Sociala insatsområden

Sociala aspekter handlar om hur en person har det i olika sammanhang, vilka möjligheter och förutsättningar som finns för att delta i vardagslivet och i samhället. Det är därför viktigt att kartlägga patientens sociala situation och behov, i samband med diagnos och när rehabiliteringsplanen upprättas. Denna kartläggning bör sedan upprepas fortlöpande eftersom förutsättningarna kan förändras.

De sociala aspekterna kan omfatta patientens familjesituation, relationer, boende, arbete, studier, fritid, nätverk och ekonomi. Insatser och stöd i sociala frågor till patienten och de närstående kan handla om praktiska sociala åtgärder, information, rådgivning och hänvisning. Informationen kan röra hemtjänst, hemsjukvård, boende, hjälpmedel, färdtjänst, handikapparkering, socialförsäkringsfrågor och skolgång. Insatserna kan också handla om hjälp inom områden såsom barnomsorg, juridik och ekonomi.

Praktiska sociala insatser syftar till att patienten ska få hjälp till en hållbar social situation under sjukdomsprocessen, och det kan handla om att förmedla kontakter till andra myndigheter såsom socialtjänsten och Försäkringskassan. Det kan även handla om kontakt med en annan aktör inom civilsamhället, exempelvis patientens fackförbund. Behandlande läkare och kontaktsjuksköterska initierar kontakt med den profession som kan hjälpa patienten med dessa saker.

Hälso- och sjukvårdskurator kan ge stöd i sociala frågor, och ge information om samhällets stödresurser parallellt med psykosociala och psykologiska insatser, eftersom dessa områden ofta går in i varandra b2d7b0ca-da6d-40b4-9344-34d74c7adcf7223828307456925cb953f-deca-4b71-85d0-e0465e67c7342248283074569. Patienter bör informeras om att hälso- och sjukvårdskurator ingår i teamet på kliniken och om hur de kan komma i kontakt med hen.

Sociala och psykologiska insatser syftar till att ge stöd i att hantera situationen, och att normalisera och/eller bearbeta sorg- och krisreaktionen till följd av en cancerdiagnos och efterföljande behandling. Samtalen med en hälso- och sjukvårdskurator kan vara klargörande, motiverande och/eller bearbetande, och patienten kan få stöd i att använda sina egna resurser för att göra livet mer hanterbart. Insatserna kan skapa förutsättningar för att bibehålla så mycket av vardagen som möjligt under processen samt främja återgången till vardagsliv och arbete 25cb953f-deca-4b71-85d0-e0465e67c7342248283074569. Psykosociala insatser kan också vara kostnadseffektiva och minska förekomsten av psykisk ohälsa såsom depression och ångest 433fbce6-1388-4b8c-a37e-3227e4d62ab122582830745697bb8c3df-52ef-4e37-8d4b-cc943afabf422268283074569.

Följande patienter ska erbjudas att träffa hälso- och sjukvårdskurator:

• patienter med barn under 18 år, se 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen
• patienter i palliativ vård, se Nationellt vårdprogram för palliativ vård
• patienter eller närstående som önskar kontakt med hälso- och sjukvårdskurator
• patienter eller närstående som utifrån en strukturerad behovsbedömning bedöms behöva kontakt med hälso- och sjukvårdskurator.

Hälso- och sjukvårdskuratorn och patienten eller de närstående planerar därefter tillsammans eventuell fortsatt kontakt. Efter samråd kan man komma fram till att ytterligare åtgärder inte är aktuellt kontakten med hälso- och sjukvårdskuratorn fortsätter patienten eller de närstående behöver stöd från en annan teammedlem, från en profession inom annan verksamhet, vårdnivå eller myndighet, eller från en aktör inom civilsamhället.
Om patienten eller de närstående inte önskar kontakt med hälso- och sjukvårdskurator ansvarar kontaktsjuksköterskan och läkaren för att fortlöpande bedöma behovet av fortsatta stödinsatser.

