Kvalitetsuppföljning

Ett nationellt register för rektalcancer startade 1995 och koloncancerregistret startade 2007. Registret har en mycket god täckningsgrad och innehåller nu data om över 130 000 fall.

Registret heter sedan 2007 Svenska Kolorektalcancerregistret, förkortas SCRCR, och ska på engelska benämnas Swedish Colorectal Cancer Registry (SCRCR).

Alla nya fall av kolorektalcancer ska registreras i SCRCR, med information om utredning, behandling, histopatologi och kort- och långtidsuppföljning, Registrering sker via Regionalt cancercentrums nationella IT-plattform, INCA (Informationsnätverk för Cancervården). Den elektroniska blanketten består av olika formulär där de olika specialiteterna ansvarar för att fylla i var sitt formulär. Registrering gäller som anmälan till Cancerregistret. Adenom med höggradig dysplasi ska canceranmälas från patologienheten, men inte till SCRCR eftersom det enbart registrerar adenokarcinom. Följaktligen ska andra tumörer i tarmen (analcancer, karcinoider, lymfom, melanom etc.) inte heller registreras i SCRCR. Adenokarcinom i appendix klassificeras som koloncancer och ska anmälas till SCRCR.

Alla patienter ska informeras om att data registreras i SCRCR. Patienten skriver inte på något samtycke men kan avböja registrering och kan när som helst begära att uppgifter tas bort ur registret. För att få uppgifterna raderade behöver patienten kontakta sin vårdgivare eller registerhållaren. För generisk patientinformation, se RCC:s webbplats. Patient- och tumördata måste ändå alltid rapporteras till Cancerregistret även om patienten väljer att utträda ur SCRCR.

En stor mängd data går att få fram ur de interaktiva rapporter som finns tillgängliga på RCC:s webbplats. Här finns också årsrapporter där vissa data är sammanställda, och statistik såsom relativ överlevnad redovisas. Inloggning till INCA ger tillgång till ytterligare registerdata på gruppnivå.

Huvudsyftet med registret är att kunna följa kvaliteten på vården för varje behandlande enhet, och enskilda resultat kan jämföras mot riket, regionen och andra enheter. Ett annat syfte är att öka intresset för och medvetenheten om resultaten samt att kunna utvärdera hur nya metoder och trender introduceras i landet och hur det påverkar resultaten. Databasen utgör en mycket god källa för populationsbaserad forskning.

Varje forskare som använder SCRCR måste vara väl förtrogen med registrets styrkor och svagheter samt olika variablers validitet.

För ytterligare information, se Kvalitetsregister på RCC:s webbplats.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till det (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa benigna tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna tillstånd. För dessa tumörer är det bara patologilaboratoriet som gör anmälan.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på RCC:s webbplats.