Till sidinnehåll

Existentiella insatsområden

12.1

Existentiella frågor och existentiell kris

Rekommendation

  • Existentiella frågor aktualiseras ofta inom cancervården, så all vårdpersonal bör ha kompetens att ge grundläggande insatser, vilket innefattar stöd och individanpassad information för att uppmärksamma och möta patienters och närståendes existentiella frågor och existentiella krisreaktioner
  • Vårdpersonalen kan möta patientens och de närståendes existentiella behov genom att vara närvarande, finnas kvar och lyssna på frågor och livsberättelser.

Existentiella frågor rör människors existens, och innefattar frågor om liv och död, osäkerhet om behandlingsutfall, återfallsrädsla, begriplighet och mening 143. Existentiella frågor är komplexa, mångfacetterade och subjektiva samt påverkar varje individ på ett unikt sätt, men de berör alla oavsett livsåskådning, kultur, kön eller ålder. De aktualiseras ofta vid allvarlig sjukdom och vid händelser som påverkar eller kan påverka vår existens. Existentiella problem och behov kan vara relevanta i hela vårdprocessen 244.

För patienter som fått en cancerdiagnos kan existentiella frågor och problem inbegripa

  • beroende och kontrollförlust
  • förändring i och förlust av viktiga roller och livsmål
  • en osäker framtid och förändrade relationer
  • ånger över det förflutna
  • det ovissa om döden och döendet.

Cancersjukdom kan innebära att viktiga delar av livet omvärderas och på så sätt kan individen tappa fotfästet och meningen med livet 243. Sjukdomen kan även väcka tankar om lidande och död, men också om skuld, ansvar, trygghet, förlåtelse och tillit hos den cancerdrabbade och de närstående 245. Mer forskning behövs, men det finns studier som visar att många patienter lider av existentiell ångest, även de som har en botbar sjukdom 244.

En existentiell kris uppkommer när en persons strategier eller försvar för att avvärja existentiell ångest bryts ner. Den som är i existentiell kris saknar därför känslomässigt skydd och tidigare copingstrategier fungerar inte längre. Vid en existentiell kris kan personen känna sig skyddslös, ensam, utlämnad, rädd och försvarslös. Vanliga skydd mot existentiell ångest är exempelvis föreställningar om att ”jag själv är speciell” och ”jag kommer att klara mig”, eller föreställningar om att en räddning kommer att dyka upp till exempel en ny behandling. Många pendlar mellan ytterligheter för att hantera kriser, sorg, förlust och även existentiell kris.

Hur väl en person klarar av att hantera dödsångest beror bland annat på hur personen tidigare i livet har hanterat svåra situationer 243. Det beror också på hur personen tidigare har hanterat ovisshet, separationer, ensamhet och hur personen ser på vad som händer efter döden. Unga personer har ofta inte hunnit möta så många utmanande situationer i livet och har därför begränsad erfarenhet av att hantera svåra situationer, läs mer om ungas behov i avsnitt 11.5 Särskilt sårbara grupper. De tvingas konfronteras med sin dödlighet på ett sätt som de flesta i den åldern inte behöver göra.

12.2

Existentiell ensamhet

Rekommendation

Existentiell ensamhet kan underlättas genom att vårdpersonal uppmuntrar fortsatta relationer med närstående, ger tips på stödgrupper och understryker vikten av andra betydelsefulla relationer.

Existentiell ensamhet kan definieras som en medvetenhet om att varje människa i grunden är ensam och separerad från andra människor. Denna medvetenhet är förknippad med en negativ upplevelse och uppträder i situationer då människan inser sin egen dödlighet eller vid olika kriser, särskilt om man inte känner sig sedd eller mött i situationen 246. Känslan av att vi människor i grunden är ensamma aktiveras starkt i samband med cancersjukdom 243.

Det är viktigt att personalen förstår närvarons betydelse, även den ordlösa närvaron och vikten av gemenskap. Att våga stanna kvar hos en patient som fått ett dåligt besked kan minska hens existentiella lidande och göra det uthärdligt. Om en patient och närstående känner sig ”sedd” och ”förstådd” minskar den existentiella ensamheten och lidandet. Vårdpersonalen kan hjälpa patienten genom att uppmuntra fortsatta relationer med närstående, ge tips på stödgrupper med andra patienter och lyfta att relationen till exempel husdjur och naturen kan underlätta existentiell ensamhet 243.

Upplevelser av ensamhet och isolering är vanligt bland unga vuxna. De upplever ofta ett avstånd gentemot jämnåriga, som inte delar deras erfarenheter av cancer och existentiella funderingar. För dessa kan det vara särskilt värdefullt att rekommendera kontakt med andra unga i en liknande situation, antingen genom vården eller via ideella organisation som exempelvis Ung Cancer.

12.3

Andliga och religiösa frågor

Rekommendation

  • Vårdpersonal behöver uppmärksamma olika kulturers och religioners betydelse för patienten och vilken inverkan det kan få för vård och behandling.
  • Patienten bör vid behov hänvisas till företrädare för olika trossamfund och religioner. Sjukhuskyrkan är en värdefull samarbetspartner som vid behov förmedlar kontakt med företrädare för andra trossamfund och religioner.

