Egenvård och samvård

Ett vårdprogram som detta ska innehålla vetenskaplig evidens och beprövad erfarenhet från såväl invånare, patienter, närstående och efterlevande som formell vård- och omsorgspersonal. Denna del av vårdprogrammet är framtagen av personer med egenlevd erfarenhet av livet med CNS-tumör eller närstående och efterlevande som lever, eller har levt, i närheten av någon med CNS-tumör. Stöd från vårdprofessionen och akademiskt skolade forskare har skett.

Den vetenskapliga evidensen för hur man stimulerar egenvård, främjar hälsan och hanterar livet med CNS-tumör är generellt svag men den beprövade erfarenheten från patienter, närstående och efterlevande är däremot omfattande. Dagligen skapas ny erfarenhet för de personer som har diagnosen CNS-tumör och deras närstående. Erfarenheterna delas många gånger genom ideella organisationer, sociala nätverk och olika forum för personer berörda av CNS-tumör. Dessa nätverk och forum finns både nationellt och internationellt.

Detta kapitel vänder sig till patienter, närstående, efterlevande samt vård- och omsorgspersonal.

Metoder som används utanför hälso- och sjukvården med syfte att lindra eller bota sjukdom benämns ofta som komplementär och alternativ medicin (KAM). Metoder som används delas in i naturpreparat som kosttillskott eller vitaminer, naturläkemedel, homeopati och kropp-själ-metoder som akupunktur, meditation eller mindfulness samt yoga.

Komplementär och alternativ medicin regleras inte lika strikt som läkemedel som har godkänts av Läkemedelsverket. Preparat som används som KAM kan grovt delas upp i två grupper: kosttillskott och växtbaserade läkemedel eller naturläkemedel. För de växtbaserade läkemedel och naturläkemedel som är godkända av Läkemedelsverket finns dokumenterad kvalitet, säkerhet och effekt av produkten. Observera att samma krav inte gäller för kosttillskott som finns tillgängliga i exempelvis hälsokostbutiker och via internet.

Man skiljer mellan växtbaserade läkemedel och naturläkemedel som kan vara receptbelagda eller receptfria.

Komplementär och alternativ medicin används i dag av ungefär var fjärde cancerpatient i Sverige [462], trots att området ofta saknar vetenskaplig evidens och reglering. Det råder brist på svenska studier om CNS-tumörpatienters användning av komplementär- och alternativmedicin. Studier från länder som Tyskland [463],, Frankrike [464] och USA [465] visar på en användning av KAM bland hjärntumörpatienter på mellan 40–80 %.

Trots utbredd användning berättar många patienter inte för sin läkare vilka KAM metoder hen använder. Den vanligaste orsaken är att informationen inte efterfrågas av sjukvårdspersonal, att patienten utgår ifrån att läkaren skulle ogilla användandet eller att läkaren visar ointresse eller skepticism. Detta är bekymmersamt då vissa preparat kan ge oönskade biverkningar, interagera med läkemedel och/eller påverka effekten av strålbehandlingen. Förbättrad kommunikation mellan läkare och patient kan leda till förbättrad relation och högre patienttillfredsställelse [461].

Ytterligare forskning som inkluderar patienter med CNS-tumörer behövs för att kunna ge stöd och råd. Eftersom användning är utbredd listas nedan några metoder och preparat som patienter och närstående vanligen nämner.

Effekten av antioxidanter vid tumörer i centrala nervsystemet är osäker och kan skilja sig mellan behandling och återhämtning. Under behandling finns studier som visar att antioxidanter i höga doser kan skydda normal hjärnvävnad från oxidativ stress, men det finns också resultat som tyder på att de samtidigt kan skydda tumörceller och därmed minska effekten av strålbehandling och cytostatika. Viss laboratorieforskning har visat att antioxidanter kan stimulera tumörtillväxt och angiogenes, bland annat via aktivering av proteiner som BACH1, men den kliniska betydelsen av dessa mekanismer är ännu oklar.

