Uppföljning
Rekommendationer
Kontroller bör syfta till att upplysa patienten om tecken och symtom på ny primärtumör eller återfall. Samtliga patienter bör erbjudas utbildning om egenkontroll och god tillgänglighet till kontaktsjuksköterska och sjukvård.
Patienter med riskfaktorer för nya melanom (familjärt melanom eller multipla melanom) bör följas hos dermatolog med dermatoskopi och eventuellt foto.
För stadium IIB–III rekommenderas deltagande i TRIM-studien.
Registrering inom patientöversikt (IPÖ) för melanom rekommenderas vid operation av melanommetastaser, strålbehandling samt adjuvant/palliativ systemisk onkologisk behandling.
Vid nytt primärt melanom under pågående uppföljning så börjar kontrollerna om:
- Kliniskt stadium 0 samt stadium IA:
Första kliniska kontrollen som inkluderar preventionsinformation inom 4–6 veckor efter utvidgad excision och därefter avslutas patientens kontroller. - Kliniskt stadium IB samt stadium II:
Första kliniska kontrollen som inkluderar preventionsinformation inom 4–6 veckor efter utvidgad excision. Därefter fortsatta kliniska kontroller inklusive palpation av lymfkörtlar en gång årligen i 3 år. Kliniskt stadium IIB–C rekommenderas deltagande i TRIM-studien. - Kliniskt stadium III:
Kliniska kontroller 2 ggr årligen i 3 år. Dessutom rekommenderas kontroller med ultraljud 2 ggr årligen i 3 år för portvaktskörtelpositiva, icke-körtelutrymda patienter. (+++) Deltagande i TRIM-studien rekommenderas under uppföljningstiden. - Kliniskt stadium IV:
Individuell uppföljning av utsedd patientansvarig läkare. Kontakt med läkare som har kompetens i palliativ medicin rekommenderas.
Syftet med uppföljning
I och med att nya, effektiva systemiska behandlingar etablerats på senare år, se avsnitt 11.3 Systemisk behandling vid spridd, icke-operabel sjukdom är det av stor vikt att ta reda på om radiologiska undersökningar under uppföljningsperioden för patienter med hög risk för återfall kan förbättra prognosen genom att återfallen upptäcks tidigare. Därför pågår en nationell studie (TRIM), som stödjs av Svenska melanomstudiegruppen (SMSG), för patienter som opererats primärt för eller som haft återfall av melanom i stadium IIb–c och III. Alla patienter som bedöms uppfylla inklusionskriterierna bör erbjudas deltagande i denna nationella studie.
En optimal uppföljning för patienter som har haft melanom bör vara kostnadseffektiv, baseras på vetenskapliga fakta och ta hänsyn till patienternas behov av information, råd och psykologiskt stöd i efterförloppet. En sådan optimal, standardiserad uppföljning som alla kan enas om existerar tyvärr inte, utan uppföljningen måste anpassas utifrån de enskilda patienternas behov, särskilt eftersom många patienter är äldre och multisjuka. Studier har också visat att det finns anledning att ifrågasätta hur motiverat det är att alls följa upp alla patienter i de syften som traditionellt anges.
Detta kapitel beskriver SMSG:s analys av vilken grunduppföljning som bör erbjudas. Råden kan behöva modifieras om långtidsöverlevnaden förbättras, till exempel genom nya behandlingar vid spridd sjukdom, bättre stadieindelning av melanom eller eventuella förebyggande behandlingar.
Syftet med uppföljning av patienter med melanom är att:
- tidigt upptäcka återfall, lokala, regionala och generella, i syfte att bota patienten
- upptäcka nya primära melanom tidigt, innan de hunnit metastasera
- studera naturalförloppet
- följa patienter i studier
- trösta och stötta patienten psykiskt
- informera och utbilda patienten om melanomsjukdomen, träna patienten i att själv övervaka sin sjukdom och öka patientens kunskap om UV-ljus.
Det finns ingen evidens för närvarande för att mer frekventa kontroller av patienter med melanom i tidiga stadier av sjukdomen (a) efter initial diagnos och behandling ger en förlängd överlevnad, inte ens om dessa kontroller omfattar blodprov, röntgen, DT eller MR 456457458. För mer avancerade stadier av lokaliserad sjukdom och vid lymfkörtelmetastaserad sjukdom rekommenderas inklusion i den så kallade TRIM-studien för uppföljning.
Det är vanligen patienten själv som först upptäcker återfall (b) eller nya primärtumörer 459460461. Detta faktum har på senare år resulterat i mera återhållsamma rekommendationer för uppföljning över världen.
Naturalförloppet (c) är väldokumenterat för prognostiska faktorer och överlevnad, men informationen är mer sparsam avseende risktal och tid till återfall. Mer än hälften av nya primära melanom upptäcks de första 2 åren 458. Risken för återfall är lika liten i alla stadierna efter 8 år. Portvaktskörtelbiopsi är vid sidan av tumörtjockleken den starkaste prognostiska faktorn och bör ingå i planeringen av den enskilde patientens uppföljning. Studiepatienter (d) faller utanför vårdprogrammets rekommendation i och med att studieprotokollet föreskriver vilken uppföljning som bör ske.
Det krävs nytänkande om uppföljningen, där man tar hänsyn till individuell risk för såväl ny primärtumör som lokala, regionala eller generella återfall. Samarbetet med primärvården kommer att behöva förbättras 395. Kontroller på fel nivå kan orsaka nackdelar och psykosociala besvär, liksom om patientens behov av emotionellt stöd inte tillgodoses 462.
