Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Samtal med patient och närstående

Patienten ska erbjudas samtal innehållande information om sitt hälsotillstånd samt råd och stöd Informationen om hälsotillstånd ska ges med respekt för patientens autonomi och integritet. Närstående bör erbjudas att delta i samtal om patienten så önskar.

Patient och närstående bör ges möjlighet att uttrycka sina behov, önskemål och prioriteringar och erbjudas stöd i de beslut som omfattar framtida vård.

Erbjudande om samtal bör upprepas under den palliativa processen för att patienten och de närstående ska kunna leva ett så gott liv som möjligt utifrån ständigt förändrade förutsättningar.

Samtalen ska dokumenteras så att patientens önskemål och prioriteringar blir kända av alla som deltar i vården.

Verksamhetschefen ansvarar för att skapa förutsättningar för dessa samtal.

7.1

Samtalens betydelse i palliativ vård

Kommunikation och relation är en av hörnstenarna i den palliativa vården, där samtal med patient och närstående står i centrum. När en person ska leva med en livshotande sjukdom och möta sin egen död finns mångfacetterade behov relaterade till samtal. De flesta personer uppger att de skulle vilja få information och prata om sin situation och vård, om de hade en allvarlig sjukdom och mindre än ett år kvar att leva (Ahalt et al., 2012; Harding et al., 2013). Patienter föredrar anpassad information om behandling och framtidsutsikter och att vårdpersonal med helhetssyn och medkänsla samtalar om deras livssituation (Rohde et al., 2019). Patientens och de närstående behöver få förutsättningar att hantera sitt liv, förbereda sig för livets slut och ta avsked. Det kan finnas behov av information om hälsotillståndet i nuläget och det förväntade förloppet. Patienten kan behöva ta ställning till erbjudna behandlingar och vårdåtgärder, göra prioriteringar, uttrycka önskemål inför den återstående tiden och därigenom i möjligaste mån uppleva kontroll över situationen. Vissa patienter vill dela sina tankar och känslor, andra inte. Patienten har enligt patient lagen rätt till information om sitt hälsotillstånd och det förväntade vård- och behandlingsförloppet (3 kap. 1 §). Samtidigt har patienten en lika lagstadgad rätt att avstå information (3 kap. 6 §). Samtalen är grundläggande för att patienten ska kunna vara delaktig i sin vård och en förutsättning för personcentrerad vård.

Närstående har ofta behov av att involveras i samtalen. Detta behov kan tillgodoses om patienten accepterar det, för patienten har rätt till sekretess i förhållande till sina närstående enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Båda parter behöver dock en gemensam förståelse av situationen, så långt det är möjligt, för att göra gemensamma val och prioriteringar. Barn som närstående har en särställning i palliativ vård eftersom hälso- och sjukvården särskilt ska uppmärksamma barn som närstående och se till att de får information, råd och stöd (HSL 5 kap. 7 §).

Forskning visar att väl genomförda samtal ökar livskvaliteten och vårdkvaliteten, stärker relationen mellan patienten, de närstående och vårdteamet, minskar risken för överbehandling och minskar resursförbrukningen och vårdkostnader (Maynard et al., 2016; Tulsky et al., 2017). Dessutom minskar förekomsten av ångest och nedstämdhet hos patient och närstående, liksom risken för komplicerade sorgereaktioner hos närstående (Breen et al., 2018; Caserta et al., 2019).

Väl genomförda samtal grundade i respekt för patientens integritet och autonomi ger alltså förutsättningar för att möta många av dessa behov.

Trots alla fördelar genomförs inte dessa samtal så ofta som de borde. Möjliga bakomliggande orsaker är att vårdpersonalen är osäker på prognosen, rädd för att samtalet ska ha en negativ psykologisk påverkan, eller har otillräcklig kompetens i kommunikation och samtal. Det kan också bero på att patienten inte är förberedd (Statens offentliga utredningar, 1995) eller föredrar att avstå att ta emot information (Boyd et al., 2014).

