Bilaga 9. Förteckning kvalitetsindikatorer

Dessa indikatorer ingår i Socialstyrelsens rekommendationer och täcker väsentliga aspekter av screeningkedjan:

För beskrivning av indikatorerna, se www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/nationella-screeningprogram/2022-2-7762.pdf.

Syfte

Underlaget till kommunikationsplan är tänkt att fungera som ett stöd i framtagandet av lokala kommunikationsplaner, men kan även fungera självständigt som stöd för verksamheterna och professionerna inom vården. Syftet är att ge goda grundförutsättningar för en samstämmig och tydlig kommunikation om screeningprogrammet.

Mål

Målet är stimulera till högt deltagande och att kvinnor som erbjuds att delta i screeningprogrammet ska känna sig trygga och välinformerade om syftet med programmet och om hur det går till, samt att genom god tillgång på saklig information minimera risken för negativa psykologiska effekter.

Kommunikationsstrategi 

En stor utmaning är att screeningprogrammet berör en bred grupp individer med olika erfarenheter och skilda informationsbehov, behov som också kan förändras beroende på provsvar. Därtill tillkommer socioekonomiska skillnader och kulturella olikheter. Kommunikationen bör därför ske på flera olika sätt. Det informationsmaterial som tas fram behöver göras tillgängligt i flera kanaler och det behöver finnas möjlighet till personlig kontakt.

Kommunikationen är viktig genom hela processen från kallelse till provtagningstillfälle och vid återkoppling om provresultat och eventuell uppföljning. Det är viktigt att alla kvinnor som deltar, och som erbjuds att delta, i screeningprogrammet får tillgång till validerad, korrekt, kortfattad och skriftlig information om screeningprogrammet genom hela processen. Innehållet bör vara formulerat på ett enkelt och begripligt sätt samt finnas tillgängligt på de språk som är vanliga i den aktuella befolkningsgruppen. 

Informationspaket med tydliga och entydiga budskap

Saklig och samstämmig information i flera kanaler, såväl muntligt som skriftligt, skapar trygghet och tillit till screeningprogrammet. 

Ett gemensamt informationspaket med skriftlig information som kommunikationsstöd till hälso- och sjukvårdspersonal gör det lättare att sprida tydliga och entydiga budskap. Regionala cancercentrum i samverkans webbplats används för spridning av informationsmaterial till vårdpersonal. 

Det informationspaket som finns framtaget innehåller ett kommunikationsstöd med vanliga frågor och svar om HPV, en informationsaffisch att använda i väntrum, samt ett informationsmaterial att dela ut i samband med cellprovskontroll med hänvisning till fördjupad patientinformation på webbplatsen 1177.se.

Informationsstöd finns att hämta på cancercentrum.se

Kortfattad och tydlig skriftlig information i tidigt skede 

Det är viktigt att ge kvinnor kortfattad och tydlig skriftlig information redan vid den första kontakten med screeningprogrammet, såsom i kallelse och provsvar. De nationellt framtagna mallarna är utformade för att bidra till ett högt deltagande i screeningen, något som även har påvisats i en randomiserad studie. De bidrar också till en jämlik vård genom att deltagarna kan få samma information och provsvar, oavsett var i landet de bor. Innehållet i de framtagna mallarna för kallelse och provsvar uppdateras och kompletteras i samband med att vårdprogrammet revideras. För att tillmötesgå de kvinnor som vill veta mer finns det även kontaktuppgifter och hänvisning till fördjupad information i breven.

Mallar för kallelser och svarsbrev finns att hämta på cancercentrum.se 

Tillförlitliga källor med fördjupad information digitalt

Internet är en viktig informationskälla i alla åldrar och används bland annat för att söka hälsoinformation och för att dela och jämföra både information och vårdupplevelser med andra. 

Lämplig källa för patientinformation är exempelvis 1177.se. Där finns informationssidor om såväl gynekologisk cellprovskontroll och cellförändringar som HPV och HPV-vaccination. Innehållet på dessa sidor bör uppdateras löpande i samband med att vårdprogrammet revideras.

För ökad möjlighet till informationsspridning och tillgänglighet kan webbplatser med fördel även kompletteras med informations- och kommunikationsinsatser i sociala medier.

