Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Kvalitetsregister

19.3

Cancerregistret

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning. 

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommunerochprivata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.  

För ytterligare information se RCC:s webbplats

För de tillstånd som beskrivs i detta vårdprogram så ingår inte Ögonmelanom, Mucosala melanom, Melanom in situ samt gravt dysplastiska nevi i kvalitetsregistret. För dessa behöver separat A-anmälan upprättas elektroniskt via CanINCA eller på blankett. 

19.2

Kvalitetsindikatorer

De nationella kvalitetsindikatorerna ska stödja kvalitetsjämförelser, säkerhets- och förbättringsarbete samt forskning och utveckling. Indikatorerna avspeglar de sex perspektiv som ryms inom begreppet god vård, det vill säga att vården ska vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och ges i rimlig tid.  

Vårdprogramgruppen för malignt melanom har utgått från de övergripande indikatorer för cancersjukvården som definierats under arbetet med Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancersjukvården, men även identifierat ytterligare indikatorer specifika för malignt melanom:  

Registrets viktigaste process- och resultatmått gäller incidens, ledtider, vårdnivå, diagnostisk och behandlande kirurgi, melanomlokalisation, morfologi, stadium, prognostiska faktorer (tumörtjocklek, förekomst av ulceration och regionala lymfkörtelmetastaser) och överlevnad.

Inklusionskriterier

Invasiva maligna melanom

Exklusionskriterier

Ögonmelanom, Mucosala melanom, melanom in situ samt gravt dysplastiska nevi

Tabell: 7 Kvalitetsindikatorer SweMR

Kvalitetsindikatorer

Förtydligande

Melanomspecifik överlevnad:

 

I kvalitetsregistret upp till 25-årsöverlevnad

Täckningsgrad

 

Bedömning vid multidisciplinära konferenser

 

Multidisciplinär bedömning registreras från år 2012

Tid från remissutfärdande till första besök på specialistmottagning registreras ej i registret.

 

I kvalitetsregistret registreras när och var primärkirurgi sker. Registrering görs också om, när och var kompletterande kirurgi görs.

Den första behandlingen är ofta decentraliserad och utförs inom primärvård eller specialistvård. Tid från välgrundad misstanke tillförsta behandling registreras och mäts via SVF

 

Tid från diagnostisk åtgärd till besked om cancern

Datum för provtagning, provsvar samt när och på vilket sätt information getts.

Tid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd vid nyupptäckt cancer vid melanom efter lymfkörtelutrymning:

 

Ledtider för primär och utvidgad kirurgi, för portvaktskörtelbiopsi och för terapeutisk lymfkörtelutrymning.

 

 

Tillgång till namngiven kontaktsjuksköterska

 

Andelen patienter med malignt melanom som har en tumörtjocklek på ≤ 1,0 mm.

 

 

Andelen patienter med melanom som fått rekommenderad portvaktskörtelbiopsi

 

19.1

Svenska Hudmelanomregistret (SweMR)

Det nationella kvalitetsregistret för hudmelanom är ett verktyg för att följa diagnostik, behandling och överlevnad för patienter med invasiva hudmelanom. Det är populationsbaserat och därför internationellt unikt. Registret startade 2003 då prospektiva data från landets regioner samlades in och sammanställdes. Den första nationella sammanställningen för åren 1990–1999 är publicerad i Cancerregistret leds av en multidisciplinär styrgrupp utsedd av Svenska melanomstudiegruppen, SMSG, tillsammans med ett stödteam från Regionalt cancercentrum sydöst. Den genomsnittliga täckningsgraden för registret har genomgående varit hög, till och med år 2019 är täckningsgraden 99 %. 

Flera studier publicerade i internationella vetenskapliga tidskrifter är baserade på kvalitetsregistret. Det har även gjorts flera nationella och regionala sammanställningar och rapporter utifrån registret. En studie baserad på ”Patient Reported Outcome Measures” (PROM) har genomförts för att komplettera melanomregistret. Studien ligger till grund för de fortsatta PROM-mätningar som planeras införas i patientöversikten som finns på INCA( IT-plattform). Patientöversikten har börjat implementeras under 2020 och ger möjlighet till uppföljning av den onkologiska behandlingen för patienter med melanom. På regionala cancercentrum i samverkans webbplats finner du mer information om patientöversikten för hudmelanom.
En årlig nationell rapport ger sammanfattande statistik över registrets kvalitetsindikatorer med jämförelser på sjukvårdsregional, regional och även sjukhusnivå. Utdata presenteras även löpande på flera sätt, både utanför och innanför inlogg i INCA. Uppgifter om registret och styrgruppen samt rapporter finns på RCC:s webplats.

Nästa kapitel
20 Referenser