Omvårdnad och rehabilitering

Syftet med kontaktsjuksköterskas funktion är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården (SOU 2009:11).

En nationell uppdragsbeskrivning finns för uppdraget. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och den nationella uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se. 

Min vårdplan via 1177 bör användas för alla patienter med cancer. Antingen den generella varianten Min vårdplan i cancervården eller en diagnosspecifik om detta finns tillgängligt. För patienter som inte har e-legitimation finns Min vårdplan för pappersutskrift på cancercentrum.se. Det rekommenderas även att använda formulären ”Hälsoskattning” för att utvärdera patientens behov av cancerrehabilitering och i samråd med patienten upprätta en rehabiliteringsplan. Läs mer på sidan Arbeta med Min vårdplan på cancercentrum.se.

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten.

Patienter med MDS är en heterogen grupp med varierande symtom beroende på sjukdomens allvarlighetsgrad. Detta bör beaktas vid behovsbedömning och planering av rehabiliteringsinsatser.

Nedan beskrivs endast rehabilitering och insatser specifika för MDS och KMML. I övrigt, se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, avsnitt 5.5.5. Kartläggning och bedömning av behov.

Patienten bör ges basalt psykosocialt stöd av läkare och sjuksköterska. Behov utöver detta kan tillgodoses av kurator eller annan profession. Att stödja närstående innebär att indirekt stödja patienten. Vid ett cancerbesked är ofta de psykologiska och sociala konsekvenserna lika stora som de fysiska för patienten och de närstående, speciellt eftersom MDS ofta har en palliativ inriktning redan från diagnos. Se även vårdprogrammet för cancerrehabilitering [174] om existentiella, psykologiska och psykiatriska aspekter.

Många patienter med MDS och MDS/MPN upplever nedsatt livskvalitet relaterat till fatigue [175]. Fatigue är ofta mer besvärande vid allvarligare typer av MDS [176].

I den återkommande dialogen mellan patienten, de närstående och vårdpersonalen bör utrymme ges för information och evidensbaserade råd. Sjuksköterskan ansvarar för den fortlöpande uppföljningen och dokumentationen [177].

Anemi försvårar symtom av fatigue och kan minskas genom högre hemoglobinnivåer. Studier visar att blodtransfusioner med syfte att höja hemoglobinnivåerna minskar känslan av fatigue [76, 178].

Fysisk aktivitet är en rekommenderad intervention vid cancerrelaterad fatigue. Den bör ske regelbundet och om möjligt utökas successivt samt ske utifrån individens förmåga. En fysioterapeut bidrar med information om lämplig träning, ofta i samråd med en arbetsterapeut, för att finna bra strategier i vardagen. Ett gott nutritionsstatus kan också minska symtom av fatigue [174]. Även ett samtal kring energisparande åtgärder i vardagen samt behov av att planera in kortare vilostunder under dagen kan lindra känslan av fatigue hos patienter med MDS [179].

Patienter med MDS och KMML kan ha neutropeni i perioder, på grund av både sjukdomen i sig och den antitumorala behandlingen. Vårdgivaren bör informera patienten när värdena är låga och hur patienten och de närstående bör förhålla sig till detta i hemmet. Exempelvis genom att tillämpa god personlig hygien inklusive handhygien, undvika att träffa personer som är sjuka samt undvika stora folkmassor och kollektivtrafik. Patienten bör också informeras om att söka sjukvård vid feber, se avsnitt 17.9 vid akuta besvär.

Patienter med MDS, särskilt de som är transfusionskrävande, kan behöva någon typ av central infart (t.ex. subkutan venport eller PICC-line). En central infart kan vara ingångsport för infektioner. En vårdhygieniskt korrekt skötsel av patientens centrala infart är ett mycket viktigt infektionsförebyggande åtgärd.

För utförlig beskrivning av principer och tekniker, se Vårdhandboken.

Under perioder med neutropeni bör patienten använda en mjuk tandborste och mild tandkräm. Vid rengöring mellan tänderna används individuellt anpassade hjälpmedel. För att lindra muntorrhet bör patienten skölja munhålan ofta med vanligt vatten och/eller kolsyrat vatten [180].

I efterförloppet kan patienten kan vara berättigad till särskilt tandvårdsbidrag, se Försäkringskassans sida om tandvardsstöd.

Patienter med MDS och KMML är en riskgrupp när det gäller undernäring. Exempelvis kan antitumoral behandling orsaka aptitlöshet och illamående. En förstorad mjälte kan leda till tidig mättnadskänsla och viktnedgång [181]. Nutritionsstatus bör följas på alla patienter med MDS, från diagnos och under hela sjukdomsförloppet för att motverka viktnedgång och undernäring [174].

En strukturerad riskbedömning bör baseras på en sammanvägning av följande faktorer [174, 182]:

• ofrivillig viktförlust
• ätsvårigheter
• undervikt.

Det är viktigt att lindra symtom som orsakar eller försvårar näringsintag, till exempel genom god munvård, profylax mot illamående och god smärtlindring.

Värdet (ur infektionsrisksynpunkt) av mer rigorösa kostrestriktioner för patienter med cytostatikainducerad neutropeni är inte visat [183].

Patienten bör följa de rekommendationer som ges av Livsmedelsverket.

Antiemetikabehandlingen bör individualiseras beroende på typ av cytostatika och patientens tidigare respons.

RCC har tagit fram svenska riktlinjer för bedömning och utvärdering, se Antiemetika – vuxen. Sammanställningen utgår från internationella riktlinjer såsom MASCC/ESMO Guidelines (Multinational Association of Supportive Care in Cancer och European Society for Medical Oncology).

Förstoppning och/eller diarré är vanliga biverkningar av understödjande läkemedel, såsom antiemetika (5-HT3-antagonister) och opiater men också av antitumoral behandling, till exempel azacitidin. 

För ytterligare råd om tarmbesvär hänvisas till Vårdhandbokens sida om tarmfunktion.

Sexuell hälsa är mer än ett aktivt sexliv. Närhet är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar [174].

Låga blodvärden är inget hinder för samlag. Patienten bör dock avvakta med att försöka bli gravid till efter avslutad cytostatikabehandling.

Män bör också informeras om att använda kondom i samband med aktiv behandling, eftersom cytostatika kan finnas kvar i sperma i upp till 72 timmar efter behandling. Om partnern är en kvinna i fertil ålder måste hon dessutom använda adekvat skydd med hög skyddseffekt (lågt Pearl Index) för att undvika graviditet.

För mer information om hur behandlingen påverkar sexualiteten, och rekommendationer för hur vårdteamet bör hantera detta, se nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Se även Blodcancerförbundets sida om sex och samlevnad samt foldern Sex och samlevnad vid blodsjukdom (sesaminfo.se) eller Cancerfondens skrift Sex och cancer.

Behandling av MDS och MDS/MPN innebär i olika utsträckning en risk för långvarig eller permanent påverkan av fertiliteten. Störst risk innebär antitumoral behandling som Hydrea och Vidaza. 

Infertilitet är inte aktuellt för huvuddelen av patienterna med MDS på grund av sjukdomens åldersprofil. Dock är detta viktigt för yngre patienter i fertil ålder. Flera läkemedel som används vid behandling av MDS kan också orsaka fosterskador. Remiss till fertilitetsenhet bör erbjudas.