För att säkerställa aktualitet och versionshantering bör hänvisning till fördjupad information ske genom att erbjuda länkar till innehåll som publiceras på 1177.se.

Behov av telefonrådgivning som komplement

Syftet med ett telefonnummer för rådgivning är främst att ge kvinnor den självklara möjligheten att få personlig kontakt efter att ha fått ett svar om HPV-infektion. Rådgivningen ska kunna informera kvinnor som känner sig oroliga och ge svar på frågor utöver den information de kunnat ta till sig, samt medverka till att screeningdeltagare inte tar nya prover i onödan. Telefonrådgivningen bör kunna ge svar på generella frågor, ge övergripande information om gynekologisk cellprovtagning och HPV, hjälpa kvinnor att förstå provsvar samt hänvisa till vart de kan vända sig för att boka om sin tid. 

Den befintliga sjukvårdsrådgivningen på telefon genom 1177 kan vara en naturlig kontaktväg för många kvinnor, och det är därför viktigt att säkra att telefonrådgivarna där har ett uppdaterat rådgivningsstöd med strukturerade svar på vanliga frågor. 

Funktionsbrevlåda bör finnas för frågor utanför telefontid.

Stöd för tydlig och entydig kommunikation mellan vårdgivare och kvinnor 

Utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal är en viktig grundförutsättning för god kommunikation med kvinnor som deltar i screeningprogrammet som skydd mot, och för tidig upptäckt av livmoderhalscancer. Barnmorskor inom mödrahälsovården är engagerade i screeningverksamheten i landet tillsammans med läkare och annan personal vid gynmottagningar och andra vårdinrättningar. De möter varje år ett stort antal kvinnor för cellprovtagning. Hälso- och sjukvårdspersonalen som kommer i kontakt med screeningdeltagare har möjlighet att ge information, såväl skriftligt som muntligt, och besvara eventuella frågor. Utbildning i vilka förändringar som nationella vårdprogrammet innebär och en gemensam strategi kring kommunikation med tydliga budskap till kvinnor är avgörande för tilliten och bör ges hög prioritet. 

Webbutbildning för GCK, via cancercentrum.se.

Särskilda informationsinsatser 

För kvinnor som erbjuds och genomför självprovtagning för HPV

Det är viktigt att det framgår att provet är enkelt att ta. Vid självprovtagning tas provet från slidan och inte från livmoderhalsen.

Kvinnan kan ta provet själv från slidan med hjälp av provtagningsmaterial från screeningverksamheten som sedan skickas in till screeninglaboratoriet för HPV-analys. 

Provet som tas av kvinnan själv är lika känsliga för att hitta HPV som prover tagna av vårdgivare, exempelvis barnmorska eller gynekolog. 

Om provsvaret visar att provet innehåller HPV kommer kvinnan att få en kallelse till barnmorska för att ta gynekologiskt cellprov där man också kan upptäcka eventuella cellförändringar. Barnmorskan tar provet från livmoderhalsen inne i slidan.

För kvinnor vars prov innehåller HPV 

Många kommer att få provsvar som kan göra dem oroliga. Det kan handla om att provet innehåller HPV med eller utan tecken på cellförändring. 

Om provet innehåller HPV och cellförändringar kallas kvinnan till en gynmottagning och kan få sina frågor besvarade i samband med besöket eller via telefonkontakt med mottagningen. Om provet innehåller HPV och inte visar tecken på cellförändringar dröjer det 18 månader, 3 år eller 5 år till nästa vårdkontakt inom screeningprogrammet beroende på HPV-typ som påvisats i provet (hög-, medel- eller lågonkogen HPV). För att undvika onödig oro och för att värna om vårdens resurser krävs därför särskilda informationsinsatser till dessa kvinnor. 

Vid ett HPV-positivt provsvar efter självprovtagning kallas kvinnan till barnmorska för cellprovtagning. Väntan på tid hos barnmorska kan väcka oro liksom väntan på provresultat efter cellprovtagning. 