En cancerdiagnos drabbar inte bara den person som får diagnosen utan även hens närstående. Närstående personer kan vara patientens partner, barn, syskon eller föräldrar, men även nära vänner. Patienten definierar själv vem eller vilka som är familj och närstående i den aktuella situationen, oavsett om de är släkt eller inte.

Studier visar att närstående ofta sätter den cancersjuka personens behov och önskemål i centrum, ibland på bekostnad av det egna välbefinnandet. Många tar stort ansvar för att samordna patientens kontakter med vården och kan ta på sig en projektledande roll för att hjälpa till i vardagen och stötta under behandlingsperioden. Närstående kan hamna i en existentiell kris när en nära person insjuknar i cancer. Många upplever att det är svårt att söka stöd för sin egen del, vilket kan leda till utmattning, depression, ensamhet och isolering a1975dbc-347d-450b-8aa2-18ef8443d9bb22713003174569. Livskvaliteten kan förbättras genom att närstående erbjuds psykosociala och psykologiska insatser samt blir involverade och får information under sjukdomsprocessen. Stödet till närstående behöver vara individ- och behovsanpassat 7bb8c3df-52ef-4e37-8d4b-cc943afabf4222613003174569.

Det är viktigt att tidigt i sjukdomsprocessen samtala med patienten om hur det sociala nätverket ser ut och vilket stöd patienten och de närstående har, både individuellt och tillsammans. Kommunikation och samverkan inom patientens nätverk kan påverkas av relationen mellan de olika personerna och hur den förändrats under sjukdomsprocessen. Närstående kan vara delaktiga i patientens vård och rehabilitering, med patientens medgivande. Stöd till de närstående kan påverka hur patienten klarar av sin sjukdom, behandling och rehabilitering. För att stärka både patienten och de närstående, och förebygga framtida ohälsa, bör de närstående med patientens medgivande erbjudas att vara delaktiga och informeras om vilka stödinsatser som finns. De bör även erbjudas information och kunskap om patientens sjukdom samt förloppet, behandlingen och rehabiliteringen, dock med patientens medgivande. Vilka insatser som är aktuella och var de kan tillgodoses måste bedömas individuellt.

Närståendes medverkan i vården av patienten måste bygga på frivillighet, och patienten måste godkänna det. Utöver att vara med vid läkarbesök kan närstående vara ett värdefullt stöd även vid undersökningar och sjukvårdande och rehabiliterande behandlingar f7873039-31a0-409b-bf6e-68fbd84e5e8922813003174569.

Stöd till närstående är motiverat utifrån patientens situation och behov samt sjukdomens påverkan på relationen. Patienten och de närstående bör informeras om möjligheten att tillsammans träffa en hälso- och sjukvårdskurator som kan erbjuda psykosociala och psykologiska insatser utifrån de aktuella behoven eede71e9-c2c0-438d-b519-4c1e71a5087a22913003174569. Hälso- och sjukvårdskuratorn kan också informera om det stöd som andra vårdaktörer kan erbjuda till närstående, men de har själva ansvar för att söka hjälp. Om behoven rör sjukdom är vårdcentralen vanligen rätt instans, och om det handlar om samtalsstöd kan närstående vända sig till kommunens anhörigstöd.

Kommunen har en lagreglerad skyldighet att erbjuda stöd till närstående enligt 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453) vilket innebär att stöd ska erbjudas till närstående som vårdar en person som är långvarigt sjuk eller äldre, eller som stödjer en person med funktionshinder. Det kan vara aktuellt att informera om att socialtjänsten kan ha anhörigkonsulenter, anhörigstödjare som erbjuder insatser till närståendevårdare. Se Om stöd till anhöriga - Kunskapsguiden.

