Omvårdnad och rehabilitering

Patienter med myelom bör ha tillgång till ett team bestående av läkare, sjuksköterska och paramedicinare (exempelvis arbetsterapeut, kurator, dietist och fysioterapeut). De ska veta att teamet finns och hur de kan kontakta teamet. På många sjukhus finns även en cancerrehabiliteringsenhet där patienter kan remitteras för rehabiliteringsåtgärder.

Läkare har huvudansvar för medicinsk information, behandling och uppföljning.

Kontaktsjuksköterska bistår med råd och hjälp vid medicinska frågor och informerar om sjukdomen, kan vara samtalspartner och hjälper till med praktiska kontakter, t.ex. med andra vårdgivare.

Kurator erbjuder stödsamtal, krissamtal och bearbetande samtal, ger information om och samordnar samhälleliga insatser och myndighetskontakter.

Dietist ger tillsammans med sjuksköterska eller undersköterska råd om nutrition under sjukdomsperioden, vad man kan och inte kan äta, vilka näringstillskott man bör ta o.s.v. De ger också råd om parenteral nutrition, t.ex. i samband med högdosbehandling.
Fysioterapeut och arbetsterapeut ökar förutsättningarna för en optimal och individuellt anpassad aktivitetsnivå.

Enligt den nationella cancerstrategin (RCC hemsida) och patientlagen ska varje patient erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken för att förbättra information och kommunikation mellan patient och vårdenhet och för att stärka patientens delaktighet i vården (SOU 2009:11).

Kontaktsjuksköterskan har det övergripande ansvaret för patient och närstående genom hela vårdkedjan. Vid myelom ges nästan all behandling inom öppenvården och därför behöver patienten kunskap om biverkningar, för att veta vad hen kan göra själv (egenvård) och när det är dags att kontakta sjukvården. Kontaktsjuksköterskan bör regelbundet fråga efter biverkningar under pågående behandling samt skatta behov av rehabilitering.

Se Regionalt Cancercentrum - kontaktsjuksköterska för mer information om kontaktsjuksköterskans roll.

Alla cancerpatienter ska få en skriftlig individuell vårdplan. För patienter med myelom finns Min vårdplan digitalt via 1177:s e-tjänster. Innehållet kan även läsas på sidan Min vårdplan myelom på cancercentrum.se. Kontaktsjuk-sköterskan ansvarar för att upprätta en digital vårdplan tillsammans med patienten.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras.

Läkare och kontaktsjuksköterska bör tillsammans informera patienten och närstående muntligt och skriftligt om sjukdomen, förväntat sjukdomsförlopp, behandlingsmöjligheter, komplikationer samt tidsperspektiv för behandlingen. Kontinuitet i den fortsatta läkar- och sjuksköterskekontakten är viktig. Det är viktigt att identifiera patienter med särskilt hög risk att drabbas av social isolering och psykosociala problem (ensamstående, begränsat socialt kontaktnät, ensam vårdnadshavare för minderåriga barn, tidigare drabbad t.ex. av förlust, allvarlig sjukdom i familjen eller arbetslöshet).

Minderåriga barn och ungdomar som är närstående till patienter med allvarlig sjukdom har rätt till och ska erbjudas stöd och information från sjukvården. Det är därför viktigt att tidigt ta reda på om patienten har mindre barn som närstående. Barn har rätt till information och bemötande som är anpassad efter deras ålder och ofta är föräldrarna de som bäst kan tala med sitt barn om sjukdomen. Se även Socialstyrelsens Barn som anhöriga.

Patienter med myelom är en riskgrupp när det gäller undernäring. Behandling vid myelom innehåller ofta stora doser steroider, vilket kan orsaka ofrivillig viktuppgång och förlust av muskelmassa. En god nutritionsstatus är gynnsamt för den medicinska behandlingen och minskar problem med fatigue. Nutritionsstatus bör därför följas på dessa patienter, från diagnos och under hela sjukdomsförloppet enligt riktlinjer i Vårdhandboken.

