Omvårdnad och rehabilitering
Kontaktsjuksköterska
Syftet med kontaktsjuksköterskan är att förbättra information och kommunikation mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården (SOU 2009:11).
Det finns en nationell uppdragsbeskrivning för uppdraget. Kontaktsjuksköterskans uppdrag behöver beskrivas utifrån respektive vårdprocess där diagnosspecifika aspekter lyfts. Att patienten har en kontaktsjuksköterska bör journalföras. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och om den nationella uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.
Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821). Kontaktsjuksköterskan kan vara den lagstadgade fasta vårdkontakten. Läs mer om fast vårdkontakt på sidan Om fast vårdkontakt på kunskapsguiden.se.
Min vårdplan
Min vårdplan är ett av RCC:s kunskapsstöd. Planen ägs av patienten, och upprättas och utformas gemensamt av patient och vårdprofession. Min vårdplan är patientens verktyg för att få delaktighet, trygghet och förståelse genom vårdprocessen. Om nationell Min vårdplan finns bör den användas och erbjudas patienten. Nationell Min vårdplan finns tillgänglig digitalt på 1177:s etjänster och för pappersutskrift från cancercentrum.se. Att patienten har Min vårdplan bör journalföras och sjukvården bör använda de KVÅ-koder som finns för upprättande och revidering av Min vårdplan. Läs mer om Min vårdplan på sidan Min vårdplan på cancercentrum.se.
Min vårdplan ska innehålla individanpassad information om sjukdomen, vård och behandling, kontaktuppgifter och råd om egenvård. Om behov finns ska den även innehålla en rehabiliteringsplan med åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Läs mer om rehabiliteringsplan i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering på cancercentrum.se. Efter avslutad behandling görs en sammanfattning av vården, biverkningar och tydlig information om uppföljning och vem som är ansvarig för fortsatt vård.
Individanpassning av innehållet förutsätter ett strukturerat arbetssätt med återkommande behovsbedömningar, bedömningssamtal och uppdatering av innehåll i Min vårdplan vid nyckeltillfällen i vårdprocessen. Via Min vårdplan ges möjligheter att hålla samman information och skapa tydlighet kring vem som gör vad. Se även kapitlet Rehabiliteringsprocessen i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering är aktuell för alla patienter med Hodgkins lymfom, i hela patientprocessen: vid diagnos, under behandling och efter behandling eller i palliativ fas. Här omtalas endast de rehabiliteringsinsatser som är speciella för patienter med Hodgkins lymfom. I övrigt hänvisar vi till det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Återkommande behovsbedömning för patienter och närståend
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap. 7 §.
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering bör därför bedömas regelbundet. Ett screeninginstrument kan användas, t.ex. Distresstermometern eller Hälsoskattning för cancerrehabilitering. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, t.ex. lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
Det team som ansvarar för patientens cancervård ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
Sexualitet
Sexuell hälsa är så mycket mer än ett aktivt sexliv. Det handlar även mycket om närhet som är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar.
Alla patienter bör informeras om hur sexualiteten påverkas och kontaktsjuksköterska eller läkare bör också aktivt efterfråga symtom från underlivet.
Cytostatikabehandling påverkar cellnybildningen och kan hos kvinnor ge sköra slemhinnor och torrhet. Sekundärt till detta kan svampinfektioner och även sammanväxningar uppstå.
Cytostatikabehandling leder ofta till att kvinnor som inte har kommit i menopaus slutar att menstruera och kommer in i klimakteriet, vilket ofta innebär besvär i form av värmevallningar och svettningar. Detta beror dock på kvinnans ålder och vilken typ av cytostatikabehandling som ges.
För män ger cytostatikabehandling ökad risk för erektil dysfunktion, vilket den behandlande läkaren bör fråga efter. Behandling med potenshöjande läkemedel kan här ofta ha god effekt. Män bör också informeras om att använda kondom eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma upp till 72 timmar efter behandling.
Män som fått intensiv cytostatikabehandling eller strålbehandling mot testiklarna kan drabbas av hypogonadism med låga P-testosteronnivåer och åtföljande symtom såsom initiativlöshet och nedsatt libido. Sannolikt är detta tillstånd underdiagnostiserat, och Ptestosteron bör kontrolleras på vida indikationer.