Närstående kan få närståendepenning för att vara tillsammans med en person som är svårt sjuk, men det förutsätter att de avstår från förvärvsarbete. Med svårt sjuk menas sjukdomstillstånd som innebär ett påtagligt hot mot den sjuka personens liv. Detta utesluter dock inte fall där det finns hopp om att hälsotillståndet kan förbättras. Vården handlar om att vara nära patienten och ge stöd, men också om att uträtta ärenden eller följa med på läkarbesök. Den närstående kan få närståendepenning även när patienten vårdas på sjukhus. Antalet dagar med närståendepenning är begränsat till 100 dagar, kopplat till varje person som vårdas. (Försäkringskassan/Närståendepenning. Vägledning 2003:3. Version 10)

Närstående bör informeras om värdet av att ha kontakt med andra i liknande situation, och vissa patientorganisationer erbjuder möjlighet till kontakt med andra närstående. Cancerkompisar är en ideell organisation som har en internettjänst där närstående kan få kontakt med varandra. Ett annat exempel är Ung Cancer, en ideell organisation för personer 16–30 år som är berörda av cancer, och den gäller även närstående.

Ytterligare information och stödmaterial till närstående:

• Närståendestöd
• Vägledning för närstående
• Att vara närstående
• Närstående vid cancer
• Närstående till någon som får en allvarlig sjukdom
• Anhörighandboken.

Hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att särskilt uppmärksamma barn som anhöriga och se till att de får information, råd och stöd. Se 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen. Alla barn som anhöriga är lika viktiga oavsett ålder och i vilken kontext de befinner sig. Det är även viktigt att uppmärksamma barn i samhällsvård eller med flyktingbakgrund 99eb5bb0-c175-4e44-9ee8-ef02bc82b95d23013003274569. Barnen ska särskilt uppmärksammas när en förälder eller annan betydelsefull närstående vårdas hemma eller befinner sig i ett palliativt skede d625ea30-73d7-4787-abf6-067cb12a9a8e23113003274569.

När en förälder får cancer påverkas alla i familjen. Barn påverkas fysiskt, socialt och emotionellt när någon i familjen blir sjuk. Barns behov och förståelse för sjukdom är kopplat till ålder och mognad, men tidigare erfarenheter påverkar också, liksom familjens sätt att kommunicera och hantera situationen. Barn reagerar inte på samma sätt som vuxna och uttrycker sig inte heller som en vuxen person.

Barn som anhöriga ska få ett särskilt stöd som är anpassat efter deras ålder och behov. Att tidigt uppmärksamma barnens situation och behov är viktigt för barns framtida psykiska och fysiska hälsa. Vårdpersonalen har därför en viktig roll i att uppmärksamma barns behov och hjälpa föräldrarna att stödja barn i familjen, och deras kommunikation och bemötande har stor betydelse. Barn som anhöriga ska få information som är åldersanpassad och den bör ges vid upprepade tillfällen för att barnet ska kunna ta till sig den. Unga vuxna som närstående behöver stöd som är anpassat efter deras speciella behov; de befinner sig i övergången mellan barndomen och vuxenlivet, vilket kan innebära andra utmaningar än för vuxna eller barn som närstående 05769eae-8903-48d5-8eee-67a645d9075523213003274569. Med unga vuxna avses normalt unga i åldrarna 16–29 år.

Stöd till de vuxna i barnets närhet kan i vissa fall vara tillräckligt för att barnet ska få den information, de råd och det stöd som behövs cc4b4afc-4278-4d24-b660-a3efc62f2fcb23313003274569. Patienten kan tacka nej till information och stöd till barnet, och detta ska respekteras om personalen bedömer att barnets behov tillgodoses. Vårdpersonal har ett fortsatt ansvar för att arbeta motiverande med patienten, med fokus på barnets behov och bästa. Genom att tidigt samtala om barnens situation kan barnfamiljer få psykosociala och psykologiska insatser från hälso- och sjukvårdskurator 53d06af1-c74e-41bb-8f95-2d32ad0b7d3d23413003274569. 

