Strukturerat arbete i palliativ vård
Rekommendationer
- Koppla tidigt in palliativa team för att öka livskvaliteten hos barnet och familjen.
- Inkludera barnhabiliteringen i vården av barnet.
- Teamarbetet kan läggas upp utifrån olika modeller: multidisciplinärt, interdisciplinärt eller transprofessionellt. Till exempel kan interdisciplinärt teamarbete ge en mer mångsidig belysning av barnets situation och leda till att vården blir mer effektiv och individuell.
- Ett strukturerat arbetssätt ökar kvaliteten i vården av barnet, familjen och övriga närstående. I detta kan vara vårdplaner, skattningsinstrument och checklistor vara bra verktyg.
Ett strukturerat arbetssätt ger högre kvalitet i vården av barnet, familjen och övriga närstående. För att uppnå det kan man använda vårdplaner, skattningsinstrument och checklistor 28.
Palliativregistret är ett kvalitetsregister med syfte att förbättra vården i livets slutskede och är samtidigt ett stöd för att arbeta strukturerat och evidensbaserat 29. Läs mer i kapitel 19 Kvalitetsregister och på Palliativregistret.
Omvårdnadsforskaren Britt-Marie Ternestedt har tillsammans med forskare och yrkesverksamma sjuksköterskor utvecklat en omvårdnadsmodell som har sin grund i omvårdnadsforskaren Alice Rinell Hermanssons introducerande av S:n, till svenska förhållanden utifrån tanatologen och psykiatrikern Avery Weismanstankar om en värdig död. Modellen bygger på en humanistisk människosyn och har ett tydligt patientperspektiv 3031. Den är personfokuserad och utgår från sex nyckelord, De 6S:n, om att planera, genomföra, utvärdera och utgöra ett förhållningsätt i palliativ vård.
Nyckelorden är:
- Symtomlindring.
- Självbestämmande.
- Sociala relationer.
- Självbild/självrespekt.
- Sammanhang
- Strategier.
Nyckelorden är tänkta att vara ett stöd för en god vård i livets slutskede 283031.
Modellen De 6S:n kan användas vid vårdplanering vid olika tidpunkter i det palliativa sjukdomsförloppet 3031. Den är utformad för vuxna men kan även användas inom barnsjukvården efter viss omarbetning för att passa in i ett barnperspektiv.
Modellen är beskriven i de nationella riktlinjerna för palliativ vård av vuxna och beskrivs där som ett bra hjälpmedel vid vårdplanering 28.
Tabellen nedan visar en modell som kan passa in i ett barnperspektiv utifrån barnets ålder, mognad och förmåga.
|
Symtomlindring |
Själv-bestämmande |
Sociala |
Självbild/ |
Sammanhang |
Strategier |
|
Är symtomen under kontroll? Är behandlingen som ges adekvat? Hur är patienten delaktig i vården? Hur kan symtomen lindras?
|
Är patienten delaktig i sin vård? Vad är viktigt för personen att själv bestämma? Vilket ansvar har föräldrarna? Bevaras patientens autonomi? Bevaras patientens integritet?
|
Vem/vilka personer vill barnet ha nära sig? Vilket nätverk finns runt barnet? Vilka personer är särskilt viktiga för barnet?
|
Vem är patienten och vad är viktigt för hen som till exempel; familj, förskola/skola, intressen, fritidsintresse, livsåskådning. Hur uppfattar patienten sin sjukdom/prognos och de förluster som sjukdomen innebär? Hur kan patienten stödjas i att bevara en så positiv självbild av sig själv som möjligt? |
Vad har varit viktigt i barnets liv? Kvarstår några konflikter livet? Vill barnet samtala om sitt levda liv? |
Hur tänker barnet om livet framåt? Kan barnsjukvården hjälpa barn och ungdomar att förverkliga sina drömmar? Önskar barnet/närstående förbereda sig på något sätt inför döden? |
Det här är ett förslag på vårdprocess som innebär ett strukturerat arbetssätt kring barnet:
- Vårdplanering mellan sjukhus, hemsjukvård eller palliativ slutenvård/hospice.
- Inskrivning i någon av ovanstående verksamheter.
Vårdplanen individanpassas för barnet och familjen utifrån problem, risker, resurser och diagnoser. En bra utgångspunkt är att ”ligga steget före” och ha en plan för vad som kan komma upp, att försöka hitta målet med vården och planera efter det 3233. Planen behöver utvärderas och följas upp regelbundet.
Perspektiv i den palliativa vården av barn
Barnperspektiv
Barnperspektivet är den enskilde vuxnes syn på barnet, på barndomen och barndomens villkor, och den synen bygger på egna erfarenheter från barndomen, hur barn har det och hur vuxna ser på barn. Samhällets barnperspektiv spelar också in, alltså synen på barn som speglas i till exempel lagstiftning, allmänna råd, föreskrifter, normer och attityder.
Barnets perspektiv
Barnets perspektiv är varje barns syn på sitt eget liv och sin omvärld. Det är baserat på barnets ålder, mognad, erfarenheter, tradition, kultur och inte minst nuläge. Barnets perspektiv kan därför förändras under uppväxten. Det kommer fram först när barnet själv får berätta, så vuxna måste fråga och lyssna för att säkerställa att de beaktar barnets perspektiv.
Barnrättsperspektiv
Att ha ett barnrättsperspektiv i frågor som berör barn innebär att ha barnkonventionen som utgångspunkt. Då behöver man se frågan utifrån alla de rättigheter som varje barn har i konventionen och ta hänsyn till hur de har tolkats i FN:s barnrättskommittés rekommendationer och allmänna kommentarer.
