Omvårdnad och rehabilitering

Patienter med melanom har mycket varierade behov av omvårdnad och rehabilitering  beroende på stadium och typ av melanomsjukdom. Behovet av omvårdnad och stöd skiljer sig också åt mellan individer, och det är viktigt att bedöma behov och kunna ge individuellt stöd redan från diagnosbeskedet för att minska lidande och onödiga vårdkontakter (Hultstrand Ahlin et al., 2019; Molassiotis et al., 2014).

Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson på den cancervårdande kliniken med syfte att förbättra informationen och kommunikationen mellan patienten och vårdenheten och stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården (SOU 2009:11). Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821).

Staten och Sveriges Kommuner och Regioner har enats om en gemensam generell beskrivning av kontaktsjuksköterskans roll och funktion. Den finns att läsa på RCC:s webplats.

Alla patienter med melanom som följs upp på specialistklinik bör få en kontaktsjuksköterska och en individuell vårdplan.

Att patienten har erbjudits en namngiven kontaktsjuksköterska ska dokumenteras i patientens journal, i Min vårdplan och om möjligt registreras i kvalitetsregister.

Det är vanligt med chock och oro i samband med diagnosbesked, och de flesta patienter har stort behov av information, stöd och förståelse för egna reaktioner. Patienten bör alltid rekommenderas att ta med sig en närstående (Bath-Hextall et al., 2017; Moseholm, Lindhardt, et al., 2017). Ofta är det ordet ”cancer” som ger en chock, och det är svårt att i detta skede ta in den information som ges (Bath-Hextall et al., 2017; Hajdarevic et al., 2014). Patienter och närstående bör därför erbjudas att en kontaktsjuksköterska är med vid beskedet för att kunna ge stöd, följa upp vad som sagts och förklara vad som kommer att ske framåt (Hajdarevic et al., 2014). Se i övrigt avsnitt 7.3

En individuell skriftlig vårdplan, kallad Min vårdplan, ska tas fram för varje patient med cancer. Det framgår i den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) och i de patientcentrerade kriterierna som ska utmärka ett regionalt cancercentrum (Socialdepartementet: 2011). Läs mer om Min vårdplan på RCC: webplats. Min vårdplan bör erbjudas i pappersform eller digitalt och bör följa patienten mellan vårdgivare.

För patienter med tunna melanom som inte ingår i uppföljning behöver den individuella vårdplanen direkt innefatta information om egenvård avseende egenkontroll av huden och sunda solvanor.

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit över ansvaret. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan.

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Se det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Många patienter med melanom blir botade efter operation, och har generellt sett litet behov av rehabiliteringsinsatser, men det är viktigt att vara medveten om att behovet kan finnas även hos patienter som botas. Efter diagnosbeskedet går de flesta patienter igenom en process som innefattar ett existentiellt kaos, och behöver oavsett prognos ofta stöd i att hantera situationen och förändra sitt beteende avseende regelbundna egenkontroller av huden och sunda solvanor (Bath-Hextall et al., 2017; Hajdarevic et al., 2014; Rychetnik et al., 2013; Stamataki et al., 2015). Riskpatienter för upplevd ohälsa är exempelvis de med kort duration mellan nya tumörer, de med tumör i ansiktet och i övriga huvud-halsområdet, de som är yrkesverksamma, de med påverkad kroppsuppfattning och de med dåligt socialt stöd (Pereira et al., 2017).

Diagnosen malignt melanom skapar ofta både rädsla och ångest hos patienter och närstående (Hajdarevic et al., 2011; Moseholm, Rydahl-Hansen, et al., 2017). Förutom känslomässiga prövningar innebär diagnosen också fysiska, praktiska och sociala utmaningar. Dessa innefattar den existentiella oron som de flesta med en livshotande sjukdom ställs inför, smärta och obehag i samband med behandlingen och förändrad kroppsuppfattning som ett resultat av den kirurgiska behandlingen (Kasparian, 2013). Ärr som inte motsvarar patientens förväntningar kan upplevas som särskilt stressande (Bassino et al., 2017).

Ett flertal studier har visat att känslomässigt och socialt stöd upplevs vara den mest betydelsefulla hjälpen när man drabbas av en cancerdiagnos (Beesley et al., 2015; Beutel et al., 2015; Hajdarevic et al., 2013; Sollner et al., 1999). Patienternas psykosociala behov är stora och uppmärksammas ofta inte av sjukvården. Framför allt gäller detta behovet av information om sjukdomen och behandlingen. Patienter och närstående har också behov av att få information om sina samhälleliga rättigheter. Svår sjukdom medför ofta stora sociala konsekvenser, och för en del patienter och närstående kan sjukdomen påverka relationer, ekonomi, boende och arbete.

De flesta studierna inom området visar att den största andelen patienter på sikt anpassar sig till sjukdomen. Alla individer reagerar olika; en del gör omprioriteringar i livet, för andra kan det handla om att hålla negativa tankar borta och leva som vanligt (Hajdarevic et al., 2014). Variationen påvisar behovet av individuellt anpassat stöd och att innefatta patientens sätt att hantera sin sjukdom och behandling i utbildning och information, exempelvis avseende egenkontroller av huden och sunda solvanor (Hajdarevic et al., 2013).

Den process människan genomgår efter avslutad behandling utmärks bland annat av rädsla för återfall och eventuellt av fysiska begränsningar relaterat till cancern eller behandlingen. Oro, depression, separationsångest, förändringar i det sociala nätverket och känsla av isolering kan också vara en del i denna. Patienten och de närstående bör också finna ett sätt att återgå till ett normalt liv, utan det stöd man tidigare haft av sjukvården, vilket kan vara en utmaning visar ett flertal studier (Boyle, 2003; Holterhues et al., 2011; McLoone et al., 2012; Oliveria et al., 2007).

För ytterligare information avseende psykosociala aspekter, se nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering

Sexuell hälsa är så mycket mer än ett aktivt sexliv. Det handlar även mycket om närhet som är ett av våra grundläggande behov och i samband med cancer är det vanligt att behovet till närhet ökar.

Hudcancer och dess behandling kan påverka utseende, kroppsuppfattning och relationer (Bath-Hextall et al., 2017). Samtal om sex och samlevnad bör ingå som en naturlig del av rehabiliteringssamtalet. Målet är att stötta och stärka den psykosociala situationen, som bör följas upp kontinuerligt i dialog med patienten och de närstående.

Patienten och eventuellt hens partner bör, när det är aktuellt, informeras om att samliv och sexualitet kan påverkas av behandlingen, och att oro och nedstämdhet är vanligt vid cancerdiagnos. För specifika rekommendationer med tanke på risker vid graviditet med onkologisk behandling, se avsnitt 11.3.6, 11.3.7 och i Vägledning för cancer under graviditet.

För ytterligare information samt definition av sexualitet, se aktuellt kapitel i vårdprogrammet för cancerrehabilitering.