Samtal med patient och närstående
Patienten ska erbjudas samtal innehållande information om sitt hälsotillstånd samt råd och stöd Informationen om hälsotillstånd ska ges med respekt för patientens autonomi och integritet. Närstående bör erbjudas att delta i samtal om patienten så önskar.
Patient och närstående ska ges möjlighet att uttrycka sina behov, önskemål och prioriteringar och erbjudas stöd i de beslut som omfattar framtida vård.
Erbjudande om samtal bör upprepas under den palliativa processen för att patienten och de närstående ska kunna leva ett så gott liv som möjligt utifrån ständigt förändrade förutsättningar.
Samtalen i vardagliga vårdsituationer ger patient och närstående möjlighet att dela tankar och känslor.
Samtalen ska dokumenteras så att patientens önskemål och prioriteringar blir kända av alla som deltar i vården.
Verksamhetschefen ansvarar för att skapa förutsättningar för dessa samtal.
Samtalens betydelse i palliativ vård
Kommunikation och relation är en av hörnstenarna i den palliativa vården, där samtal med patient och närstående står i centrum. När en person ska leva med en livshotande sjukdom och möta sin egen död finns mångfacetterade behov relaterade till samtal 60. Existentiella frågor blir aktuella för i stort sett alla obotligt sjuka patienter och deras närstående, till exempel ”Hur lång tid har jag?” och ”Vad finns det ännu tid för?”. Många är ambivalenta till att få svar på frågorna, för de vill veta och samtidigt få vara ovetande. Svaren på frågorna är dock helt centrala och ibland mycket svåra att förhålla sig till. De får konsekvenser inom nästan varje livsområde och kräver beslut om hur återstoden av livet ska levas. Det kan gälla icke-medicinska frågor om arv och ekonomi, praktiska frågor om närståendepenning, planering av till exempel resor och aktiviteter, existentiella och sociala frågor om att återknyta till livslänkar, nära relationer, viktiga platser och aktiviteter samt slutligen medicinska frågor om vård och behandling. De flesta personer uppger att de skulle vilja få information och prata om sin situation och vård, om de hade en allvarlig sjukdom och mindre än ett år kvar att leva 6162. Patienter föredrar anpassad information om behandling och framtidsutsikter och att vårdpersonal med helhetssyn och medkänsla samtalar om deras livssituation 63. Patientens och de närstående behöver få förutsättningar att hantera sitt liv, förbereda sig för livets slut och ta avsked. Det kan finnas behov av information om hälsotillståndet i nuläget och det förväntade förloppet. Patienten kan behöva ta ställning till erbjudna behandlingar och vårdåtgärder, göra prioriteringar, uttrycka önskemål inför den återstående tiden och därigenom i möjligaste mån uppleva kontroll över situationen. Vissa patienter vill dela sina tankar och känslor, andra inte. Patienten har enligt Patientlagen rätt till information om sitt hälsotillstånd och det förväntade vård- och behandlingsförloppet (3 kap. 1 §). Samtidigt har patienten en lika lagstadgad rätt att avstå information (3 kap. 6 §). Samtalen är grundläggande för att patienten ska kunna vara delaktig i sin vård och en förutsättning för personcentrerad vård.
Närstående har ofta behov av att involveras i samtalen. Detta behov kan tillgodoses om patienten accepterar det, för patienten har rätt till sekretess i förhållande till sina närstående enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Båda parter behöver dock en gemensam förståelse av situationen, så långt det är möjligt, för att göra gemensamma val och prioriteringar. Barn som närstående har en särställning i palliativ vård eftersom hälso- och sjukvården särskilt ska uppmärksamma barn som närstående och se till att de får information, råd och stöd (HSL 5 kap. 7 §).
Forskning visar att väl genomförda samtal ökar livskvaliteten och vårdkvaliteten, stärker relationen mellan patienten, de närstående och vårdteamet, minskar risken för överbehandling och minskar resursförbrukning och vårdkostnader 6465. Dessutom minskar förekomsten av ångest och nedstämdhet hos patient och närstående, liksom risken för komplicerade sorgereaktioner hos närstående 6667.
Väl genomförda samtal grundade i respekt för patientens integritet och autonomi ger alltså förutsättningar för att möta många av ovan beskrivna behov av samtal 6.
Trots alla fördelar genomförs inte dessa samtal så ofta som de borde. En av utmaningarna för den palliativa vården är att tidigt i vårdförloppet möta patienters och närståendes behov av samtal gällande behandlingsintention och förväntat sjukdomsförlopp samt prognos 6068. Möjliga bakomliggande orsaker är tidsbrist, bristande kontinuitet, att vårdpersonalen är osäker på prognosen, rädsla för att samtalet ska ha en negativ psykologisk påverkan, till exempel förlorat hopp, eller har otillräcklig kompetens i kommunikation och samtal. Det kan också bero på att patienten inte är förberedd eller föredrar att avstå att ta emot information.
