Uppföljning
Mål med uppföljningen
Uppföljningen har två huvudsakliga syften: att tidigt upptäcka lokala återfall och metastasering samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.
Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:
- en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
- en översikt över de kommande årens återfallskontroller inklusive datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
- en tydlig ansvarfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.
Förnyad behovsbedömning för rehabilitering
En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.
Vid bedömningen ska följande klargöras:
- Målet med rehabiliteringen
- Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
- Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
- Nästa avstämning
Efter behandling av analcancer är det mycket vanligt med sena biverkningar (se kapitel 15) varför många patienter har stora rehabiliteringsbehov. Följande aspekter bör särskilt uppmärksammas:
- Tarmfunktion
- Urinvägar
- Sexualitet
- Lokala besvär och smärta
- Nutrition
- Psykosociala aspekter
Självrapportering av symtom
Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de uppstår:
- Nytillkomna lokala besvär, t.ex. blödning eller ökad smärta
- Ändrade tarmsymtom, t.ex. ökade trängningar.
Kontroll av återfall
Fokus efter onkologisk behandling ska vara på lokoregionalt tumörstatus (anal/rektal palpation, eventuell proktorektoskopi och lymfkörtelpalpation av ljumskar). Omkring 70–80 % av tumöråterfallen återfinns här och dessa kan bli föremål för salvagekirurgi. Majoriteten av återfallen uppträder inom 18 månader efter behandling ("Epidermoid anal cancer: results from the UKCCCR randomised trial of radiotherapy alone versus radiotherapy, 5-fluorouracil, and mitomycin. UKCCCR Anal Cancer Trial Working Party. UK Co-ordinating Committee on Cancer Research," 1996) och efter 3 år är det mycket ovanligt med återfall.
Förslag till uppföljningsintervall
Efter onkologisk behandling
- Det kan ta upp till 6 månader efter avslutad radiokemoterapi innan remissionsstatus går att fastställa.
(Evidensgrad ++) - Responsbedömningen är huvudsakligen klinisk, vilket kräver stor erfarenhet. Högsta möjliga läkarkontinuitet bör eftersträvas.
(Evidensgrad +) - Vid responsbedömningen rekommenderas PET-DT och/eller MRT bäcken 3–6 månader efter avslutad radiokemoterapi, åtminstone vid icke-palpabel lymfkörtelmetastasering och lokalt avancerad primärtumör.
(Evidensgrad ++) - Misstänkt resttumör/återfall ska alltid biopsiverifieras innan salvagekirurgi aktualiseras.
(Evidensgrad ++) - För patienter som gått i komplett remission rekommenderas uppföljning i 5 år, för att upptäcka återfall och registrera seneffekter.
(Evidensgrad +) - Vid T3–4/N+ rekommenderas DT buk-torax efter 1 år (eventuellt också efter 2 och 3 år), om patienten bedöms kunna genomgå avancerad onkologisk/kirurgisk behandling av metastatisk sjukdom. Vid mindre tumörer rekommenderas endast kliniska kontroller.
(Evidensgrad +)
Tabell 9. Förslag till uppföljningsintervall efter onkologisk behandling
|
Månader efter avslutad strålbehandling |
Klinisk kontroll |
PET-DT och/eller MRT bäcken för responsbedömning |
DT torax-buk, vid initialt T3–4 eller N+ |
Tät kontroll av akuta biverkningar |
Förnyad behovsbedömning, rehabilitering |
År 1 |
Första månaden |
|
|
|
x |
|
3 månader |
x |
|
|
|
x |
|
6 månader |
x |
x |
|
|
x |
|
9 månader |
x |
|
|
|
x |
|
12 månader |
x |
|
x |
|
x |
|
År 2 |
16 månader |
x |
|
|
|
x |
20 månader |
x |
|
|
|
x |
|
24 månader |
x |
|
x |
|
x |
|
År 3 |
30 månader |
x |
|
|
|
x |
36 månader |
x |
|
x |
|
x |
|
År 4 |
42 månader |
x |
|
|
|
x |
48 månader |
x |
|
|
|
x |
|
År 5 |
54 månader |
x |
|
|
|
x |
60 månader |
x |
|
|
|
x* |
* Inklusive det samtal som avslutar uppföljningen.
Kliniska kontroller
Monitorering av sjukdomen bygger till stor del på klinisk bedömning. Anamnesen är mycket viktig, där förändring av symtom aktivt ska efterfrågas. Palpation av en strålbehandlad och fibrotisk analregion kan vara svårt och kräver erfarenhet. I första hand rekommenderas att kontrollerna sker vid den enhet där strålbehandlingen getts. Det viktigaste är dock att kontrollerna sköts av onkolog eller kirurg med vana att följa strålbehandlade analcancerpatienter, och så hög läkarkontinuitet som möjligt bör eftersträvas. Vissa tumörer krymper långsamt efter behandlingen och det kan ta uppemot 6 månader innan komplett remission har uppnåtts. Kliniska kontroller bör utföras med 3–4 månaders intervall under de 2 första åren. Därefter kan uppföljningen glesas ut till var 6:e månad till och med 5 år efter avslutad behandling (tabell 9).
