Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Den palliativa vårdens dimensionering

  • Patienten och de närstående ska, utifrån sina behov, ha tillgång till kompetent palliativ vård oavsett diagnos, ålder, bostadsort och vårdform.
  • Grundutbildningarnas innehåll av palliativ omvårdnad och medicin är avgörande för den allmänna palliativa vårdens möjligheter att erbjuda merparten av patienterna den palliativa vård som de behöver
  • Distriktsläkaren behöver tillräckligt med avsatt tid för att ta fram en individualiserad behandlingsstrategi för varje vårdtagare, i informativ dialog med den sjuka, de närstående och inblandad kommunal personal. Detta förutsätter i normalfallet personlig kontakt mellan läkaren och patienten Dessutom behövs tid till akuta hembesök, oavsett boendeform.
  • Den sjukhusbaserade vården (slutenvård eller poliklinisk) bör aktivt bidra till att tidigt identifiera patienter med palliativa vårdbehov, formulera och kommunicera en behandlingsstrategi utifrån sin diagnosspecifika kompetens. Den måste också kunna ge god allmän palliativ vård till patienter som under kortare eller längre tid vårdas på vårdavdelningar, inklusive vård i livets slutskede.
  • Om den sjukes eller de närståendes behov överstiger den allmänna palliativa vårdens möjligheter, måste det finnas tillgång till specialiserat palliativt kompetensstöd.
  • Det specialiserade palliativa kompetensstödet måste finnas tillgängligt i form av specialiserade palliativa konsultteam, specialiserad palliativ hemsjukvård och specialiserad palliativ slutenvård.
  • Drygt 70 000 obotligt sjuka behöver årligen någon form av palliativ vård, och cirka 22 000 av dessa behöver stöd av specialiserad palliativ kompetens.
  • Tillräcklig tillgång till palliativ specialistkompetens, gärna tidigt i förloppet, ger bättre symtomlindring, bättre livskvalitet och minskade sjukhuskostnader.
9.1

Allmän palliativ vård

Allmän palliativ vård bedrivs på sjukhusens samtliga vårdenheter och mottagningar, på hälsocentraler och inom kommunal hälso-och sjukvård (till exempel särskilda boenden, korttidsboenden och hemsjukvård). Utanför sjukhuset består det minsta teamet inom allmän palliativ vård av distriktsläkare, distriktssköterska eller sjuksköterska och undersköterska, utifrån patientens behov behöver detta team ofta förstärkas med. arbetsterapeut och/eller fysioterapeut. Detta team kan klara många av de palliativa behov som dyker upp utanför sjukhus och utgör basen för att de flesta patienter ska få den allmänna palliativa vård som de behöver. En optimal allmän palliativ vård utanför sjukhus förutsätter ett proaktivt arbete, med avsatt distriktsläkartid och tillgång till lämpliga teamresurser (Ding et al., 2019). Teamet är basen när patienten vårdas i kommunala boendeformer såsom korttidsboende, särskilt boende/omsorgsboende eller i ordinärt boende med hjälp från kommunal hemsjukvård (Costa et al., 2016).

Distriktsläkaren har en central roll i den allmänna palliativa vården när det gäller diagnostik av var i sjukdomsförloppet den sjuka befinner sig samt bedöma återstående livstid. Distriktsläkaren bör proaktivt diagnostisera och kommunicera när hen inte längre skulle överraskas om patienten skulle dö av sin sjukdom (eller sjukdomar) inom 9–12 månader eller till och med kortare tid. För att göra den bedömningen krävs tillräckligt med tid samt kontinuitet för att personligen kunna bedöma patienten, sätta sig in i sjukdomshistorien och kanske också rådgöra med specialistkollegor om eventuella ytterligare medicinska åtgärder (Sharp et al., 2018). Sedan ska bedömningen och dess behandlingsmässiga konsekvenser kommuniceras till både närstående och involverad personal, och detta kräver tid. Bedömningen måste dokumenteras i journalhandlingar som sedan finns tillgängliga för den kommunala personal som finns närmast patienten. Även patienten (om möjligt) och de närstående bör informeras för att tala om rimliga mål för den återstående tiden (Socialstyrelsen, 2013b).

