Uppföljning

Uppföljningen har två huvudsakliga syften: att tidigt upptäcka progression i sjukdomen, det vill säga en övergång till en mer aggressiv fas, samt att följa patientens behov av rehabilitering. 

Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. 

Vidare behov av rehablitering: se det nationella vårdprogrammet för cancerrehablitering, avsnitt 13.1.2 Uppföljning efter avslutad cancerbehandling.

Patienter med lägre risk MDS kan följas med 6–12 månaders intervaller på sjukhusets mottagning med hematologikunnig läkare.

Patienter som är transfusionsberoende bör kontrolleras regelbundet av sjuksköterska avseende transfusionsbehovet. Det ska finnas en behandlingsplan med transfusionsgränser inskrivna. 

Patienter med aktiv behandling, till exempel azacitidin, bör följas minst en gång per månad av läkare inför start av nästa behandling. 

Patienter som har genomgått allogen HSCT följs efter benmärgstransplantationsenhetens riktlinjer.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar: 

• onormal trötthet
• feber
• blåmärken.

Det finns en ökad risk att MDS-sjukdomen kan gå över i AML, och kontrollerna riktar sig mot detta. Läkaren bestämmer om och när det är aktuellt med ny behnmärgsbedömning, mutationsstatus och så vidare.

Det ska vara fastställt vem som ansvarar för sjukskrivning och receptförskrivning, och patienten ska informeras om vem som har ansvaret för detta. Patienter som får aktiv behandling i öppenvården ska följas avseende blodsjukdomen. 

Patienter med lägre risk MDS utan behandlingskrävande sjukdom ska i huvudsak följas i primärvården, som också ansvarar för receptförskrivning.

Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som har aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftar att kontakt har tagits med patienten.

MDS- och MDS/MPN-patienter följs i regel på en hematologimottagning. De som inte har behandlingsindikation följs med glesa mellanrum. 

Om det finns tecken till progress, till exempel försämring av blodvärden, är det viktigt att primärvården vet vart de ska vända sig. I de flesta fall ska man vända sig till hematologimottagningen eller till en hematologjour vid allvarliga symtom eller försämring.