Vårdpersonal ansvarar för att fånga upp patientens och närståendes behov av att prata, och för att erbjuda samtal med respekt för patientens unika behov i just denna situation. För att det ska vara möjligt behöver man ta reda på patientens föreställningar, farhågor och förhoppningar (R. E. Bernacki et al., 2014). För att samtalen ska kunna föras på ett rimligt sätt behövs tid och rum samt kunskap, kompetens och färdigheter hos vårdpersonalen. Förmågan att föra samtal kan förbättras genom teoretisk utbildning och praktisk övning (Back et al., 2009). Inom grundutbildningarna finns brister när det gäller utbildning i samtal och kommunikation. Stärkt kompetens kan uppnås genom deltagande i kurser samt ett fortbildande förhållningssätt genom att aktivt diskutera och reflektera över utmanande samtal kollegor emellan.   

7.2

Att hålla samtal

Vid alla samtal kan vårdpersonal underlätta patientens och de närståendes anpassning till den förändrade livssituationen genom att

  • skapa en så trygg vårdsituation som möjligt
  • eftersträva personalkontinuitet
  • låta patienten och de närstående beskriva vad som är viktigt för dem och vad de tänker i den aktuella situationen. Vad oroar dem? Vad har de för förväntningar och önskningar på vårdpersonalen? Vad hoppas de på?
  • återkommande säkerställa att patienten och de närstående har uppfattat den information som givits
  • berätta kortfattat och tydligt vad som händer härnäst
  • ge tillfälle att ställa frågor
  • tillämpa aktivt lyssnande, vilket innebär att lyssna utan att tolka och värdera
  • bekräfta känslor och normalisera reaktioner – det är normalt att reagera på ett besked om svår sjukdom
  • vara observant på om patientens och närståendes reaktionsmönster starkt avviker från normal stressreaktion och då erbjuda kontakt med kurator, psykolog, psykiater eller annan profession med vidareutbildning i psykoterapi, och vid behov göra en strukturerad suicidriskbedömning.

Samtalens innehåll kan ta sin utgångspunkt i de 6 S:n. Se avsnitt 12.

7.3

Samtal med olika syften

Samtal med olika syften ingår i palliativ vård, såsom informerande samtal, samtal om prognos, önskemål och prioriteringar, brytpunktssamtal, stödjande samtal som en del i omvårdnaden, terapeutiska samtal och existentiella samtal. I den kliniska vardagen är samtalen inte så tydligt uppdelade, utan flyter in i varandra. Samtalen kan ledas av såväl sjuksköterska som läkare utifrån deras respektive roller och ansvar. Informerande samtal med besked om diagnos och prognos inleder den palliativa vårdprocessen. Samtal om önskemål och prioriteringar bör erbjudas så tidigt som möjligt efter att patient och närstående hunnit ta in och bearbeta information om diagnos och prognos och sedan återkommande under vårdprocessen (Kaasa et al., 2018; Parker et al., 2007). Brytpunktssamtal bör hållas när vården övergår till vård i livets slutskede. Stödjande, terapeutiska och existentiella samtal har sin plats under hela den palliativa processen.

7.3.1

Informerande samtal

Syftet med informerande samtal är att erbjuda patienten och de närstående information om hälsotillståndet i nuläget och det förväntade förloppet. Patienten ska få möjlighet att ta ställning till erbjudna behandlingar och vårdåtgärder under den närmaste tiden, och beslut bör fattas med så stort samråd som situationen medger.

Vid alla informerande samtal kan man inleda med att fråga om patienten vill ha information, och hur mycket. Många vill veta det som är relevant, men slipper gärna detaljer. Informationen måste utformas så att den blir värdefull för individen. I tveksamma fall ska vårdteamet samråda om vem som ska ge informationen och hur.

Detta är en lämplig struktur för informerande samtal (Baile et al., 2000; von Gunten et al., 2000):

  1. Skapa förutsättningar. Förbered samtalet noga, kontrollera medicinska fakta för att se om patienten har hinder för kommunikation såsom syn- eller hörselnedsättning, kognitiv svikt eller behov av tolk. Erbjud patienten att ta med närstående. Avsätt tid och boka lokal. Stäng av sökare och telefon.
  2. Skapa kontakt. Ta reda på vad patienten vet, uppfattar, tror och befarar.
  3. Försök att ta reda på hur mycket patienten vill veta.
  4. Informera på ett inkännande och tydligt sätt. Pausa ofta och kontrollera att patienten förstått.
  5. Var beredd på olika känsloyttringar och stöd dem.
  6. Planera gemensamt för fortsatt utredning, behandling och information.
  7. Sammanfatta och fråga vad patienten tycker om planen.
  8. Dokumentera samtalet.
7.3.2

Samtal om prognos, önskemål och prioriteringar

Patienter och närstående bör erbjudas samtal om prognos, önskemål och prioriteringar så tidigt som möjligt i den palliativa vårdprocessen. Varje verksamhetsområde bör ha rutiner för att dokumentera önskemål och prioriteringar så att dessa finns tillgängliga i ett senare skede.

