Kvalitetsregister

Registrering av rektalcancer startade 1995 medan koloncancerregistret startade 2007. I och med lanseringen av det senare byggdes blanketten ut väsentligt och har fortsatt utvecklas och avspeglar nu den multimodala behandlingen av kolorektal cancer. Registren har haft en mycket god täckningsgrad, de flesta år över 99 % och innehåller nu data om cirka 85 000 fall.

Alla nya fall av kolorektal cancer skall registreras i Svenska Kolorektalcancerregistret, som täcker den kirurgiska behandlingen, den radiologiska utredningen, den patologiska bedömningen, den onkologiska behandlingen samt långtidsuppföljning. Registrering sker via Regionalt cancercentrums nationella IT-plattform, INCA (Informationsnätverk för Cancervården). Blanketten är uppbyggd som ett fliksystem där de olika specialiteterna ansvarar för ifyllande av respektive flik. Plattformen är gemensam för hantering av register kring cancerpatienter avseende vård och forskning. Registrering gäller även som anmälan till cancerregistret. Adenom med höggradig dysplasi ska canceranmälas, men dessa skall inte anmälas till kolorektal cancerregistret, vilket enbart registrerar invasivt växande adenocarcinom. Följaktligen skall alla andra tumörer i tarmen (analcancer, carcinoider, lymfom, melanom etc.) inte heller registreras här utan i cancerregistret. Ett separat register för analcancer introducerades 2015.

Kopplat till varje tumör finns en onkologblankett där uppgifter om neoadjuvant, adjuvant, konverterings- samt palliativ behandling ska rapporteras av ansvarig onkolog. Ny blankett ska öppnas vid varje ny linje av av behandling.

Slutligen finns uppföljningsblanketter som ska fyllas i efter 3 respektive 5 år där alla händelser som recidiv, behandling av recidiv, död och dödsorsak ska inrapporteras.    

Varje år ställs en rapport samman separat för såväl koloncancer som rektalcancer, vilka kan läsas på hemsidan för Regionalt cancercentrum norr. De rekommendationer som vårdprogrammet och våra nationella riktlinjer lyfter fram som viktiga, tas upp i dessa årliga rapporter. Se också kapitel 22.

Huvudsyftet med registret är att kunna följa kvaliteten på vården för varje behandlande enhet, där enskilda resultat kan jämföras mot riket, regionen och andra centra. Ett annat syfte är att öka intresset och medvetenheten om resultaten och även att kunna utvärdera hur nya metoder och trender introduceras i landet och hur det påverkar resultaten. Goda exempel på detta är andelen patienter som utreds med adekvat preoperativ staging; andel patienter som diskuteras på MDT, andel patienter där mer än 12 lymfkörtlar undersökts som ökat fr 67 % till 88 % sedan registret infördes 2007. Databasen utgör en mycket god källa för populationsbaserad forskning.

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar landsting, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.

För ytterligare information se Regionala cancercentrum.