I bedömningen bör det även ingå att formulera en individuell behandlingsplan eller -strategi för vad som medicinskt och omvårdnadsmässigt ska göras och inte ska göras för att patienten ska få behålla så mycket livskvalitet och värdighet som möjligt under den återstående tiden i livet. En sådan strategi bör innehålla tankar om åtgärder vid ytterligare försämring, infektion, nutritionssvårigheter och hjärtstopp samt när det är relevant med förflyttning till sjukhus (Brinkman-Stoppelenburg et al., 2014).

I Sverige finns en stor spridning av hur mycket distriktsläkartid som finns avsatt för rond och hembesök i hemsjukvården samt hur mycket tid som finns för personlig undersökning och dialog med närstående i kommunala boendeformer. Spannet kan vara 5–22 minuter per vårdtagare och vecka (Irving et al., 2017; Norrbottens läns landsting, 2016; Regionförbundet Örebro; Västerås stad. Socialnämndernas förvaltning. Individ- och familjenämnden). Vårdtagare på korttidsboenden kräver generellt mer avsatt läkartid än vårdtagare på särskilda boenden.

Den numerärt största personalkategorin inom kommunal allmän palliativ vård är undersköterskor (Nilsen et al., 2018). Bland hemtjänstpersonal finns stora variationer i utbildningsnivå, men på de flesta kommunala vårdenheter är undersköterska också den högsta medicinska kompetensen på plats utanför kontorstid (dvs. 128 av veckans 168 timmar). När en vårdtagare blir sämre behöver dessa undersköterskor då ha tillgång till hans eller hennes behandlingsstrategi. Oavsett om denna är formulerad av distriktsläkare eller sjukhusläkare så finns dokumentationen i regionens datajournal som undersköterskor i kommunen inte har tillgång till.

Kvaliteten i vården blir högre om distriktsläkaransvaret i den allmänna palliativa vården samlas till ett par särskilt intresserade och kompetenta kollegor på varje hälso- eller vårdcentral. Varje kommunalt boende bör ha en eller två läkare som delar på det medicinska ansvaret och har tillräckligt med avsatt arbetstid för att kunna arbeta proaktivt med de sjuka, de närstående och den involverade personalen. Det finns också goda erfarenheter av att ordna en timslång träff med läkare, sjuksköterska, kontaktperson och närstående redan när en sjuk person bereds plats på ett särskilt boende. Då bör man inleda en diskussion om läget, vad som är möjligt och tyvärr inte möjligt längre rent medicinskt och vad målsättningen för vården framöver ska vara. Denna träff sparar mycket tid, oro och osäkerhet framöver för både närstående och vården.

Tillgången till rätt professionella kompetenser inom den kommunala allmänna palliativa vården är central för att patienten och de närstående ska kunna få ett stöd som resulterar i så god funktionsförmåga och livskvalitet som möjligt. Detta innebär att fysioterapeut, arbetsterapeut, socionom, psykolog och dietist måste kunna komplettera teamet vid behov, oavsett om patienten vårdas i ordinärt boende eller i särskilt boende (Socialstyrelsen, 2013b). Erfarenhetsmässigt är det framför allt den psykosociala kompetensen och dietiststödet som saknas utanför sjukhus. Den psykosociala kompetensen behövs dock inte bara som stöd till patienten och de närstående, utan också för att ge stöd och handledning till personalgruppen så att den orkar hantera alla livsöden på ett professionellt sätt. För att den allmänna palliativa vården ska fungera krävs att reflektion och handledning har en självklar plats i organisationen (Wigzell et al., 2016).

Den allmänna palliativa vården på sjukhus förutsätter att läkare och övrig personal på alla kliniker, vårdavdelningar och mottagningar har tillräcklig palliativ kunskap med sig från sina grundutbildningar (Lynch et al., 2010). Detta varierar dock stort mellan olika utbildningsorter. Här skulle det behövas en nationell överenskommelse om rimliga miniminivåer för olika vårdutbildningar.