Illamående, trötthet och eventuellt håravfall kan också påverka sexualiteten. Patienten bör informeras om ovanstående, och kan behöva remiss till en gynekolog, androlog eller sexolog.
Fertilitetsbevarande åtgärder
Rekommendationer
Behandling med ABVD eller BrECADD > 4 månader:
- Dessa cytostatikaregimer kan påverka fertiliteten. Kvinnliga patienter i fertil ålder som ska behandlas med någon av dessa kombinationer ska erbjudas rådgivning hos en reproduktionsmedicinsk specialist för ställningstagande till vilka fertilitetsbevarande åtgärder som är möjliga. Spermienedfrysning ska erbjudas före behandlingsstart till manliga patienter i fertil ålder oavsett cytostatikakombination. Provtagning avseende hepatit B och C, HTLV I och II, syfilis och hiv ska göras enligt lokala rutiner.
Studier visar minskat lidande och förbättrad livskvalitet hos patienter som fått möjlighet att diskutera behandlingsrelaterad infertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder med en sakkunnig, även när det inte varit möjligt med fertilitetsbevarande åtgärder 109. Spontan återhämtning av fertiliteten förekommer även efter intensiv cytostatikabehandling, varför patienten bör rekommenderas antikonception om hon eller han vill vara säker på att undvika en graviditet.
Cytostatika, främst alkylerare, minskar fertiliteten hos både kvinnor och män beroende på dosen. För cyklofosfamid och prokarbazin finns detta samband väl beskrivet. I en populationsbaserad studie på fertila kvinnor som behandlats för Hodgkins lymfom var dock antalet födslar i nivå med övriga befolkningen oavsett stadium och behandling. För BEACOPDac minskade fertiliteten något de första 3 åren för att sedan närma sig jämförelsegruppen (+++) 110.
Kvinnor
Under kurativt syftande cytostatikabehandling för Hodgkins lymfom får de flesta patienter amenorré. Det finns en risk för att amenorrén inte är övergående och att patienterna går in i ett för tidigt klimakterium (premature ovarian failure), och den risken ökar kraftigt med stigande ålder (> 30 år). En andel av patienterna som initialt fått cytostatikabehandling som inte anses skada fertiliteten nämnvärt kan också behöva gå vidare till återfallsbehandling med högre risk för bestående infertilitet.
Risken för infertilitet beror inte bara på vilken behandling som ges, utan den påverkas även av patientens ovariella funktion. Kvinnor i fertil ålder ska därför informeras om risken för infertilitet och erbjudas kontakt med en specialiserad fertilitetsenhet för att få information om och ta ställning till fertilitetsbevarande åtgärder om man planerar någon av kombinationerna ABVD (> 4 månader) eller BrECADD.
Lokala skillnader förekommer men detta är några sådana åtgärder:
- Frysning av embryon: innebär provrörsbefruktning och infrysning av befruktade ägg (embryon). Detta förutsätter gott allmäntillstånd och att det är möjligt att avsätta ca 1014 dagar för hormonstimulering och ägguttag innan cytostatikabehandlingen påbörjas. Det kräver också att kvinnan har en partner 111112
- Frysning av oocyter (obefruktade ägg): ger en möjlighet för kvinnor utan fast partner, där fertilitetsbevarande åtgärder behöver utföras före cytostatikabehandling. Även denna metod kräver att kvinnan har ett gott allmäntillstånd och att det är möjligt att avsätta ca 1014 dagar för hormonstimulering och ägguttag innan cytostatikabehandlingen påbörjas.
- Ovarialbiopsier: I vissa situationer kan man i stället frysa in ovarialbiopsier. Det gäller framför allt vid medicinska tillstånd där man omedelbart måste starta cytostatikabehandling pga. patientens allmäntillstånd. Man uthämtar biopsier eller ett helt ovarium via laparaskopi eller ibland laparotomi och vävnaden fryses därefter. Denna metod kan användas inom ett par dagar. Att frysa äggstocksvävnad har tidigare setts som en experimentell teknik, men både internationellt och nationellt har erfarenheten av tekniken ökat med allt fler födda barn 113. Återtransplantation kan utföras när patienten är färdigbehandlad och om äggstocksfunktionen inte återkommit.
