Uppföljning av cancervården

Det svenska kvalitetsregistret för MDS startades 2009, representation finns från alla sjukvårdsregioner i Sverige. MDS-registret har utvecklats i samverkan med RCC Mellansverige. Registret omfattar anmälan med data från diagnos samt uppföljande registreringar 1 samt 3 år efter diagnos och därefter var 3:e år. Ett huvudsyfte med MDS-registret är att med utgångspunkt från registerdata förbättra kvaliteten i utredning och behandling av patienter med MDS och MDS/MPN samt analysera om det finns ojämlikheter i vården.

Samtliga patienter med nyupptäckt MDS eller MDS/MPN som är 16 år eller äldre (undantaget de 16–19-åringar som behandlas vid pediatrisk klinik) ska anmälas till MDS-registret. Anmälningar ska göras med diagnoser enligt WHO 2016. Rapporteringen görs elektroniskt av behandlande klinik till RCC:s INCA-databas när diagnosen MDS eller MDS/MPN är klar. Kvalitetsregisteranmälan gäller som klinikens lagstadgade anmälan och vidarebefordras till Cancerregistret. Eftersom diagnosen MDS eller MDS/MPN inte alltid enbart ställs på benmärgsprov utan ofta efter en sammanvägd klinisk bedömning, är det viktigt att kliniker aktivt anmäler till registret snarast efter att diagnosen ställts. Om slutdiagnosen MDS eller MDS/MPN saknas på PAD-svar från benmärgsprov sker ingen automatisk registrering från patologen/klinisk kemi till Cancerregistret. Då är registrering till Cancerregistret och MDS-registret avhängig av klinikens anmälan.

Registrering till kvalitetsregistret för MDS förutsätter att patienten har gett sitt samtycke efter att ha fått muntlig information och möjlighet att ta del av skriftlig information, se registrets sidor på cancercentrum.se. Skriftligt samtycke krävs ej.

Rapporter från MDS-registret i PDF-format uppdateras årligen. Den senaste rapporten bygger på 6 334 patienter med MDS eller MDS/MPN, diagnostiserade 2009–2023. Av dessa patienter har 79 % MDS och 21 % MDS/MPN. I ”Koll på läget” innanför inloggning på INCA går det att följa aktuellt status av inrapportering och uppfyllelse av målindikatorer för den egna kliniken i jämförelse med hela riket, vilket kan användas för förbättringsarbeten på kliniker. Därutöver finns onlinerapporter där inrapportörer via upplagda rapportmallar kan få ut data i realtid för sin klinik, för regionen och hela riket. Man kan själv begränsa sin sökning med bland annat tidsperiod och åldersgrupp. Utanför inloggning finns en interaktiv rapport från MDS-registret; även i denna rapport kan man själv välja ut data för specifika diagnosgrupper och tidsperioder och göra jämförelser på region- och sjukhusnivå. Den interaktiva rapporten uppdateras två gånger per år.

De senaste registerrapporterna tillsammans med variabelförteckning, registerformulär och patientinformation finns på RCC:s webbplats. Mer information om MDS-registret finns även på SKR:s webbplats för nationella kvalitetsregister.

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Registrering av MDS i Cancerregistret har inte utförts lika länge som för andra blodcancersjukdomar, eftersom MDS först år 2000 enligt WHO blev klassat som en cancersjukdom.

Cancerregistret är inrättat enligt lag, och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till Cancerregistret (HSLF-FS 2016:7 och HSLFFS 2023:36) beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.

För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram inkluderas samtliga i kvalitetsregistret. En registrering i kvalitetsregistret gäller även som anmälan till cancerregisteret, och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.