För att den allmänna palliativa vården på sjukhus ska fungera optimalt behövs rutiner för hur läkare och annan vårdpersonal ska kunna möta patienternas allmänna palliativa behov. Ansvarig sjukhusspecialist behöver också aktivt medverka till att de palliativa behoven identifieras, en behandlingsstrategi formuleras (både möjliga palliativa insatser och insatser som inte är aktuella längre) och vem som följer upp patienten framöver samt kommunicera detta till patient, närstående och inblandade i vårdkedjan. Vårdkedjan inbegriper primärvården/distrikstläkaren och de kommunala vårdformerna. Varje länk (vårdanställd/verksamhet) i vårdkedjan måste ta eget ansvar för att man får ta del av den behandlingsstrategi som krävs för att man ska kunna ge optimala vårdinsatser till en patient med palliativa behov.   

Dessutom behöver varje sjukhus, primärvårdsenhet och kommun i landet ha tillgång till kompetensstöd av specialiserade palliativa konsultteam. Dessa specialistkompetenta team, bestående av läkare och sjuksköterska och ibland även kurator, kan stötta den befintliga personalen när patienter med komplexa behov vårdas (NHS England). De kan ge utbildningsinsatser och ta fram fungerande rutiner, handledningsstöd och råd om när patienter bör remitteras till specialiserade palliativa enheter. Sedan 10–15 år tillbaka har man goda erfarenheter av denna modell i Storbritannien och det är numera en norm att sjukhus har specialiserade palliativa konsultteam på plats (Firn et al., 2016).

9.2

Specialiserad palliativ vård

Specialiserad palliativ vård behöver en nationell grundstruktur. Först och främst måste dessa verksamheter ha det formella uppdraget att stötta personer med obotlig, progredierande livshotande sjukdom och komplexa behov oavsett ålder, bostadsort, diagnos och vårdform (Socialstyrelsen, 2013b). Det måste vara behoven som styr så att uppdraget följer i Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), kap. 3, 1§, om att de med störst behov ska prioriteras. I dagsläget finns det tyvärr fortfarande specialiserade palliativa team vars uppdrag exkluderar vissa diagnoser och/eller barn och ungdomar under 19 år.

För att de specialiserade teamens kompetens ska användas optimalt bör uppdraget bara omfatta patienter med komplexa palliativa behov. Om teamen används till patienter som går att bota riskerar den specifika kompetensen att spädas ut och förloras, på grund av de stora skillnaderna i förhållningssätt och målsättningar med vården. Prioriteringsmässigt är risken uppenbar att de botbara patienternas behov går före. Dessutom kan patienter med kurativt syftande behandling utveckla tillstånd som kräver helt annan kompetens än den som de specialiserade palliativa teamen besitter. Följaktligen kan det få direkt skadliga effekter för patienter med kurativ behandling.

Specialiserad palliativ vård behöver vara tillgänglig dygnet runt, sju dagar i veckan (NHS England). Det innebär minst tillgång till palliativmedicinsk telefonjour för legitimerad personal (Radbruch et al.) (oavsett om patienten är inskriven eller ansluten till den specialiserade enheten eller inte) och tillgång till fysiskt besök av sjuksköterska.

Specialiserad palliativ vård måste också kunna motsvara olika palliativa behov, både tidigt och sent i sjukdomsförloppet (även parallellt med fortsatt sjukdomsinriktad behandling), och därför kunna erbjuda olika kontaktformer: palliativ öppenvårdsmottagning, konsultstöd, specialiserad palliativ slutenvård på sjukhus, specialiserad palliativ hemsjukvård och hospicevård i livets slutskede (Radbruch et al.).

