Sammanfattning

Detta är 2025 års uppdatering av det nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn, som gäller från 2021. Vårdprogrammet beskriver palliativ vård som en process genom tidig palliativ fas, sen palliativ fas och livets slutskede samt efterlevandestöd. Det riktar sig till alla professioner och vårdformer som vårdar livshotande, svårt sjuka och döende barn samt till studenter och intresserade organisationer. Programmet är framtaget av RCC i samverkan och inkluderar representanter för samtliga RCC i Sverige samt föräldrarepresentanter.

WHO utformade 1998 en särskild definition för palliativ vård av barn, som tydliggör att barn har rätt till palliativ vård under hela vårdförloppet. Vården ska fokusera mer på livskvalitet och lidande snarare än på sjukdomen i sig. Vilket är i linje med Socialstyrelsens definition 2025.

Den palliativa vården av barn liknar den för vuxna men ska möta barns särskilda behov. Vårdutbudet i Sverige är begränsat, och palliativ vård av barn är en liten specialitet eftersom få barn dör.

Vårdens organisation varierar, men både barnen och deras familjer gynnas av en sammanhållen vårdkedja med interdisciplinära team. Ett strukturerat arbetssätt med vårdplaner och checklistor ökar vårdkvaliteten, och tidiga insatser av multiprofessionella team och god kompetens i palliativt förhållningssätt kan förbättra livskvaliteten. Etiska frågor hanteras bäst av teamet med olika kompetenser, inklusive barnet, och vårdnadshavarna.

Barn har rätt till vila, fritid och lek, och närstående ses som viktiga samarbetspartner i vården av barn och unga. Vid livets slutskede anpassas vården efter barnets behov och mognad. Fysisk kontakt och självständighet är viktigt för alla barn inklusive tonåringar. Det är en etisk skyldighet att ge barn god symtomlindring oavsett sjukdom.

Barn som avlider ska registreras i Svenska palliativregistret. Data från registret kan användas för kvalitetsuppföljning och utveckling av vården.