Egenvård
Rekommendationer
Information om egenvård bör ges till patienten muntligt och skriftligt och givetvis individualiseras. Patienten bör tydligt informeras om vad som gäller vid akuta besvär och kontakt med sjukvården.
Levnadsvanor
Levnadsvanor bör uppmärksammas hos varje patient och patienten bör få personcentrerad information om levnadsvanor (tobak, alkohol, fysisk aktivitet, matvanor). Alla verksamheter inom hälso- och sjukvård bör ha rutiner för hur man erbjuder stöd till patienter som vill förändra sina levnadsvanor
Kontaktsjuksköterska och läkare bör hänvisa patienten till Socialstyrelsens råd för hälsosamma levnadsvanor under behandling. Det finns även ett nationellt kliniskt kunskapsstöd i dessa frågor, se Kunskapsstöd levnadsvanor (kunskapsstyrning hälso- och sjukvård).
Rökning
Om patienten är rökare bör läkare och kontaktsjuksköterska informera om rökningens negativa effekter, inklusive försämrad effekt av cancerbehandlingen. Patienten bör hänvisas till primärvården eller den specialiserade vården för rökavvänjning (NVP Cancerrehabilitering). Patienterna kan också ringa den nationella Sluta röka-linjen 020-84 00 00. För egenvård kan internetbaserat (1177/Hjälp att sluta röka) eller tryckt material erbjudas patienten.
Alkohol
Patienten bör informeras om att vara uppmärksam på sina alkoholvanor under alla typer av cancerbehandling. Alkohol kan öka risken för komplikationer och biverkningar (Cancercentrum i samverkan).
Fysisk aktivitet
Rekommendation
Alla patienter med myelom bör uppmuntras till fysisk aktivitet, utifrån sina individuella förutsättningar.
Myelomsjukdomen medför ofta rörelsehinder och smärtor pga. skelettskador, samt nedsatt allmäntillstånd till följd av både sjukdomskomplikationer och behandlingen. Patienter bör, oavsett om behandling pågår eller inte, uppmuntras till fysisk aktivitet och att fortsätta med dagliga aktiviteter. Individuell hänsyn bör tas utifrån ålder, smärtor och skelettpåverkan. Adekvat smärtlindring är en förutsättning för fysik aktivitet.
Fysisk aktivitet under och efter myelombehandling är viktig för att förbättra livskvaliteten, och får positiva effekter i form av minskad fatigue och depression samt minskat illamående 173. Fysisk aktivitet bidrar till att bibehålla rörlighet och stärka skelettet samt minskar risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer, såsom förlust av muskelmassa. Detta är särskilt viktigt att tänka på under högdossteroidbehandling.
Remiss kan skickas till paramedicinare som kan hjälpa patienten med ergonomiundervisning, träningsprogram och utprovning av hjälpmedel.
Patienter med myelom som inte har påverkan på rörelseapparaten rekommenderas att vara aktiva, begränsa stillasittande och sträva efter att utöva fysisk aktivitet flera gånger/vecka.
Läs mer i kapitel 9 Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och i Fyiosterapeutiskt vårdprogram för patienter med myelom (Karolinska Universitetssjukhuset).
Matvanor
Patienten bör informeras om att hälsosamma matvanor bidrar till att bättre klara av de biverkningar som orsakas av behandlingen. Det är viktigt att patienten får i sig tillräckligt med energi och näringsämnen, och de kostrekommendationer som gäller hela befolkningen är tillämpliga även inom cancerrehabilitering, så länge patienten inte har några nutritionsproblem, se avsnitt 9.4 i Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.
Solvanor
Patienten bör rekommenderas att använda solskydd med hög solskyddsfaktor och vistas i skuggan. Behandling med antitumorala läkemedel ökar känsligheten i huden och ökar risken för att utveckla hudcancer.
Komplementär och integrativ medicin (KIM)
Patienten bör informeras om att komplementär och integrativ medicin kan påverka effekterna av cancerbehandlingen. I de fall patienten väljer en annan behandling än den som vårdteamet rekommenderar, ska detta respekteras. Patienten bör erbjudas information om eventuella interaktioner (kapitel 14, Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering).
En broschyr om komplementär och integrativ medicin (KIM) har tagits fram av RCC för att ge stöd i mötet med patienter och bidra till att skapa en bättre dialog kring komplementära och alternativa metoder mellan patienter och vården. Se RCC hemsida.
Vaccinationer
Socialstyrelsen och Läkemedelsverket rekommenderar alla som har nedsatt immunförsvar att vaccinera sig mot säsongsinfluensan, pneumokocker och covid-19. Mer exakt tidpunkt i förhållande till behandlingen bör diskuteras med behandlande läkare. Eventuella behov av andra vaccinationer bör diskuteras med behandlande läkare. Patienter som har genomgått en allogen HSCT bör få ett särskilt vaccinationsschema.
Även närstående, inklusive äldre barn, bör vaccinera sig mot säsongsinfluensa och covid-19.
Mer information finns på Folkhälsomyndighetens hemsida.
Subkutana injektioner i hemmet
Många av de behandlingsregimer som rekommenderas som behandling vid myelom innehåller subkutana injektioner (exempelvis daratumumab, bortezomib). Detta innebär många täta mottagningsbesök för patienterna. För att minska antalet mottagningsbesök och därmed ge patienterna mer frihet och möjliggöra för bättre livskvalitet kan patienten få lära sig att ge sig själv behandlingen hemma.
Patienten bör inför behandlingsstart informeras av läkare och kontaktsjuksköterska om att de kan ta dessa injektioner själv hemma. Kontaktsjuksköterska eller annan behandlande sjuksköterska bör gå igenom injektionsteknik med patienten vid ett behandlingsbesök.
Vid akuta besvär
Patienten ska informeras om att kontakta sjukvården vid akuta besvär så som feber över 38 grader, andfåddhet, tecken på djup ventrombos och blödning. I patientens Min vårdplan bör respektive enhet specificera när och hur patienter med myelom med eller utan pågående antitumoral behandling ska kontakta vården.
Kunskap och stöd till patienter och närstående
Informera patient och närstående om patientföreningen Blodcancerförbundet och om Cancerfonden. Där finns aktuell och saklig information om bl.a. diagnos, sex och cancer, cytostatikabehandling, att vara närstående och vad som händer efter cancerbeskedet.
Informera även patienter med myelom om att de själva kan se sina provsvar på 1177.se (gäller inte alla regioner än). Detta bör kunna öka patienternas känsla av förståelse för sin sjukdom och delaktighet i behandlingen.