Om antalet kontroller av angivna skäl minskar och får andra utgångspunkter framöver kommer informations- och utbildningsaspekterna vid uppföljning (f) att bli mycket viktigare. Kontaktsjuksköterskans roll måste bli tydligare, och patienterna måste få veta hur de snabbt och lätt kan få kontakt för att reda ut frågor om sjukdomen. Möjligheterna att via internet ge råd och anvisningar och svara på vanliga frågor måste beaktas. Samtidigt måste informationsmaterialet vara tillgängligt för personer som saknar dator eller vana att söka och få information denna väg.
Sammanfattningsvis finns två medicinska skäl till kontroller:
- att hos högriskfall finna nya primärtumörer som förhoppningsvis är tunna och botbara
- att finna behandlingsbara lokala, regionala och generella återfall.
Framtiden får utvisa om de nya behandlingsmetoder som nu introduceras kommer att påverka överlevnaden och därmed grunden för uppföljning.
Riskfaktorer för uppkomst av melanom
Rekommendationer och evidens
- Förekomst av nedanstående riskfaktorer, ensamma eller i kombination, kan tillföra en betydligt ökad risk. De mest betydande riskfaktorerna för melanom är mestadels väl karakteriserade i populationsbaserade studier och kan användas för bedömning av framtida risk att utveckla melanom. (+++)
- Högriskindivider kan ha nytta av regelbundna kliniska kontroller för att hitta nya melanom och bör undervisas i självundersökning och lära sig att känna igen misstänkta lesioner. Vid läkarkontroller utförs helkroppsundersökning med stöd av dermatoskopi och eventuell fotodokumentation. Det finns inga jämförande studier för olika uppföljningsprogram.
De viktigaste riskfaktorerna är:
- ålder och kön
- tidigare melanom eller annan hudcancer*
- ärftlighet för melanom inkluderande ålder vid diagnos och antalet melanom i varje enskilt fall*
- antalet nevi*
- antalet stora nevi*
- hud-/pigmenteringstyp
- tecken på solskada i huden.
*Faktorer relevanta för individuell riskbedömning för ytterligare primära melanom hos patienter som redan haft ett melanom.
Prognos och prognosinstrument
Prognosen vid melanom beror främst på primärtumörens tjocklek enligt Breslow. Ett svenskt prognostiskt instrument med möjlighet att lägga in relevanta grundparametrar för primärtumören grundar sig på nästan samtliga (98 %) invasiva melanom sedan 1990 (se även avsnitt 4.1.3 Överlevnad) 13. Sedan införandet av portvaktskörteldiagnostiken under 2000-talet har även information om primär regional spridning inkluderats i instrumentet. Information om senare metastasering lokalt, regionalt och generellt finns inte i registret, varför påverkan av denna typ av metastasering på prognosen inte kan beräknas.
Ett återfall av något slag förebådar i många fall (utom strikt lokalt) ytterligare återfall och spridd sjukdom, varför utredning med PET/DT eller DT rekommenderas liksom diskussion på MDK.
Uppföljning av patienter med opererat melanom med risk för lokoregionala återfall
Uppföljning (oavsett riskkategori)
Vid besök bör patienten, gärna tillsammans med en närstående och kontaktsjuksköterskan, få sammanfattad information om sin sjukdom och vad den innebär.
Patienter med låg risk för återfall behöver inte följas upp efter första undersökningstillfället 4–6 veckor efter den utvidgade excisionen. Patienter med högre risk planeras för fortsatta kontroller.
Patienter med hög risk för nya melanom, som de med melanom (invasivt eller in situ) som haft fler än ett primärt melanom (invasivt eller in situ), har familjärt melanom eller har förekomst av många nevi (> 50) eller stora nevi (> 5 mm), erbjuds kontroller på mottagning med dermatoskopikompetens och tillgång till fotodokumentation där den generella rekommendationen är livslånga kontroller med individuellt anpassade intervall. För uppföljning av individer med familjärt melanom hänvisas till bilagan Handläggning av individer inom familjer med familjärt melanom.
Undersökning
I undersökningen bör ingå sårkontroll av läkningen, palpation av operationsärr, dränagevägar, lymfkörtelstatus och bedömning av hela huden för identifiering av ytterligare melanom samt riskfaktorer för ytterligare melanom såsom förekomst av många nevi eller stora nevi (> 5 mm).
Generellt gäller att inga laboratorieprover eller speciella röntgenundersökningar som till exempel datortomografi eller PET/DT rekommenderas för symtomfria patienter, eftersom det inte finns evidens för att överlevnaden förbättras genom dessa undersökningar. SMSG:s rekommendation är att enbart utföra riktade undersökningar vid symtom som ger misstanke om spridd sjukdom.
Riskbedömning
Bedömningen av risk för återfall baseras på melanomets klassificering, inkluderande portvaktskörtelbiopsi i förekommande fall. Bedömningen av risk för ytterligare melanom baseras på riskfaktorer i anamnes, ärftlighet och hudstatus.
Information
Informationen bör omfatta operationsfynd (prognostiska faktorer), råd om sol och solskydd och hur självundersökning av hud och körtelstationer utförs enklast. Patienterna bör också veta vart de ska vända sig vid oro, frågor och kliniska symtom som talar för återfall eller ny primärtumör (kontaktsjuksköterska, telefonnummer).