Omvårdnad och rehabilitering
Cancerrehabilitering ska erbjudas under hela vårdprocessen. Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering berör aspekter som gäller de flesta cancerdiagnoser. Vidare finns rekommendationer för följdsjukdomar efter behandling av cancer i lilla bäckenet (inklusive peniscancer) i vägledning för bäckencancerrehabilitering. Vårdprogrammet för peniscancer har både ett generellt och diagnosspecifikt anslag.
Syfte
I vården kring patienten är det nödvändigt att etablera ett team med läkare, kontaktsjuksköterska, fysioterapeut och kurator som har regelbunden kontakt med patienten. Inom teamet är det viktigt att det finns sexologisk kompetens. Vid särskilda och avancerade behov kan även andra yrkeskategorier kontaktas, exempelvis arbetsterapeut, psykolog och uroterapeut.
Omvårdnad innebär att basala och personliga behov tillgodoses, att individens egna resurser tillvaratas för att bevara eller återfinna optimal hälsa, och att patienternas olika behov av vård tillgodoses. Omvårdnaden blir individuell för varje enskild person. Gemensamt för alla patienter är behovet av att vara välinformerad och känna sig delaktig i behandlingen. Genom att vara det är det möjligt att känna tillfredsställelse i livet. Sjukvårdteamets uppgift är att stödja patienten i dennas reaktioner genom att finnas till hands, lyssna och ge adekvat information.
Kontaktsjuksköterskan
Rekommendationer
- Enligt Socialstyrelsen (SOS NR 2104: Prio3) ska alla cancerpatienter erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska i samband med diagnosen. Detta innebär att patienten har en namngiven kontaktsjuksköterska vid såväl den nationella enheten som vid den utredande och uppföljande enheten. Detta ska registreras och utvärderas i kvalitetsregistret.
Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken, med syftet att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och enheten samt stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763). Denna fasta vårdkontakt utgörs av en kontaktsjuksköterska som har en central roll i cancerrehabiliteringen och ska verka för att sjukvården tidigt identifierar rehabiliteringsbehov och psykosociala behov.
Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Enligt den är kontaktsjuksköterskan en tydlig kontaktperson i sjukvården, med ett övergripande ansvar för patienten och de närstående. Beskrivningen togs fram inom projektet Ännu bättre cancervård och finns i projektets slutrapport (2012). Beskrivningen återges nedan, med vissa anpassningar.
Kontaktsjuksköterskan
- är tydligt namngiven för patienten
- har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han eller hon inte är tillgänglig
- informerar om kommande steg
- gör evidensbaserade bedömningar av patientens behov och vidtar åtgärder, antingen själv eller genom att förmedla kontakt med andra yrkesgrupper, samt följer upp insatta åtgärder
- ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion
- vägleder till utökat psykosocialt stöd vid behov
- säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård
- bevakar aktivt ledtider.
Kontaktsjuksköterskan har dessutom
- ett tydligt skriftligt uppdrag
- kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess
- ansvar för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas (även om den kan upprättas av andra)
- ansvar för aktiva överlämningar till en ny kontaktsjuksköterska
- uppgiften att delta i multidisciplinära ronder och möten.
Patienten bör erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska vid sitt hemsjukhus i samband med diagnos. Detta ska dokumenteras i patientens journal och registreras i kvalitetsregistret för peniscancer. Vid remiss till nationell enhet sker en aktiv överlämning till annan kontaktsjuksköterska. Fram till att kontakt tagits med patienten av ny kontaktsjuksköterska sköter kontaktsjuksköterskan på hemsjukhuset kontakten med patienten. Under tiden för utredning och behandling vid det nationella centrumet står kontaktsjuksköterskan där för kontakten med patienten. Vid återremittering till hemsjukhuset sker en aktiv överlämning tillbaka till kontaktsjuksköterskan på hemsjukhuset som då tar över patientens fortsatta cancerrehabilitering.