Det är viktigt att lindra symtom som orsakar eller försvårar näringsintag, genom t.ex. god munvård, profylax mot illamående och god smärtlindring. Vid eventuellt illamående bör lokala rutiner för antiemetikabehandling följas.

Nätverket för cancerrelaterat illamående har tagit fram svenska riktlinjer för bedömning och utvärdering enligt European Society for Medical Oncology 3b2fd898-19e0-47c8-be59-695266ddf10c16414511277554. Nutritionsproblem är vanligt under de första 2–3 veckorna efter högdosbehandling, och hos enskilda patienter kan problemen kvarstå under flera månader. Överväg enteral nutrition eller parenteral nutrition, alternativt en kombination av båda.

Smakförändringar är mycket vanligt. De kan orsakas av den myelomspecifika behandlingen (exempelvis lenalidomid), höga doser steroider eller svampinfektion i munhålan.

Patienter med myelom som ska behandlas med bisfosfonater löper risk att drabbas av osteonekros i käken, vilket framför allt drabbar underkäken. Risken minskar om patienten genomgått odontologisk undersökning och tandsanering innan behandlingen startas. Patienten bör informeras om vikten av god munhygien, samt om att meddela läkare eller sjuksköterska vid obehag eller smärta i munhåla.

Infektioner och sår i munhålan kan förekomma i samband med neutropeni. Isbehandling i samband med infusion av melfalan inför högdosbehandling minskar munnhålebevär. Munslemhinnelesioner kan innebära ett stort lidande för patienten och komplicerar den medicinska behandlingen med risk för såväl nutritionsproblem som bakteriemi och sepsis.

En god munhygien kan i viss mån förebygga infektioner. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan frekvent med vanligt vatten och/eller kolsyrat vatten 68bee403-8362-465b-8061-67d60de9825516514511377554.

Patienten kan vara berättigad till särskilt tandvårdsbidrag, se Tandvårdsstöd Försäkringskassan.

Adekvat och individuellt anpassad smärtlindring med analgetika ges regelbundet och vid behov i samråd med patient och läkare. Dosjusteringar och eventuellt byte av preparat behöver följas upp regelbundet. Patienten bör informeras om att undvika smärtgenombrott och att ta extra smärtstillande vid behov. Varje cancervårdande enhet bör ha rutiner för att dokumentera och utvärdera de smärtstillande läkemedlens effekter och bieffekter. Kontaktsjuksköterskan har en naturlig roll som samordnare mellan patient, närstående och övrig sjukvårdspersonal.

Utöver den medicinska behandlingen kan även andra metoder för smärtlindring användas, bland annat träning, olika former av massage, vilolägen, avslappningsövningar, TENS, och förflyttningsteknik. Fysioterapeut och arbetsterapeut är ett bra stöd för patienten för att få råd och hjälp (avsnitt 8.6 i Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering ).

I vissa fall kan strålbehandling och även myelomspecifik behandling användas i smärtlindrande syfte.

Många patienter med myelom är i behov av hjälpmedel dels för att minska smärta och ge ökad säkerhet vid förflyttning, dels för att underlätta vardagen hemma. Patienten ska vid behov uppmanas att ta kontakt med primärvårdsrehab i kommunen för att få individuellt anpassade hjälpmedel.

Sexuell hälsa är så mycket mer än ett aktivt sexliv, framför allt närhet som är ett av våra grundläggande behov, och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar. All cancer och cancerbehandling påverkar den sexuella hälsan, och det är sjukvårdens ansvar att ta upp ämnet sexuell hälsa med patienten och eventuell partner, Cancercentrum i samverkan, 2021.

Låga blodvärden är inget hinder för samlag men kondom bör användas i samband med cytostatikabehandling för att skydda partnern, och det är viktigt att tänka på även under underhållsbehandling.

För mer information om hur behandlingen påverkar sexualiteten, och rekommendationer om hur vårdteamet bör hantera detta, se avsnitt 9.5 i Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Se även Cancerfondens skrift ”Sex och cancer”.