Omvårdnad och rehabilitering

I vården kring patienten är det nödvändigt att etablera ett team med läkare, kontaktsjuksköterska, fysioterapeut och hälso- och sjukvårdskurator som har regelbunden kontakt med patienten. Inom teamet är det viktigt att det finns sexologisk kompetens. Vid särskilda och avancerade behov kan även andra yrkeskategorier kontaktas, exempelvis arbetsterapeut, psykolog och uroterapeut.

Omvårdnad innebär att basala och personliga behov tillgodoses, att individens egna resurser tillvaratas för att bevara eller återfinna optimal hälsa, och att patienternas olika behov av vård tillgodoses. Omvårdnaden blir individuell för varje enskild person. Gemensamt för alla patienter är behovet av att vara välinformerad och känna sig delaktig i behandlingen. Genom att vara det är det möjligt att känna större välbefinnandei livet. Sjukvårdteamets uppgift är att stödja patienten i dennas reaktioner genom att finnas till hands, lyssna och ge adekvat information.

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken, med syftet att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och enheten samt stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt (hälso- och sjukvårdslagen 1982:763). Denna fasta vårdkontakt utgörs av en kontaktsjuksköterska som har en central roll i cancerrehabiliteringen och ska verka för att sjukvården tidigt identifierar rehabiliteringsbehov och psykosociala behov.

Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Enligt den är kontaktsjuksköterskan en tydlig kontaktperson i sjukvården, med ett övergripande ansvar för patienten och de närstående. Beskrivningen togs fram inom projektet Ännu bättre cancervård och finns i projektets slutrapport (2012). Beskrivningen återges nedan, med vissa anpassningar.

Kontaktsjuksköterskan

• är tydligt namngiven för patienten
• har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han eller hon inte är tillgänglig
• informerar om kommande steg
• gör evidensbaserade bedömningar av patientens behov och vidtar åtgärder, antingen själv eller genom att förmedla kontakt med andra yrkesgrupper, samt följer upp insatta åtgärder
• ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion
• vägleder till utökat psykosocialt stöd vid behov
• säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård
• bevakar aktivt ledtider.

Kontaktsjuksköterskan har dessutom

• ett tydligt skriftligt uppdrag
• kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess
• ansvar för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas (även om den kan upprättas av andra)
• ansvar för aktiva överlämningar till en ny kontaktsjuksköterska
• uppgiften att delta i multidisciplinära konferenser och möten.

Patienten bör erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska vid sitt hemsjukhus i samband med diagnos. Detta ska dokumenteras i patientens journal och registreras i kvalitetsregistret för peniscancer. Vid remiss till en nationell enhet sker en aktiv överlämning till en annan kontaktsjuksköterska. Fram till att kontakt tagits med patienten av den nya kontaktsjuksköterskan sköter kontaktsjuksköterskan på hemsjukhuset kontakten med patienten. Under tiden för utredning och behandling vid den nationella enheten står kontaktsjuksköterskan där för kontakten med patienten. Vid återremittering till hemsjukhuset sker en aktiv överlämning tillbaka till kontaktsjuksköterskan på hemsjukhuset som då tar över patientens fortsatta cancerrehabilitering.

En nationell uppdragsbeskrivning finns för uppdraget. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och den nationella uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.

Alla personer som får en cancerdiagnos har rätt till en individuell vårdplan. Genom att arbeta med Min vårdplan kan vårdpersonalen se till att patienten får kvalitetssäkrad information och möjlighet till stöd genom hela vårdprocessen.

De nationellt framtagna texterna innehåller information om sjukdomen, behandling, rehabilitering och egenvård. Läs mer på sidan Min vårdplan på cancercentrum.se.

Sedan 2022 erbjuds Min vårdplan digitalt via 1177.se. För patienter som inte har e-legitimation finns den nationella patientinformationen för pappersutskrift på cancercentrum.se.

Innehållet behöver uppdateras vid ändrade förhållanden för att möta individens aktuella behov av information och stöd. Det rekommenderas att använda formulären ”Hälsoskattning” och ”Vad är viktigt för mig?” som underlag för dialog med patienten kring vad Min vårdplan ska innehålla. Läs mer på sidan Arbeta med Min vårdplan på cancercentrum.se.

Min vårdplan ska innehålla

• kontaktuppgifter till kontaktsjuksköterska och hälso- och sjukvårdskurator samt andra viktiga personer
• diagnos, beslut vid nationell MDK, planerad utredning och behandling
• planeringsverktyg med möjlighet för patienten att själv skapa en tidslinje för besök och behandlingar
• stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering
• en skriftlig rehabiliteringsplan
• svar på praktiska frågor och på vad patienten kan göra själv
• information om patientrepresentant
• råd om egenvård, t.ex. rökstopp och motion
• information om patientens rättigheter, t.ex. rätten till en ny medicinsk bedömning (s.k. second opinion).