De flesta obotligt sjuka och döende patienterna kommer att vårdas av den allmänna palliativa vården. När personalen känner att deras kompetens och/eller resurser inte räcker för att möta patientens och de närståendes behov måste det finnas tillgång till specialiserade palliativa konsultteam. Dessa team måste således vara tillgängliga på plats för distriktsläkare, distriktssköterskor, sjuksköterskor och övrig personal i kommunal hälso- och sjukvård. Bristande resurser kan i detta sammanhang till exempel utgöras av bristande tillgång till behövliga tekniska hjälpmedel (sprutpumpar, syrgaskoncentratorer etcetera) eller professionell kompetens.

De palliativa konsultteamen måste förstås också regelmässigt vara tillgängliga på sjukhusens vårdavdelningar där regelbunden närvaro vid ronder är en förutsättning för gott samarbete (Firn et al., 2016). För palliativa patienter med relativt gott allmäntillstånd är palliativa mottagningsbesök ett bra komplement för bedömningar och/eller uppföljningar. Konsultteamen bemannas minst av en läkarspecialist i palliativ medicin (100 %) och en sjuksköterska som är specialiserad i palliativ omvårdnad (100 %). Minst ett konsultteam ska finnas på alla sjukhus och det kan serva en befolkning på 100 000 personer (Radbruch et al.). Teamet bemannas sedan med fler tjänster beroende på upptagningsområdets befolkningsstorlek. Psykosocial kompetens och andra paramedicinska kompetenser (fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist etc.) kan också ingå i teamet, beroende på tillgången på dessa specialiserade kompetenser i upptagningsområdet.

De specialiserade palliativa hemsjukvårdsteamen måste tillsammans täcka hela den geografiska ytan, så att inga vita fläckar lämnas. Detta är huvudmannens ansvar. Graden av komplexitet i patientens och de närståendes behov ska styra vem som skrivs in i eller ansluts till specialiserad palliativ hemsjukvård, och när i det palliativa förloppet. Allt fler studier pekar på vinster med att introducera det palliativa förhållningssättet tidigt i sjukdomsförloppet snarare än att vänta till livets absoluta slutskede (Bakitas et al., 2009; Gomes et al., 2013; Temel et al., 2010). Vinsterna är färre vårddagar på sjukhus, färre intensivvårdsdagar, bättre livskvalitet för de sjuka och nöjdare närstående.

Även ett specialiserat palliativt hemsjukvårdsteam måste av och till samarbeta med andra specialister för att kunna stötta personer med mer ovanliga sjukdomstillstånd (Strand et al., 2013). Det kan till exempel gälla sjuka barn och ungdomar för vilka det är självklart med stöd av pediatrisk expertis på konsultbasis. Stödet kan bestå i gemensamma hembesök, vårdkonferenser teamen emellan och/eller växelvis kontakter med patienten och de närstående. Låg ålder eller en mer sällsynt diagnos är inte ett skäl till att neka specialiserat palliativt hemsjukvårdsstöd, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) (Myndigheten för vårdanalys, 2014).

Specialiserad palliativ slutenvård finns i dag i två olika former med delvis olika förutsättningar och mål: enheter på sjukhus och separata hospice. De specialiserade palliativa sjukhusenheterna har nära till sjukhusets olika resurser såsom röntgen, operation, laboratorier och andra specialister. Dessa enheter kan ha till uppgift att diagnostisera och behandla komplexa problem så snart som möjligt, och därmed möjliggöra att patienten får återgå till vård i hemmet eller i kommunala boendeformer. Detta resulterar då i relativa korta vårdtider och att endast en mindre del avlider på enheten.

Hospiceenheter har begränsade möjligheter att använda specifika sjukhusresurser, allra helst om de ligger en bit från närmaste sjukhus. Målsättningen är även här att optimera patienternas livskvalitet och ge de närstående stöd. Ibland leder det till att patienten skrivs ut igen, men merparten av inlagda patienter avlider på enheten. Fokus blir mer uttalat på vård i livets slutskede. Organisatoriskt drivs de flesta hospice av separata stiftelser som har avtal med närliggande kommuner och regioner. Både specialiserade palliativa sjukhusenheter och hospice fyller viktiga funktioner, och det bästa är om invånarna har tillgång till båda dessa vårdformer. Ordet hospice har ingen officiell definition i Sverige, så verksamheten kan variera (Socialstyrelsen).