Som en del i det psykosociala stödet för patient och närstående kan hälso- och sjukvårdskuratorn erbjuda psykosociala insatser för att hjälpa familjer som behöver ytterligare kontakter. Om föräldern eller hälso- och sjukvården inte kan tillgodose barnets behov av råd och stöd ska de erbjudas hjälp att få kontakt med en annan instans. Det kan vara socialtjänsten, barn- och ungdomspsykiatrin, stödgrupp, elevhälsan eller en ideell organisation. Socialtjänsten har det yttersta ansvaret för att trygga barns uppväxt och ge stöd till familjer, om de vuxna inte orkar eller förmår göra det på egen hand 1a0c352c-fdb0-446c-9471-6c2ecccf5cd623513003274569.

FN:s barnkonvention, som sedan 2021 är svensk lag, betonar också barns rätt till stöd och information. Barnkonventionen fastslår att barn ska få uttrycka sin mening och bli lyssnade på, en rättighet som är central för det enskilda barnet men också för att säkerställa goda uppväxtvillkor för alla barn. En central princip i konventionen är att barnets bästa ska beaktas vid alla åtgärder som rör ett barn, vilket naturligtvis även gäller när barn är anhöriga inom cancervården.

Vid misstanke om att barn far illa ska en orosanmälan göras i enlighet med 14 kap. 1 § socialtjänstlagen, se Anmälan till socialnämnden vid kännedom eller misstanke om att ett barn far illa.

För mer information till vårdnadshavare och andra involverade vuxna:

• Att prata med barn när en förälder är allvarligt sjuk
• Film: Barn som närstående
• Cancerfonden: Prata med barn om cancer.
• Nationellt kompetenscentrum anhöriga
• Nära Cancer
• Randiga huset
• Ung Cancer
• Hur känns det? När någon nära dig har cancer.

Information till vårdpersonal:

• Nationell webbutbildning - Våga fråga
• Kunskapsguiden: Barn som anhöriga
• Att samtala med barn.

I rapporten Cancerrehabilitering - Förslag till utveckling, 2022 uppmärksammar Socialstyrelsen unga vuxna som en särskilt sårbar grupp, eftersom ett cancerbesked kan innebära en stor påfrestning och en omställning på många plan. Unga vuxna befinner sig mellan barndom och vuxenliv; de kanske fortfarande studerar och har inte hunnit etablera sig på arbetsmarknaden än, eller så planerar de för att bilda familj.

Cancersjukdomen påverkar personen på ett fysiskt plan, men även psykologiskt, socialt och ekonomiskt. Att inte ha kontroll över sin ekonomi kan skapa rädslor och försämra välbefinnandet. Unga vuxna kan behöva extra stöd i kontakt med Försäkringskassan för att exempelvis minska risken för att bli utförsäkrad. Vidare är psykisk ohälsa vanligare bland patienter med cancer än befolkningen i övrigt, och det är extra viktigt att beakta unga vuxna cancerpatienters psykiska hälsa och erbjuda stöd tidigt i sjukdomsförloppet. Denna patientgrupp har unika behov som vi behöver uppmärksamma.

Personer med kronisk cancer behöver uppmärksammas, eftersom de under lång tid lever med allvarlig sjukdom kan både välbefinnandet och livskvaliteten försämras. Detta gäller även patienter med recidiv och patienter med ärftlig cancer.

I hälso- och sjukvårdens försäkringsmedicinska arbete ingår bland annat att bedöma funktionstillstånd kopplat till arbete, prognos för arbetsåtergång och bedöma behov av åtgärder för att patienten ska återfå sin arbetsförmåga 427da0ac-6e07-4f98-adc5-0650b611cf2323613003474569.

Vid misstanke om och behandling av cancer har läkaren ansvar för att, i dialog med patienten, bedöma om hen behöver sjukskrivas. Cancersjukdomen och dess behandling påverkar ofta grundläggande funktioner och begränsar olika aktiviteter, däribland arbete. Patientens arbetsförmåga kan också påverkas av oro och stress som rör cancersjukdomen. Försäkringsmedicinskt beslutsstöd för sjukskrivning ger övergripande principer för och rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga för flera cancerdiagnoser. Bedömningen ska alltid vara individuell och utgå från individens unika förutsättningar.