Efter avslutad behandling ska Min vårdplan innehålla

• tydlig information om hur den fortsatta uppföljningen ser ut, t.ex. vem patienten ska vända sig till
• en sammanfattning av vården som beskriver vad patienten har varit med om och vad som är viktigt att tänka på.

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara aktiva.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, skriftligt och vid behov muntligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att kontakt tagits med patienten.

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar för att leva ett så bra liv som möjligt.

Målet är att alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina unika situationer, behov och egna resurser, som kan skifta under processen. Cancerrehabilitering innebär att se hela människan i sitt livssammanhang.

Exempel på rehabiliteringsinsatser kan vara

• krisstöd i samband med utredning, diagnos och behandling samt efter behandling
• mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder för att återfå funktion efter behandling
• sociala insatser såsom information om samhällets resurser
• psykologiskt stöd
• råd för att vara fysiskt aktiv, i syfte att orka med sina behandlingar och lindra fatigue (uttalad trötthet)
• råd om mat och näring för att lindra symtom och förebygga sjukdomar samt för att patienten ska orka med behandlingen.

Fördjupad information om cancerrehabilitering inklusive bedömning och insatser finns i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Där belyses även de närståendes situation och behov av råd och stöd, samt barns lagstadgade rätt till information och stöd när en vuxen i familjen är svårt sjuk.

Beroende på vilken vård och behandling som varit aktuell har patienten olika behov, och omvårdnadsåtgärderna behöver vara individuellt anpassade. God postoperativ omvårdnad är viktig och kontaktsjuksköterskan kan vara ett stöd för patienten genom behandling och rehabilitering.

Val av preparat, beredning och dosering av smärtlindrande medicin postoperativt beror på individuella faktorer och omfattningen av ingreppet.

Efter operationen kan patienten få en förändrad situation vid miktion beroende på vilken behandling han har fått. Efter total penisamputation behöver patienten sitta ner och kissa. Efter andra operationer kan ett bekymmer vara att strålen spretar. Patienten kan då behöva stöd och råd om att t.ex. sitta ner och kissa eller använda någon form av hjälpmedel i form av ett rör eller en tratt för att samla strålen. I vissa fall kan patienten även behöva hjälpmedel i form av inkontinensskydd.

Patienter som opererats med rekonstruktiva ingrepp med delhudstransplantat och lymfkörtelutrymningar har ofta en lång läkningsprocess, upp till flera månader. En del av dessa patienter behöver sårrevisioner eller omläggningar. Sårrelaterade komplikationer (infektion och serom) är relativt vanliga. Patienten kan därför behöva täta besök hos kontaktsjuksköterskan initialt.

Som en del i lymfkörteldiagnostiken opereras många patienter med DSNB. Dessa patienter kan ha problem med svullnad eller infektion i ljumskar och skrotum [114], därför är det av vikt att patienterna får muntlig och skriftlig information om vart de ska vända sig vid eventuella problem när de kommit hem.

Lymfödem i nedre extremiteterna och penoskrotalt är en vanlig komplikation vid lymfkörtelutrymning och förekommer i cirka 20–25 % av fallen [121, 205]. Predisponerande faktorer är övervikt, immobilisering, tidigare strålbehandling, djup ventrombos och infektion [206-208]. Inför kirurgi bör komplikationer förebyggas med antibiotikaprofylax, tidig mobilisering och noggrann hudvård. Det är viktigt att patienten före operationen får rätt information om risken för lymfödem och möjligheten att få kontakt med en lymfterapeut för bedömning, information, råd, stöd och eventuellt kompletterande behandling vid behov.

Objektiv mätning av benvolymer görs före ILND. Efter ILND rekommenderas benvolymsmätning efter 3 månader och ett år, så att man tidigt kan upptäcka lymfödem och sätta in behandling. Om sjukhuset, där patienten följs upp, har kapacitet till tätare benvolymsmättillfällen, så rekommenderas mätning var tredje månad upp till två år och därefter årligen. Patienten ska tillfrågas vid varje besök under uppföljningstiden och om patienten uppger att benen har ökat i omfång eller att man kliniskt noterar pitting på endera underbenet/underbenen så ska benvolymsmätning utföras. Mätning före och efter operation kan med fördel utföras på sjukhuset där patienten ska följas upp, och dokumenteras i patientens journal. Andra orsaker till bensvullnad måste uteslutas, exempelvis djup ventrombos. Mätningar kan göras av mottagningspersonal som fått utbildning i mätmetoder.