Andliga frågor handlar om mål och mening med livet, sökande efter något större och tillit till kraften utanför människan. En person kan vara andlig och tro på något större utan att vara religiös och ha en gudstro. Religiösa frågor handlar om gudstro, tillhörighet, skuld och förlåtelse, andakt, ritualer och bikt. Religionen kan få betydelse vid planering av vård och behandling, exempelvis religiös fasta, se Vårdhandboken.

Forskningen inom området existentiella, religiösa och andliga frågor har hittills mest fokuserat på patienter som lever med avancerad cancer, men dessa frågor är aktuella i alla faser av cancersjukdomen 244247. I alla faser är det viktigt att hitta mening, sammanhang och begriplighet 244247. Detta innebär att vårdpersonalen behöver ha förutsättningar för att möta patienternas existentiella behov, oavsett profession 247248.
Vid behov kan patienter hänvisas till företrädare för olika trossamfund 249. Sjukhuskyrkans personal möter människor genom att lyssna och samtala, under sekretess, och förmedlar vid behov kontakt med företrädare för andra trossamfund och religioner.

12.4

Existentiellt förhållningsätt och stöd

Rekommendation

  • Existentiella behov och problem bör bedömas kontinuerligt genom vårdprocessen.
  • Vid behov hänvisas patient och närstående till kvalificerat samtalsstöd av en profession med specialiserad kompetens.

Existentiella behov och problem bör precis som andra behov uppmärksammas och bedömas kontinuerligt genom vårdprocessen. Kärnan i existentiella samtal handlar om att hjälpa patienten att komma till egna insikter, och som stöd kan man använda bedömningsinstrument såsom Hälsoskattning eller Hantering av ångest, tillsammans med ett bedömningssamtal. Instrumenten inkluderar existentiella frågor som kan vara ingången till att identifiera existentiella behov.

Efter bedömningsinstrumenten kan fortsatt samtalsstöd utgå från nedanstående frågor:

  • Med tanke på det du har berättat: Hur ser du själv på din egen sjukdom och din närmsta framtid? I den bästa av världar? I värsta fall?
  • Vad är viktigast för dig just nu? Vad hoppas du mest på?
  • Vad är den största farhågan? Vad oroar dig? Är det något du är speciellt rädd för?
  • Vad har varit till hjälp för dig tidigare i livet när du har varit i svåra situationer? 250.

För att uppmärksamma existentiella frågor bör vården ha ett personcentrerat förhållningssätt, vilket innebär att nyfiket utforska och förhålla sig öppen inför existentiella behov. Vårdpersonal kan inte ge entydiga svar på existentiella frågor utifrån ett objektivt, naturvetenskapligt perspektiv, utan bör kunna presentera olika sätt att förhålla sig. Det innebär att ha tillvägagångssätt som stödjer och bekräftar patienters olika behov. Vårdpersonalen behöver utveckla förmågan att aktivt lyssna och skapa förutsättningar för existentiella samtal där patientens förluster, oro och rädslor valideras 248. Sådana samtal fungerar bättre när läget är stabilt och mindre bra i akuta delar av patientens vårdförlopp, med svåra situationer och svåra beslut 248.

För att kunna möta, stödja och förstå patienten eller den närstående behövs ett personcentrerat förhållningssätt. Detta blir möjligt genom samtal, närvaro och en relation som i sin tur skapar trygghet. Personalen kan stödja patienten genom att vara närvarande och autentisk, ställa öppna frågor och visa att man lyssnar och orkar ta emot patientens berättelse.

Exempel på frågor att ställa till patienten eller närstående:

Den som går igenom en existentiell kris behöver främst hjälp med att härda ut. Vårdpersonal behöver vara medveten om att patienten kämpar med att hantera situationen så att den inte blir känslomässigt överväldigande. Patienten behöver stöd i att behålla känslomässig kontroll och hantera det som hotar. För att kunna bearbeta det som hen går igenom behöver hen känna sig trygg och få hjälp med att göra situationen begriplig, hanterbar och meningsfull – på sitt sätt och i sin takt 251. Vårdpersonalen kan stödja patienten genom att förklara att det är normalt att pendla mellan tro och tvivel och mellan hopp och förtvivlan.

12.5

Insatser på de olika nivåerna

12.5.1

Grundläggande insatser

Grundläggande insatser innefattar att ha ett existentiellt förhållningssätt och ett gott bemötande, och att göra strukturerade behovsbedömningar med frågor om existentiella behov, och utifrån det ge stöd och individanpassad information. Grundläggande insatser gäller all vårdpersonal och innefattar att ge stöd och individanpassad information för att uppmärksamma och möta patienters och närståendes existentiella frågor och existentiella krisreaktioner. På den grundläggande nivån ska man även identifiera om patienten eller de närstående behöver utökat stöd och eventuellt hänvisa vidare.

12.5.2

Särskilda insatser

Särskilda insatser kan innefatta stöd och behandling av professioner med specialiserad kompetens i att hantera existentiella kriser, exempelvis hälso- och sjukvårdskurator eller psykolog. Insatserna ges av olika professioner. En särskild insats kan också vara att hänvisa patienten vidare till företrädare för olika trossamfund och religioner.

12.5.3

Avancerade insatser

Avancerade insatser innefattar insatser i team och samverkan mellan enheter.