Uppföljning av cancervården

Registrering i kvalitetsregister för peniscancer förutsätter att patienten har fått information om registreringen. Vårdgivare som använder den patientinformation som finns att ladda ner på cancercentrum.se uppfyller informationsplikten. Mallarna finns under respektive diagnos, se länk.

Nationella peniscancerregistret (NPECR) är ett nationellt kvalitetsregister för diagnostik, behandling och uppföljning av peniscancer. I NPECR registreras sedan år 2000 nya fall av peniscancer från landets samtliga sjukvårdsregioner. NPECR omfattar mer än 4 100 patienter diagnostiserade år 2000–2024, vilket ger en täckningsgrad på > 95 % jämfört med Cancerregistret. NPECR ger en unik möjlighet att studera sjukdomen och förbättra vården för patienter med peniscancer. Data som registreras i NPECR ligger till grund för årliga kvalitetsrapporter och svenska nationella riktlinjer för peniscancer. Därtill utgör registret en viktig grund för forskning.

Sedan 2009 registreras alla patienter på den webbaserade dataplattformen INCA (Information Network for Cancer). INCA-registreringen är uppdelad i registerblanketter för anmälan, utredning, behandling och uppföljning. En interaktiv onlinerapport för bl.a. kvalitetsindikatorer angivna i det nationella vårdprogrammet är i bruk. Regionalt cancercentrum i varje region kontrollerar fullständigheten i inrapporteringen och begär in komplettering vid behov. Data sammanställs i en nationell databas av Regionalt cancercentrum Mellansverige som förser NPECR med ett nationellt, tekniskt och administrativt stöd.

Organisationen av peniscancervården har genom åren genomgått flera viktiga förändringar som har lett till en bättre och mer jämlik cancervård för alla män med peniscancer. En nationell multidisciplinär konferens (nMDK) varje vecka introducerades 2013. Sedan 2015 är den kurativt syftande kirurgin centraliserad till två nationella enheter (Skånes universitetssjukhus Malmö och Universitetssjukhuset Örebro), uppdraget som 2022 övergick i nationellt högspecialiserad vård och standardiserat vårdförlopp (SVF) för peniscancer infördes 2017. Den nivåstrukturerade vården av peniscancer utvärderas årligen och en interaktiv onlinerapport finns tillgänglig på socialstyrelsen.se.

PROM står för patient reported outcome measures och är ett mått på hur patienten upplever sin sjukdom och hälsa inför och efter behandling eller annan intervention.

PREM står för patient reported experience measures och mäter patientens upplevelse av och tillfredsställelse med vården. Alla patienter som diagnostiseras med peniscancer bör erbjudas att fylla i en enkät (PROM: IIEF-5 och EORTC-QLQ-C30) vid ett mottagningsbesök innan behandling utförs. Ett samtal kring patientens svar bör hållas som ett led i att påbörja cancerrehabiliteringen. Detta underlättar uppföljningen av behandlingsresultaten, skapar en möjlighet att identifiera problem, underlättar kommunikationen och främjar patientens delaktighet i en gemensam planering. Data från enkäten rapporteras in i kvalitetsregister via INCA-svar, avidentifieras och kan i framtiden användas för forskning och utveckling. En liknande process bör ske vid 1-årsuppföljningen.

En enkät som mäter PREM skickas till patienten 12 månader efter påbörjad behandling. Syftet med denna enkät är att mäta patienternas erfarenheter av vården och ge idéer till vårdutveckling.

Sedan 2022 skickas enkäterna för PROM och PREM digitalt via INCA.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning. 

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer. 

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna tillstånd. För dessa tumörer är det bara patologilaboratoriet som gör anmälan. PeIN- fall ska fortsatt registreras i kvalitetsregistret för peniscancer.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.