Vårdpersonal ansvarar för att fånga upp patientens och närståendes behov av att prata, och för att erbjuda samtal med respekt för patientens unika behov i just denna situation. För att det ska vara möjligt behöver man ta reda på patientens föreställningar, farhågor och förhoppningar 69. För att samtalen ska kunna föras på ett rimligt sätt behövs tid och rum samt kunskap, kompetens och färdigheter hos vårdpersonalen. Inom grundutbildningarna finns brister när det gäller utbildning i samtal och kommunikation. Stärkt kompetens kan uppnås genom deltagande i kurser samt ett fortbildande förhållningssätt genom att aktivt diskutera och reflektera över utmanande samtal kollegor emellan 70.
Samtal med olika syften
Samtal med olika syften ingår i palliativ vård, såsom stödjande samtal, samtal vid allvarlig sjukdom, brytpunktssamtal, existentiella samtal och terapeutiska samtal. I den kliniska vardagen är samtalen inte så tydligt uppdelade, utan kan flyta in i varandra. Samtalen kan ledas av olika professioner i teamet utifrån deras respektive roller och ansvar. Samtal vid allvarlig sjukdom bör erbjudas så tidigt som möjligt under den palliativa vårdprocessen och sedan återkommande 7172. Brytpunktssamtal bör hållas när vården övergår till vård i livets slutskede. Stödjande, existentiella och terapeutiska samtal har sin plats under hela den palliativa processen. Slutligen är efterlevandesamtal en avslutande del i stödet till närstående.
Vid alla samtal är det viktigt att:
- skapa en så trygg situation som möjligt
- låta patienten och de närstående beskriva vad som är viktigt för dem och vad de tänker i den aktuella situationen. Vad oroar dem? Vad har de för förväntningar och önskemål? Vad hoppas de på?
- ge tillfälle att ställa frågor
- lyssna aktivt
- ibland vara tyst tillsammans med patienten, våga tillåta tystnad
- observera patientens/närstående kroppsspråk
- vara medveten om sitt eget kroppsspråk
- bekräfta känslor och normalisera reaktioner – det är normalt att reagera vid svår sjukdom
- vara observant på om patientens och närståendes reaktionsmönster starkt avviker från normal stressreaktion och då erbjuda kontakt med profession med kompetens för psykosocialt stöd och/eller terapeutiskt samtal (se punkt 7.2.5), samt vid behov göra en strukturerad suicidriskbedömning 7374.
- berätta kortfattat och tydligt vad som händer härnäst
- säkerställa att patienten och de närstående har uppfattat den information som givits
Stödjande samtal som en del i vården
- Stödjande samtal ger patienter och närstående möjlighet att dela tankar och känslor.
- Var uppmärksam på signaler på att patienter och närstående kan behöva samtala.
- Var lyhörd och stanna upp för att fånga stunden för oplanerade samtal.
- Ta vara på de vardagliga mötena – ’småpratet’ är en viktig del.
- Ställ öppna frågor.
- Dokumentera samtalen.
Syftet med stödjande samtal är att ge patienten och de närstående möjlighet att dela tankar och känslor. Det ger även möjlighet till att förbereda sig för att ta avsked och för livets slut. Samtalspartnern från vården kan höra till någon eller några av alla de professioner som arbetar i vården. Det är därför viktigt att alla i teamet uppmärksammar signaler på att patienter och närstående kan behöva stödjande samtal, till exempel i samband med olika omvårdnadssituationer. Speciellt nattetid kan existentiella funderingar komma upp till ytan, och där har nattpersonalen en viktig roll i att uppmärksamma dessa och fånga tillfället till stödjande samtal.
En god dialog och interaktion i samtal eller tankeutbyte är grundläggande för patientens delaktighet i vården, och ärlig kommunikation bidrar till ökat välbefinnande. Att i samtal vara uppmärksam och uttrycka empati bidrar till gemensam förståelse. Patientens kroppsspråk, hållning, gester och ansiktsuttryck kan ge ledtrådar till känslor och förmåga att hantera situationen. Icke-verbal kommunikation innebär att inte prata så mycket och att vårdare och patient kan vara tysta tillsammans. Var uppmärksam på de komplexa sätt som patienter i palliativ vård kommunicerar, både i dialog och genom kroppsspråk. Vårdpersonalen bör också vara medveten om sitt eget kroppsspråk och hur det kan påverka förmågan att känna respekt, medkänsla och förståelse.
I de vardagliga mötena i vården mellan patient, närstående och olika professioner i teamet är ”småpratet” en viktig del. Alla i teamet bör vara lyhörda och ta sig tid att stanna upp för att fånga stunden för dessa oplanerade samtal. Förhållningsättet kan vara att möta patienten med vänlig nyfikenhet, spegla eller be honom eller henne att berätta mer. Genom att ställa öppna frågor får patienter och närstående möjlighet att beskriva och uttrycka sina känslor, tankar och bekymmer. Detta är exempel på öppna frågor:
- Hur känner du dig i dag?
