Till sidinnehåll

Mål med vårdprogrammet

Vårdprogrammet ska vara ett arbetsredskap för alla som möter patienter med CNS-tumörer i landets olika regioner och det ska ge underlag för likvärdig vård av internationellt hög klass för patienterna i hela landet. Det nationella vårdprogrammet måste kompletteras med regionala riktlinjer som specificerar exakta behandlingsriktlinjer, definierar vårdkedjor med mera. Till det nationella vårdprogrammet kommer också kvalitetsregistret för CNS-tumörer, CNS-tumörregistret, som är en viktig databank för uppföljning av vårt omhändertagande av patienterna. År 1999 började man registrera patienter med hjärntumör i Hjärntumörregistret och där registrerades samtliga nydiagnostiserade primära intrakraniella tumörer hos patienter över 18 år. Den 1 januari 2018 bytte registret namn till Nationellt kvalitetsregister för CNS-tumörer och sedan dess registreras även patienter med tumörer i ryggmärgen.

Tillsammans ger vårdprogrammet och CNS-tumörregistret möjlighet att

  • förbättra behandling och omhändertagande av patienter med primära CNS-tumörer
  • utjämna skillnader i omhändertagande och uppföljning
  • föra in nya behandlingar i klinisk praxis
  • optimera resursutnyttjandet
  • öka förståelse för patienternas behov av rehabilitering och möjlighet till egenvård
  • ge patienterna möjlighet till ökad delaktighet, förbättrad hälsa och större kontroll över sin situation.

I CNS-tumörregistret finns de prioriterade kvalitetsindikatorerna och ledtiderna i den interaktiva rapporten, se kapitel 20 Kvalitetsregister och Individuell patientöversikt. Ledtidsmålen för hjärntumörer styrs av det standardiserade vårdförloppet. För tumörer i ryggmärgen och för meningeom finns inget standardiserat vårdförlopp. Uppföljningen sker med hjälp av kvalitetsregistret och registreringen kring standardiserade vårdförlopp. Genom att man har prioriterat ett fåtal kvalitetsindikatorer går det att se att dessa nu har mycket hög måluppfyllelse (kontaktsjuksköterska, postoperativ MDK och postoperativ MR). Vårdprogramgruppen arbetar därför för att successivt utöka antalet kvalitetsindikatorer gällande överlevnad, ledtider och postoperativa komplikationer.

Vårdprogramgruppen har sedan flera år en arbetsgrupp med bland annat flera patient- och närståenderepresentanter som specifikt arbetar med egenvård och samvård ur patientens och de närståendes perspektiv. Detta arbete har fortsatt i den aktuella uppdateringen för att ge patienterna möjlighet till ökad delaktighet, förbättrad hälsa och större kontroll över sin situation.

Vårdprogrammet och arbetet med uppdatering är också en viktig faktor för att skapa nätverk över landet mellan olika specialiteter och yrkesgrupper som möter patienter med CNS-tumörer samt med patientrepresentanter och närståenderepresentanter. Detta stimulerar till likvärdig vård över hela landet och för olika patientgrupper och även till utveckling och forskning inom området. Förhoppningsvis kan det bli en källa till kunskap för alla som kommer i kontakt med patienter med tumörer i centrala nervsystemet.