Framtagna mallar för provsvar samt dokument med vanliga frågor och svar uppdateras i samband med revidering av vårdprogrammet för att möta de informationsbehov som finns inom screeningen. Kvinnorna bör även erbjudas möjlighet till personlig kontakt i svarsbrevets regionspecifika information för att få svar på frågor som kan lindra oro.

För kvinnor som inte deltar 

För att uppnå och upprätthålla ett högt deltagande krävs särskilda informationsinsatser för kvinnor som inte deltar i screeningprogrammet varje gång de blir kallade. Det motverkar även skillnader i deltagande utifrån socioekonomiska, språkliga och kulturella olikheter, och bidrar därmed till en mer jämlik vård. 

Syftet är att motivera till ett ökat deltagande, minska oro och även informera om ombokningsmöjligheter. Det är viktigt att dessa informationsinsatser utformas så att kvinnors självbestämmande och möjlighet att avstå från provtagning inte äventyras.

Kommunikationsprocessen i kallelsesystemet går till på så vis att en ny kallelse skickas till kvinnan som en årlig påminnelse efter utebliven cellprovtagning. Självprovtagning för HPV erbjuds till kvinnor som uteblivit ett screeningintervall plus 4 år. 

I samband med andra gynekologiska undersökningar bör vårdgivaren erbjuda kompletterande screening vid behov.

Baserat på uppgifter om täckningsgrad från kvalitetsregistret kan regionala underlag tas fram som grund för lokala kommunikationsinsatser i specifika områden där täckningsgraden är lägre. Exempel på regionala satsningar som genomförts exempelvis i Skåne, Halland och Västra Götaland är att anordna en cellprovsvecka med extra informationsinsatser till allmänheten och utökade provtagningsmöjligheter. Mottagningar kompletteras med en cellprovsbuss som kan besöka centrala platser i områden med lågt deltagande, och erbjuda möjlighet till provtagning och muntlig information på en lämplig plats. I socioekonomiskt utsatta områden med språklig och kulturell mångfald har samarbete med lokala hälsoinformatörer, kulturtolkar och doulor gett goda resultat med ökade kontaktmöjligheter. 

Erbjudande om självprovtagning för HPV till alla screeningdeltagare kan bidra till att öka täckningsgraden.

För personer med livmoderhals som inte får en kallelse inom screeningprogrammet

Att delta i screeningprogrammet är viktig för alla personer mellan 23 och 70 år som har en livmoderhals, oavsett könsidentitet. 

Kallelsesystemet utgår från kvinnliga personnummer, vilket innebär att transmän som har kvar sin livmoder men fått nytt personnummer inte automatiskt kallas till cellprovtagning. 

De behöver få information om att screening fortsätter på gynmottagning enligt regional rutin. Enheter som utreder köndysfori bör remittera för screening på gynmottagning enligt regional rutin. 

Riktade informationsblad kan med fördel tas fram. Information bör även spridas till intresseorganisationer och aktuella forum för transpersoner och närstående.

För mer information om vilka som kallas inom screeningpopulationen se kapitel 9 Screeningpopulation – vilka ska kallas och när?

För ökad grundkunskap om screeningprogrammet hos allmänhet, profession och beslutsfattare  

För att öka grundkunskapen och förförståelsen hos allmänhet, hälso- och sjukvårdspersonal och beslutsfattare bör information om vad som förändrats i screeningprogrammet spridas brett. Exempel på insatser i detta syfte kan vara pressmeddelanden eller debattinlägg i samband med införandet av olika delar av screeningprogrammet i respektive region.

Översikt

Tydliga budskap 

Gemensamma tydliga budskap är en förutsättning för att kunna ge saklig och samstämmig information i flera kanaler, såväl muntligt som skriftligt.

För att minska oro och upprätthålla tilliten till screeningprogrammet är det viktigt med tydlig information om vad som ligger till grund för screeningprogrammets åldersgränser och provtagningsintervall. Åldersgränserna är satta för att ge optimalt skydd mot livmoderhalscancer med ett minimum av bieffekter i form av överprovtagning och utredning av självläkande förändringar. Provtagningsintervallen baseras på vad som bedöms ge säkert skydd vid olika analysmetoder. 

