Uppföljning av cancervården

Ett nationellt kvalitetsregister för analcancer finns sedan 2015. Organisatoriskt ligger detta som en separat modul under svenska kolorektalcancerregistret. I analcancerregistret registreras patienter med skivepitelcancer i analregionen, lokaliserad i analkanalen eller perianalt inom en 5 cm radie från anus eller i distala rektum. Täckningsgraden är god, de senaste åren 90–95 %, och registret innehåller nu (hösten 2025) data på drygt 2000 fall. I registret samlas uppgifter om utredning, stadium, behandling och uppföljning. Registrering i analcancerregistret gäller även som anmälan i cancerregistret. Årsrapporter från analcancerregistret har publicerats i interaktiv form sedan 2019, se sidan Nationellt kvalitetsregister för analcancer på cancercentrum.se.

Registrering till kvalitetsregister för analcancer förutsätter att patienten har fått information om registreringen. Vårdgivare som använder den patientinformation som finns att ladda ner på cancercentrum.se uppfyller informationsplikten. Mallarna finns under respektive diagnos, se cancercentrum.se.

Arbete pågår för att inkludera patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregistret, i form av livskvalitetsinstrumenten EORTC QLQ-C30 och ANL-27.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

En registrering i kvalitetsregistret gäller även som anmälan i cancerregistret. För fall som inte rapporteras till kvalitetsregistret behöver separat canceranmälan göras.

Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna tillstånd. För dessa tumörer är det bara patologilaboratoriet som gör anmälan.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.