Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Mål med vårdprogrammet

Vårdprogrammet ska vara ett arbetsredskap för alla som möter patienter med tumörer i hjärna och ryggmärg (CNS-tumörer) i landets olika regioner, och det ska ge underlag för likvärdig vård, av internationellt hög klass, för patienterna i hela landet. Det nationella vårdprogrammet måste kompletteras med regionala riktlinjer som specificerar exakta behandlingsriktlinjer, definierar vårdkedjor m.m. Till det nationella vårdprogrammet kommer också kvalitetsregistret för CNS-tumörer, CNS-tumörregistret, som är en viktig databank för uppföljning av vårt omhändertagande av patienterna. År 1999 började man registrera patienter med hjärntumör i Hjärntumörregistret, och där registrerades samtliga nydiagnostiserade primära intrakraniella tumörer hos patienter över 18 år. Den 1 januari 2018 bytte registret namn till Nationellt kvalitetsregister för CNS-tumörer, och sedan dess registreras även patienter med tumörer i ryggmärgen.

Tillsammans ger vårdprogrammet och CNS-tumörregistret möjlighet att

  • förbättra behandling och omhändertagande av patienter med primära CNS-tumörer
  • utjämna skillnader i omhändertagande
  • föra in nya behandlingar i klinisk praxis
  • optimera resursutnyttjandet.

I CNS-tumörregistret finns de prioriterade kvalitetsindikatorerna och ledtiderna i Årsrapporten, se kapitel 20. Ledtidsmålen styrs av det standardiserade vårdförloppet för hjärntumörer (för tumörer i ryggmärgen finns inget standardiserat vårdförlopp men eftersom tumörerna utifrån diagnos beter sig lika oavsett tumörlokal bör liknande ledtider gälla för dessa patienter). Uppföljningen sker med hjälp av kvalitetsregistret och registreringen kring standardiserade vårdförlopp. Genom att prioritera ett fåtal kvalitetsindikatorer går det att se att dessa nu har mycket hög måluppfyllelse (kontaktsjuksköterska, postoperativ MDK och postoperativ MR). Därför har indikatorerna utökats, för att öka patienternas tillgång till rehabilitering och därmed bevarad funktionsförmåga, och ge större chans till aktiv behandling även för patienter med lite sämre allmäntillstånd. Ledtidsarbetet fortsätter också att vara prioriterat.

I vårdprogramgruppen hade vi vid förra uppdateringen för första gången en arbetsgrupp som specifikt arbetat med egenvård och samvård, ur patientens och de närståendes perspektiv. Detta arbete har fortsatt i den aktuella uppdateringen, för att ge patienterna möjlighet till ökad delaktighet, förbättrad hälsa och större kontroll över sin situation.

Vårdprogrammet och arbetet med uppdatering är också en viktig faktor för att skapa nätverk över landet mellan olika specialiteter och yrkesgrupper som möter patienter med CNS-tumörer samt mellan patientrepresentanter och närståenderepresentanter. Detta stimulerar till likvärdig vård över landet och för olika patientgrupper, och även till utveckling och forskning inom området. Förhoppningsvis kan det bli en källa till kunskap för alla som kommer i kontakt med patienter med tumörer i centrala nervsystemet.

Nästa kapitel
4 Bakgrund och orsaker