Organisation av den palliativa vården av barn
Rekommendationer:
- Skapa en sammanhållen vårdkedja där multiprofessionella team från olika verksamheter samarbetar för att erbjuda en sammanhängande enhetlig vård under barnets hela sjukdomsperiod.
- Erbjud specialiserad palliativ vård i hemmet under hela sjukdomsförloppet, oavsett inriktning på medicinsk vård. Sådan sjukvård kan stödja familjers vardagsliv och hälsa.
- Ta tidigt kontakt med hemsjukvårdsteam för exempelvis hjälp med provtagning, antibiotika, näringsdropp eller blodtransfusion.
- Åk gärna två personer på hemsjukvårdsbesök.
- Palliativa ombud eller palliativa konsultteam inom barnsjukvården kan bidra till att medarbetare får ökad kompetens om palliativ vård av barn.
Kontakta gärna nedanstående för konsultation:
- Pediatriskt palliativt kompetenscentrum i norr, PPKC, RCC Norr.
- Lilla Erstagården (erstadiakoni.se).
- SOL-teamet, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset.
- SABH, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet.
- Konsultteam palliativ vård av barn och unga, RCC Syd.
Organisationen av palliativ vård för barn och för vuxna varierar internationellt, nationellt och över tid, beroende på bland annat befolkningsunderlag, hälso- och sjukvårdssystem och geografiska förutsättningar. Väldokumenterad och utbredd organiserad specialiserad palliativ vård av barn finns framför allt i Nordamerika, Australien och flera europeiska länder 171819. Specialiserad palliativ vård av barn erbjuds genom hospisverksamhet, vård i hemmet och sjukhusbaserade enheter eller konsultteam 202122.
Palliativ vård inom barnsjukvården
I Sverige, liksom i övriga världen, vårdas de flesta barn med palliativa vårdbehov på avdelningar, dagvårdsenheter och mottagningar på sjukhus och inom primärvård där barn generellt vårdas. Även inom barnhabilitering, barnhälsovård och elevhälsa finns barn med livshotande eller livsförkortande sjukdom. Alla enheter där dessa barn kan komma att få vård behöver därför kunskap om allmän palliativ vård av barn 821. Ett sätt att öka kunskapen är att utveckla en organisation med palliativa ombud eller ett palliativt konsultteam, med medarbetare som har fördjupad utbildning inom palliativt förhållningssätt 2024. Målet med palliativa ombud eller palliativa konsultteam är att uppmärksamma patienter med palliativa vårdbehov i tidigt skede, samt att sprida och implementera kunskap om palliativ vård 24. I Sverige har flera regioner utbildning för ombud för palliativ vård av barn, liknande den som tidigare främst getts inom äldrevården (Palliativt kunskapscentrum Stockholm).
Specialiserad palliativ vård för barn
Det behövs även tillgång till specialiserad palliativ vård för barn med komplexa vårdbehov 2425. I Sverige finns ett utbud av verksamheter som erbjuder specialiserad palliativ vård för barn, eller för barn och vuxna. Lilla Erstagården i Stockholm är i dagsläget Sveriges enda hospice för barn, och dit är barn från hela landet välkomna efter specialistvårdsremiss. Där det saknas specialiserad palliativ vård för barn, kan den specialiserade palliativa vården för vuxna utgöra en samarbetspartner genom att till exempel, erbjuda konsultation eller vård på specialiserade palliativa slutenvårdsenheter eller i hemsjukvård.
Vård i hemmet
Forskning visar att många familjer föredrar specialiserad sjukvård i hemmet framför vård på sjukhus under olika skeden av sjukdom och vid livets slut 2627. När familjerna känner sig trygga med det professionella stödet kan vård i hemmet stärka vardagslivet och hälsan även vid svår sjukdom 282930. Möjligheten till sjukvård i hemmet bör därför vara en självklar del av palliativ vård för barn i alla åldrar och genom hela vårdförloppet.
Förutsättningarna för specialiserad vård i hemmet för barn varierar i Sverige (se Specialiserad vård i hemmet, SKR 2022). Ibland erbjuds delar av barnets vård av verksamheter med begränsad kompetens om barn, och då blir samverkan med barnsjukvård extra viktig. Med rätt anpassningar kan dock familjer med barn med livshotande sjukdom erbjudas trygg och jämlik vård i hemmet 263132. Upparbetade samarbetsvägar inom organisationen och för det enskilda barnet underlättar. Det kan vara värdefullt att vara två personer vid ett hembesök, så att en kan koncentrera sig på barnet och den andra på de närstående 33.
Barns och familjers behov varierar över tid, och det är viktigt att under hela vårdtiden vara öppen för att anpassa vårdformen. Barn och familjer gynnas av ett sammanhållet vårdförlopp där multiprofessionella team ser palliativ vård som en komponent i all vård 83435. Läs mer i avsnitt 4.6 Teamarbete. Målet om jämlik vård i Sverige kräver därför att alla barn ska erbjudas en god palliativ vård oberoende av var de bor, vilket stärks av personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp Palliativ vård 36.
För mer information, se Palliativguiden, Nationella rådet för palliativ vård.
Digitalt stöd
Förflyttningar och uppbrott från vardagslivet kan vara smärtsamma, tidskrävande och oroande, och har stor inverkan även på familjer som bor nära sjukhuset. Digitala verktyg kan öka familjens känsla av tillgänglighet och kontroll, och genom arbetet med e-hälsa finns bland annat möjlighet att kommunicera med sjukvården via videosamtal eller lämna digitala rapporter av hälsotillstånd och symtom 37. Forskning visar att e-hälsa är efterfrågat, och det finns visst vetenskapligt stöd för att personal och familjer uppskattar de digitala verktygen när ett barn med palliativa vårdbehov vårdas i hemmet 38.