- GnRH-analog: innebär att patienten behandlas med GnRH-agonist för att hämma östrogenutsöndringen under cytostatikabehandlingen. Tanken är att ett inaktivt ovarium är mindre känsligt för cytostatikabehandling. Behandlingen ger bortfallssymtom under behandlingen. Det råder inte fullständig konsensus kring eventuella fördelar med denna åtgärd 114.
- Nedfrysning av oocyter efter avslutad behandling: kan göras hos patienter som återfått sin ovarialfunktion efter avslutad behandling, men som beräknas ha en förkortad fertil period och ännu inte hittat rätt partner.
Patientens läkare bör i akuta fall ringa till en läkare på en reproduktionsmedicinsk enhet för telefonkonsultation, för att få hjälp med snabbt omhändertagande av patienten.
Män
All kurativt syftande behandling för Hodgkins lymfom hos män innebär hög risk för bestående infertilitet. Därför ska män informeras om denna risk samt erbjudas kontakt med en specialiserad fertilitetsenhet för ställningstagande till infrysning av spermier 115116.
Fysisk aktivitet
Vid kurativt syftande behandling av Hodgkins lymfom får patienten upprepade cykler med cytostatika. Detta ger illamående, infektioner och fatigue som bidrar till nedsatt livskvalitet (QoL).
Fysisk aktivitet under och efter cytostatikabehandlingen har visats vara viktig för att förbättra livskvaliteten, genom både minskad fatigue och minskat illamående. Fysisk aktivitet är också viktig för att minska risken för inaktivitetsrelaterade komplikationer, såsom förlust av muskelstyrka 117.
En av fysioterapeutens viktigaste uppgifter är att motivera patienten till fysisk aktivitet, med målet att minska risken för inaktivitetskomplikationer, minska reduktionen av muskelstyrka, minska illamåendet, minska smärtan, minska problemen med fatigue, behålla rörligheten och optimera ventilationen.
Ett viktigt område för arbetsterapeuten handlar om personens aktivitetsförmåga och vardagens meningsfulla aktiviteter. Arbetsterapeuten arbetar med att stödja personen att kunna bibehålla och vara fysiskt aktiv i de dagliga aktiviteterna på ett skonsamt sätt. Se Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering.
Hygien och isolering
Patienter med Hodgkins lymfom löper risk att drabbas av allvarliga infektioner, främst bakteriella, under fasen med cytostatikainducerad neutropeni. Infektionen härrör då i de flesta fall från patientens egen bakterieflora. Virus- och svampinfektioner ses framför allt hos patienter som får steroider med hög dosintensitet (BrECADD). För att skydda patienten mot infektioner under och mellan cytostatikabehandlingarna krävs strikta vårdhygieniska principer. Patienten ska skyddas mot såväl sin egen som omgivningens bakterieflora.
Den viktigaste åtgärden för att förebygga smittspridning i vårdarbetet är basala hygienrutiner. De ska därför tillämpas av alla som deltar i patientnära vårdarbete, se Vårdhandboken, Basala hygienrutiner och arbetskläder.
Vid inneliggande vård bör patienten ”skyddsisoleras” under fasen med grav neutropeni. Det innebär att patienten vårdas i enkelrum med förrum eller ventilerad sluss och med särskilt noggranna hygienrutiner. Det finns inga klara belägg för värdet av sådan skyddsisolering, men vårdformen underlättar tillämpningen av basala hygienrutiner och minskar patientens exposition för mikrobiologiska agens i sjukhusmiljön – inte minst infekterade medpatienter. Så få personer som möjligt bör delta i vården av den skyddsisolerade patienten. Besökare (närstående personer) bör vara få och friska.