Beslutsfattare i kommuner och regioner ska se till att invånarna har tillgång till samtliga ovanstående former av specialiserad palliativ vård. Det är en styrka för den specialiserade enheten om alla finns i samma organisation, för många patienter kan behöva kontakt med flera former av specialiserad palliativ vård och då underlättas kontinuitet och informationsöverföring. Olika utförare kan väljas om man har gemensamma journalsystem och om utbudet är tillgängligt utifrån behov oavsett diagnos, ålder, bostadsort och vårdform (Schenker et al., 2015; Socialstyrelsen, 2013b).

Forskning inom palliativ medicin och omvårdnad är lika viktig som inom andra områden, för att garantera patienten bästa möjliga vård. Den omfattas också av samma juridiska och etiska regelverk som all annan forskning inom medicin, vård och omsorg. Att inkludera svårt sjuka människor i vetenskapliga studier kräver dock särskilda hänsynstaganden, eftersom personerna ofta är i beroendeställning och kanske också är mentalt påverkade av sin sjukdom. Avsikten måste till exempel vara att skapa möjligheter till förbättringar för andra i samma situation. Forskningen är dock mycket viktig och man får inte låta sig avskräckas bara för att personerna är döende, så länge de inte tar skada. Det finns en pedagogisk uppgift i att utbilda personal om vikten av forskning kontra etiska frågeställningar. Personer i palliativt sjukdomsskede och deras närstående är ofta positivt inställda till att delta i studier (Hagelin et al., 2007).

Systematisk utveckling och kvalitetssäkring av den palliativa vården ska, på samma sätt som inom andra områden, vara en naturlig del av arbetet vid enheter som vårdar patienter i palliativt sjukdomsskede (Socialstyrelsen, 2011a). Specialiserade palliativa enheter har också ett ansvar för att tillhandahålla auskultationsplaceringar för både läkare och sjuksköterskor under grund-/vidareutbildning samt utbildningsplatser för blivande specialister inom palliativ medicin/vård oavsett profession.

9.3

Beräkning av befolkningens palliativa vårdbehov

Behovet av palliativ vård i befolkningen är en viktig grund för samhällets planering av vårdresurser. Data från Svenska palliativregistret visar att drygt 80 % av alla som avlider dör en förväntad död (Svenska Palliativregistret, 2019). Det innebär att drygt 70 000 personer per år, under de sista veckorna, månaderna och ibland även längre, behöver vårdinsatser som kan rubriceras som palliativ vård. En liknande andel har påvisats i en engelsk studie (Murtagh et al., 2014). En förutsättning för att alla ska få rätt vård i detta skede, oavsett ålder, diagnos, bostadsort eller vårdform, är att personalen har tillräckliga kunskaper i palliativ vård för att möta patientens olika behov av stöd och symtomlindring (Socialstyrelsen, 2013b).

Vissa patienter (och/eller deras närståendes) har behov som överskrider vad personalen i den ordinarie vårdstrukturen (sjukhusavdelningar och-mottagningar, primärvård och kommunala vårdformer) kan tillhandahålla kompetensmässigt och/eller resursmässigt. Det är då den specialiserade palliativa vården måste finnas tillgänglig som ett komplement och stöd. Hur stort behovet av specialiserad palliativ vård är beror på flera faktorer:

  • Kompetensen inom den allmänna palliativa vården
  • Den palliativa vårdens struktur och resurser
  • Befolkningstäthet och restid
  • När i det obotliga sjukdomsförloppet den specialiserade palliativa vården involveras och för vilka diagnoser

Nivån på palliativ kompetens inom den allmänna palliativa vården beror på innehållet i grundutbildningarna och omfattningen av fortbildningsinsatser och etablerade rutiner inom det palliativa området för vårdanställda inom kommuner och regioner. Palliativ medicin och palliativ omvårdnad är inte ett självständigt tydligt ämne i många vårdyrkens grundutbildningar, vilket är en tydlig brist (Läkartidningen, 2019; Nationella rådet för palliativ vård, 2007; Socialstyrelsen, 2006b). Det gäller fortfarande läkarutbildningen på fyra av sju universitetsorter liksom grundutbildningarna till sjuksköterska, undersköterska, arbetsterapeut, fysioterapeut, socionom och dietist. Ju lägre grundkompetens inom det palliativa området, desto mer stöd behövs från specialiserade palliativa verksamheter.