Alla rättigheter är inte relevanta i alla frågor som berör barn, men för att säkerställa ett barnrättsperspektiv ska åtminstone barnkonventionens fyra grundprinciper genomsyra frågan:
- Alla barn har samma rättigheter och lika värde.
- Varje barn har rätt att få sina grundläggande behov uppfyllda.
- Varje barn har rätt att få skydd mot övergrepp och utnyttjande.
- Varje barn har rätt att få uttrycka sin mening och bli respekterat.
Se mer: FN:s barnkonvention.
Checklistor och screeningverktyg inom omvårdnad
Generell symtomskattning
Forskning främst från palliativ vård av vuxna men kan även användas som exempel för äldre barn.
- ESAS-r – The Edmonton Symtom Assessment System. Instrument för att skatta nio vanliga symtom: smärta, orkeslöshet, illamående, nedstämdhet, oro/ångest, sömnlöshet/dåsighet, dålig aptit, välbefinnande och andfåddhet 34.
- IPOS (Integrated Palliative care Outcome Scale). Skattningsinstrument för fysiska, psykologiska, sociala och existentiella frågor. Förutom vanligt förekommande symtom inkluderar det exempelvis frågor om närståendes oro, patientens informationsbehov och praktiska problem.
Specifik symtomskattning
Skattningsskalorna kan behöva anpassas utifrån barnets ålder och funktionsnivå.
Fallrisk
Fallriskanalys – vägledning för Downton Fall Risk Index 35.
Munhälsa
ROAG – Revised Oral Assessment Guide 363738.
Nutrition
- STRONGkids – Nutritional risk screeningtool for children aged month-18 years on admission to the hospital (screening för risk för undernäring) 3940.
- PYMS – Paediatric Yorkhill Malnutriation score 41.
- STAMP – Screening tool for the assessment of malnutrition in paediatrics 42.
Smärta inklusive beteende
- NRS – Numerisk skala/VAS – Visuell Analog Skala.
- FLACC – Face, Legs, Activity, Cry, Consolability 43.
- ALPS – Ansiktsuttryck, andningsmönster, extremitetstonus, hand-/fotmotorik, aktivitetsnivå 44.
- BOSS – Beteende Observation & skattning av smärta 45.
Trycksår
Nortonskalan 46.
Team
Teamarbete är en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård, se avsnitt 4.3 WHO:s definition av palliativ vård. Barn i den palliativa vården träffar många personer, och det är viktigt att sätta barnet i centrum, liksom deras närstående. För att öka livskvaliteten hos dessa barn kan det vara värdefullt att tidigt koppla in ett specialiserat palliativt team 47. Barnhabiliteringen arbetar med många barn som behöver palliativa insatser i tidigt skede. I den mån det i Sverige finns palliativa team som tar emot barn bör man ta hjälp av dessa och samarbeta för att optimera barnets livskvalitet.
I litteraturen beskrivs olika typer av team och i Sverige är det mest vanligt mest om är det multidisciplinära team 48. Internationellt inom den palliativa vården av barn är i stället det interdisciplinära teamarbetet en bra modell att arbeta utifrån med ett nära samarbete runt barnets vård 47.
Multidisciplinärt team
Personer i teamet genomför sina arbetsuppgifter parallellt. Systemet är ofta hierarkiskt och det finns en tydlig gräns mellan teammedlemmarna 48.
Interdisciplinärt team
Arbetet genomförs tillsammans och medlemmarna stärker varandra synergistiskt. Detta arbetssätt ger enligt forskningen en mer effektiv vård, en mer mångsidig belysning av patientens situation och en mer individanpassad vård 4748.
Transprofessionell
Teamet är självstyrande och medlemmarna är beredda att ersätta varandra vid behov, vilket då är ytterligare ett steg i samarbetet 48. I den här formen av team möts olika professioner för att samverka mot ett bestämt mål. Det som gör teamet speciellt är att alla bidrar med sin specifika kompetens men samtidigt tar hänsyn till de övrigas bidrag, och medlemmarna har ett gemensamt mål. Teamet bygger på tydlig kommunikation, samspel och delat ansvar.
Utmaningen med det transprofessionella teamet är att det är svårt för en professionell person att agera gränsöverskridande samtidigt som hen måste och vill behålla sin expertis i förhållande till övriga teammedlemmar 48.
Fysioterapeutens eller sjukgymnastens roll i det palliativa teamet
En fysioterapeut eller sjukgymnast ingår i det palliativa teamet och erbjuder behandling som kompletterar den medicinska 474950.
Insatser bör handla om lek, aktivitet, rörelseglädje och delaktighet. Vad som kan genomföras beslutas gemensamt med barnet och familjen, så det är viktigt att tänka brett och att vara kreativ i valet och genomförandet 51.
I ett tidigt palliativt skede är målet oftast att barnet ska behålla och eventuellt öka sin fysiska funktionsförmåga. I en senare fas kan behoven och förutsättningarna snabbt ändras, och de fysioterapeutiska eller sjukgymnastiska insatserna bör ha större fokus på symtomlindring. Insatserna är sällan smärtsamma, har få biverkningar och är kostnadseffektiva 52.
Fysioterapeuten eller sjukgymnasten ska fortlöpande utvärdera och anpassa insatserna efter behoven. Dessutom bör hen ge stöd till närstående och annan vårdpersonal för att de rekommenderade insatserna ska utföras kontinuerligt i vardagen 51. Dessutom ska barnet, de närstående och vårdpersonalen informeras om insatsernas syfte och mål, även när insatser inte är aktuella eller avslutas. 53.
Mer information om vanliga fysioterapeutiska och sjukgymnastiska insatser inom palliativ vård av barn, finns bland annat i avsnitten Icke-farmakologisk behandling.
I första revideringen av vårdprogrammet kommer en mer utförlig beskrivning av olika professioners roller i den palliativa vården av ett barn.