Munvård
Patienter med Hodgkins lymfom kan drabbas av infektioner och sår i munhålan i samband med cytostatikabehandling. Munslemhinnelesioner kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för såväl nutritionsproblem som bakteremi och sepsis. Infektionerna orsakas ofta av mikroorganismer (bakterier, virus och svamp) som normalt finns i munhålan. En god munhygien kan i viss mån förebygga dessa infektioner och reducera munhålekomplikationernas svårighetsgrad och varaktighet. Patienter som behandlas för Hodgkins lymfom kan med fördel remitteras till specialisttandläkare för genomgång av mun- och tandstatus, något som är särskilt viktigt om patienten även blir aktuell för stamcellstransplantation eller strålbehandling mot huvud-halsområdet.
Under perioderna med cytostatikainducerad neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel, t.ex. en skumgummituss på pinne, som fuktas med vatten och används för att rengöra hela munhålan. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten eller koksaltlösning; salivstimulerande medel kan också vara till hjälp.
Nutrition
Ofrivillig viktförlust är ett av symtomen på en tumörsjukdom. Denna viktförlust påverkar muskelstyrka, fysisk aktivitet och kognitiva funktioner. Undernäring minskar också livskvaliteten betydligt och orsakas av nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och problem i munhåla och svalg. Patientens nutritionsstatus måste därför bedömas regelbundet, och man måste vara observant på nutritionsrelaterade problem som kan kräva dietistkontakt.
Dessa patienter har redan gått ner i vikt innan diagnosen är ställd, och när cytostatikabehandlingen satts in blir födointaget än viktigare. Energiintaget bedöms utifrån det aktuella energibehovet.
En strukturerad nutritionsbedömning bör baseras på en sammanvägning av följande faktorer:
- Ofrivillig viktförlust (oavsett tidsförlopp och omfattning).
- Ätsvårigheter.
- Undervikt, dvs. BMI <20 om <70 år, eller <22 om >70 år.
Vid förekomst av en eller framför allt flera av faktorerna måste orsaken till malnutritionen utredas och behandlas. Det finns flera instrument för nutritionsbedömning, t.ex. Subjective Global Assessment (SGA), Mini Nutritional Assessment (MNA) och Nutritional Risk Screening. Om patienten är undernärd bör man erbjuda energiberikad mat som är lättare att äta, kompletterat med flera mellanmål och kosttillägg. Nutritionsbehandlingen ska också följas upp och utvärderas. Ett gott nutritionsstatus minskar problem med fatigue. Tidig kontakt med dietist rekommenderas, i synnerhet vid högdosbehandling.
Se även det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Skötsel av central infart till blodkärl
Cytostatikabehandling av Hodgkins lymfom kräver i de flesta fall en central infart (central venkateter, PICC-line eller subkutan venport). En central infart kan dock vara ingångsport för infektioner, och en vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är därför en mycket viktig infektionsförebyggande åtgärd. För en utförlig beskrivning av principer och tekniker vid handhavande av venkateter eller venport, se Vårdhandboken, Centralvenkateter.
Psykosocialt stöd
Att få en cancersjukdom kan innebära en stor psykisk belastning för den som blir sjuk och för de närstående. Känslor av oro, nedstämdhet och sorg är vanliga. I vissa fall utvecklar patienten eller de närstående symtom på psykisk ohälsa, såsom depression, oro eller ångest. Det är viktigt att tidigt upptäcka detta och initiera psykosocialt stöd, psykologisk behandling och/eller farmakologisk behandling. I övrigt hänvisar vi till det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Information om biverkningar
Information om biverkningar bör ges muntligen och skriftligen före behandlingsstarten. Den behandlande läkaren bör också regelbundet fråga efter biverkningar under pågående behandling. Kontaktsjuksköterskan eller den behandlande sjuksköterskan ska också informera om och följa upp biverkningar. Även närstående bör få denna information. Nedan beskrivs några vanliga biverkningar.
Alopeci – håravfall
De flesta patienter som cytostatikabehandlas drabbas av alopeci, vilket beror på att cytostatikan är utformad för att döda snabbväxande celler. Detta innebär att de även påverkar de friska snabbväxande cellerna såsom cellerna i hårsäckarna. Håravfallet är övergående, och kommer oftast ca 3 veckor efter start av cytostatikabehandling. När det nya håret växer ut, kan det ofta vara av annan karaktär, t.ex. mörkare, mjukare eller mer lockigt, jämfört med innan cytostatikabehandlingen. Patienten ska erbjudas utprovning av peruk före behandlingsstart.