Den befintliga palliativa vårdens struktur och resurser spelar stor roll för det totala behovet av specialiserat palliativt stöd. Patienterna har rätt att välja var de vill vårdas, men det förutsätter att tillräckliga organisatoriska och kompetensmässiga palliativa resurser finns på plats (Cheung et al., 2015; Henderson et al., 2019). När det gäller patienter med mer komplexa vårdbehov behöver specialiserad palliativ slutenvård, specialiserad palliativ konsultverksamhet och specialiserad palliativ hemsjukvård finnas tillgänglig oavsett bostadsort, diagnos och ålder. Dessutom måste vården identifiera patientens komplexa behov så att den specialiserade palliativa vården blir involverad.

Ju större tillgänglighet till specialiserad palliativ konsultkompetens, desto fler kan få stöd tidigare i sjukdomsförloppet, oavsett var i vårdkedjan de vårdas. Det konsultativa förhållningssättet ger förutsättningar för kunskapsspridning som också gynnar andra obotligt sjuka patienter inom den allmänna palliativa vården. Sammanfattat bedöms palliativa konsultteam vara kostnadseffektiva och ett viktigt komplement till vården av många patienter med palliativa behov (Cheung et al., 2015; Henderson et al., 2019).

Samtliga dessa specialiserade palliativa vårdformer bör finnas tillgängliga för hela befolkningen, oavsett var man bor, vilken obotlig diagnos man drabbats av eller hur gammal man är. Det som då enbart skulle styra är graden av komplexitet i patientens eller de närståendes behov i relation till vad den allmänna vården kan hantera. Siffror från Svenska palliativregistret visar att den sammanlagda tillgången till olika former av specialiserad palliativ vård varierar stort mellan olika regioner (8 % till 28 % av alla dödsfall/år (Svenska Palliativregistret, 2019). Vad som är absolut ”rätt” nivå går inte bestämt att säga. I en engelsk nationell studie (Murtagh et al., 2014) hade 21–52 % fått specialiserad palliativ vård i någon form före dödsfallet. I en kanadensisk studie från delstaten Ontario är andelen 25,4 % (C. R. Brown et al., 2018). Här är ett räkneexempel: Om 25 % av alla döende personer behöver specialiserat palliativt kompetensstöd, under kort eller lång tid, motsvarar det cirka 22 000 individer per år. Under 2017 rapporterades 10 000 dödsfall till Svenska palliativregistret från specialiserade palliativa enheter för hemsjukvård och slutenvård. Ytterligare 3 000 personer som vårdades i den allmänna palliativa vården fick stöd av palliativa konsultteam (Svenska Palliativregistret, 2019). Det skulle kunna tolkas som att de nuvarande specialiserade verksamheterna bara når 59 % (13 000 av 22 000) av de patienter som skulle behöva detta kompetensstöd under livets sista veckor eller månader.

När behovet av specialiserade palliativa verksamheter ska beräknas måste också hänsyn tas till befolkningstäthet och restider. Ju glesare mellan invånarna och ju längre restider inom upptagningsområdet, desto högre bemanningsfaktor krävs per 100 000 invånare.

