Uppföljning av cancervården

Det Nationella kvalitetsregistret för Myeloproliferativa neoplasier (MPN-registret) startades 2008 och var till en början ett delregister i Blodcancerregistret men är sedan 2024 ett fristående register som omfattar diagnoserna Polycytemia vera, Essentiell trombocytemi, Myelofibros, Prefibrotisk myelofibros, MPN-U, Kronisk eosinofil leukemi samt Kronisk neutrofil leukemi. Efter starten 2008 har en uppföljningsregistrering vart 3:e år införts från och med fall diagnosticerade under 2010. Rapporteringen sker elektroniskt till RCC:s INCA-databas alternativt via pappersformulär. Kvalitetsregisteranmälan ersätter klinikens lagstadgade anmälan till Cancerregistret. Data från registret presenteras i form av en interaktiv web-baserad rapport som uppdateras två gånger årligen (statistik.incanet.se/mpn/) samt i form av en årlig PDF-rapport som sammanfattar utvecklingen för registret (Sammanfattning av den interaktiva årsrapporten). MPN-registret har genomgått en större validering av diagnoserna Polycytemia Vera, Essentiell trombocytemi och Myelofibros och en valideringsrapport publicerades 2023 (Valideringsrapport MPN-registret). MPN-registrets uppbyggnad medger att cancerregistrering av MPN kompletteras med fördjupade data rörande diagnostik och behandling av MPN.

Huvudsakliga syften med MPN-registret är att;

• kartlägga hur MPN diagnoser ställs i Sverige.
• utvärdera följsamhet till Nationella vårdprogrammet för MPN.
• utgöra nationell databas till kliniska och epidemiologiska studier av MPN.
• beskriva komplikationer och överlevnad hos MPN patienter över tid.

Cancerregistret är sedan 1958 inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret som även omfattar förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.

För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram inkluderas samtliga i det Nationella kvalitetsregistret för MPN, och såvida nya MPN fall rapporteras till kvalitetsregistret krävs inte separat canceranmälan till RCC.