Att få möjlighet att prata om sin sjukdom, innan avgörande behandlingsbeslut behöver fattas, har visats göra det lättare för patienten att öppna upp för att reflektera över vad som är viktigt. Syftet med dessa samtal är alltså att så tidigt som möjligt prata om patientens önskemål och prioriteringar längre fram, utan att det behöver ändra den vård och behandling som pågår (S. Barclay et al., 2010).  Internationellt finns samtalsmodellen ”serious illness conversations” som fyller detta syfte (R. Bernacki et al., 2015; Sanders et al., 2018).

Djupt existentiella frågor blir aktuella för i stort sett alla obotligt sjuka patienter och deras närstående, till exempel ”Hur lång tid har jag?” och ”Vad finns det ännu tid för?”. Många är också ambivalenta till att få svar på frågorna, för de vill veta och samtidigt få vara ovetande. Svaren på frågorna är dock helt centrala och ibland mycket svåra att förhålla sig till. De får konsekvenser inom nästan varje livsområde och kräver många viktiga beslut om hur återstoden av livet ska levas. Det kan gälla icke-medicinska frågor om arv och ekonomi, praktiska frågor om närståendepenning, planering av till exempel resor och aktiviteter, existentiella och sociala frågor om att återknyta till livslänkar, nära relationer, viktiga platser och aktiviteter samt slutligen medicinska frågor om vård och behandling. En framtidsfullmakt (Sveriges Domstolar) kan upprättas för att säkerställa vem som ska ta hand om personliga angelägenheter, till exempel betala räkningar och sköta tillgångar, när patienten inte längre kan.

Allt fler länder, till exempel USA, Storbritannien, Australien och Danmark, har infört så kallade ”advance directive”, en möjlighet för beslutskapabla personer att formellt ge anvisningar om vilken vård de önskar, eller inte önskar, i livets slutskede. Avsikten är att läkare och annan vårdpersonal ska kunna stödja sig på detta dokument när patienten inte längre kan fatta beslut. I Sverige kallas dessa anvisningar ”livsslutsdirektiv” och saknar juridiskt stöd. Socialstyrelsen skriver så här: ”Förordnanden i livstestamenten anses inte juridiskt bindande men kan ändå ha betydelse som informationskälla när det gäller att ta reda på patientens möjliga inställning.” (ur ”Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling”, Socialstyrelsen 2011) Myndigheten betonar också att sjukvården inte bara kan förlita sig på sådan information utan måste göra en ny bedömning av läget: ”Om en patient har skrivit ner sina önskemål om vård i livets slutskede är det den fasta vårdkontaktens uppgift att ta reda på om det skriftliga önskemålet motsvarar patientens aktuella inställning i frågan.” (samma källa) (Socialstyrelsen, 2011c).

Ett livsslutsdirektiv handlar om att öka patientens inflytande över den egna vården, så det måste vara väl genomtänkt. Patienten kan behöva mycket stöd för att fatta medicinska beslut som stämmer överens med de egna värderingarna. Därför bör sjukvårdspersonal medverka i processen med att skriva ett sådant direktiv och bland annat ge information om vilka sorters medicinska situationer som kan uppkomma, vilka val man kan ställas inför och vad olika val kan leda till. Patienten kan till exempel förorda att en namngiven person, närstående eller ej, ska fatta nödvändiga beslut tillsammans med den ansvariga läkaren om och när patienten inte längre kan (Socialstyrelsen, 2011c).

Strukturen i samtal om prognos, önskemål och prioriteringar liknar till viss del den för informerande samtal, men ett par centrala skillnader finns. Tidsmässigt bör detta samtal här erbjudas i ett skede som är ganska lugnt. Syftet är inte att ge information utan framför allt att inhämta information om vad som är viktigt för patienten längre fram, när sjukdomen leder till försämring och död (Jackson et al., 2013).

