Uppföljning av cancervården

Det nationella kvalitetsregistret för hudmelanom är ett verktyg för att följa diagnostik, behandling och överlevnad för patienter med invasiva hudmelanom. Från och med 2025 omfattar registret även ett formulär för uppföljning och recidiv, se under dokument på registrets hemsida. Syftet är att tillsammans med data från IPÖ kunna ge en komplett bild över andelen recidiv, inklusive uppgifter om behandling, för melanompatienter i Sverige. De kliniker som väljer att rapportera recidiv i IPÖ:s recidivflik, samt fyller i treårsuppföljningar i IPÖ, behöver inte rapportera in via uppföljnings- och recidivformuläret i registret.

Registret är populationsbaserat och därför internationellt unikt. I registret finns kliniska och histopatologiska data samt data för olika behandlingsåtgärder från och med 1990. Det startade 2003 när data från landets regioner samlades in och sammanställdes retrospektivt (1990–2003) och därefter är rapporteringen till registret prospektiv. Till och med 2023 finns över 93 000 fall registrerade. SweMR leds av en multidisciplinär styrgrupp som är utsedd av svenska melanomstudiegruppen, SMSG, tillsammans med ett stödteam från Regionalt cancercentrum sydöst. Täckningsgraden för registret har genomgående varit mycket hög, och för 2019–2023 är den nästintill 100 %.

Flera studier som publicerats i internationella vetenskapliga tidskrifter är baserade på kvalitetsregistret, se sammanställning på Cancercentrum.se. Det har även gjorts flera nationella och regionala sammanställningar och rapporter utifrån registret. En nationell validering av registret är nyligen genomförd och den publicerade valideringsrapporten finns att läsa på registrets webbplats.

En årlig nationell rapport ger sammanfattande statistik över registrets kvalitetsindikatorer med jämförelser på sjukvårdsregional nivå, regional nivå och även sjukhusnivå. Utdata presenteras även löpande på flera sätt, både utanför inlogg i den interaktiva rapporten och innanför inloggning i INCA. Uppgifter om registret och styrgruppen samt rapporter finns på RCC:s webbplats.

Registrering till kvalitetsregister för hudmelanom förutsätter att patienten har fått information om registreringen. Vårdgivare som använder den patientinformation som finns att ladda ner på cancercentrum.se uppfyller informationsplikten. Mall finns under Mall för information till patienter.

En studie baserad på ”Patient Reported Outcome Measures” (PROM) har genomförts för att komplettera melanomregistret. Studien ligger till grund för de fortsatta PROM-mätningar som har införts i IPÖ melanom. Det formulär som används där är EORTC QLQ-C30 som fylls i av patienten inför en planerad vårdkontakt.

Individuell patientöversikt (IPÖ) melanom började implementeras under 2020. I patientöversikten registreras fortlöpande sjukdomshistoria, sjukdomsstatus, laboratoriedata, undersökningar, behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet. IPÖ melanom presenterar sjukdomsförlopp och behandling grafiskt över en tidsaxel, vilket ger stöd för mötet mellan patient och vårdgivare. Verktyget har ännu (år 2024) inte nationell täckning och används framför allt för patienter med avancerad sjukdom, vilket hittills har försvårat möjligheten till nationell uppföljning via verktyget. På Regionala cancercentrum i samverkans webbplats finner du mer information om IPÖ melanom.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till cancerregistret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

För de tillstånd som beskrivs i detta vårdprogram ingår inte ögonmelanom, mukosala melanom, melanom in situ samt gravt dysplastiska nevi i kvalitetsregistret. För ögonmelanom och mukosala melanom behöver separat A-anmälan upprättas elektroniskt via CanINCA eller på blankett.

Från och med 2024 behöver klinikerna inte längre göra en separat canceranmälan för gravt dysplastiska nevi och melanom in situ. Canceranmälan för dessa typer av tumörer görs endast från patologilaboratoriet. För att patologilaboratoriets anmälan ska bli komplett krävs att remissen till patologilaboratoriet innehåller adekvata uppgifter, till exempel tydlig angivelse av tumörens anatomiska lokal och eventuellt sida.

För ytterligare information, se RCC:s webbplats.