Uppföljning

För att tidigt upptäcka återfall eller progress, förändrade rehabiliteringsbehov eller biverkningar av behandlingar behöver patienten och närstående, förutom radiologisk uppföljning, även också regelbunden klinisk uppföljning av läkare och kontaktsjuksköterska.

I patientens uppföljning bör följande ingå:

• Symtomkontroll/hälsoskattning (från patient och närstående)
• Neurologisk bedömning/funktionsbedömning
• Radiologisk kontroll
• Bedömning av omvårdnads- och rehabiliteringsbehov, samt behov av stöd till egenvård

Detta innebär att man i uppföljningen måste ha personlig kontakt med patienten och i normalfallet räcker inte ett brevbesked om MR-svar till patienten.

Insatserna är individuella och styrs av patient och närståendes aktuella behov. Läkare och kontaktsjuksköterska ansvarar för att göra bedömningen och remitterar och/eller kopplar in andra relevanta professioner vid behov.

Närstående tar ofta ett stort ansvar under sjukdomsförloppet och det är viktigt att inkludera dem i uppföljningen av patienten. Närstående till patienter med maligna hjärntumör upplever ångest, depressioner och stress i högre omfattning än normalpopulationen [478] och har i och med det behov av särskilt stöd utifrån situationen som de befinner sig i, som behöver tillgodoses av vården.

Läs mer i Kapitel 12 Understödjande vård och Kapitel 14 Omvårdnad och rehabilitering.

Vid radiologiskt upptäckt tumör, till exempel som bifynd (en passant), eller om förändringen är oklar och man väljer att inte omedelbart gå vidare med kirurgi följs patienten med MR enligt schema för den diagnos som man misstänker radiologiskt.

Tabell 25. Höggradiga gliom (grad 3–4) [219]

* Under åtminstone de första tre månaderna efter avslutad strålbehandling kan det vara svårt att på MR differentiera mellan sann tumörprogress och så kallad pseudoprogress.
Vid förnyad cytostatikabehandling följs patienten med MR cirka var tredje månad under behandlingen och därefter utglesning enligt ovan. Vid ökade symtom bör man ta ställning till extra undersökning.

Tabell 26. Låggradiga gliom (grad 2) [219]

Vid förnyad behandling följs patienten under behandling var 3:e månad, därefter utglesning enligt ovan.

Tabell 27. Pilocytiska astrocytom (grad 1), efter kirurgi, efter strålbehandling [61, 479, 480]

Uppföljning efter avslutad strål- och cytostatikabehandling, primärt eller vid återfall. Under pågående behandling görs uppföljning var 3:e månad, oftare vid symtom eller annat behov av tätare bedömning [174].

Tabell 28. Ependymom

Vid misstanke om återfall görs förnyad staging, se 14.8.1.

Vid förnyad behandling följs patienten under behandling var 3:e månad, därefter utglesning enligt ovan.

Uppföljning efter avslutad strål- och cytostatikabehandling, primärt eller vid återfall. Under pågående behandling görs uppföljning var 3:e månad, oftare vid symtom eller annat behov av tätare bedömning [195].

Tabell 29. Medulloblastom

Vid misstanke om återfall görs förnyad staging, se 14.8.1.

Vid förnyad behandling följs patienten under behandling var 3:e månad, därefter utglesning enligt ovan.

Uppföljning efter avslutad strål- och cytostatikabehandling, primärt eller vid återfall. Under pågående behandling görs uppföljning var 3:e månad, markörer i samband med cytostatikabehandling, oftare vid symtom eller annat behov av tätare bedömning [214].

Tabell 30. Germinalcellstumörer

De flesta återfall ses inom 5 år efter given behandling och brukar vara lokala återfall. I 30 % av fallen kan det utvecklas metastasering framför allt i CNS. Medeltid för återfall i germinalcellstumörer är cirka 12 månader efter behandling. Rena germinom kan komma tillbaka mycket senare (32–37 månader efter behandling).

Uppföljning efter 10 år syftar framför allt till att hitta och behandla seneffekter av behandling. 

Kvarvarande teratom kan ge upphov till så kallade växande teratomsyndrom (growing teratoma syndrome). Detta kännetecknas av att tumörmassan förstoras under eller efter cytostatikabehandling i närvaro av normala eller minskande tumörmarkörer

Vid misstanke om återfall görs förnyad staging, se 11.3.2.

Vid förnyad behandling följs patienten under behandling var 3:e månad, därefter utglesning enligt ovan.

Tabell 31. Accidentellt upptäckta, icke symtomgivande meningeom

I de fall där preoperativ bilddiagnostik har påvisat benengagemang och en radikal extirpation ej utförts (till exempel då ben- och/eller durafäste ej avlägsnats) kan en kompletterande datortomografiundersökning i samband med vissa MR-kontroller vara av värde för att utesluta progress i benet. SSTR-riktad PET-undersökning kan också göras vid känd beninväxt.

Vid uppföljning av meningeom men framför allt vid icke-opererade meningeom bör samtliga tidigare undersökningar jämföras för att utesluta tillväxt.

