Kvalitetsregister
I Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer registreras äggstocks- (ovarial-), tubar-, peritonealcancer och cancer abdominis inklusive borderlinetumörer. Alla regioner deltar i registreringen. Dokumentation inklusive styrdokument och blanketter finns på RCC hemsida. Registret är uppbyggt på INCA-plattformen.
När ett nytt fall av äggstockscancer anmäls i INCA via webben tas informationen om hand av en monitor på RCC som identifierar och kontrollerar data och därefter kopplar till en post i cancerregistret. Om data saknas eller är felaktiga skickas uppgifterna tillbaka till respektive rapportör för komplettering. Rapportören är den gynekolog som utför den tumörkirurgiska operationen samt den gynonkolog som handlägger patienten. Sekreterarhjälp med cancerregistrering och uppföljning i INCA organiseras lokalt.
Via INCA-systemet görs täckningskontroll gentemot cancerregistret. Dataanalyser sker i samråd med statistisk expertis i första hand från Regionalt cancercentrum Väst. Användare kan se avidentifierade data för landet och identifierade data för den egna enheten.
Rapportering sker enligt följande:
- Äggstockscancerfall anmäls direkt till INCA via webben på www.cancercentrum.se/INCA/
Vårdprogramgruppen för äggstockscancer har ett nära samarbete med styrgruppen för det svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi. Registret har infört PREM (patient related experience measurement) och arbetar för att patientrapporterade prebehandlingsdata och PROM (patient related outcome measurement) ska införas.
Cancerregistret
Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.
Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.
Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna tillstånd. För dessa tumörer är det bara patologilaboratoriet som gör anmälan.
För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.