Fatigue
Fatigue är ett vanligt symtom vid tumörsjukdom. Det är en trötthet som beror på både cancern och cancerbehandlingen, och den försvinner inte av vila. Man kan sova hela natten och vara precis lika trött när man vaknar som vid sängdags. Detta kan pågå under varierande tid upp till flera år. Fysisk aktivitet är den intervention som har visat effekt vid cancerrelaterad fatigue (++). (Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering). Rehabiliteringsprofessioner erbjuder behandling och interventioner för att personen ska kunna hantera sin vardag trots trötthet.
Kognitiv funktionsnedsättning
Många patienter berättar om kognitiva problem vid cancerbehandling. De refererar till koncentrationssvårigheter, inlärningssvårigheter, minnessvårigheter, problem med rumsuppfattning och problem med språket såsom ordflöde och svårigheter med att hitta ord. Den kognitiva funktionsnedsättningen skulle även kunna vara ett resultat av fatigue, stress eller en kombination av andra läkemedel 118 (Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering).
Benmärgspåverkan
Cytostatika påverkar bildandet av blodkroppar i benmärgen. Detta kan leda till lågt Hb-värde, lågt antal vita blodkroppar och även lågt antal trombocyter. Blodprover tas regelbundet för att upptäcka avvikande provsvar.
Neuropati
Vissa cytostatika, i synnerhet vinca-alkaloider, kan påverka nerverna. Detta kan ge bl.a. stickningar och känselbortfall i händer och fötter. Se också kapitel om neuropati i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Illamående
Illamående kan förekomma vid cytostatikabehandling. Det viktigaste är att förebygga detta med antiemetika. Se stöddokumentet Antiemetika vuxen.
En individuell bedömning av den enskilde patientens risk för cytostatikainducerat illamående bör alltid göras. Vi hänvisar här också till nationella riktlinjer som är utarbetade av Nationellt Nätverk för cancerrelaterat Illamående. Det nationella Nätverket för cancerrelaterat illamående har tagit fram svenska riktlinjer för bedömning, och utvärdering enligt European Society for Medical Oncology (ESMO) 119.
Förstoppning
Detta är en vanlig biverkan av understödjande läkemedel, såsom antiemetika (5HT3- antagonister) och opiater, liksom av vissa cytostatika, såsom vinca-alkaloider. Förstoppning bör behandlas i tidigt skede med osmotiskt verkande laxantia.
Bleomycinbiverkan
Vid behandling med bleomycin finns risk för bestående, hyperpigmenterade märken i huden om man river sig. Informera patienten om detta före behandlingsstart.
Det finns också risk för pneumonitutveckling där de vanligaste kliniska symtomen är ökad andfåddhet, hosta, feber, takykardi och hypoxi. Risken för bleomycinutlöst pneumonit ökar med patientens ålder, antal givna kurer, rökning, njursvikt, strålbehandling mot mediastinum, parallellt användande av G-CSF, underliggande lungsjukdom och syrgastillförsel.
Den ökade pneumonitrisken kvarstår sannolikt åtminstone upp till 5 år efter avslutad behandling.
Även om syrgas kan öka risken för pneumonit ska patienten alltid erhålla syrgas vid behov. Syrgaskoncentrationen ska dock alltid hållas så låg som möjligt.
Patienten ska avstå från djuphavsdykning åtminstone de första 5 åren efter avslutad behandling. Även efter 5 år kan en dykintresserad specialist behöva göra en bedömning ifall patienten har planer på dykning på stora djup.
Bleomycinpneumonit behandlas med högdos steroider med långsam nedtrappning över flera månader. Fallrapporter har publicerats där imatinib haft en fibroshämmande effekt 120121.
Det är också viktigt att patienten slutar röka eller aldrig börjar röka.
Se bilaga 5 Bleomycinkort för registrering om var och när bleomycin givits samt information om bleomycinbiverkningar.
Se även avsnitt 18.7 Livslång symtomkontroll och uppföljning av sena biverkningar.