Min vårdplan
Rekommendation
- Alla cancerpatienter ska få en skriftlig individuell vårdplan där rehabiliteringsåtgärder ska ingå.
En individuell skriftlig vårdplan, benämnd Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer, vilket framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11). Syftet med Min vårdplan är att ge patienten ökad information, trygghet och kontroll över sin egen vård.
Min vårdplan är ett samlat dokument som ska uppdateras kontinuerligt. Namnet Min vårdplan tydliggör att vårdplanen skrivs för och med patienten.
Sedan 2022 erbjuds Min vårdplan digitalt via 1177.se.
Min vårdplan ska innehålla
- kontaktuppgifter till kontaktsjuksköterska och kurator samt andra viktiga personer
- diagnos, beslut vid nationell MDK, planerad utredning och behandling
- planeringsverktyg med möjlighet för patienten att själv skapa en tidslinje för besök och behandlingar
- stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering
- en skriftlig rehabiliteringsplan
- svar på praktiska frågor och på vad patienten kan göra själv
- information om patientrepresentant
- råd om egenvård, t.ex. rökstopp och motion
- information om patientens rättigheter, t.ex. rätten till ny medicinsk bedömning (s.k. second opinion).
Efter avslutad behandling ska Min vårdplan innehålla
- tydlig information om hur den fortsatta uppföljningen ser ut, t.ex. vem patienten ska vända sig till
- en sammanfattning av vården som beskriver vad patienten har varit med om och vad som är viktigt att tänka på.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patient och närstående ska alla överlämningar vara aktiva.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, skriftligt och vid behov muntligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar för att leva ett så bra liv som möjligt.
Målet är att alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina unika situationer, behov och egna resurser, vilka kan skifta under processen. Cancerrehabilitering innebär att se hela människan i sitt livssammanhang.
Exempel på rehabiliteringsinsatser kan vara
- krisstöd i samband med utredning, diagnos och behandling samt efter behandling
- mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder för att återfå funktion efter behandling
- sociala insatser såsom information om samhällets resurser
- psykologiskt stöd
- råd för att vara fysiskt aktiv, i syfte att orka med sina behandlingar och lindra fatigue (uttalad trötthet)
- råd om mat och näring för att lindra symtom och förebygga sjukdomar samt för att patienten ska orka med behandlingen.
Fördjupad information om cancerrehabilitering inklusive bedömning och insatser finns i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Där belyses även de närståendes situation och behov av råd och stöd, samt barns lagstadgade rätt till information och stöd då en vuxen i familjen är svårt sjuk.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuell under hela processen, från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behov av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patient och närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa tillstånd, t.ex. lymfödem, kan vara behandlingskrävande livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha en nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att ge dem information, råd och stöd (SFS 2009:979).
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut, personal med sexologisk kompetens och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
Postoperativ omvårdnad
Beroende på vilken vård och behandling som varit aktuell har patienten olika behov, och omvårdnadsåtgärderna behöver vara individuellt anpassade. God postoperativ omvårdnad är viktig och kontaktsjuksköterskan kan vara ett stöd för patienten genom behandling och rehabilitering.
Val av preparat, beredning och dosering av smärtlindrande medicin postoperativt beror på individuella faktorer och omfattningen av ingreppet.
Efter operation kan patienten få en förändrad situation vid miktion beroende på vilken behandling som varit aktuell. Efter total penisamputation behöver patienten sitta ner och kissa. Efter andra operationer kan ett bekymmer vara att strålen spretar vid miktion. Patienten kan då behöva stöd och råd om att t.ex. sitta ner vid miktion eller använda någon form av hjälpmedel i form av ett rör eller en tratt för att samla strålen. I vissa fall kan patienten även behöva hjälpmedel i form av inkontinensskydd.