Efter avslutad behandling kan antioxidanter teoretiskt bidra till återhämtning genom att minska oxidativ stress och stödja cellreparation. Samtidigt är det oklart om de kan gynna kvarvarande tumörceller eller påverka risken för spridning. Det vetenskapliga underlaget är begränsat och visar motstridiga resultat, vilket gör att nyttan och riskerna efter behandling inte kan fastställas.

Det är känt att patienter med CNS-tumör som röker och får strålbehandling bör undvika höga doser antioxidanter, eftersom detta kan försämra behandlingseffekten. För andra patienter med CNS-tumör saknas tydliga evidens för både nytta och potentiell skada. Det behövs mer forskning för att bedöma hur antioxidanter påverkar behandlingsresultat och återhämtning i praktiken. På grund av osäkerheten kring både effekter och risker bör användningen av antioxidanter alltid diskuteras med behandlande läkare för individuell bedömning.

Ketogen kost består av en kost med lågt innehåll av kolhydrater och högt fettinnehåll, som avser att skifta kroppens energianvändning från glukos till ketoner och således begränsa glykolysen som anses främja tumörtillväxt. Det finns preklinisk evidens som stödjer att ketogen kost skulle kunna ha en tumörhämmande verkan men även preklinisk evidens som visar motsatsen [175]. De flesta kliniska studier som gjorts på hjärntumörpatienter är små och/eller av låg kvalitet. En prospektiv randomiserad studie som publicerades 2020 kunde inte påvisa någon skillnad i utfall för vare sig progressionsfri överlevnad eller total överlevnad [466]. Sammanfattningsvis finns i dagsläget inte tillräcklig evidens för att säga att ketogen kost har en effekt på överlevnad för CNS-hjärntumörpatienter [467].

Det finns viss evidens för att ketogen kost kan ha en påverkan på diabetes typ 2 och epilepsi i andra patientgrupper, men det är oklart om det gäller för patienter med en CNS-tumör. Ketogen kost kan ge uttalad viktnedgång med negativ effekt på till exempel sårläkning eller biverkningar av onkologisk behandling och nära dialog med behandlande klinik rekommenderas.

Cannabis och beredningar av cannabis är generellt sett narkotikaklassade. Cannabis innehåller en mängd olika aktiva ämnen (cannabinoider), varav de två främsta är THC och CBD. Preparat innehållande THC (Δ9-tetrahydrocannabinol) har hallucinogena effekter och omfattas av narkotikalagstiftningen. Således är sådana preparat olagliga att använda om de inte förskrivits av läkare och hämtats ut på apotek. CBD (Cannabidiol) saknar dessa effekter och omfattas av läkemedelslagstiftningen. Frön från industrihampa med mycket låga koncentrationer av både THC och CBD omfattas av livsmedelslagstiftningen. I dag finns det två godkända läkemedel som innehåller cannabinoider, ett med enbart CBD (godkänt för behandling av vissa former av epilepsi) och ett med både CBD och THC (godkänt för behandling av muskelspasmer vid MS). Inget av dessa läkemedel är godkänt för behandling av CNS-tumörer eller annan cancer.   Som patient bör man vara medveten om att det är olagligt att bruka cannabinoider om de inte förskrivits av läkare och hämtats ut på apotek.

Länk till Läkemedelsverket.

Det finns preklinisk evidens som tyder på en möjlig effekt av cannabinoider mot CNS-tumörer, men stark evidens från kliniska studier saknas [468]. Det finns stark evidens för att cannabinoider som tillägg till opioder inte har en kliniskt meningsfull effekt på cancerrelaterad smärta [281, 469] och mycket svag evidens för att cannabinoider saknar opioidbesparande effekt.

Vid användning av läkemedel innehållande betydande koncentrationer av THC kan risken för psykiska biverkningar som psykos, paranoia och hallucinationer [468] vara särskilt viktig att beakta för CNS-tumörpatienter.

I en studie ifrån 2019 visade att av de 73 patienter som valde att svara på enkäten så hade 70 % övervägt att inta cannabis [470].

Länk till National Cancer Institute.