Benvolymer kan mätas med omkretsmätningar var 8:e cm längs benet eller med pletysmografi [209, 210]. Värdena från båda benen förs in i ett mätprogram som direkt noterar skillnad i benvolym. Volymprogram (Excel) med instruktioner kan laddas ner från www.plasticsurg.nu. En skillnad i volym per ben eller mellan benen på mer än 10 % klassas som lymfödem. Mätningar kan i förekommande fall kompletteras med TDC (tissue dielectric constant). [211]

Om patienten utvecklar lymfödem ska han behandlas med kombinerad fysikalisk ödembehandling (KFÖ) följt av utprovning av två flatstickade lårlånga kompressionsstrumpor, klass 3 till ljumsknivå, så att han varje morgon tar på sig en nytvättad och krympt strumpa. Den använda strumpan tvättas och används nästa dag. Kompressionsstrumporna används dygnet runt. Om omfattande lymfkörtelutrymning har utförts samtidigt i ljumskarna och lilla bäckenet kan man överväga kompressionsstrumpbyxor, som sitter bättre och inte riskerar att glida ned [212]. Livslängden för kompressionsstrumpor varierar beroende på aktivitet. Normalt behöver nya kompressionsstrumpor förskrivas var 3:e till var 4.e månad [212]. KFÖ innebär daglig bandagering för att minimera pitting följt av måttagning för kompressionsstrumpor. I KFÖ ingår också manuellt lymfdränage. Ett stort antal metaanalyser har dock visat att det vetenskapliga underlaget för effekten av manuellt lymfdränage och lymfpulsatorbehandling är begränsat eller obefintligt, varför fokus ska ligga på effektiv bandagering [213-219]. Störst effekt tillskrivs kompressionsbehandling med kompressionsdelar [212].

Lymfödem består inledningsvis enbart av lymfa. Nybildningen av fettväv startar parallellt med lymfödemdebuten och orsakas av kronisk inflammation och ibland tillsammans med upprepade episoder av rosfeber. Etablerade lymfödem är därför svåra att behandla och kan utvecklas till svullnad med betydande fettvävshypertrofi och senare fibros [206, 220-223].

Det saknas direkta högkvalitativa randomiserade kontrollerade studier (RCT)-studier specifikt för peniscancer. ESMO-, EAU- och National Comprehensive Cancer Network (NCCN)-riktlinjer tar upp lymfödem som en allvarlig komplikation, men nämner inget om postoperativ kompressionsprofylax. [1, 224, 225]. Sammanfattningsvis saknas studier för profylaktisk kompressionsbehandling vid peniscancer för att minska risken att utveckla lymfödem.

Om KFÖ nått steady state med minimal eller ingen pitting och en besvärande volymskillnad per ben eller mellan benen (minst 10 %) fortfarande kvarstår, domineras denna volymökning av nybildad fettvävnad och påverkas inte av fortsatt konservativ behandling. Kirurgisk behandling i form av fettsugning kan då övervägas [226-231]. Patienter som genomgått lymfkörtelutrymning har ökad risk för rosfeber. Fettsugning av benlymfödem minskar incidensen av rosfeber med 65 % [208] och är kostnadseffektiv [232]. Efter operationen måste patienten fortsätta med kontinuerlig kompression dygnet runt. Den kirurgiska behandlingen bör endast utföras på centrum med stor erfarenhet av lymfödemkirurgi.

Excision av skrotalt lymfödem och/eller hudtransplantation på penis kan avsevärt lindra lokala besvär vid uttalat lymfödem.

Läkemedelsbehandling med diuretika rekommenderas inte eftersom lymfödemet snarare kan förvärras [206]. Undantag är de fall där svullnad av annan orsak finns samtidigt med lymfödem [233].

Erysipelas/cellulit: Även om de troliga orsakande mikroorganismerna i samband med lymfödem är betahemolytiska streptokocker rekommenderas flukloxacillin som monoterapi, eftersom detta täcker både streptokock- och stafylokockinfektioner. Vid erysipelas/cellulit i anogenitalregionen bör flukloxacillin eller amoxicillin användas som förstahandsbehandling, eftersom den orsakande organismen kan vara streptokocker. Vid penicillinallergi bör doxycyklin eller claritromycin användas. Behandling ges i minst 14 dagar.

Profylax: Antibiotikaprofylax bör övervägas hos patienter som har haft två eller fler episoder av erysipelas per år. Vid profylaktisk antibiotikabehandling av benlymfödem rekommenderas penicillin V. Vid penicillinallergi bör doxycyklin eller klaritromycin användas. Vid profylax efter anogenital erysipelas rekommenderas penicillin V, vid utebliven effekt eller vid allergi, rekommenderas trimetoprim. Efter ett års framgångsrik profylax bör man överväga att avsluta behandlingen. Om det däremot kvarstår betydande riskfaktorer, såsom sprickor och/eller intertrigo mellan tårna, dermatit, öppna sår samt vätskande lymfangiektasier, bör man överväga att fortsätta profylaxen i ytterligare ett år. Om inga ytterligare fall av cellulit har inträffat under denna period bör antibiotikaprofylaxen avslutas. Profylaxen kan behöva fortsätta livslångt om återfall inträffar efter att den profylaktiska antibiotikabehandlingen har avslutats och kvarstående riskfaktorer finns [234].