Omvårdnad och rehabilitering
Rekommendationer
- Alla patienter med melanom som följs upp på specialistklinik bör få en kontaktsjuksköterska och en individuell vårdplan.
- Patienter som inte ingår i uppföljning bör få kontaktuppgifter för rådgivning till sjuksköterska på specialistklinik.
- Vid melanom stadium 1B–IV bör patienter och närstående erbjudas att kontaktsjuksköterskan är med vid diagnosbesked och liknande samtal.
Inledning
Patienter med melanom har mycket varierade behov av omvårdnad och rehabilitering beroende på stadium och typ av melanomsjukdom. Behovet av omvårdnad och stöd skiljer sig också åt mellan individer, och det är viktigt att bedöma behov och kunna ge individuellt stöd redan från diagnosbeskedet för att minska lidande och onödiga vårdkontakter 389390.
Kontaktsjuksköterska
Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821).
Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion.
Alla patienter med melanom som följs upp på specialistklinik bör få en kontaktsjuksköterska och en individuell vårdplan.
Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal, i Min vårdplan och om möjligt registreras i kvalitetsregister.
Diagnosbesked
Det är vanligt med chock och oro i samband med diagnosbesked, och de flesta patienter har stort behov av information, stöd och förståelse för egna reaktioner. Patienten bör alltid rekommenderas att ta med sig en närstående 391392. Ofta är det ordet ”cancer” som ger en chock, och det är svårt att i detta skede ta in den information som ges 391393. Patienter och närstående bör därför erbjudas att en kontaktsjuksköterska är med vid beskedet för att kunna ge stöd, följa upp vad som sagts och förklara vad som kommer att ske framåt 393. Se i övrigt avsnitt 7.3 Diagnosbesked.
Min vårdplan
En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). Läs mer om Min vårdplan på RCC:s webbplats. Min vårdplan bör erbjudas i pappersform eller digitalt och bör följa patienten mellan vårdgivare.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit över ansvaret. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Många patienter med melanom blir botade efter operation, men det är viktigt att vara medveten om att behovet av rehabiliteringsinsatser kan finnas även hos patienter som botas. Efter diagnosbeskedet går de flesta patienter igenom en process som innefattar ett existentiellt kaos, och behöver oavsett prognos ofta stöd i att hantera situationen och förändra sitt beteende avseende regelbundna egenkontroller av huden och sunda solvanor 391393394395. Riskpatienter för upplevd ohälsa är exempelvis de med kort duration mellan nya tumörer, de med tumör i ansiktet och i övriga huvud-halsområdet, de som är yrkesverksamma, de med påverkad kroppsuppfattning och de med dåligt socialt stöd 396.
För många patienter med metastaserat melanom är behandlingarna med immuncheckpointhämmare och BRAF/MEK-hämmare effektiva, vilket har gjort att antalet långtidsöverlevare ökat. Rehabilteringsinsatser är viktiga, då patienterna kan erfara kroniska biverkningar under och efter behandlingarna i många år. Den psykologiska påverkan kan vara bland annat oro inför framtiden, väntan på resultat, rädsla för återfall, försämrat allmäntillstånd och död. Rehabiliteringsinsatser kan också behövas för att stödja patienten i återgång i arbete under fortsatt behandling 397.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Rehabiliteringsinsatser kan med fördel ges inom öppen primärvård.
Prehabilitering innefattar en fysisk och psykologisk bedömning/hälsostatus som ”baseline”, för att identifiera och förebygga eventuella problem som kan påverka hur patienten kommer att må av behandlingen samt optimera patientens hälsa inför kommande behandling för att nå bästa möjliga resultat 398399. Se vidare i nationellt vårdprogram för ancerrehabilitering. Vid melanom är det värdefullt att bedöma oro och ångest 400401 och identifiera dem med behov av psykosocialt stöd också i uppföljningsskedet. Validerade hälsoskattningsinstrument kan underlätta för att fånga patientens behov av stöd och rehabilitering, se RCC:s webbplats. 402.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller en annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning då hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap. 7 §. Se vidare:
Cancercentrum – Stöd till barn som närstående RCC Väst
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, kurator och psykolog, Även andra professioner som sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering. Vissa rehabiliteringsbehov, till exempel lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Exempel på rehabiliteringsinsatser kan vara:
- Krisstöd i samband med utredning, diagnos, behandling och efter behandling.