Patienten kan vara tveksam eller ambivalent till att tala om sin prognos (Back et al., 2009; Jackson et al., 2013). Genom att föra samtalet utifrån perspektiven att ”hoppas på det bästa och förbereda för det värsta” ges patienten möjlighet att förhålla sig till båda perspektiven och hoppet bereds utrymme i samtalet.

7.3.3

Brytpunktssamtal

Ett brytpunktsamtal bör ledas av behandlingsansvarig läkare. Förutom patienten och de närstående bör ansvarig sjuksköterska närvara för att säkerställa kontinuiteten. I brytpunktsamtalet bör man ta reda på hur patienten tänker om sin sjukdom och vad han eller hon har för önskemål vid ytterligare försämring, när det gäller vårdplats och vårdåtgärder.

Patient och närstående har ofta behov av mer än ett brytpunktssamtal för att kunna förhålla sig till sin situation.

Samtalen ska dokumenteras så att patientens önskemål och uppgjord plan blir kända av alla som deltar i vården.

Enligt Socialstyrelsens termbank är brytpunktssamtal ett samtal där läkare och patient diskuterar ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede. Innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Syftet är alltså att kommunicera det faktum att vården ändrar inriktning: från det huvudsakliga syftet att förlänga livet till att i stället minska lidande och öka livskvalitet.

Begreppet brytpunktssamtal har fått stort genomslag i svensk sjukvård men många tycker att det i praktiken är svårtolkat. Brytpunktssamtal utgör ett av de förbättringsområden som Socialstyrelsen identifierade vid utvärdering av palliativ vård 2016 (Socialstyrelsen, 2016a). Livets slutskede går att definiera på många sätt och det finns därmed olika uppfattningar och kunskap om vilka vårdåtgärder som är relevanta efter ett brytpunktsamtal. Komplexa sjukdomsförlopp och nya behandlingar gör att brytpunkterna inte alltid är tydliga, vilket kan göra det svårt att avgöra när ett brytpunktssamtal ska genomföras. Detta sammantaget gör att dessa samtal ofta kommer sent i sjukdomsförloppet, vilket begränsar möjligheten för patient och närstående att planera, förbereda sig och prioritera det som är viktigt för dem (Anderson et al., 2020).

Det är viktigt att vara lyhörd för patientens behov och möjlighet att ta till sig informationen. Oftast rör det sig inte om en enda brytpunkt utan en process över tid, och därmed behövs upprepade samtal.

7.3.4

Stödjande samtal som en del i omvårdnaden

  • Var ärlig i kommunikationen.
  • Lyssna aktivt.
  • Observera patientens kroppsspråk.
  • Sitt ibland tyst tillsammans med patienten, våga tillåta tystnad.
  • Var medveten om ditt eget kroppsspråk.
  • Dokumentera samtalen.

Syftet med stödjande samtal är att ge patienten och de närstående förutsättningar för att hantera sitt liv, dela tankar och känslor och förbereda sig för att ta avsked och för livets slut. Samtalspartnern från vården kan höra till någon eller några av alla de professioner som arbetar i vården. Det är därför viktigt att alla i teamet uppmärksammar signaler på att patienter och närstående kan behöva stödjande samtal, till exempel i samband med olika omvårdnadssituationer. Speciellt nattetid kan existentiella funderingar komma upp till ytan, och där har nattpersonalen en viktig roll i att uppmärksamma dessa och fånga tillfället till stödjande samtal.

En god dialog och interaktion i samtal eller tankeutbyte är grundläggande för patientens delaktighet i vården, och ärlig kommunikation bidrar till ökat välbefinnande. Att i samtal vara uppmärksam och uttrycka empati bidrar till gemensam förståelse. Patientens kroppsspråk, hållning, gester och ansiktsuttryck kan ge ledtrådar till känslor och förmåga att hantera situationen. Icke-verbal kommunikation innebär att inte prata så mycket och att vårdare och patient kan sitta tysta tillsammans. Var uppmärksam på de komplexa sätt som patienter i palliativ vård kommunicerar, både i dialog och genom kroppsspråk. Vårdpersonalen bör också vara medveten om sitt eget kroppsspråk och hur det kan påverka förmågan att känna respekt, medkänsla och förståelse.

