Palliativ vård och insatser

Den palliativmedicinska behandlingen syftar till att patienten ska få att leva så bra som möjligt under den tid som återstår. Tanken är inte att göra själva döendet så långsamt som möjligt. Den palliativmedicinska behandlingen kan genomföras självständigt eller parallellt med annan tumörinriktad behandling. Det är viktigt att den palliativa vården är integrerad med den övriga vården genom hela vårdförloppet.

Komplexiteten i patientens och de närståendes behov styr om teamen runt patienten behöver kompletteras med specialiserad palliativmedicinsk kompetens. Det kan handla om punktinsatser av ett palliativt konsult- eller rådgivningsteam eller remittering till specialiserad hemsjukvård, hospice eller specialiserad palliativ slutenvårdsenhet. Under hela denna tid ska alla insatser utvärderas och följas upp på ett planerat sätt.

Centralt i den palliativmedicinska behandlingen är en noggrann symtomanalys som beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter. Det är viktigt att man fortlöpande också bedömer, utvärderar och dokumenterar specifika fysiska symtom såsom smärta, oro, illamående och andfåddhet. För specifik behandling av dessa symtom hänvisas till den nationella vårdplanen i palliativ medicin (länk) Symtomanalysen kan med fördel systematiseras genom att använda t.ex. ESAS-formuläret (Bruera et al., 1991), ett frågeformulär med 10 symtomfrågor som besvaras med en visuell analog skala (VAS) eller numerisk skala (NRS) från 0 till 10 (inga besvär till värsta tänkbara besvär).

Man måste också respektera patientens rätt att tacka nej till föreslagna behandlingar och åtgärder, liksom ha en empatisk dialog med patient och närstående för att hålla dem välinformerade om den medicinska planeringen, möjligheter, risker och förväntad utveckling. Man bör dessutom lägga upp en behandlingsstrategi för förutsägbara händelser såsom smärtgenombrott, andra symtomtoppar, infektion, minskat födointag och försämrat allmäntillstånd. För en optimal palliativ vård behövs också ett proaktivt närståendestöd inklusive information om närståendepenning, kuratorstöd och kommunala insatser såsom hjälpmedel, larm, växelvård och stöd till att bo kvar hemma.

Vid försämring måste man utesluta reversibla orsaker bakom och behandla utifrån detta. Misstänker man att den onkologiska behandlingen står bakom försämringen måste man ta ställning till utsättning av denna, annars finns risk för att patienten får sämre livskvalitet och vissa fall även kortare överlevnad (Bakitas et al., 2015; Temel et al., 2010), samtidigt som patienten går miste om möjligheten av att avrunda sitt liv i den vårdmiljö utanför sjukhuset som föredras (i hemmet, på ett särskilt boende eller på ett hospice).

Det är viktigt att patienten är informerad om och samtycker till planerade åtgärder, där målsättningen är största möjliga effekt med minsta möjliga biverkningar, minsta möjliga tidskostnad och mesta möjliga vistelse i det egna hemmet. Allmäntillståndet måste monitoreras kontinuerligt (med WHO PS) för att i tid avbryta eller avstå från att starta åtgärder som patienten varken kommer hinna eller orka dra nytta av.

I den palliativmedicinska behandlingen ingår att koppla in de kompetenser som behövs (både på och utanför sjukhuset) för att lindra patientens lidande så effektivt som möjligt (t.ex. kommunal arbetsterapeut, diakon/präst/religiös företrädare och smärtkunnig anestesiolog).

Ytterligare information om palliativa insatser finns i Nationella vårdprogrammet för palliativ vård.

Spridd cancersjukdom och osäker grunddiagnos kan var för sig vara mycket påfrestande för patienten och de närstående men också för inblandad vårdpersonal. CUP innebär att patienten har dessa tillstånd samtidigt, vilket betonar vikten av, men också svårigheterna med, att bestämma hur och när patient och närstående ska få information.

Patienten bör fortlöpande hållas informerad om undersökningsresultat, syftet med planerade åtgärder, deras chans till avsedd effekt, troliga och möjliga bieffekter samt möjliga alternativ. Visshet är bättre än ovisshet! (Johnson et al., 2015) Om patienten samtycker bör närstående hållas informerade i samma utsträckning. Ibland kan man i en familj vilja att patienten eller de närstående inte ska få full information, av hänsyn till varandra, men det finns klart stora vinster med att patienten och de närstående vet samma saker. Läkare bör heller inte acceptera att någon part undanhålls väsentlig information eftersom det minskar möjligheterna att skapa en tillitsfull vårdrelation med patienten och patientens familj.

Det är heller inte bra att spara de informerande samtalen tills alla utredningsresultat är klara, eftersom patient och närstående då får sväva i ovisshet om hur vi i sjukvården tänker, vad vi letar efter, möjliga behandlingsåtgärder och sannolikheten för att tillståndet är botbart. Sådan informationsbrist gör det svårt för patienten att fatta autonoma beslut om sitt liv, och ytterst bestämma om man vill avstå från de föreslagna åtgärderna.

Patientens rätt till begriplig information och möjlighet att tacka nej slås fast i patientlagen ("Patientlag (2014:821) 3:e och 4:e kapitlet.").

Inför ett informerande samtal eller ett brytpunktsamtal vid övergången till palliativ vård i livets slutskede är det väsentligt att läkaren noggrant har satt sig in i patientens sjukdom, genomgångna utredningars resultat och tidigare medicinska bedömningar. Om närstående och kontaktsjuksköterska närvarar ökar möjligheten för patienten att få upprepad eller förtydligad information efter det aktuella besöket. Man kan också göra ytterligare anamnes i stunden, bedöma allmäntillståndet och dess försämringstakt samt ta upp aktuella statusfynd, eftersom det bidrar till att ge en trygg bas för den medicinska informationen.

Efter dessa förberedelser är det rimligt att stämma av med patienten och de närstående hur deras tankar går om det aktuella läget och vilka förväntningar och frågor de har med sig till dagens möte. Det ger den informerande läkaren möjlighet att förstå var fokus ligger för deras funderingar, hur mycket de har tagit till sig av tidigare information och hur man på ett empatiskt sätt kan nå fram till kärnan i dagens budskap.