Samtal med patient och närstående

Syftet med informerande samtal är att erbjuda patienten och de närstående information om hälsotillståndet i nuläget och det förväntade förloppet. Patienten ska få möjlighet att ta ställning till erbjudna behandlingar och vårdåtgärder under den närmaste tiden, och beslut bör fattas med så stort samråd som situationen medger.

Vid alla informerande samtal kan man inleda med att fråga om patienten vill ha information, och hur mycket. Många vill veta det som är relevant, men slipper gärna detaljer. Informationen måste utformas så att den blir värdefull för individen. I tveksamma fall ska vårdteamet samråda om vem som ska ge informationen och hur.

Detta är en lämplig struktur för informerande samtal (Baile et al., 2000; von Gunten et al., 2000):

1. Skapa förutsättningar. Förbered samtalet noga, kontrollera medicinska fakta för att se om patienten har hinder för kommunikation såsom syn- eller hörselnedsättning, kognitiv svikt eller behov av tolk. Erbjud patienten att ta med närstående. Avsätt tid och boka lokal. Stäng av sökare och telefon.
2. Skapa kontakt. Ta reda på vad patienten vet, uppfattar, tror och befarar.
3. Försök att ta reda på hur mycket patienten vill veta.
4. Informera på ett inkännande och tydligt sätt. Pausa ofta och kontrollera att patienten förstått.
5. Var beredd på olika känsloyttringar och stöd dem.
6. Planera gemensamt för fortsatt utredning, behandling och information.
7. Sammanfatta och fråga vad patienten tycker om planen.
8. Dokumentera samtalet.

Att få möjlighet att prata om sin sjukdom, innan avgörande behandlingsbeslut behöver fattas, har visats göra det lättare för patienten att öppna upp för att reflektera över vad som är viktigt. Syftet med dessa samtal är alltså att så tidigt som möjligt prata om patientens önskemål och prioriteringar längre fram, utan att det behöver ändra den vård och behandling som pågår (S. Barclay et al., 2010).  Internationellt finns samtalsmodellen ”serious illness conversations” som fyller detta syfte (R. Bernacki et al., 2015; Sanders et al., 2018).

Djupt existentiella frågor blir aktuella för i stort sett alla obotligt sjuka patienter och deras närstående, till exempel ”Hur lång tid har jag?” och ”Vad finns det ännu tid för?”. Många är också ambivalenta till att få svar på frågorna, för de vill veta och samtidigt få vara ovetande. Svaren på frågorna är dock helt centrala och ibland mycket svåra att förhålla sig till. De får konsekvenser inom nästan varje livsområde och kräver många viktiga beslut om hur återstoden av livet ska levas. Det kan gälla icke-medicinska frågor om arv och ekonomi, praktiska frågor om närståendepenning, planering av till exempel resor och aktiviteter, existentiella och sociala frågor om att återknyta till livslänkar, nära relationer, viktiga platser och aktiviteter samt slutligen medicinska frågor om vård och behandling. En framtidsfullmakt (Sveriges Domstolar) kan upprättas för att säkerställa vem som ska ta hand om personliga angelägenheter, till exempel betala räkningar och sköta tillgångar, när patienten inte längre kan.

Allt fler länder, till exempel USA, Storbritannien, Australien och Danmark, har infört så kallade ”advance directive”, en möjlighet för beslutskapabla personer att formellt ge anvisningar om vilken vård de önskar, eller inte önskar, i livets slutskede. Avsikten är att läkare och annan vårdpersonal ska kunna stödja sig på detta dokument när patienten inte längre kan fatta beslut. I Sverige kallas dessa anvisningar ”livsslutsdirektiv” och saknar juridiskt stöd. Socialstyrelsen skriver så här: ”Förordnanden i livstestamenten anses inte juridiskt bindande men kan ändå ha betydelse som informationskälla när det gäller att ta reda på patientens möjliga inställning.” (ur ”Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling”, Socialstyrelsen 2011) Myndigheten betonar också att sjukvården inte bara kan förlita sig på sådan information utan måste göra en ny bedömning av läget: ”Om en patient har skrivit ner sina önskemål om vård i livets slutskede är det den fasta vårdkontaktens uppgift att ta reda på om det skriftliga önskemålet motsvarar patientens aktuella inställning i frågan.” (samma källa) (Socialstyrelsen, 2011c).

Ett livsslutsdirektiv handlar om att öka patientens inflytande över den egna vården, så det måste vara väl genomtänkt. Patienten kan behöva mycket stöd för att fatta medicinska beslut som stämmer överens med de egna värderingarna. Därför bör sjukvårdspersonal medverka i processen med att skriva ett sådant direktiv och bland annat ge information om vilka sorters medicinska situationer som kan uppkomma, vilka val man kan ställas inför och vad olika val kan leda till. Patienten kan till exempel förorda att en namngiven person, närstående eller ej, ska fatta nödvändiga beslut tillsammans med den ansvariga läkaren om och när patienten inte längre kan (Socialstyrelsen, 2011c).

Strukturen i samtal om prognos, önskemål och prioriteringar liknar till viss del den för informerande samtal, men ett par centrala skillnader finns. Tidsmässigt bör detta samtal här erbjudas i ett skede som är ganska lugnt. Syftet är inte att ge information utan framför allt att inhämta information om vad som är viktigt för patienten längre fram, när sjukdomen leder till försämring och död (Jackson et al., 2013).