När i sjukdomsförloppet och i samband med vilka diagnoser spelar också roll för dessa beräkningar. Traditionellt har den palliativa vården främst begränsats till vård i livets slutskede, dvs. de sista dagarna, veckorna eller möjligen månaderna i livet, och varit mest inriktad på personer med cancersjukdom. I och med den moderna medicinens utveckling är det allt vanligare att patienter lever länge med sina obotliga sjukdomar, ibland flera år. Allt fler studier pekar på fördelar med att den specialiserade palliativa vården involveras tidigt i förloppet, parallellt med konventionella vårdinsatser (Kaasa et al., 2018; Qureshi et al., 2019). Palliativa vårdinsatser har också gett positiva effekter för andra diagnoser, till exempel svår hjärtsvikt (Datla et al., 2019), i form av lindrigare symtom, bättre livskvalitet och minskade kostnader (Sahlen et al., 2016; Teno et al., 2018).

Det är graden av komplexitet som avgör behovet av specialiserat palliativt stöd. Ju komplexare behov, desto större behov av kontinuerlig inblandning av den specialiserade palliativa vården. Denna inblandning kan gå från telefonkonsultation, till bedömning på plats och upprepade gemensamma ställningstaganden, till att den specialiserade vården tar över vårdansvaret (Cox et al., 2017; Henderson et al., 2019). Se figur 2 och 3.

9.4

Rekommendationer för dimensionering av den specialiserade palliativa vården

I dag finns ingen generell svensk rekommendation för dimensionering av den palliativa vården. Det som finns är en rekommendation från European Association of Palliative Care (EAPC) (Radbruch et al.) och en från den kanadensiska palliativmedicinska organisationen (Henderson et al., 2019) som båda till stor del bygger på nuläget kompletterat med värderingar och konsensus bland experter. Dessa uppskattningar är troligen i underkant eftersom patienterna kan ha palliativa behov som ännu inte upptäckts.

I Storbritannien visar en nationell rapport att knappt 10 % av alla som dör vårdas inom specialiserad palliativ slutenvård och 20 % av palliativa hemsjukvårdsteam, medan 21 % får stöd av palliativa konsultteam eller vid specialiserade palliativa mottagningsbesök (samma person kan ha fått stöd av flera funktioner) (Murtagh et al., 2014).

De europeiska rekommendationerna (Radbruch et al.) anger följande dimensionering som riktmärke:

  • 8–10 specialiserade palliativa slutenvårdsbäddar per 100 000 invånare som bemannas med 0,15 läkarspecialist per bädd och 1–1,2 sjuksköterska per bädd (för att kunna bemanna dygnet runt, alla dagar).
  • Ett specialiserat palliativt hemsjukvårdsteam per 100 000 invånare med minst läkare, sjuksköterska och psykosocial kompetens, och helst också fysioterapeut, arbetsterapeut och dietist.
  • Ett specialiserat palliativt konsultteam per sjukhus med 250 bäddar samt en specialiserad palliativ mottagningsverksamhet. Stöd till inneliggande patienter oavsett klinik och till patienter i kommunala vårdformer.
  • Tillgång till palliativmedicinsk kompetens 24 timmar om dygnet och 7 dagar i veckan året runt.

De kanadensiska rekommendationerna (Henderson et al., 2019) betonar vikten av att primärvården är en huvudaktör i den palliativa vården, och därmed vikten av stöd från specialiserad palliativ konsultfunktion vid behov. Vid de specialiserade enheterna anses sjuksköterska, kurator och läkare vara de mest centrala funktionerna. Man lyfter också att de specialiserade teamen måste ha minst 30 % av arbetstiden avsatt till icke patientrelaterat arbete såsom utbildning, administration (utvärdering, kvalitetsutveckling, rutiner, vårdprogram etcetera) och forskning. Bemanningsriktlinjerna ska baseras helt på behoven, snarare än tid och prognos. Tillgänglighet dygnet runt betonas starkt.

Följande dimensionering anges som ett riktmärke i Kanada:

  • Specialiserat palliativt konsultteam: För 25 remisser per månad behövs 1 läkare, 1 sjuksköterska och 0,5 kurator.
  • Specialiserad sjukhusavdelning eller slutenvårdsenhet: 1 läkare per 5–6 bäddar. För 8–10 bäddar behövs dagtid 2 sjuksköterskor + 1 undersköterska, och kvälls- och nattetid behövs 2 sjuksköterskor.
  • Specialiserad palliativ mottagning: 0,2 läkare, 0,2 sjuksköterska och 0,2 kurator per mottagningsdag + tid för icke patientrelaterat arbete (Henderson et al., 2019).

