjen att komma i kontakt med verksamheten om det behövs.
Mer information
Förslag på rutiner för stöd till familjer
Rutiner för stöd till familjer bör arbetas fram på varje klinik, och här är bara två exempel:
- Information inför besök på begravningsbyrå 103.
- Efterlevandesamtal (se ovan).
En del kliniker har möjlighet till en längre tids uppföljning. För dem följer här två exempel hämtade från Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice:
Kort på årsdagen
När det närmar sig ett år sedan barnet avled kan ett kort skickas, gärna en naturbild. Välj ett kuvert där det framgår att det är skickat från sjukhuset så att mottagaren inte tror att det är från en privatperson. Inkludera kontaktuppgifter om familjen vill ta kontakt med avdelningen.
Meddelandet kan exempelvis formuleras så här:
Hej, (föräldrars och syskons namn), det är nu snart ett år sedan ni var hos oss tillsammans med (barnets namn). Det är underligt med tid, den verkar kunna gå både fort och väldigt långsamt samtidigt …
Vi tänker extra på er dessa dagar och ni får gärna kontakta oss.
Varma hälsningar från all personal på (avdelningens namn) genom (namn på personal som skickar kortet).
Minnesdag
Familjer till de barn och ungdomar som har avlidit under det senaste året bjuds in till en minnesdag via brev. Syftet är att hedra de personer som vi har mist och ge familjerna en möjlighet att träffa andra familjer samt personal i den miljö där man tidigare har mötts. Det är ett av många avslut i sorgeprocessen.
Programmet är enkelt. Vi inleder med en gemensam samling med sång och några ord, ett bildspel till musik där varje familj valt ut ett foto som de vill visa upp för oss, med stolthet. Därpå följer en ballonghälsning vilket innebär att varje familj får varsin ballong där de kan skriva eller rita en hälsning till den person som de har mist. Vi släpper sedan gemensamt iväg ballongerna till skyn.
Dagen avslutas med en fikastund där möten, samtal, pyssel och sångstund fyller rummen. Minnesdagen brukar pågå i två timmar.