Den läkare som har ansvar för patientens cancerbehandling bör vara den som bedömer sjukskrivningsbehovet, och det är därför viktigt att sjukskrivning sker på den vårdnivå som har huvudansvaret för patienten. Läkaren ska tydligt dokumentera sin bedömning i läkarintyget och i patientjournalen. Detsamma gäller vid förnyat ställningstagande. Beslut om att förlänga en sjukskrivning ska alltid bygga på en ny bedömning av sjukdomen och funktionsnedsättningen med aktivitetsbegränsning, och en ny värdering av behandling och förlopp. Fysioterapeut/arbetsterapeut kan vid behov bedöma och beskriva patientens funktions- och aktivitetsförmåga.

Hälso- och sjukvården ansvarar för den medicinska rehabiliteringen av patienter med cancer. Rehabiliteringsåtgärderna ska leda till att en person så långt som möjligt behåller eller får tillbaka sin fysiska och psykiska funktionsförmåga 7bb8c3df-52ef-4e37-8d4b-cc943afabf4222613003474569.

Under sjuk- och behandlingsperioden kan patienter i arbetsför ålder ha rätt till olika ersättningar inom ramen för socialförsäkringen när det gäller sjukskrivning, arbetsåtergång och rehabilitering. Försäkringskassan utreder rätten till ersättning, och för aktuell information hänvisas till Försäkringskassan.

Försäkringskassan har ansvaret för att uppmärksamma om patienten behöver rehabilitering för att kunna återgå i arbete, ta initiativ till de åtgärder som behövs samt samordna och ha tillsyn över dem. En rehabiliteringsåtgärd kan vara arbetsträning, som bara kan användas när den bedöms leda till att patienten blir arbetsför och kan återgå i arbete. Om patienten behöver avstå från att arbeta på grund av rehabilitering kan hen få förebyggande sjukpenning eller rehabiliteringspenning. Rehabiliteringen syftar till att förebygga eller förkorta sjukskrivningstiden 7f79b4eb-b317-40b5-af35-83c0126cf24e23713003474569.

En funktionsnedsättning till följd av cancersjukdom och behandling kan påverka personens aktivitets- och arbetsförmåga samt möjlighet att vara delaktig i samhället. Många personer med cancer ser dock arbetet som en viktig del i vardagslivet 40ca5c01-905b-4c8a-8008-bc8967c48e9d23813003574569. Att kunna arbeta igen ses av många cancerberörda som en del av återhämtning 4eac1354-9f87-4d9d-952c-79693c517d1a23913003574569 och som en symbol för normalitet, 2e3c5c0d-8201-421b-9ce0-f8798f73c281240130035745695fa49261-8958-4d06-b70d-e8b00b7b849c24113003574569 vilket också understryks i Socialstyrelsens rapport från 2022 7bb8c3df-52ef-4e37-8d4b-cc943afabf4222613003574569. Där påpekas även att unga vuxna som ännu inte inträtt i arbetslivet kan behöva fördjupat stöd.

Inträde i arbetslivet eller återgång i arbete eller annan sysselsättning bör adresseras tidigt under cancerbehandling. Det är även angeläget att samtala om vikten av att bibehålla sin sysselsättning medan cancerbehandlingen pågår, om det är möjligt. Patienter som inte klarar ett lönearbete eller som planerar att studera behöver också uppmärksammas, liksom patienter som diagnostiseras med cancer i ung ålder och ännu inte hunnit etablera sig på arbetsmarknaden.