Patienter som opererats med rekonstruktiva ingrepp med delhudstransplantat och lymfkörtelutrymningar har ofta en lång (upp till flera månader) läkningsprocess. En del av dessa patienter behöver sårrevisoner eller omläggningar. Sårrelaterade komplikationer (infektion och serom) är relativt vanligt förekommande. Patienten kan därför behöva täta besök hos kontaktsjuksköterska initialt. För patienter som genomgått radikal lymfkörtelutrymning är det också viktigt att tidigt efter operationen förebygga lymfödem med kompressionsstrumpor.
Som en del i lymfkörteldiagnostiken opereras många patienter med DSNB. Dessa patienter kan ha problem med svullnad och/eller infektion i ljumskar och skrotum 84, därför är det av vikt att patienterna får muntlig och skriftlig information om vart de ska vända sig vid eventuella problem när de kommit hem.
Lymfödem
Rekommendationer
- Alla verksamhetsområden där cancer behandlas bör ha utarbetade rutiner för lymfödem.
- Samtliga patienter som opereras med lymfkörtelutrymning ska före och efter operationen informeras om riskfaktorer för att utveckla lymfödem, tidiga symtom på lymfödem och var de kan få behandling.
- Lymfödem relaterat till cancer ska bedömas och behandlas av en lymfterapeut som är fysioterapeut, arbetsterapeut eller sjuksköterska med adekvat tilläggsutbildning.
- Patienten bör kunna träffa lymfterapeut där cancervård bedrivs.
- Egenvård är central för lymfödembehandling och patientundervisning är därför mycket angelägen.
- Regionerna bör utforma riktlinjer för ansvarsfördelningen när det gäller behandling av lymfödem (se t.ex. RCC Syd: Regional tillämpningsrutin för lymfödem).
- Regler för förskrivning av hjälpmedel samt patientens eventuella egenavgift bör av jämlikhetsskäl samordnas nationellt (se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering).
Lymfödem i nedre extremiteterna är en vanlig komplikation vid lymfkörtelutrymning och förekommer i cirka 20–25 % av fallen 91197. Predisponerande faktorer är adipositas, immobilisering, tidigare strålbehandling, djup ventrombos och infektion 198199200. Inför kirurgi bör komplikationer förebyggas med antibiotikaprofylax, tidig mobilisering och noggrann hudvård.
Objektiv mätning av benvolymer före och efter operation så att man tidigt kan upptäcka lymfödem rekommenderas. Benvolymer kan mätas med pletysmografi eller med omkretsmätningar var 4:e cm längs benet 201. Värdena från båda benen förs in i ett mätprogram som direkt noterar skillnad i benvolym. Volymprogram kan laddas ner från www.plasticsurg.nu
Det är viktigt att patienten före operation får rätt information om risken för lymfödem och möjligheten att få kontakt med en lymfterapeut för bedömning, information, råd, stöd och eventuellt kompletterande behandling vid behov. Om patienten utvecklar lymfödem ska lymfterapeut kontaktas som med kombinerad fysikalisk ödembehandling (KFÖ) kan behandla ödemet. KFÖ innebär daglig bandagering för att minimera pitting följt av måttagning för kompressionsstrumpor. I KFÖ ingår också manuellt lymfdränage. Ett flertal metaanalyser har dock visat att det vetenskapliga underlaget för effekten av manuellt lymfdränage och lymfpulsatorbehandling är begränsat eller obefintligt varför fokus ska ligga på effektiv bandagering 202203204205206207208. Störst effekt tillskrivs kompressionsbehandling med kompressionsdelar 209.