Memorial Sloan Kettering Cancer Center har en databas med olika örter och andra sorters kosttillskott. I databasen finns bland annat information om användningsområden, biverkningar, risker och interaktioner med läkemedel. Det finns både information som riktar sig till patienter och närstående och information som riktar sig till vårdpersonal.

På länkarna listade nedan finns faktagranskad information om olika metoder och preparat, användningsområden, biverkningar, risker och interaktioner med läkemedel. Många av länkarna innehåller både information som riktar sig till patienter och närstående och information som riktar sig till vårdpersonal.

cam-cancer.org. Klicka på Evidence-based summaries.

cancer.gov. Sök på ”PDQ Integrative therapies summaries”.

mskcc.org. Sök på “About herbs” eller “About Mind-Body Therapies”.

Det är den behandlande legitimerade yrkesutövaren, ordinatören inom hälso- och sjukvården, som inom sitt kompetensområde ska göra bedömningar och besluta om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. När det gäller att utföra TTFields-behandlingen som egenvård rekommenderas att bedömningen utförs av en specialistläkare inom neuroonkologi. Ordinatören ska dokumentera bedömningen och analysen i patientens journal och patienten ska informeras och få en kopia på beslutet.

Den ansvarige ordinatören ansvarar alltid för att egenvårdsåtgärder omprövas om förutsättningar ändras och för att de följs upp regelbundet. I egenvårdsbeslutet ska det framgå hur och när egenvården ska följas upp och omprövas.

Ifall ordinatören bestämmer att egenvård inte kan utföras av patienten själv eller med assistans från närstående eller annan aktör så ska åtgärden utföras av hälso- och sjukvården.

I vårdprogrammet används för enkelhetens skull benämningen ordinatör för alla legitimerade yrkesutövare, till exempel läkare, sjuksköterska, fysioterapeut och logoped.

Patientsäkerheten och patienttryggheten ska vara ordinatörens utgångspunkt vid bedömningar om egenvård och de ska göras i samråd med patienten och med respekt för dennas självbestämmande och integritet. Det går inte att generellt ange vilka insatser som är hälso- och sjukvård och vilka som är egenvård. Bedömningen påverkas nämligen av omständigheterna i varje enskilt fall utifrån patientens fysiska och psykiska hälsa samt livssituation. En viktig del i ordinatörens bedömning är att

• analysera riskerna
• se till patientens hela situation
• ta ställning till om patienten behöver stöd för att utföra egenvård.

Om ordinatören bedömer att egenvård kan utföras av patienten själv eller ske med hjälp av närstående så ska beslut om egenvård fattas i samråd med patient och närstående. Ordinatören ska säkerställa att den som utför eller hjälper till med egenvården har tillräcklig kunskap och kompetens för att kunna göra detta.

Ordinatören ska informera om hur egenvården ska utföras och även säkerställa att patienten och de närstående har förstått detta. Eftersom patienten kan behöva praktiskt stöd för att utföra egenvården, ska den som gör bedömningen vid behov samråda med

• närstående
• bistånds-/LSS-handläggare inom socialtjänsten
• ansvarig befattningshavare hos annan aktör.

Bedömning, planering och uppföljning betraktas som en hälso- och sjukvårdsåtgärd och ska dokumenteras i patientens journal. Beslutet dokumenteras och följande information ska framgå:

• vilken/vilka åtgärder som bedömts som egenvård
• vilka risker som bedöms finnas
• om patienten ska utföra egenvården själv eller med hjälp av någon annan
• hur de som ska utföra egenvården får information och instruktioner
• vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas om patienten i samband med egenvården drabbas av skada/sjukdom och behöver hälso- och sjukvård hos annan vårdgivare, som i sin tur behöver information om behandlingen
• vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas, om patientens situation förändras
• hur, när och av vem beslutet om egenvård ska följas upp
• när en omprövning av beslutet om egenvården ska göras.

Intyg eller blankett för egenvård enligt lokala rutiner utfärdas av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. En kopia av beslutet om egenvård lämnas till patienten. Detta beslut kan vanligtvis användas av socialtjänsten, som underlag för beslut om stöd. Patienten ansvarar själv för att informera socialtjänsten om behov av stöd enligt socialtjänstlagen (2001:453), SoL, eller lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), LSS.

