Uppföljning

Uppföljningen av en patient med ett indolent lymfom skiljer sig principiellt från uppföljningen av patienter med aggressiva B-cellslymfom och Hodgkins lymfom. Hos ett indolent lymfom ökar risken för sjukdomsprogress eller transformation över tid, medan de högmaligna lymfomen anses botade när tillräckligt lång tid har förflutit efter behandling. 

Hos obehandlad patient är målet med besöket att avgöra om behandlingsindikation uppkommit och om inte planera när nästa kontroll bör ske.

Vid uppföljning efter avslutad behandling finns olika målsättningar med besöken:

1. Kontroll av eventuell progress/ny behandlingsindikation
2. Hitta tecken till transformation
3. Kontroll av behandlingsbiverkningar och hjälp att reducera dessa
4. Psykosocialt stöd och värdering av rehabiliteringsbehov
5. Sjukskrivning och andra administrativa åtgärder
6. Uppföljning av sena effekter av behandling
7. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning och plan för rehabilitering
• en uppdaterad behovsbedömning för stöd vid ohälsosamma levnadsvanor
• en översikt över de kommande årens kontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
• en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument och en dokumnénterad rehabiliteringsplan.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Målet med rehabiliteringen
• Planerade insatser och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs
• Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
• Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
• Nästa avstämning

En förnyad bedömning av patientens levnadsvanor (se Kapitel 20 Understödjande vård) och eventuellt behov av fortsatt stöd

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Har patienten en eller flera ohälsosamma levnadsvanor.
• Föreligger risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga
• Patientens motivation och förmåga att förändra.

I det fall patienten har en eller flera ohälsosamma levnadsvanor ska stöd erbjudas i enligt lokala rutiner. Patienten ska få information om vart hen kan vända sig vid frågor.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

• Snabbt tillväxande körtlar/knölar
• Nytillkomna körtlar/knölar
• Oförklarlig feber som håller i sig mer än 2 veckor
• Ofrivillig viktnedgång mer än 10 % av kroppsvikten på 6 månader
• Nattliga profusa svettningar

En obehandlad patient med ny diagnos bör undersökas ganska tätt första året. Riktmärket bör vara var tredje till var fjärde månad, därefter glesare enligt nedan (1.6).

Efter 8 doser singel-rituximab bör radiologisk utvärdering med CT ske tre till sex månader efter sista dos.

Efter R-kemo rekommenderas radiologisk utvärdering med PET/CT eller CT inom 2 månader.

Fortsatta kontroller vid indolent lymfom anpassas efter den enskilda patientens situation. En del patienter måste undersökas var tredje månad, andra årligen. Återbesöksfrekvensen får styras av risken för sjukdomsprogress, vilken är multifaktoriell och påverkas av vilket slags behandling som gavs, vilket behandlingssvar man fick samt av generella riskfaktorer.

Patienten ska alltid ha tillgång till snabbt besök vid behov, t.ex. vid nya symtom eller andra lymfommanifestationer.

Återbesök och utvärdering bör planeras utifrån lymfomets biologi och behandling. Syftet är att bedöma sjukdomsstatus, eventuell transformation eller sekundär malignitet (inklusive sekundär leukemi).

Vid återbesöken genomförs en noggrann genomgång av anamnes och status. 

Minimum är blodstatus (Hb, LPK, diff, TPK), LD, CRP, Na, K, Krea och Ca, och man kan gärna lägga beta-2-mikroglobulin. Därutöver tas prover på klinisk indikation, t.ex. S-elfores vid upprepade infektioner. Analys av minimal residual disease (MRD) görs ej utanför studier. Tyreoideaprover (TSH, fritt T4) kontrolleras årligen på patienter som fått strålbehandling mot halsen.

Ny CT eller PET i uppföljningsfasen bör endast göras vid klinisk misstanke om progress eller transformation. Det finns ingen plats för rutinmässiga CT- eller PET-undersökningar i samband med uppföljning efter behandling. Upprepade CT-undersökningar ger ökad strålningsexponering och därmed ökad risk för sekundär cancer. Falskt positiva undersökningar leder till onödiga biopsier och ökad oro. För patienter med osäker remission kan ny CT utföras 3–4 månader efter avslutad behandling, eftersom det erfarenhetsmässigt finns en ”eftersläpning” i körtelregress efter behandling. Hos patienter som efter behandling har asymtomatisk kvarvarande sjukdom i buk eller retroperitonealt, kan radiologisk undersökning med glesa intervall vara av värde för att följa sjukdomsaktiviteten.

Den behandlande kliniken (hematologisk, medicinsk eller onkologisk klinik) ansvarar för att korrekt uppföljning planeras och genomförs. Behandlande klinik bör ansvara för sjukskrivning och receptförskrivning åtminstone första året efter avslutad behandling. Om det därefter föreligger ett fortsatt behov av sjukskrivning kan detta ske i primärvården.

Patienten ska informeras om vem som har ansvaret för sjukskrivning och receptförskrivning.

En patient som fått kurativt syftande strålbehandling mot stadium I eller begränsat stadium II kan avskrivas efter fem till tio års uppföljning men erbjudas möjlighet till ny kontakt utan remiss vid misstanke om sent återfall.

Övriga patienter avskrivs i princip aldrig. Dock kan patienter som inte återfallit tio till femton år efter autolog SCT betraktas som troligt botade och avskrivas med möjlighet till ny kontakt vid symtom.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov, risker och egenvårdsråd. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

Vid avslutande av uppföljning bör remiss till primärvården utfärdas, om så inte tidigare skett.

Uppföljning av sena behandlingsbiverkningar kan vara aktuellt för yngre patienter som erhållit strålbehandling eller antracyklinbehandling.

Vid strålbehandling mot halsen inkluderande tyroidea rekommenderas årlig kontroll av tyroideastatus.

Vid strålbehandling mot orbita beakta kataraktutveckling.

Vid strålbehandling mot spottkörtlar beakta risk för muntorrhet och därmed karies.

Vid strålbehandling mot del av bröstparenkym hos kvinnor under 30 år skall mammografi starta 8-10 år efter avslutad strålbehandling.

Patienter som erhållit strålbehandling mot del av hjärta/lunga skall uppmuntras till att inte börja röka alternativt sluta röka.

Antracyklinbehandling ger risk för hjärtsvikt, en risk som ökar vid hereditär belastning för hjärtsjukdom. Hjärtsvikt efter antracyklinbehadling kan ses även om den rekommenderade maxdosen ej överskridits.

Alla patienter bör få noggrann information om att inte börja röka alternativt sluta röka samt om övriga påverkbara riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom. Identifierade kardiovaskulära riskfaktorer följs med fördel upp via primärvården.