Ovanstående rekommendationer baserar sig på erfarenheter från andra länder. I Sverige behöver 70 000 patienter per år någon form av palliativ vård. En uppskattning är att upp emot 22 000 patienter behöver stöd av specialiserad palliativ kompetens under kortare eller längre perioder. Tabell 1 nedan visar antalet dödsfall 2018, enligt Socialstyrelsens dödsorsaksregister, till följd av någon av de vanligaste diagnoserna som innebär behov av palliativ vård.

9.4.1

Olika obotliga sjukdomars förekomst och dödstal

Årligen avlider cirka 90 000 invånare i Sverige. I nedanstående tabell redovisas antalet dödsfall 2018, enligt Socialstyrelsens dödsorsaksregister, till följd av någon av de vanligaste diagnoserna hos patienter som behöver palliativ vård.

Tabell 1. Översikt över olika obotliga sjukdomars förekomst och dödstal.

Diagnoser

Antal dödsfall 2018 enligt dödsorsaksregistret

Antal nya fall/år enligt diagnosregisterdata

Cancer

23 502

Drygt 60 000

Demens

9 671

20 000–25 000

Hjärtsvikt

4 657

7 500

KOL

3 030

12 000–15 000

ALS

327

200–400

Summa

41 187

 

Tabellen omfattar inte andra hjärt- och kärlsjukdomar än hjärtsvikt med 25 638 dödsfall 2018, olyckor inklusive suicid med 5 202 personer, lungsjukdomar andra än kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) med 3 967 personer, drygt 2 000 personer i vardera infektionssjukdomar, diabetes, matsmältningsorganens sjukdomar och nervsjukdomar andra än amyotrofisk lateral skleros (ALS) samt 1 500 personer med njursjukdomar (Socialstyrelsen). Även bland dessa bör det ha funnits ett antal individer som hade så pass komplexa palliativa behov att de behövde specialiserat palliativt konsultstöd.

Det bedöms som rimligt att cirka 22 000 av alla som årligen dör av de obotliga sjukdomarna i tabellen behöver stöd av specialiserad palliativ kompetens, vid ett eller flera tillfällen. Majoriteten, alltså de andra 50 000 patienter som avlider till följd av en eller flera obotliga sjukdomar varje år, behöver förlita sig helt på den allmänna palliativa vården för att få sina palliativa vårdbehov tillgodosedda. Förhoppningen är att alla invånare ska kunna erbjudas ett förutsägbart och jämlikt utbud av palliativa vårdtjänster över hela landet, baserat på ovanstående fakta.

Figur 2. Ansvarsfördelning mellan allmän och specialiserad palliativ vård relaterat till graden av de palliativa behovens komplexitet.

Schema över ansvarsfördelning mellan allmän och specialiserad palliativ vårdRelative involvement of primary team versus specialist team based on patient needs and complexity.

(Source: Palliative care Australia. Palliative Care Service Development Guidelines, 2018.)

Figuren översatt av kapitelförfattaren. 

Figur 3. I denna figur framgår det hur specialiserad palliativ vård kan bidra till vården i vissa komplexa fall redan tidigt i det palliativa förloppet, dvs redan ett eller flera år innan patienten dör. Dessutom visas att vård i livets slutskede i majoriteten av fallen kan hanteras av den allmänna palliativa vården. Det är graden av komplexitet som styr när den specialiserade palliativa vården behöver kopplas in. Ytan nedanför triangeln med specialiserad palliativ vård är att betrakta som allmän palliativ vård.

Visar hur det palliativa förloppet kan hanteras av den allmänna palliativa vården och när graden av komplexitet ökar och den specialiserade palliativa vården behöver kopplas in.

Nästa kapitel
10 Multiprofessionella team och handledning inom palliativ vård