Lymfödem består inledningsvis enbart av lymfa. Nybildningen av fettväv startar parallellt med lymfödemdebuten och orsakas sannolikt av kronisk inflammation och upprepade episoder av rosfeber. Etablerade lymfödem är därför svåra att behandla och kan utvecklas till fettvävshypertrofi och fibros 198210211212213. Vid radikal lymfkörtelutrymning rekommenderas att patienten preoperativt utrustas med två flatstickade kompressionsstrumpor klass 2 till ljumsknivå, så att patienten varje morgon tar på sig en nytvättad och krympt strumpa. Den använda strumpas tvättas och används nästa dag. Kompressionsstrumporna används dygnet runt under de första 3 månaderna och därefter dagtid i ytterligare 3 månader. Om omfattande lymfkörtelutrymning har utförts samtidigt i ljumskar och i lilla bäckenet kan man överväga kompressionsstrumpbyxa, som sitter bättre och inte riskerar att glida ned 209.
Patienten kan efter 6 månader på prov vara utan kompressionsstrumpor. Om lymfödemet kommer tillbaka behöver patienten få utprovat måttbeställda kompressionsstrumpor klass 3 av en lymfterapeut. Livslängden för kompressionsstrumpor varierar beroende på aktivitet. Normalt behöver nya förskrivas efter 3–4 månader 209.
Då KFÖ nått steady state och en besvärande volymskillnad (minst 10 %) med minimal eller ingen pitting fortfarande kvarstår, domineras denna volym av nybildad fettvävnad och påverkas inte av fortsatt konservativ behandling. Kirurgisk behandling i form av fettsugning kan då övervägas 214215216217218. Patienter som genomgått lymfkörtelutrymning har ökad risk för rosfeber. Fettsugning av benlymfödem minskar incidensen av rosfeber med 65 % 200. Efter operationen måste patienten fortsätta med kontinuerlig kompression dygnet runt. Den kirurgiska behandlingen bör endast utföras på centrum med stor erfarenhet av lymfödemkirurgi.
Läkemedelsbehandling med diuretika rekommenderas inte då lymfödemet snarare kan förvärras 198. Undantag är de fall där svullnad av annan genes föreligger samtidigt med lymfödem 219. Incidensen av lymfödem är betydligt lägre vid diagnostiska modifierade lymfkörtelutrymningar och DSNB 91197220 och dessa patienter behöver inte rutinmässigt behandlas med kompressionsstrumpor.
Mer information
Nationella vårdprogrammet för lymfödem framtaget av Svensk Förening för Lymfologi
Sexualitet – livskvalitet
Rekommendation
- Många patienter som drabbas av peniscancer är sexuellt aktiva varför val av operationsmetod, organbevarande eller inte, kommer att ha en stor betydelse för fortsatt sexuell hälsa och livskvalitet. Det är av största vikt att föra in detta i diskussionen inför behandlingsbeslutet så att patienten själv har möjlighet att dels informera om sin preoperativa status, dels förbereda sig på de förändringar som kan uppstå.
- Patienten bör före behandling få information om hur den kan förväntas påverka den sexuella funktionen och detta bör regelbundet följas upp av läkare eller kontaktsjuksköterska.
Patientens psykiska förmåga att hantera cancersjukdomen, behandling och biverkningar påverkar möjligheten till god rehabilitering. Behandling av peniscancer kan påverka den sexuella hälsan på olika sätt, dels den sexuella funktionen, men även det sexuella välbefinnandet. Detta kan även leda till försämrad livskvalitet och påverka relationen med en eventuell partner 221. Vid uppföljning är det viktigt att kartlägga om och hur den sexuella hälsan påverkats och informera om de hjälpmedel som finns. Samtalsterapi, parterapi, sexualrådgivning och mer genomgripande sexualterapi bör vid behov erbjudas patienten eller paret av vårdpersonal med sexologisk vidareutbildning. Enheter som behandlar och följer upp män med peniscancer bör kunna erbjuda detta.
Patientens upplevelse av sjukdom och behandling bör inhämtas med hälsoskattning via e-PROM. All legitimerad personal inom cancersjukvård bör kunna göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering för att vid behov även kunna remittera patienten vidare.
