Palliativ vård och insatser

För flertalet patienter med MDS, förutom för dem som blir aktuella för alloHSCT, kommer palliativ vård antingen i ett tidigt eller sent skede av sjukdomen och bör beaktas redan vid diagnos. Många patienter med lågrisk MDS kan dock leva länge.

Palliativ vård innefattar insatser som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter (och dess anhöriga) som drabbas av livshotande (icke-botbar) sjukdom genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella symtom [187]. Det är viktigt att tidigt planera palliativa insatser, och tidigt diskutera vad patienten vill och hur hen vill ha det.

Behandling och uppföljning skräddarsys och dokumenteras i journalen i samarbete mellan patientens ansvariga läkare och kontaktsjuksköterska, inklusive Min vårdplan enligt RCC:s rekommendation [187] i samråd med patienten, och beaktar patientens egna önskemål. Palliativa enheter utanför sjukhus (ASIH eller SAH och liknande) bör om möjligt kopplas in redan i ett tidigt skede, bland annat för att kunna ge transfusioner i hemmet. Palliativa konsultteam ska finnas tillgängliga på alla sjukhus [187].

Vid MDS och MDS/MPN (förutom patienter som genomgår allo-HSCT) går patienten genom olika sjukdomsfaser med olika behandlingsintention: botbar, livsförlängande, tidig och sen palliativ intention. Övergången mellan faserna är inte alltid tydlig och en patient kan befinna sig i flera faser samtidigt (t.ex. livsförlängande azacitidinbehandling med behov av palliativ blodtransfusion).

Vid en sjukdom som MDS eller MDS/MPN är det att förvänta att flera brytpunktssamtal (samtal vid allvarlig sjukdom) kommer att behövas, eftersom patientens tillstånd vanligen förändras och försämras successivt. Att upprepa brytpunktssamtalet underlättar för patienten och de närstående att förbereda sig på kommande förändringar och försämringar. Det är viktigt att komma i gång tidigt och planera för palliativa insatser, och att diskutera vad patienten vill och hur hen vill ha det och vad hen hoppas på i de olika sjukdomsfaserna.

Brytpunktssamtalen bör dokumenteras och eventuella beslut om behandlingsbegränsningar i ett senare skede av den palliativa fasen bör tydliggöras i samtalen och i patientjournalen [188].

Palliativ medicinsk behandling, understödjande insatser och uppföljning bör skräddarsys och dokumenteras i journalen i samarbete mellan patientens ansvariga läkare och kontaktsjuksköterska. RCC rekommenderar dokumentation i patientens vårdplan. Beroende på vilka behov patienten har (fysiska, psykiska, sociala eller existentiella) kan andra resurser behövas, såsom fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog eller religiös själasörjare. Specialister i palliativ vård kan konsulteras och i samråd med dessa kan man besluta om att överlåta vårdansvaret för den palliativa vården till primärvården (allmän palliativ vård) eller den specialiserade palliativa vården [187].

Understödjande vård är en viktig del av den palliativa vården, se Kapitel 15 Understödjande vård.

För en del MDS- eller MDS/MPN-patienter kan steroidbehandling bli aktuell. På dagarna med azacitidinbehandling kan det underlätta med en låg dos kortison för de som har mycket besvär med illamående, aptitlöshet och trötthet eller får reaktioner av läkemedlet i form av utslag eller klåda. Även i senare stadier av sjukdomen kan en låg dos kortison höja livskvaliteten.

Svenska palliativregistret strävar efter att registrera samtliga dödsfall i landet och särskilt mäta vårdkvaliteten för dem som dör en förväntad död. Socialstyrelsen betraktar användandet av detta kvalitetsregister som en kvalitetsindikator.

Närstående kan få närståendepenning om de avstår från arbete för att vara ett stöd för patienten vid svår sjukdom eller sjukdomstillstånd som innebär ett påtagligt hot mot patientens liv [189]. Läkare utfärdar intyg för att närståendepenning ska kunna tas ut. Vid behov kan närstående få hjälp med ansökan av en kurator.

Se mer i:

• Nationellt vårdprogram för palliativ vård [187]
• Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede
• SOSFS 2011:7 om livsuppehållande behandling.