- Vad bekymrar dig?
- Jag förstår om du har frågor och funderingar om din situation – vill du berätta om dem?
- Finns det något jag kan göra som skulle kunna vara till hjälp för dig nu?
Genom att ställa följdfrågor ökar förståelsen för känslor, attityder och värderingar. Detta är exempel på följdfrågor:
- Hur tänker du?
- Vill du berätta mer?
- Kan du ge ett exempel?
- Är det så att du känner dig …?
Genom att sedan omformulera och sammanfatta vad som berättats, blir patienten och de närstående bekräftade. Detta kan också ge en möjlighet att förtydliga vad som sagts om t.ex. eventuella åtgärder. En sammanfattning kan formuleras så här:
Vad jag hör dig säga är att du upplevt … vilket har medfört att du känner dig … Har jag uppfattat dig rätt?
Vid stödjande samtal kan modellen ’De 6 S:n’ användas som inspiration och utgångspunkt. Se avsnitt 12.
Samtal vid allvarlig sjukdom
Patient och närstående bör erbjudas samtal vid allvarlig sjukdom så tidigt som möjligt i den palliativa vårdprocessen och därefter vid behov.
Patient och närstående får möjlighet att samtala om vad som är viktigt nu och framåt.
Varje verksamhetsområde bör ha rutiner för att erbjuda och genomföra samtal vid allvarlig sjukdom samt att dessa dokumenteras.
Samtal vid allvarlig sjukdom har introducerats i palliativ vård i Sverige via Personcentrerat sammanhållet vårdförloppet palliativ vård som fastställdes i juni 2022.
Samtalet erbjuds tidigt i förloppet och därefter vid behov 7576. Erbjudande om samtal bör om möjligt göras i förväg för att ge patient (och närstående) förutsättningar att förbereda sig. Läkare har ansvar för att patient får erbjudande om samtal vid allvarlig sjukdom och genomför samtal i samverkan med teamet. Samtalet kan hållas av läkare och/eller sjuksköterska, men om en patient önskar få veta sin prognos är det alltid läkarens uppgift/ansvar att delge prognosen.
Om samtalet hålls av läkaren, bör sjuksköterska eller undersköterska om möjligt närvara vid samtalet för att kunna följa upp samtalet.
Samtal vid allvarlig sjukdom innebär strukturerade samtal utifrån ett palliativt förhållningssätt 77. Syftet med samtal vid allvarlig sjukdom är att patienter och deras närstående erbjuds samtal om önskemål och prioriteringar, så att vården utformas utifrån deras behov för att på bästa sätt kunna leva med värdighet och välbefinnande 69.
Patient och närstående får möjlighet att samtala om vad som är viktigt för dem nu och framöver. Information om hälsotillståndet i nuläget och det förväntade förloppet delges utifrån vad patienten vill veta. Information om det förväntade sjukdomsförlopp och generell prognos erbjuds i syfte att öka förståelsen för patientens tillstånd.
Samtalet kan leda till förändringar i pågående vård och behandling, men inte nödvändigtvis. Patientens önskan om livsförlängande åtgärder vid försämring kan komma upp i samtalet och möjlighet bör ges att resonera om bedömning och beslut. Utifrån samtalet kan en behandlingsstrategi vid försämring tas fram. Information ges om möjlighet till symtomlindring och bästa möjliga stöd för såväl patient som närstående, inklusive närståendepenning.
Samtalets centrala delar:
- Utforska patientens förståelse för sin sjukdom
- Samtala om patientens tankar om vad som är viktigt nu och framåt, inklusive hopp och rädslor
- Ge den information som patienten önskar om sjukdomens förväntade förlopp
- Erbjud patient och närstående stöd i de beslut som omfattar framtida vård
- Fråga om närståendes involvering och behov
- Föreslå en planering utifrån patientens önskemål och prioriteringar samt din professionella bedömning
Samtalet ska sedan dokumenteras så att patientens önskemål och uppgjord plan blir kända för alla som deltar i vården.
Internationellt finns samtalsmodellen ”Serious Illness Care Program” 7879. Den har översatts och anpassats till svensk kontext. Samtalen sker utifrån en samtalsguide där det hälsofrämjande perspektivet har tydliggjorts i den svenska modellen. Arbetssättet ’Samtal vid allvarlig sjukdom’ har börjat användas i Sverige och forskning pågår 75768081.