Patienten kan vara tveksam eller ambivalent till att tala om sin prognos (Back et al., 2009; Jackson et al., 2013). Genom att föra samtalet utifrån perspektiven att ”hoppas på det bästa och förbereda för det värsta” ges patienten möjlighet att förhålla sig till båda perspektiven och hoppet bereds utrymme i samtalet.

Enligt Socialstyrelsens termbank är brytpunktssamtal ett samtal där läkare och patient diskuterar ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede. Innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Syftet är alltså att kommunicera det faktum att vården ändrar inriktning: från det huvudsakliga syftet att förlänga livet till att i stället minska lidande och öka livskvalitet.

Begreppet brytpunktssamtal har fått stort genomslag i svensk sjukvård men många tycker att det i praktiken är svårtolkat. Brytpunktssamtal utgör ett av de förbättringsområden som Socialstyrelsen identifierade vid utvärdering av palliativ vård 2016 (Socialstyrelsen, 2016a). Livets slutskede går att definiera på många sätt och det finns därmed olika uppfattningar och kunskap om vilka vårdåtgärder som är relevanta efter ett brytpunktsamtal. Komplexa sjukdomsförlopp och nya behandlingar gör att brytpunkterna inte alltid är tydliga, vilket kan göra det svårt att avgöra när ett brytpunktssamtal ska genomföras. Detta sammantaget gör att dessa samtal ofta kommer sent i sjukdomsförloppet, vilket begränsar möjligheten för patient och närstående att planera, förbereda sig och prioritera det som är viktigt för dem (Anderson et al., 2020).

Det är viktigt att vara lyhörd för patientens behov och möjlighet att ta till sig informationen. Oftast rör det sig inte om en enda brytpunkt utan en process över tid, och därmed behövs upprepade samtal.

Syftet med stödjande samtal är att ge patienten och de närstående förutsättningar för att hantera sitt liv, dela tankar och känslor och förbereda sig för att ta avsked och för livets slut. Samtalspartnern från vården kan höra till någon eller några av alla de professioner som arbetar i vården. Det är därför viktigt att alla i teamet uppmärksammar signaler på att patienter och närstående kan behöva stödjande samtal, till exempel i samband med olika omvårdnadssituationer. Speciellt nattetid kan existentiella funderingar komma upp till ytan, och där har nattpersonalen en viktig roll i att uppmärksamma dessa och fånga tillfället till stödjande samtal.

En god dialog och interaktion i samtal eller tankeutbyte är grundläggande för patientens delaktighet i vården, och ärlig kommunikation bidrar till ökat välbefinnande. Att i samtal vara uppmärksam och uttrycka empati bidrar till gemensam förståelse. Patientens kroppsspråk, hållning, gester och ansiktsuttryck kan ge ledtrådar till känslor och förmåga att hantera situationen. Icke-verbal kommunikation innebär att inte prata så mycket och att vårdare och patient kan sitta tysta tillsammans. Var uppmärksam på de komplexa sätt som patienter i palliativ vård kommunicerar, både i dialog och genom kroppsspråk. Vårdpersonalen bör också vara medveten om sitt eget kroppsspråk och hur det kan påverka förmågan att känna respekt, medkänsla och förståelse.

I de vardagliga mötena i vården mellan patient, närstående och olika professioner i teamet är ”småpratet” en viktig del. Alla i teamet bör vara lyhörda och ta sig tid att stanna upp för att fånga stunden för dessa oplanerade samtal. Förhållningsättet kan vara att möta patienten med vänlig nyfikenhet, spegla eller be honom eller henne att berätta mer. Genom att ställa öppna frågor får patienter och närstående möjlighet att beskriva och uttrycka sina känslor, tankar och bekymmer. Detta är exempel på öppna frågor:

• Hur känner du dig i dag?
• Vad bekymrar dig?
• Jag förstår om du har frågor och funderingar om din situation – vill du berätta om dem?

Genom att ställa följdfrågor ökar förståelsen för känslor, attityder och värderingar. Detta är exempel på följdfrågor:

• Hur tänker du?
• Vill du berätta mer?
• Kan du ge ett exempel?
• Är det så att du känner dig …?

Genom att sedan omformulera och sammanfatta vad som berättats, blir patienten och de närstående bekräftade. Detta kan också ge en möjlighet att förtydliga vad som sagts om t.ex. eventuella åtgärder. En sammanfattning kan formuleras så här:

• Vad jag hör dig säga är att du upplevt … vilket har medfört att du känner dig … Har jag uppfattat dig rätt?

Om patienten uttrycker behov av ytterligare stöd, eller om vårdpersonalen uppfattar att det behövs, bör man hänvisa till kurator, psykoterapeutiskt utbildad sjuksköterska, psykoterapeut eller psykolog. Se även avsnitt 8.2 Närstående, familj och nätverk .

Samtal om existentiella frågor förekommer ofta i palliativ vård, och oftast är vårdpersonalen samtalspartner i dessa samtal (S. Strang et al., 2014). Patienten kan vid behov hänvisas till kvalificerat samtalsstöd med kurator eller företrädare för religiösa samfund. Sjukhuskyrkan är i det sammanhanget en värdefull samarbetspartner, inte minst eftersom prästen och diakonen har tystnadsplikt. Präster och diakoner kan vara värdefulla samtalspartners för patienter och närstående oavsett om de är troende eller ej. Sjukhuskyrkans personal möter människor genom att lyssna och samtala, och förmedlar vid behov kontakt med företrädare för andra samfund och religioner.

Mer information om existentiella samtal finns i kapitel 6 Existentiella aspekter på palliativ vård.