Bistånd i form av hjälp med egenvård kan ges enligt SoL och LSS. Vid ansökan om bistånd för hjälp med egenvård, ska patienten lämna den skriftliga dokumentationen av egenvårdsåtgärden till kommunens biståndshandläggare. Om kommunen beviljar bistånd eller stöd i form av hjälp med egenvård ska hjälpen utföras av kommunens eller någon annan utförares personal inom vård och omsorg. Vid insatser från både socialtjänst och hälso- och sjukvård, upprättas en samordnad individuell vårdplan (SIP) eftersom man behöver samordna insatserna.

Vid beslut om egenvård där en medicinteknisk produkt involveras, gäller även Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2008:1) om användning av medicintekniska produkter i hälso- och sjukvården. Av dessa föreskrifter framgår bland annat att en medicinteknisk produkt som har utlämnats till en patient ska kunna spåras.

Figur 12. Att bedöma och utföra egenvård.

I praktiken är det svårt att utföra egenvård kopplat till TTField behandlingen utan hjälp av närstående, socialtjänst eller annan aktör då TTField behandling bland annat kräver support med rakning och hantering av plattorna. Då handläggningstiden hos kommuner är lång bör ansökan om stödinsatser ske omgående efter beslut om egenvårdsåtgärd.

Vid behandling med TTFields är klåda, rodnad och utslag på huden där arrayerna suttit vanligt förekommande biverkningar.

För att förebygga hudirritation är det viktigt att

• vara noggrann med handhygien i samband med byte av arrayerna
• undvika rakhyvel och använd rakapparat i stället
• hålla hårbotten fri från naturligt fett, fukt och svett innan arrayerna appliceras
• undvika att placera arrayerna (plattorna) direkt över ärr eller skruvar
• byta arrayer 2–4 gånger/vecka och flytta dem cirka 2 cm vid varje byte
• pausa fyra timmar mellan bytena av arrayer.

Hudutslag på skalpen är behandlingsbart med kortisonkräm och ska göras i samråd med/på ordination av vården. Det är också vanligt att huvudet och huden känns varm under behandlingen. Huvudvärk, oro, sömnsvårigheter och förvirring är några biverkningar som kan förekomma. Hårbotten behöver kontrolleras regelbundet.

Inför läkarbesök ska arrayerna tas bort så att huden kan inspekteras av läkare.

Genom beprövad erfarenhet rekommenderas följande egenvårdsråd:

• bambumössor utanpå plattorna är att rekommendera
• använd en kylkeps/mössa under sommaren
• använd två speglar (en fram och en bak som går att vinkla åt olika håll för att kunna se hela skalpen) om man applicerar plattorna själv.

Se även avsnitt 14.7.11 Hud och vävnad.

I samband med behandlingsstart av TTFields bör patienten och deras närstående få noggrann undervisning och information om vad de ska tänka på för att undvika hudbiverkningar.

För patienter som inte har närstående som kan hjälpa till med egenvård kring TTFields så ska hemsjukvård, hemtjänst, vårdcentral eller distriktssjuksköterska kunna kopplas in. Sjukvården utfärdar egenvårdsintyg och vid behov remiss enligt lokala rutiner, och leverantören av TTFields står vid behov för utbildning av personal.

Användarens och närståendes praktiska vardag kan komma att påverkas, men behandlingen i sig innebär inga restriktioner för att kunna leva som vanligt. Samtalsstöd kan underlätta för att hantera påfrestningar i vardagen.

Närstående till patienter med CNS-tumör kan vara i riskzonen för sjukdom, på grund av sin roll som närstående. Flertalet vetenskapliga artiklar beskriver också att den hälsorelaterade livskvaliteten hos närstående till och med är lägre än hos den som bär på sjukdomen [407, 471]. Det är därför viktigt att närstående också har möjlighet till egenvård, och att formell vård och omsorg erbjuder stöd genom hälsofrämjande råd, förebyggande insatser och, vid behov av mer omfattande stöd, kontakt med hälso- och sjukvården.