Kvalitetsregister
Svenska Melanomregistret (SweMR)
Det nationella kvalitetsregistret för hudmelanom är ett verktyg för att följa diagnostik, behandling och överlevnad för patienter med invasiva hudmelanom. Det är populationsbaserat och därför internationellt unikt. I registret finns data från och med 1990, det startade 2003 när prospektiva data från landets regioner samlades in och sammanställdes. Registret leds av en multidisciplinär styrgrupp utsedd av Svenska melanomstudiegruppen, SMSG, tillsammans med ett stödteam från Regionalt cancercentrum sydöst. Den genomsnittliga täckningsgraden för registret har genomgående varit hög, till och med år 2019 är täckningsgraden 99 %.
Flera studier publicerade i internationella vetenskapliga tidskrifter är baserade på kvalitetsregistret. Det har även gjorts flera nationella och regionala sammanställningar och rapporter utifrån registret. En studie baserad på ”Patient Reported Outcome Measures” (PROM) har genomförts för att komplettera melanomregistret. Studien ligger till grund för de fortsatta PROM-mätningar som planeras införas i patientöversikten som finns på INCA (IT-plattform). Patientöversikten har börjat implementeras under 2020 och ger möjlighet till uppföljning av den onkologiska behandlingen för patienter med melanom. På Regionala cancercentrum i samverkans webbplats finner du mer information om patientöversikten för hudmelanom (IPÖ).
En årlig nationell rapport ger sammanfattande statistik över registrets kvalitetsindikatorer med jämförelser på sjukvårdsregional nivå, regional nivå och även sjukhusnivå. Utdata presenteras även löpande på flera sätt, både utanför och innanför inloggning i INCA. Uppgifter om registret och styrgruppen samt rapporter finns på RCC:s webbplats.
Kvalitetsindikatorer
De nationella kvalitetsindikatorerna ska stödja kvalitetsjämförelser, säkerhets- och förbättringsarbete samt forskning och utveckling. Indikatorerna avspeglar de sex perspektiv som ryms inom begreppet god vård, det vill säga att vården ska vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och ges i rimlig tid. Vårdprogramgruppen för malignt melanom har utgått från de övergripande indikatorer för cancersjukvården som definierats under arbetet med Socialstyrelsens nationella riktlinjer för cancersjukvården, men även identifierat ytterligare indikatorer specifika för malignt melanom:
Registrets viktigaste process- och resultatmått gäller incidens, ledtider, vårdnivå, diagnostisk och behandlande kirurgi, melanomlokalisation, morfologi, stadium, prognostiska faktorer (tumörtjocklek, förekomst av ulceration och regionala lymfkörtelmetastaser) och överlevnad.
Inklusionskriterier; invasiva maligna melanom.
Exklusionskriterier; ögonmelanom, mukosala melanom, melanom in situ samt gravt dysplastiska nevi.
Tabell 7. Kvalitetsindikatorer SweMR
|
Kvalitetsindikatorer |
Förtydligande |
|
Melanomspecifik överlevnad |
I kvalitetsregistret upp till 25-årsöverlevnad |
|
Täckningsgrad |
|
|
Bedömning vid multidisciplinära konferenser |
Multidisciplinär bedömning registreras från år 2012 |
|
Tid från remissutfärdande till första besök på specialistmottagning registreras inte i registret. I kvalitetsregistret registreras när och var primärkirurgi sker. Registrering görs också om, när och var kompletterande kirurgi görs. |
Den första behandlingen är ofta decentraliserad och utförs inom primärvård eller specialistvård. Tid från välgrundad misstanke till första behandling registreras och mäts via SVF.
|
|
Tid från diagnostisk åtgärd till besked om cancern |
Datum för provtagning, provsvar samt när och på vilket sätt information getts |
|
Tid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd vid nyupptäckt cancer vid melanom efter lymfkörtelutrymning |
Ledtider för primär och utvidgad kirurgi, för portvaktskörtelbiopsi och för terapeutisk lymfkörtelutrymning |
|
Tillgång till namngiven kontaktsjuksköterska |
|
|
Andelen patienter med malignt melanom som har en tumörtjocklek på ≤ 1,0 mm |
|
|
Andelen patienter med melanom som fått rekommenderad portvaktskörtelbiopsi |
|
Cancerregistret
Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till cancerregistret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.
Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.
För de tillstånd som beskrivs i detta vårdprogram ingår inte ögonmelanom, mukosala melanom, melanom in situ samt gravt dysplastiska nevi i kvalitetsregistret. För ögonmelanom och mukosala melanom behöver separat A-anmälan upprättas elektroniskt via CanINCA eller på blankett.
Från och med 2024 behöver klinikerna inte längre göra en separat canceranmälan för gravt dysplastiska nevi och melanom in situ. Canceranmälan för dessa typer av tumörer görs endast från patologilaboratoriet. För att patologilaboratoriets anmälan ska bli komplett krävs att remissen till patologilaboratoriet innehåller adekvata uppgifter, till exempel tydlig angivelse av tumörens anatomiska lokal och eventuellt sida.
För ytterligare information, se RCC:s webbplats.