I de vardagliga mötena i vården mellan patient, närstående och olika professioner i teamet är ”småpratet” en viktig del. Alla i teamet bör vara lyhörda och ta sig tid att stanna upp för att fånga stunden för dessa oplanerade samtal. Förhållningsättet kan vara att möta patienten med vänlig nyfikenhet, spegla eller be honom eller henne att berätta mer. Genom att ställa öppna frågor får patienter och närstående möjlighet att beskriva och uttrycka sina känslor, tankar och bekymmer. Detta är exempel på öppna frågor:

  • Hur känner du dig i dag?
  • Vad bekymrar dig?
  • Jag förstår om du har frågor och funderingar om din situation – vill du berätta om dem?

Genom att ställa följdfrågor ökar förståelsen för känslor, attityder och värderingar. Detta är exempel på följdfrågor:

  • Hur tänker du?
  • Vill du berätta mer?
  • Kan du ge ett exempel?
  • Är det så att du känner dig …?

Genom att sedan omformulera och sammanfatta vad som berättats, blir patienten och de närstående bekräftade. Detta kan också ge en möjlighet att förtydliga vad som sagts om t.ex. eventuella åtgärder. En sammanfattning kan formuleras så här:

  • Vad jag hör dig säga är att du upplevt … vilket har medfört att du känner dig … Har jag uppfattat dig rätt?
7.3.5

Terapeutiska samtal

Om patienten uttrycker behov av ytterligare stöd, eller om vårdpersonalen uppfattar att det behövs, bör man hänvisa till kurator, psykoterapeutiskt utbildad sjuksköterska, psykoterapeut eller psykolog. Se även avsnitt 8.2 Närstående, familj och nätverk .

7.3.6

Existentiella samtal

Samtal om existentiella frågor förekommer ofta i palliativ vård, och oftast är vårdpersonalen samtalspartner i dessa samtal (S. Strang et al., 2014). Patienten kan vid behov hänvisas till kvalificerat samtalsstöd med kurator eller företrädare för religiösa samfund. Sjukhuskyrkan är i det sammanhanget en värdefull samarbetspartner, inte minst eftersom prästen och diakonen har tystnadsplikt. Präster och diakoner kan vara värdefulla samtalspartners för patienter och närstående oavsett om de är troende eller ej. Sjukhuskyrkans personal möter människor genom att lyssna och samtala, och förmedlar vid behov kontakt med företrädare för andra samfund och religioner.

Mer information om existentiella samtal finns i kapitel 6 Existentiella aspekter på palliativ vård. 

7.4

Samtal med närstående – före och efter döden

Varje enhet som vårdat en person i livets slutskede bör ha som rutin att erbjuda efterlevandesamtal till de närstående. Särskild uppmärksamhet ska fästas vid barn som närstående.

Patienten och de närstående har ofta ganska lika behov av kommunikation i den tidiga palliativa fasen. Patienten kan vilja skydda sina närstående från oro för framtiden, men det kan också finnas känslor av skuld och skam för att ha blivit allvarligt sjuk (Keeley, 2017; Werkander-Harstade et al., 2016) . Ibland kan en tredje part underlätta för patienten och de närstående att tillsammans lyfta dessa perspektiv. Behoven av samtal skiljer sig sedan ofta mot slutet av sjukdomsförloppet, då patienten går mot sin död medan den närstående ska förbereda sig på och följa patienten genom döende och död för att sedan leva vidare utan patienten (Keeley, 2017).

Patienten har som tidigare nämnts rätt till sekretess även i förhållande till sina närstående. Klinisk erfarenhet säger att det är en fördel för båda parter om alla inblandade har tillgång till samma information, men det är inte alltid möjligt. Däremot kan vårdpersonalen alltid möta de närstående utifrån deras unika situation och behålla fokus på deras behov och perspektiv. I ett sent skede, när döden är nära, är det viktigt att närstående får den information de behöver för att kunna ta avsked.

Den palliativa vården fortsätter även efter dödsfallet genom att ta hand om den avlidna och genom att erbjuda närstående efterlevandesamtal och stöd (World Health Organization (WHO)). De flesta människor vänder sig till familj och vänner för att få det stöd de behöver i sorgearbetet. Andra behöver mer stöd och kan ha nytta av att tala med någon som vårdat den avlidna under den sista tiden. Vissa behöver ytterligare stöd av kurator, psykolog eller andlig eller religiös företrädare.

Nästa kapitel
8 Psykosocialt stöd