Sammanfattning

Besked om allvarlig sjukdom behöver ges i ett väl förberett samtal, i lugn miljö och med lyhördhet för känslor. Informationen behöver presenteras på ett tydligt och enkelt sätt. Samtalet ska alltid följas upp vid flera tillfällen. Om det inte finns någon chans till bot eller långtidsöverlevnad behöver man ta upp frågor om barnets sista tid i livet, själva döendet och tiden fram till dess.

Etiska frågeställningar hanteras bäst av en heterogen grupp – bestående av alla i teamet runt det sjuka barnet, inklusive barnet och vårdnadshavarna. Ingen profession har företräde när det gäller att bedöma värdefrågor.

Det är viktigt att barn får samtala under trygga former. När det finns närstående vuxna, oftast vårdnadshavare, bör sjukvårdspersonalen i första hand stötta dem att samtala med barnet. Men frågor om sjukdomen kan sjukvårdspersonalen vara bättre lämpade att svara på. Det finns olika sätt att kommunicera med barn, både verbalt och icke-verbalt.

Nära fysisk kontakt eller beröring ger lugn, tröst och trygghet, för både barn och vuxna. Det sjuka barnets närstående ses som självklara samarbetspartner, och sjukhusvården bygger på att någon alltid ska vara med det sjuka barnet. De närstående är oftast föräldrar och syskon, men det kan även gälla mor- och farföräldrar, släkt och kamrater. Syskon till svårt sjuka barn vill och behöver veta vad som händer med deras sjuka bror eller syster. De vill gärna få information om diagnos och prognos direkt från vårdpersonalen och ha möjlighet att vara delaktiga i vården.

Alla barn har rätt till vila, fritid och lek, så vården bör ha som mål att kunna möta barnets egna önskemål om lek och aktivering. Barn inom slutenvården kan också vara hjälpta av exempelvis lekterapi, musikterapi, clownbesök, sjukhusskolor, terapihund och VR-teknik. Barn i den tidiga palliativa fasen bör stöttas till att fortsätta med skolan och sina vanliga fritidsaktiviteter.

När barnet bedöms vara i livets slutskede ska vården ges utifrån hens behov och önskemål. Ålder och mognad avgör ofta hur mycket barnet kan bestämma själv, och därmed hur vården utformas. Vårdpersonalen ska dock bedöma, planera och utvärdera den vård som barnet får och behöver. Förutom de fysiska behoven behöver barn information, bekräftelse, erkännande och aktivitet samt känna att de är delaktiga i vården.

I palliativ vård av tonåringar behöver man även ge utrymme för självständighet, privatliv och social kontakt med jämnåriga så långt det är möjligt, och personalen måste våga fråga om det finns några funderingar om närhet eller sexualitet.

Personalen behöver också ta hänsyn till familjer från olika kulturer – med olika religioner, olika erfarenheter av omvårdnad och olika syn på vad god omvårdnad är.

Det är en etisk skyldighet att lindra barnets symtom och lidande så långt det går. Utan god symtomlindring kan inte patienten eller de närstående tillgodogöra sig övrig palliativ vård. De närstående kan också påverkas negativt i många år efter dödsfallet om inte barnet fått bästa möjliga symtomlindring.

Vid palliativ vård har man en lägre tolerans för biverkningar av mediciner eftersom fokus är att ge barnet så hög livskvalitet som möjligt. I den tidiga fasen behöver man ofta tänka på de långsiktiga konsekvenserna av en lindrande behandling, men i den sena fasen och framför allt vid livets slutskede, fokuserar man mindre eller inte alls på eventuella seneffekter. Man har då mycket låg tolerans för smärta och obehag. Målet är lindring och man behöver acceptera vissa risker med den palliativa behandlingen.

Sättet att organisera palliativa verksamheter varierar mellan länder, inom landet och över tid. I Sverige finns i dag ett litet och varierande utbud av verksamheter som erbjuder specialiserad palliativ vård specifikt för barn, eller som del av palliativ vård för vuxna där barn står för en mindre del av patientgruppen.

Barnens och familjernas behov varierar över tid. De gynnas därför av en sammanhållen vårdkedja med multiprofessionella team från olika verksamheter som bidrar till en helhet, där palliativ vård ingår i all vård. För detta krävs att verksamheterna har samma palliativa vårdfilosofi och grundläggande kunskap om palliativ vård för barn.

Ett strukturerat arbetssätt ökar kvaliteten i vården av barnet, familjen och övriga närstående. Det underlättar att använda vårdplaner, skattningsinstrument och checklistor.

För att öka livskvaliteten hos barn som behöver palliativ vård kan det vara bra att tidigt koppla in ett palliativt team som har barnets och familjens behov i centrum. Inom den internationella palliativa vården av barn förordas ett interdisciplinärt teamarbete eftersom det kräver ett nära samarbete runt barnets vård.

Barn som avlider bör registreras i Svenska palliativregistret eftersom uppgifter därifrån kan hjälpa vårdgivarna att utvärdera sitt arbete med barn i livets slutskede.

Kvalitetsindikatorer och målnivåer som ingår i Socialstyrelsens Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede omfattar även barn.

Detta är det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn och gäller från 2021 tills det revideras och en ny version publiceras digitalt. Vårdprogrammet beskriver palliativ vård utifrån tidig fas, sen fas och livets slutskede samt efterlevandestöd. Det omfattar alla barn som behöver palliativa insatser och palliativ vård, oavsett diagnos. Denna utgåva innehåller dock inte specifik palliativ vård av neonatala barn. Barnläkarföreningen utkommer med en egen del om detta, och den kommer vi att länka till i den reviderade versionen av detta vårdprogram.

Vårdprogrammet är framtaget på uppdrag av RCC i samverkan, av en väl sammansatt grupp med professioner från olika specialiteter och representanter för alla regioner. I gruppen ingår även föräldrarepresentanter. Programmet vänder sig främst till de professioner och vårdformer som har kontakt med och vårdar svårt sjuka och döende barn. Det vänder sig också till studenter, patient- och närståendeföreningar, organisationer och andra som är intresserade av palliativ vård.