Brytpunktssamtal
Ett brytpunktsamtal bör ledas av behandlingsansvarig läkare. Förutom patienten och de närstående bör ansvarig sjuksköterska närvara för att säkerställa kontinuiteten. I brytpunktsamtalet bör man ta reda på hur patienten tänker om sin sjukdom och vad han eller hon har för önskemål vid ytterligare försämring, när det gäller vårdplats och vårdåtgärder.
Patient och närstående har ofta behov av mer än ett brytpunktssamtal för att kunna förhålla sig till sin situation.
Samtalen ska dokumenteras så att patientens önskemål och uppgjord plan blir kända av alla som deltar i vården.
Enligt Socialstyrelsens termbank är brytpunktssamtal ett samtal där läkare och patient diskuterar ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede. Innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Syftet är alltså att kommunicera det faktum att vården ändrar inriktning: från det huvudsakliga syftet att förlänga livet till att i stället minska lidande och öka livskvalitet.
Begreppet brytpunktssamtal har fått stort genomslag i svensk sjukvård men många tycker att det i praktiken är svårtolkat. Brytpunktssamtal utgör ett av de förbättringsområden som Socialstyrelsen identifierade vid utvärdering av palliativ vård 2016 7. Livets slutskede går att definiera på många sätt och det finns därmed olika uppfattningar och kunskap om vilka vårdåtgärder som är relevanta efter ett brytpunktsamtal. Komplexa sjukdomsförlopp och nya behandlingar gör att brytpunkterna inte alltid är tydliga, vilket kan göra det svårt att avgöra när ett brytpunktssamtal ska genomföras. Detta sammantaget gör att dessa samtal ofta kommer sent i sjukdomsförloppet, vilket begränsar möjligheten för patient och närstående att planera, förbereda sig och prioritera det som är viktigt för dem 82.
Det är viktigt att vara lyhörd för patientens behov och möjlighet att ta till sig informationen. Oftast rör det sig inte om en enda brytpunkt utan en process över tid, och därmed behövs upprepade samtal. Brytpunktssamtal har högsta prioritet i Socialstyrelsens rekommendationer för palliativ vård 6.
Existentiella samtal
Samtal om existentiella frågor förekommer ofta i palliativ vård, och oftast är vårdpersonalen samtalspartner i dessa samtal 59. Patienten kan vid behov hänvisas till kvalificerat samtalsstöd med kurator eller företrädare för religiösa samfund. Sjukhuskyrkan är i det sammanhanget en värdefull samarbetspartner, inte minst eftersom prästen och diakonen har tystnadsplikt. Präster och diakoner kan vara värdefulla samtalspartners för patienter och närstående oavsett om de är troende eller ej. Sjukhuskyrkans personal möter människor genom att lyssna och samtala, och förmedlar vid behov kontakt med företrädare för andra samfund och religioner.
Mer information om existentiella samtal finns i kapitel 6 Existentiella aspekter.
Terapeutiska samtal
Om patienten uttrycker behov av ytterligare stöd, eller om vårdpersonalen uppfattar att det behövs, bör man hänvisa till kurator, psykoterapeutiskt utbildad sjuksköterska, psykoterapeut eller psykolog. Se även avsnitt 8.2 Närstående, familj och nätverk.
Samtal med närstående – före och efter patientens död
Varje enhet bör ha som rutin att erbjuda stödsamtal och efterlevandesamtal till de närstående. Särskild uppmärksamhet ska fästas vid barn som närstående.
Patienten och de närstående har ofta ganska lika behov av kommunikation i den tidiga palliativa fasen. Patienten kan vilja skydda sina närstående från oro för framtiden, men det kan också finnas känslor av skuld och skam för att ha blivit allvarligt sjuk 8384. Ibland kan en tredje part underlätta för patienten och de närstående att tillsammans lyfta dessa perspektiv. Behoven av samtal skiljer sig sedan ofta mot slutet av sjukdomsförloppet, då patienten går mot sin död medan den närstående ska förbereda sig på och följa patienten genom döende och död för att sedan leva vidare utan patienten 84.
Patienten har som tidigare nämnts rätt till sekretess även i förhållande till sina närstående. Klinisk erfarenhet säger att det är en fördel för båda parter om alla inblandade har tillgång till samma information, men det är inte alltid möjligt. Däremot kan vårdpersonalen alltid möta de närstående utifrån deras unika situation och behålla fokus på deras behov och perspektiv. I ett sent skede, när döden är nära, är det viktigt att närstående får den information de behöver för att kunna ta avsked.
Den palliativa vården fortsätter även efter dödsfallet genom att ta hand om den avlidna och genom att erbjuda närstående efterlevandesamtal och stöd 18. De flesta människor vänder sig till familj och vänner för att få det stöd de behöver i sorgearbetet. Andra behöver mer stöd och kan ha nytta av att tala med någon som vårdat den avlidna under den sista tiden. Vissa behöver ytterligare stöd av kurator, psykolog eller andlig eller religiös företrädare.