Organisation av den palliativa vården av barn
Rekommendationer
- Identifiera en sammanhållen vårdkedja där multiprofessionella team från olika verksamheter samarbetar för att få en sammanhängande enhetlig vård under barnets hela sjukdomsperiod.
- Erbjud avancerad specialiserad sjukvård i hemmet under hela sjukdomsförloppet, oavsett inriktning på medicinsk vård. Sådan sjukvård kan stödja familjers vardagsliv och hälsa.
- Ta tidigt kontakt med hemsjukvårdsteam för exempelvis hjälp med provtagning, antibiotika, näringsdropp eller blodtransfusion.
- Åk gärna två personer på hemsjukvårdsbesök.
- Följande enheter erbjuder konsultation om palliativ vård av barn:
* Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice
* SABH (Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet)
Organisationen av olika palliativa verksamheter varierar internationellt, nationellt och över tid. Antalet verksamheter som erbjuder palliativ vård för barn ökar men tillgången är ojämnt fördelad i världen 8131415. De flesta barn som dör är bosatta i låg- och medelinkomstländer samtidigt som tillgången till palliativ vård är högst i länder med ett högt utvecklingsindex 16. Majoriteten av länder med en identifierad specialiserad palliativ vård för barn finns i Nordamerika och Europa 16. Storbritannien och USA är två exempel på länder med väl utvecklad palliativ vård för barn. I Storbritannien har man valt att fokusera på utbyggnad av hospice, och det första – Helen House – öppnades 1982. I USA är palliativ vård i större utsträckning organiserad som sjukhusbaserade palliativa konsultteam och sjukvård i hemmet 16.
I Sverige vårdas de flesta barn med palliativa vårdbehov på avdelningar, dagvårdsenheter och mottagningar inom primärvård och på sjukhus där barn generellt vårdas. Alla enheter där dessa barn kan komma att vårdas behöver därför grundläggande kunskap om palliativ vård för barn, för att följa WHO:s riktlinjer och tillhandahålla en jämlik vård 1518. Barn kan dessutom under perioder behöva stöd av specialiserad palliativ verksamhet.
I Sverige finns i dag ett litet och varierande utbud av verksamheter som erbjuder specialiserad palliativ vård specifikt för barn eller som del av palliativ vård för vuxna, där barn utgör en mindre del av den totala patientgruppen. Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice i Stockholm är i dagsläget Sveriges enda hospice för barn. Lilla Erstagården har 5 vårdplatser dit barn från hela landet är välkomna efter specialistvårdsremiss. I flera regioner kan barn få palliativa vårdinsatser av palliativa team inom vuxensjukvården och vård på specialiserade palliativa slutenvårdsenheter för vuxna.
Forskning visar att många familjer föredrar avancerad sjukvård i hemmet framför vård på sjukhus under olika skeden av sjukdomen och vid livets slut. När familjerna upplever att de får adekvat professionellt stöd och trygghet, kan vård i hemmet stärka vardagslivet och hälsan även vid svår sjukdom 1920. Möjligheten till hemsjukvård bör därför vara en självklar del av palliativ vård för barn under hela vårdkedjan 21. Vård i hemmet kan utföras av verksamheter som är specialiserade på barn, exempelvis Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet (SABH) i Stockholm som erbjuder vård till barn med olika diagnoser.
På flera sjukhus finns lösningar med organisation av hemsjukvård till specifika patientgrupper såsom för tidigt födda barn eller barn med kronisk sjukdom. Avancerad sjukvård i hemmet är huvudsakligen organiserad för att ge vård till vuxna, men med rätt anpassning i arbetssättet kan den fungera även för barn i olika åldrar och i alla skeden av sjukdom, med hög tillfredsställelse hos familjer 21. Samarbete mellan barnsjukvård och hemsjukvård är viktigt för att ge jämlik vård och trygghet till både familjer 19 och vårdgivare inom hemsjukvård 2223.
Verksamheterna med sjukvård i hemmet för barn visar att det är bra att vara två personer vid ett hembesök, så att en kan koncentrera sig på barnet och den andra på den närstående. Uppsökande konsultteam med hög kunskap i palliativ vård kan verka för att tidigt identifiera barn och familjer med palliativa vårdbehov och bidra till att integrera den allmänna och den specialiserade palliativa vården 1624.
Barns och familjers behov varierar över tid, och det är därför viktigt att under hela vårdtiden vara öppen för att anpassa vårdformen efter barnets och familjens behov. Barn och familjer gynnas därför av en sammanhållen vårdkedja där multiprofessionella team från olika verksamheter bidrar till en helhet där palliativ vård ingår i all vård 2324252627(läs mer i avsnitt 6.2 Team). Det kräver att verksamheterna har samma palliativa vårdfilosofi och grundläggande kunskap om palliativ vård av barn 1625, och att det finns upparbetade samarbetsvägar inom organisationen och för det enskilda barnet. Målet jämlik vård i Sverige kräver därför att alla barn ska kunna erbjudas en god palliativ vård oberoende av var de bor.
Under hela sjukdomsförloppet bör barnets och hela familjens behov på kort och lång sikt vara utgångspunkten för den vårdform som väljs. Tänk på att använda tekniken; ibland kan konsultation via digitala möten eller videomöten med familjer i hemmet vara ett bra alternativ, för att familjen bor långt från sjukhuset eller har svårt att förflytta sig. Även för familjer som bor nära sjukhuset kan förflyttning vara svårt och digitalt stöd vara värdefullt.
Kapitlet kommer att kompletteras framöver med länk till beskrivning av palliativ vård på neonatalavdelningar i Sverige.