Budskapen har delats in i sju övergripande ämnesområden: 

1. Om förändringarna i screeningprogrammet

• Forskning visar att den nationella screeningen för livmoderhalscancer blir säkrare när den utgår från bedömning av risk för cancer utifrån förekomst av HPV-typ i kombination med analys av cellförändringar (så kallad cytologisk analys). 
• Alla screeningprover analyseras i första hand för HPV.
• Tidigare har screening för livmoderhalscancer baserats på förekomst av cellförändringar vid screeningtillfället och dess uppföljning och behandling.
• Den gynekologiska cellprovtagningen hos barnmorska går till på precis samma sätt som förut, men provet analyseras i fösta hand för HPV. 
• Alla screeningdeltagare som inte ligger i någon ”kontrollfil” och inte är gravida, kan erbjudas självprovtagning för HPV som alternativ till vårdgivartaget prov.
• Självprovtagning för HPV är lätt att ta från slidan och är lika säkert som vårdgivartaget prov som analyseras för HPV. De cellprov som innehåller HPV följs upp med en cytologisk analys för att undersöka om det finns cellförändringar. 
• HPV-infektioner är vanliga och läker oftast ut av sig själva, utan att ge några negativa konsekvenser.
• För kvinnor 23–49 år sker provtagningen med 5 års intervall efter prov med HPV-analys.
• För kvinnor 50–64 år sker cellprovtagningen med 7 års intervall efter prov med HPV-analys. Kvinnor som har haft provsvar utan cellförändringar upp till 50 års ålder anses ha en väldigt liten risk att utveckla livmoderhalscancer. En glesare provtagning med HPV-analys anses därför ge ett starkt och fullt tillräckligt skydd.
• Om cellprov inte tagits vid 64 års ålder skickas en årlig kallelse upp till 70 års ålder. 
• För kvinnor som tidigare haft eller behandlats för allvarliga cellförändringar sker däremot en långvarig uppföljning.

2. Vilka som kallas till screeningprogrammet 

• Kallelsesystemet utgår från kvinnliga personnummer. 
• Transmän som har kvar sin livmoder men fått nytt manligt personnummer kallas inte automatiskt till cellprovtagning. De som har livmoderhals bör remitteras till en gynmottagning för provtagning enligt screeningprogrammet. 
• Alla med kvinnligt personnummer mellan 23 och 64 år får kallelse till cellprovskontroll. Om cellprov inte tagits vid 64 års ålder skickas kallelser upp till 70 års ålder för att säkerställa möjlighet till ett sista prov.
• Livmoderhalscancer är extremt ovanligt före 23 års ålder. Cellförändringar är vanligt förekommande, men de allra flesta läker ut av sig själva. Det finns inte några vetenskapliga bevis för att cellprovskontroller skulle göra någon nytta före 23 års ålder.
• Efter 70 års ålder kallas man inte längre till cellprovskontroll. Orsaken till det är att de som då deltagit i gynekologisk cellprovskontroll tidigare i livet, och haft cellprover utan cellförändringar, har mycket liten risk att utveckla cancer. 

3. Fördelar med att delta i screeningen 

• Ta prov varje gång du blir erbjuden. Regelbunden provtagning räddar liv! 
• Screening som skydd mot och för tidig upptäckt av livmoderhalscancer är viktigt för alla som har en livmoderhals, oavsett hur man identifierar sig.
• HPV kan orsaka cellförändringar. Cellförändringar livmoderhalsen syns inte och ger oftast inga besvär. De kan bara upptäckas genom cellprov som kan analyseras både för att upptäcka cellförändringar och HPV.
• Screeningen gör att livmoderhalscancer kan upptäckas i ett tidigt skede.
• Att delta varje gång du blir kallad ger ett skydd mot livmoderhalscancer eftersom cellförändringar kan tas bort innan de utvecklats till cancer. 
• Screening kan rädda din fertilitet! Behandling av cancer kan innebära att din livmoder behöver opereras bort. 

4. Om provsvar med cellförändringar 

• Cellförändringar är inte cancer.
• Cellförändringar behöver inte utvecklas till cancer – för de allra flesta gör de inte det.
• Forskning visar att rökande kvinnor har en ökad risk för cellförändringar. Det kan därför löna sig att sluta röka, även för den som redan har haft cellförändringar.
• Forskning visar också att cellförändringar kan gå tillbaka och läka ut snabbare om du inte röker.

