Patientinformation vid MPN
Du som patient skall erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska på din behandlande klinik med syfte att förbättra kommunikationen mellan dig som patient och vårdenheten och stärka dina möjligheter till delaktighet i vården.
En individuell vårdplan, kallad Min Vårdplan skall tas fram för varje patient.
Ibland förekommer överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående skall alla överlämningar vara ”aktiva” vilket innebär att den som har ansvaret för dig som patient tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt har överlämnat har fortfarande ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med dig som patient.
Rökning
Om du som patient är rökare bör kontaktsjuksköterskan informera om rökningens negativa effekter och hänvisa till rökavvänjning via primärvården eller den specialiserade vården som kan ge hjälp med rökstopp. Du kan också ringa den nationella sluta rökalinjen 020-84 00 00.
Fysisk aktivitet
Du som patient bör i samband med diagnos och behandling informeras om betydelsen av fysisk aktivitet. Det är viktigt att du är så fysiskt aktiva som dina egna förutsättningar tillåter, lite aktivitet är bättre än ingen aktivitet. Fysisk aktivitet bör spridas ut över flera av veckans dagar och bör innefatta både styrka och kondition.
Det har visat sig att är man fysiskt aktiv klarar man sin behandling bättre och får mindre besvär av biverkningar. Det som framför allt har studerats och som förbättras av fysisk aktivitet är fatigue, depression och hälsorelaterad livskvalitet. Fysisk aktivitet på recept (FaR) kan vara ett användbart hjälpmedel.
Nutrition
Ett gott näringstillstånd ökar förutsättningarna för att uppnå optimal behandlingseffekt och bidrar till att du som patient kan bibehålla en så god livskvalitet som möjligt. Om du har svårt att få i dig tillräcklig med näring så bör dietist kopplas in. Har du symtom i form av illamående och/eller tidig mättnadskänsla så behöver du äta lite men ofta. Om du inte har nutritionsproblem rekommenderas kost enligt de nordiska näringsrekommendationerna, d.v.s. de rekommendationer som gäller hela befolkningen, Livsmedelsverket.
Klåda
Klåda, framför allt vattenutlöst, kan förekomma vid alla MPN diagnoser. Etablerad behandling saknas men svalare vatten vid dusch och att undvika alkohol, svettning och snabba temperatursvängningar kan lindra. Vid svåra besvär bör du ta upp symtomet med din kontaktsjuksköterska eller läkare för ytterligare rekommendationer eller förslag på behandling.
Existentiella, psykologiska och psykiatriska aspekter
Det finns ingen enkel mall för vad psykosocialt stöd och behandling ska innehålla. Varje patient måste bedömas utifrån sina behov. Empatiskt bemötande, ömsesidig respekt och förtroende mellan sjukvårdspersonal, patient och närstående underlättar vård och behandling. Klar och tydlig information om sjukdom, behandling och konsekvenser samt öppenhet för frågor är viktigt, liksom att erbjuda god symtomlindring.
Bedömning av om du som patient har oro, ångest eller nedstämdhet bör göras fortlöpande. Patienter med symtom som ger misstanke om ångest och nedstämdhet bör genomgå en fördjupad bedömning då diagnostik av ångesttillstånd och depression hos kroniskt sjuka patienter kan vara komplicerad. Somatiska besvär som viktnedgång, trötthet och svaghetskänsla kan orsakas av MPN. Därför kan det vara motiverat att ställa frågor om ditt stämningsläge och förmåga till motivation vid kontroller på kliniken.
Självrapportering av symtom
Uppföljning av dina sjukdomsrelaterade symtom och din livskvalitet kan förbättras genom användandet av diagnosspecifika symtomvärderingsverktyg. För MPN finns ett validerat, enkelt och tillförlitligt symtomvärderingsverktyg kallat MPN-SAF TSS eller MPN-10. Detta verktyg har visat sig vara till nytta i uppföljning av MPN patienter både i klinisk rutin och inom ramen för kliniska studier. MPN-10 finns i svensk översättning och finns även tillgängligt i form av en elektronisk applikation. Symtomskattning med hjälp av MPN-10 rekommenderas i uppföljning av MPN patienter.
Symtomen och besvären är olika hos MPN patienter en del har mindre och en del fler och svårare. Därför är det extra viktigt att individanpassa och se vad som passar bäst för var och en.
Sociala aspekter
De sociala aspekterna kan omfatta din familjesituation som patient, ditt boende, din sysselsättning, dina nätverk och din ekonomi. Din MPN diagnos och dess behandling kan ibland påverka grundläggande funktioner och då begränsa olika aktiviteter där ibland arbete. Arbetsförmågan kan också påverkas av oro och stress relaterat till sjukdomen. I Socialstyrelsens beslutsstöd om sjukskrivning finns övergripande principer samt rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga för olika diagnoser (Socialstyrelsens försäkringsmedicinska beslutsstöd). Bedömningen skall alltid vara individuell och utgå från dina unika förutsättningar.
Närstående
En närstående är en person som du som patient själv anser dig ha en nära relation till. Det är viktigt att kartlägga ditt nätverk. Familj och vänner är ofta direkt delaktiga i din sjukdom och behandling. För att stärka både patient och de närstående och förebygga framtida ohälsa bör de närstående med ditt medgivande erbjudas information och kunskap om sjukdom, sjukdomsförlopp och behandling.
Vilka insatser som är aktuella och var de kan tillgodoses måste bedömas individuellt. Det är också lämpligt att informera om patientföreningars stöd till både patienter och anhöriga. För att ge rätt råd och stöd bör patient och närstående vid behov informeras om möjligheten till att träffa kurator, som i sin tur kan ge information om andra vårdgivare för stöd.
Om närstående avstår från arbete för att vara ett stöd för dig som patient kan de få närståendepenning, efter anmälan till Försäkringskassan. För information om närståendepenning, se Försäkringskassans webbplats.
Barn som närstående
Den fasta vårdkontakten ansvarar för att ta reda på om patienten har minderårigt barn. Ansvaret innefattar att säkerställa att barnet får adekvat stöd. Hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att särskilt uppmärksamma barn som anhöriga och tillse att de får information, råd och stöd. Om föräldern eller hälso- och sjukvården inte kan tillgodose barnets behov av råd och stöd ska barnet erbjudas hjälp att få kontakt med annan instans som kan vara stödgrupp, elevhälsa, socialtjänst eller någon ideell förening. Det är också viktigt att föräldern kan behöva hjälp i föräldrarollen. Patient- och stödorganisationer har också information och verksamhet som riktar sig till barn som anhöriga t.ex. www.näracancer.se www.blodcancerförbundet.se och www.cancerfonden.se
Patientorganisationer
www.blodcancerforbundet.se
www.mpnvoice.org.uk
www.mpnresearchfoundation.org