Sexuell hälsa
Sexuell hälsa är så mycket mer än ett aktivt sexuellt samliv. Det handlar även mycket om närhet som är ett av våra grundläggande behov. I samband med cancer är det vanligt att behovet av närhet ökar. Sexualiteten påverkas vid cancer av många faktorer: fysiska, psykologiska, sociala och existentiella. Flera studier visar att två faktorer har särskilt stor betydelse: behandlingens omfattning och kvaliteten på relationen (vid parrelaterad sexualitet). Generellt anses 40–100 % av alla cancerpatienter få någon form av påverkan på den sexuella hälsan under olika faser av sin sjukdom och behandling, och 25–50 % får någon form av kroniskt besvär 222223224.
De olika behandlingsformer som finns för peniscancer kan försämra livskvaliteten i olika grad på längre sikt. Det finns relativt få studier gällande sexuell hälsa hos patienter med peniscancer och en brist på jämförelser mellan olika grupper av patienter som behandlats med olika metoder. Generellt har studier inom området visat att organbevarande behandling ger bättre resultat vad gäller bibehållen sexuell funktion och livskvalitet jämfört med partiell eller total amputation 39123225226227228229 Detta är visat i en större studie av patienter som genomgått organbevarande behandling kontra partiell penisamputation (inklusive lymfkörtelutrymning) där den senare gruppen rapporterade negativ påverkan på orgasmfunktion, kroppsuppfattning och livskvalitet 230.
Diagnosen peniscancer och de behandlingar som är aktuella kan påverka sexualiteten genom
- minskad eller utebliven sexuell lust av psykologiska skäl
- försämrad erektionsförmåga
- förkortad penis med försämrad förmåga till penetration
- nedsatt sensibilitet
- svårighet att acceptera förändrat utseende i händelse av förlorad del av eller hel kroppsdel
- upplevelse av identitetsförändring.
Större kroppsliga förändringar påverkar inte bara självbilden och den sexuella hälsan utan även självkänslan, vilket kan få återverkningar inom en rad olika områden i personens liv, samliv (inklusive sexuella samliv), arbete och sociala kontakter 221224.
Det är naturligt att rehabiliteringen även påverkas av den sexuella funktion och aktivitet patienten hade före behandlingen. Detta är även visat i en svensk studie där de som före behandlingen hade ett fungerande sexuellt samliv återupptog detta i hög grad. Sexualiteten kan dock även påverkas av det normala åldrandet och av partnerns reaktioner 231. Tumörsjukdomen i sig medför inte sällan en inskränkning av sexualiteten till följd av smärta och lokoregionala symtom. För dessa patienter kan behandlingen ge positiva effekter då de blir symtomfria efter behandling 230.
Mer om bedömning av sexuell hälsa, samtal om sexualitet och sexuell rehabilitering finns att läsa i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
PROM och PREM
PROM står för patient reported outcome measures och är ett mått på hur patienten upplever sin sjukdom och hälsa inför och efter behandling eller annan intervention. PREM står för patient reported experience measures och mäter patientens upplevelse av och tillfredsställelse med vården. Alla patienter som diagnostiseras med peniscancer bör erbjudas att fylla i en enkät (PROM: IIEF-5 och EORTC-QLQ-C30) vid ett mottagningsbesök innan behandling utförs. Ett samtal kring patientens svar bör ske som ett led i att påbörja cancerrehabiliteringen. Detta underlättar uppföljningen av behandlingsresultaten, skapar en möjlighet att identifiera problem, underlättar kommunikationen och främjar patientens delaktighet i en gemensam planering. Data från enkäten rapporteras in i kvalitetsregister via INCA-svar, avidentifieras och kan i framtiden användas för forskning och utveckling. En liknande process bör ske vid 1-årsuppföljningen.
En enkät som mäter PREM skickas till patienten 12 månader efter påbörjad behandling. Syftet med denna enkät är att mäta patienternas erfarenheter av vården och ge idéer till vårdutveckling.
Sedan 2022 skickas enkäterna för PROM och PREM digitalt via INCA.