5. Om HPV (humant papillomvirus)

• Humant papillomvirus är ett mycket vanligt förekommande virus och det finns över tvåhundra olika typer. Vissa virustyper orsakar könsvårtor (kondylom) och andra kan ge upphov till cellförändringar som kan utvecklas till cancer.
• HPV överförs via sexuella kontakter, oavsett kön och det sprids väldigt lätt. 
• HPV-infektionen i sig själv kan inte behandlas. Hos de allra flesta ger HPV en infektion som inte märks alls och läker ut av sig själv. Nära nog alla människor smittas någon gång under sin livstid.
• Infektionstillfället kan ligga många år tillbaka i tiden. Det går inte att ta reda på när du blivit smittad eller av vem. Det kan finnas flera skäl till att infektionen kan påvisas nu men att man inte kunnat se det tidigare.
• Det är viktigt att även du som har vaccinerat dig mot HPV går på cellprovskontroll varje gång du blir kallad. Kondom ger inte ett heltäckande skydd mot livmoderhalscancer. Vaccinet skyddar mot de allvarligaste typerna av HPV. 

6. Om provsvar med olika HPV-typer

• Screeningprogrammet testar endast för de HPV-typer som kan orsaka cellförändringar, som i sin tur kan vara farliga och utvecklas till livmoderhalscancer. 
• Cellförändringar behöver inte utvecklas till cancer – för de allra flesta gör det inte det.
• Förekomst av HPV 16 och/eller 18 (eller 18/45) ökar risken att cellförändringar kan utvecklas till cancer.
• Förekomst av HPV av annan typ än HPV 16, 18/45 ger viss ökad risk att cellförändringar kan utvecklas till cancer.
• Förekomst av HPV av högonkogen typ ökar risken att cellförändringar kan utvecklas till cancer.
• Förekomst av HPV av medelonkogen typ ger en viss ökad risk att cellförändringar kan utvecklas till cancer.
• Förekomst av HPV av lågonkogen typ innebär en låg risk att cellförändringar kan utvecklas till cancer.

7. Om självprovtagning för HPV

• Självprovtagning för HPV, där prover tas av kvinnan själv är lika känsliga för att hitta HPV som prover tagna av vårdgivare. 
• Kvinnan tar provet själv från slidan med hjälp av provtagningsmaterial som erhålls från screeningverksamheten som sedan skickas in till screeninglaboratoriet för HPV-analys.
• Provet är enkelt att ta. Det tas inte på samma sätt som hos barnmorska. Vid självprovtagning ska provet tas från slidan och inte från livmoderhalsen.
• Om provet innehåller HPV skickas en kallelse till gynekologisk cellprovtagning hos barnmorska. Cellprovet kan analyseras både för HPV-typ och för att upptäcka cellförändringar. 

Målgrupper och ambassadörer

För information och kommunikation om screening som skydd mot, och för tidig upptäckt av, livmoderhalscancer finns det två centrala målgrupper:

• I första hand kvinnor som deltar och som erbjuds att delta i screeningprogrammet, med särskilda budskap och informationsinsatser till kvinnor som inte deltar i screeningprogrammet och kvinnor vars cellprov innehåller HPV.
• I andra hand allmänhet, hälso- och sjukvårdspersonal och beslutsfattare.

Viktiga ambassadörer för att nå målgrupperna är:

• Hälso- och sjukvårdspersonal som kommer i kontakt med kvinnor inom screeningprogrammets målgrupp, främst barnmorskor och gynekologer. 