- Psykologiskt stöd och stöd avseende copingstrategier som möjliggör ett beteende som främjar hälsa.
- Anpassad information för att förstå och förebygga hälsorisker, exempelvis om sunda solvanor och egenkontroller av huden.
- Mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder för att återfå funktion efter kirurgi eller strålbehandling, enskilt eller under handledning av fysioterapeut eller arbetsterapeut.
- Information om samhälleliga rättigheter eller vilken vårdinstans patienten ska vända sig till vid frågor eller upptäckt av nya misstänkta hudförändringar.
Se vidare i vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
Psykosociala aspekter vid melanom
Diagnosen malignt melanom skapar ofta både rädsla och ångest hos patienter och närstående 403404. Förutom känslomässiga prövningar innebär diagnosen också fysiska, praktiska och sociala utmaningar. Dessa innefattar den existentiella oron som de flesta med en livshotande sjukdom ställs inför, smärta och obehag i samband med behandlingen och förändrad kroppsuppfattning som ett resultat av den kirurgiska behandlingen 405. Ärr som inte motsvarar patientens förväntningar kan upplevas som särskilt stressande 406.
Ett flertal studier har visat att känslomässigt och socialt stöd upplevs vara den mest betydelsefulla hjälpen när man drabbas av en cancerdiagnos 407408409410. Patienternas psykosociala behov är stora och uppmärksammas ofta inte av sjukvården. Framför allt gäller detta behov av information om sjukdomen och behandlingen. Patienter och närstående har också behov av att få information om sina samhälleliga rättigheter. Svår sjukdom medför ofta stora sociala konsekvenser, och för en del patienter och närstående kan sjukdomen påverka relationer, ekonomi, boende och arbete.
De flesta studierna inom området visar att den största andelen patienter på sikt anpassar sig till sjukdomen. Alla individer reagerar olika; en del gör omprioriteringar i livet, för andra kan det handla om att hålla negativa tankar borta och leva som vanligt 393. Variationen påvisar behovet av individuellt anpassat stöd och att innefatta patientens sätt att hantera sin sjukdom och behandling i utbildning och information, exempelvis avseende egenkontroller av huden och sunda solvanor 409.
Den process människan genomgår efter avslutad behandling utmärks bland annat av rädsla för återfall och eventuellt av fysiska begränsningar relaterat till cancern eller behandlingen. Oro, depression, separationsångest, förändringar i det sociala nätverket och känsla av isolering kan också vara en del i denna. Patienten och de närstående bör också finna ett sätt att återgå till ett normalt liv, utan det stöd man tidigare haft av sjukvården, vilket kan vara en utmaning visar ett flertal studier 411412413414.
För ytterligare information avseende psykosociala aspekter, se nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.
Sexuell hälsa
Sexuell hälsa är mer än ett aktivt sexliv. Det handlar även mycket om närhet som är ett av våra grundläggande behov, och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar.
Hudcancer och dess behandling kan påverka utseende, kroppsuppfattning och relationer 391. Samtal om sexuell hälsa bör ingå som en naturlig del av rehabiliteringssamtalet. Målet är att stötta och stärka den psykosociala situationen, som bör följas upp kontinuerligt i dialog med patienten och de närstående.
Patienten och i förekommande fall gärna även patientens partner, bör informeras om att både sexuell lust och sexuell funktion kan komma att påverkas av behandlingen, men att det finns hjälp att få om problem skulle uppstå. För specifika rekommendationer med tanke på risker vid graviditet med onkologisk behandling, se avsnitt 11.3.7.
För ytterligare information samt definition av sexualitet och sexuell rehabilitering, se aktuellt kapitel i vårdprogrammet för cancerrehabilitering.