Radiologisk uppföljning
När det gäller radiologisk utvärdering som led i responsbedömningen finns inga tydliga internationella riktlinjer (Glynne-Jones et al., 2014; "NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines). Anal Carcinoma. Version 2. 2017 - April 20, 2017," 2017), se också avsnitt 9.2.1. Vårdprogramgruppen menar dock att radiologisk undersökning, med MRT eller PET-DT, bör ingå i responsutvärderingen åtminstone av patienter med initialt icke-palpabla lymfkörtelmetastaser i bäckenet eller lokalt avancerad primärtumör där den kliniska responsbedömningen kan vara svår. Lämplig tidpunkt för denna undersökning är 3–6 månader efter avslutad strålbehandling.
Det är oklart om patienter vars tumör gått i komplett remission på primärbehandling gagnas av rutinmässig radiologisk uppföljning. Patienter som initialt haft en lokalt avancerad analcancer (T3/T4 och/eller N+) har cirka 15 % risk att utveckla fjärrmetastaser inom 3 år. Om en sådan patient bedöms kunna bli aktuell för intensiv onkologisk behandling, eventuellt kombinerad med lokalbehandling av oligometastatisk sjukdom, kan det vara rimligt med DT torax-buk åtminstone efter 1 år, eventuellt också efter 2 och 3 år. Om tidig diagnostik av metastatisk sjukdom bidrar till att förbättra överlevnaden är dock oklart.
Rehabiliteringsbedömning
Efter kurativt syftande radiokemoterapi får nästan alla patienter någon grad av sena biverkningar efter behandlingen (A. G. Bentzen, Balteskard, et al., 2013; A. G. Bentzen, Guren, et al., 2013). Dessa ska följas upp vid återbesöken, där kontaktsjuksköterskan har en viktig roll. Beroende på problemens art kan man sätta in rehabiliterande åtgärder och eventuellt remittera till olika specialistkliniker, se kapitel 15.
Vid tecken på återfall
Vid minsta tecken på progress av restvävnad bör biopsi utföras för att ta ställning till kirurgisk resektion. Biopsi bör i övriga fall undvikas för att inte inducera en strålnekros.
Vid misstanke om lokalt återfall bör man utföra MRT lilla bäckenet samt PET-DT.
Efter salvagekirurgi
Sammanfattning
Efter salvagekirurgi av resttumör eller lokalt återfall och efter metastaskirurgi rekommenderas DT torax-buk och bäcken vid 6, 12, 24 och 36 månader.
(Evidensgrad +)
Tabell 10. Förslag till uppföljningsintervall efter salvagekirurgi
|
Månader efter salvagekirurgi |
DT torax-buk och bäcken |
Kontakt med urolog, gynekolog, sjukgymnast och andra specialister |
Stomiuppföljning |
Tät kontroll av akuta biverkningar |
Förnyad behovsbedömning, rehabilitering |
År 1 |
Första månaden |
|
Behovsstyrt |
Behovsstyrt |
x |
|
3 månader |
|
|
x |
|||
6 månader |
x |
|
x |
|||
12 månader |
x |
|
x |
|||
År 2 |
24 månader |
x |
|
x |
||
År 3 |
36 månader |
x |
|
x* |
* Inklusive det samtal som avslutar uppföljningen.
Den magra evidensen gör det svårt att ge starka rekommendationer kring ett lämpligt uppföljningsschema efter kirurgi. Aktiv uppföljning kan dock vara motiverat för patienter som bedöms klara reintervention. Lokalt återfall i bäckenet är sällan tillgängligt för ytterligare kirurgi eller strålbehandling, varför noggrannare kartläggning av bäckenet med MR inte behöver ingå i rutinkontroll. Däremot kan begränsade fjärrmetastaser eller enstaka lymfkörtelmetastaser ibland bli föremål för kirurgi och/eller strålbehandling med kurativ intention. Vårdprogramsgruppen föreslår därför DT torax-buk efter 6, 12, 24 och 36 månader. Patienterna bör följas på en kirurgklinik, antingen den opererande kliniken eller i överenskommelse med hemkliniken (bör remitteras ut med tydliga instruktioner). Klinisk undersökning bör också ske av perineum och lymfkörtlar i ljumskar efter 6, 12, 24 och 36 månader.
Ansvar
Nivåstruktureringen ställer särskilda krav på tydlighet kring vilken enhet som ansvarar för uppföljning. Det bör vara tydligt för patienterna vart de ska vända sig till med nytillkomna besvär eller frågor under uppföljningstiden. Eventuell överlämning av ansvaret för uppföljning till hemsjukhuset bör vara aktiv.
Avslut av uppföljning
När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inklusive livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.
Livslång symtomkontroll efter avslutad uppföljning
Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.