Informations- och kommunikationskanaler

För att nå målgrupperna och möta olika informationsbehov behövs informationsinsatser i flera olika kanaler. De som är centrala för screening som skydd mot, och för tidig upptäckt av, livmoderhalscancer listas nedan:

• Kallelser och provsvar ger för många den första informationen om cellprovtagning och är därefter en central kommunikationskanal. För att ge konsekvent information och jämlik vård är det viktigt att säkerställa att nationellt framtagna mallar för kallelse och provsvar används. Det har även påvisats i en randomiserad studie att den nationella kallelsen bidrar till ett högre deltagande i screeningen. 
• Utbildningsmaterial för hälso- och sjukvårdspersonal ger nödvändig kunskap om vilka förändringar som screeningprogrammet innebär och en gemensam strategi kring kommunikation med gemensamma begrepp och tydliga budskap.
• Personliga möten och samtal mellan hälso- och sjukvårdspersonal och de kvinnor som deltar och erbjuds att delta i screeningprogrammet är viktig. Det gäller både vid provtagning och i andra sammanhang där frågor kan komma på tal.
• Telefonrådgivning med möjlighet att även besvara frågor via funktionsbrevlåda. För generella frågor och övergripande information om gynekologisk cellprovtagning och HPV, hjälp att förstå provsvar samt hänvisning till vart man kan vända sig för att boka om sin tid. 
• Informationsmaterial bör tillhandahållas i mottagningens väntrum, exempelvis via väntrums-tv, och kan även fungera som ett informationsstöd för hälso- och sjukvårdspersonal. Information i digital form kan med fördel även spridas i andra etablerade kanaler inom regioner som relaterar till ämnet, till exempel på webbplatser och i sociala medier.
• Brett riktad information till allmänhet, hälso- och sjukvård och beslutsfattare om de förändringar som ingår i screeningprogrammet och dess förväntade effekter.

För att främja ett jämlikt deltagande bör även information som redan tidigare översatts till andra språk än svenska ses över och kompletteras. 

Uppföljning av kommunikationsinsatser

Följande uppföljning bör genomföras:

• Att säkerställa att täckningsgraden inte påverkas negativt av övergången till längre intervaller från 50 års ålder samt möjlighet till att välja provtagningsmetod (självprovtagning eller vårdgivartaget prov) – till exempel genom att följa upp deltagande efter kallelse. 
• Att medarbetare vid berörda verksamheter inom hälso- och sjukvården har fått information och utbildning om förändring och budskap – till exempel genom spridning av vårdprogrammet.
• Att baspaket med informationsmaterial har erbjudits barnmorskemottagningar i samtliga regioner. 
• Att nationellt framtagna mallar för kallelse och provsvar finns tillgängliga digitalt för hälso- och vårdpersonal tillsammans med vanliga frågor och svar.
• Att patientinformation som gjorts tillgänglig via webbplatsen 1177.se löpande uppdaterats i enlighet med vårdprogrammet och i samråd med medicinsk granskare för att säkerställa aktualitet och tillförlitlighet.
• Att regionerna erbjuder särskilt anpassad telefonrådgivning, med god tillgänglighet.
• Att kvalitetsuppföljning sker av telefonrådgivning och funktionsbrevlåda och tillgänglighet.

Regionala cancercentrum i samverkan

• Samordning av nationellt och regiongemensamt framtaget informationsmaterial och underlaget till kommunikationsplan.

Nationell samordning mellan sjukvårdshuvudmännen

• Samordning av gemensamt framtagna mallar (inklusive text och layout för kallelser och svarsbrev), informationsmaterial och kommunikationsplan. Övergripande ansvar för förvaltning och utveckling av gemensamt framtagna mallar, informationsmaterial och kommunikationsplan samt samordning och spridning av regionala insatser är en förutsättning för att kunna upprätthålla en nationellt samstämmig och tydlig kommunikation om screeningprogrammet. Detta arbete bör involvera personer med regionala och lokala engagemang i kommunikations- och utbildningsfrågor samt någon form av fokusgrupp med kvinnor.
• Uppdatering av informationsmaterial samt underlag för kommunikationsplan i samband med revidering av vårdprogrammet. 
• Säkra uppdaterat rådgivningsstöd för telefonrådgivning. 
• Ansvar för uppföljning.

Regionnivå

• Regionernas screeningorganisation ansvarar för kommunikation och utbildning om screening som skydd mot, och för tidig upptäckt av livmoderhalscancer. Gemensamt framtaget material bör användas i första hand.

1. Socialstyrelsen. Screening för livmoderhalscancer. Rekommendation och bedömningsunderlag. Stockholm: Socialstyrelsen; 2015. Artikelnr 2015-6-39, 2022 [Available from: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-screeningprogram/2022-2-7758.pdf.