Vid återgång i arbete är ofta flera aktörer och professioner involverade. Enligt lag om koordineringsinsatser för sjukskrivna patienter (2019:1297) ska sjukskrivna patienter som har behov av koordineringsinsatser för att främja återgång till eller inträde i arbetslivet erbjudas detta. Varje region bör ta fram riktlinjer för hur koordineringsinsatser ska erbjudas och vem som har ansvaret. 05769eae-8903-48d5-8eee-67a645d9075523213003574569. Insatserna kan bestå av personligt stöd till patienten, intern samordning inom vården och samverkan med andra aktörer såsom arbetsgivare, företagshälsovård, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen för att återgången till arbete ska bli så effektiv och bra som möjligt för individen.

Insatserna behöver utformas och genomföras i samråd med patienten. För att stödja patienten på ett så bra sätt som möjligt är det viktigt att ge patienten och externa aktörer tydlig information om möjligheter och begränsningar när det gäller vilken typ av stöd och insats som kan vara aktuell. Det bör finnas en dokumenterad planering. Patienten har ansvar för att delta i planeringen och åtgärderna som ska medföra att hen kan börja arbeta igen så snart som möjligt.

Patienter som har fysiskt krävande arbete kan behöva råd av fysioterapeut kring ergonomi och även stöd med fysisk träning för att kunna stärka kroppen för att klara av att orka återgå till arbetet.

Stöd inför återgång i arbete kan även handla om psykoedukativa eller kompensatoriska insatser såsom hjälpmedel. Exempel på psykoedukativa insatser är stöd i att få en struktur för återhämtning under dagen, stöd i att ändra omgivningsfaktorer som blir hinder (till exempel störande ljud eller ljus) stöd i att arbeta mera hjärnvänligt, med så god kognitiv ergonomi som möjligt. Andra insatser är rådgivning om hjälpmedel som kan behövas på arbetsplatsen, exempelvis dikteringsmjukvara eller anpassad kontorsstol.

Arbetsgivare har en lagstadgad skyldighet att ha en plan för återgång i arbete för en sjukskriven medarbetare. Det finns även en broschyr för chefer och medarbetare med råd om hur man kan bemöta en kollega som fått en cancerdiagnos, se Har du en medarbetare som drabbats av cancer?.

Det finns flera exempel på cancerrehabilitering som organiseras av patientföreningar eller andra ideella aktörer. Detta får dock inte medföra att sjukvården avstår från att utveckla motsvarande aktiviteter, då aktörer inom civilsamhället inte kan ta över ansvaret för rehabilitering utan endast komplettera sjukvårdens rehabilitering vid cancer.

När det gäller att utveckla cancerrehabilitering, informationsmaterial, utbildningsaktiviteter med mera bör verksamheter samverka med patientföreträdare och patientföreningar. RCC kan bistå med råd om hur samverkan kan utformas.

I Socialstyrelsens rapport om cancerrehabilitering från 2022, lyfter patienter och närstående vikten av att möta andra i liknande situation, och att verksamheter som ligger utanför sjukvården varit till stor hjälp efter cancerbehandlingens slut. Rapporten tar även upp att det behövs mötesplatser både lokalt, regionalt och nationellt samt digitalt, där personer med cancer och deras närstående kan träffa andra personer med liknade erfarenheter 7bb8c3df-52ef-4e37-8d4b-cc943afabf4222613003674569. Det kan vara platser där olika aktiviteter och föreläsningar erbjuds parallellt med informella möten, stöd och information af7302c1-783a-4752-8aec-d92e291cdbb024213003674569. Dessa verksamheter är ett komplement till den cancerrehabilitering som erbjuds inom sjukvården.

För många människor fungerar internet som den främsta källan till information om cancer och cancerrehabilitering. Därför bör vårdpersonalen rekommendera faktagranskad information.

1177/Att leva med cancer och Cancerfonden.se innehåller uppdaterad och faktagranskad information om cancer och cancerrehabilitering. På 1177.se finns även material som mer liknar personliga berättelser om hur det är att leva med cancer när behandlingen är över. Se även 1177/Personliga berättelser.

Stöd via digitala kanaler och grupper i sociala medier, så kallat peer support, kan vara en resurs, men också något som vårdpersonal kan behöva uppmärksamma och följa upp.