Fortsatt uppföljning kan vid behov handläggas av patientansvarig läkare på hemortssjukhuset. Remiss till neurokirurgisk klinik för granskning av bilder är endast nödvändigt vid misstänkt återfall eller progress av tidigare känt tumör/återfall.

Uppföljningen kan modifieras beroende på ålder, samsjuklighet, tumörstorlek och radiologiskt utseende. Ibland kan det räcka med en eller två kontroller.

Tabell 32. Simpsongradering av kirurgisk radikalitet vid operation av meningeom

Tabell 33. Symtomgivande/opererade/strålbehandlade meningeom

Patienter med meningeom är en grupp där uppföljning ofta varit bristfälligt och ansvaret för patienten varit oklart fördelat. Det rör sig om en ofta godartad diagnos, samtidigt som den kan vara obotbar i vissa fall, ge progredierande neurologisk påverkan och påverka patientens liv och livskvalitet lika mycket som en elakartad intrakraniell tumör. Många patienter kan få symtom långt efter sin primära diagnos där flera orsaker kan finnas, tumören i sig, tidigare behandling med operation och strålbehandling, antiepileptika, kortison. Inte minst kognitiv påverkan kan vara allvarlig för livskvalitet, där symtomen ofta kan vara diffusa och svårfångade. Det gör att långsiktig uppföljning är viktig för en stor del av dessa patienter, samtidigt som evidens och erfarenhet i stor utsträckning saknas. Vårdprogramgruppen bedömer att det är viktigt att utveckla kunskap och rekommendationer för denna grupp. Man bör ha låg tröskel för att erbjuda kognitiv testning och vara lyhörd för om patient eller närstående rapporterar nya symtom.

Samtidigt kan många patienter efter operation vara symtomfria utan resttillstånd. Individuell bedömning bör göras kring hur återbesök och rehabiliteringsbedömning görs.

Vid uppföljning efter behandling samt för de fall som hanteras konservativt behövs standardiserade riktlinjer för MR-kontroller och i relevanta fall audiologisk övervakning. Vid planering och uppföljning av patienter kan avsteg från riktlinjer behöva anpassas individuellt beroende på tumörens storlek, patientens ålder, kliniska status och/eller samsjuklighet.

MR 1, 2, 5, 10 år om oförändrad storlek. Vid tillväxt ska patienten diskuteras på skallbas-MDK och beslut tas om behandlingsåtgärd eller mer frekventa kontroller.  Även nya symtom kan föranleda tätare kontroller.

Efter operationen genomförs en MR inom 4 dygn efter operationen alternativt efter 3-6 månader för en baslinjebild postoperativt. Den direkt postoperativa undersökningen behövs om man planerar tidig postoperativ (kompletterande) strålning.  (Om patienten erhåller kompletterande strålbehandling följs patienten härefter enligt protokoll för strålad patient.)

MR görs sedan 1, 2, 5 och 10 år postoperativt. Om tecken på recidiv eller tillväxt av resttumör görs kontrollerna tätare eller så övervägs strålbehandling/gammakniv. Om ingen tillväxt ses efter 10 år släpps i regel patienten från kontroller.

Efter genomförd stereotaktisk strålbehandling följs patienten med MR efter 2 år. Vid tecken på tillväxt genomförs ytterligare en MR 3 år efter behandlingen, i andra fall genomförs MR efter 5 år och 10 år.

Tumörer som har varit anmärkningsvärt snabbväxande innan strålningen kan behöva kontrolleras tidigare än 2 år. (Anledningen till att vänta med kontroller till 2 år är att tumörerna oftast ökar i storlek första året som en förväntad reaktion på strålningen för att sedan minska i storlek. Kontroller innan 2 år kan då orsaka onödigt täta kontroller och oro hos patienten.)

Innan SRS eller operation ska patientens hörsel dokumenteras genom tonaudiometri och helst även talaudiometri, inom tre månader från behandlingsstart om patienten har funktionell hörsel, dvs grad 1–2.  Vestibulär funktion och ev central påverkan ska likaså utvärderas och dokumenteras, i synnerhet innan kirurgisk intervention.

Uppföljning via ÖNH-klinik med audiometri ett år och 2 år efter diagnos om patienten har funktionell hörsel, dvs grad 1–2. Om då oförändrad hörsel och stabil tumör ny hörselkontroll efter 5 och 10 år. Om oförändrad hörsel avslutas kontroller. Om subjektiv hörselförsämring kan hörselmätning behöva genomföras med andra intervall.

Efter behandling rekommenderas hörselmätning inom tre månader om patienten före behandling har funktionell hörsel, dvs grad 1–2. Därefter rekommenderas uppföljning via ÖNH-klinik med audiometri 1 år och 2 år efter behandling. Om då oförändrad hörsel och stabil tumör ny hörselkontroll efter 5 och 10 år. Om oförändrad hörsel avslutas kontroller. Om subjektiv hörselförsämring kan hörselmätning behöva genomföras med andra intervall.