Psykosocialt stöd

Det psykosociala stödet är en naturlig del inom palliativ vård och ges till både patienten och de närstående, beroende på behov och situation under patientens sjukdomstid, och till de närstående efter ett dödsfall. Psykosocialt stöd bör utgå ifrån de behov patienten ger uttryck för och kan med fördel börja med en inventering av patientens unika situation, behov, förväntningar och farhågor, samt kunskap om sin sjukdomssituation.  Det finns flera variabler som påverkar behovet av stöd, exempelvis hur personerna enskilt eller tillsammans kan hantera att patienten är sjuk. Kvalificerat psykosocialt stöd utförs av kurator och omfattar flera områden och inbegriper både emotionellt och praktiskt stöd, och områdena går ofta in i varandra. Det kan handla om praktiska sociala åtgärder, information, rådgivning och hänvisning samt psykosociala samtal som stöd inför förändring (Lundin, 2009). Informationen kan handla om hemtjänst, hemsjukvård, boenden, hjälpmedel, färdtjänst, handikapparkering, sjukskrivning och närståendepenning. Det kan också handla om hjälp inom till exempel barnomsorg, vårdnad, juridik och ekonomi. Praktiska sociala åtgärder syftar till att patienten ska få en hållbar social situation och kan gälla att förmedla kontakter till andra myndigheter såsom socialtjänsten och Försäkringskassan.

Personalen behöver relevant utbildning och fördjupad kunskap om kommunikation och samtalsmetodik för att kunna ge psykosocialt stöd i form av samtal (Eide et al., 2006), se även kapitel 7. Syftet med dessa samtal är att patienten och/eller de närstående ska få hjälp att utveckla ändamålsenliga strategier för att bättre kunna hantera sin situation. Någon i personalen kan då empatiskt lyssna och reflektera som en hjälp för patienten och de närstående att bearbeta känslor och tankar som kommer upp, och den professionelle får inte värdera eller skuldbelägga tankar, känslor och beteenden. Samtalen kan handla om hur patienten, själv eller tillsammans med närstående, hanterar situationen och påfrestningar i relationen som kan uppkomma. Andra områden är hur det sociala nätverket runt patienten kan ge stöd eller kanske inte klarar av att ge stöd. Patienten kan också vara orolig för hur det går för minderåriga barn och andra närstående när hen är sjuk, och/eller hur det kan bli när patienten har dött. De som har minderåriga barn kan behöva diskutera hur de ska tala med sina barn och vad som kan hjälpa dem att hantera att en förälder är sjuk och kommer att dö (Schiena et al., 2019). Existentiella frågor om till exempel livsåskådning och upplevd mening eller meningslöshet, kan vara framträdande och genomsyra samtalen (Fitchett et al., 2020; Sand et al., 2019). Närstående kan behöva liknande stöd som patienten. The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) är ett verktyg som kan användas som underlag vid samtal för att identifiera de närståendes behov av stöd (Anette Alvariza et al., 2018).

Palliativ vård bygger på ett helhetsperspektiv där även stöd till närstående ska erbjudas. Närstående kan vara familjemedlemmar i den familj man växt upp i, nuvarande familj och/eller före detta familj. Det kan innebära att flera generationer finns i patientens familjekrets (Fingerman et al., 2013). Familjen kan också finnas i många former med styv-, plast- eller bonusföräldrar och syskon. Det kan även vara släktingar, vänner, arbetskamrater med flera. Närstående är alltså de personer som patienten själv definierar som sina närmaste i den aktuella situationen, oavsett om de är släkt eller inte. Hur samverkan och kommunikationen inom patientens sociala nätverk fungerar kan bero på hur relationen mellan de olika personerna ser ut och hur värderingar, roller och kommunikation kan ha förändrats i och med sjukdomen.

Socialstyrelsens termbank definierar anhörig som ”person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna” och närstående som ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Anhörigvårdare definieras som: ”person som vårdar närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning” (Socialstyrelsen).

Närstående bör i god tid få information från vårdpersonal om att de kan ansöka om närståendepenning från Försäkringskassan när de avstår från att arbeta för att vara nära den som är sjuk, oavsett om den sjuke är hemma eller på sjukhus. Närståendepenning kan betalas ut med knappt 80 % av inkomsten och det finns en maxgräns för hur mycket pengar som betalas ut. Förutom hel dag kan ersättningen ges i 25 %, 50 % och 75 % av dagen, och i högst 100 dagar. Om tidsperspektivet är osäkert, på grund av oklar förväntad överlevnad, kan den närstående ta ut några närståendedagar och därefter eventuellt pausa vidare uttag ett tag om patientens tillstånd stabiliseras. De flesta närstående tar ut få dagar under ett sjukdomsförlopp. Dagarna tillhör den som är sjuk, och en närstående kan ta ut samtliga dagar eller dela dem med andra närstående. Tillsammans med ansökan om närståendepenning behövs ett läkarutlåtande och ett samtycke från patienten. Dessa blanketter och ytterligare information om närståendepenning finns på Försäkringskassans webbplats.

Det kan finnas kulturella synsätt och värderingar som inte stämmer överens med den palliativa vårdideologins värderingar om sjukdom och död (Bou Khalil, 2013; D. Fearon et al., 2019). Centrala kulturella värderingar speglar synen på vad som är rätt och fel och kan omfatta hur man ser på sjukdom och död, barnuppfostran, manligt och kvinnligt, kommunikation, maktpositioner och relationer i familjen. Perifera traditionella värderingar kan beskrivas som sedvänjor, till exempel hur man gör vid begravningar, bröllop och andra livshändelser. Kontakten mellan vård, patient och närstående kan påverkas av om patientens kultur är individ- eller grupporienterad. En individorienterad kultur betonar individens självbestämmande med ett eget ansvar för sitt liv och sina livsförhållanden. Individen förväntar sig att få all information och fatta alla beslut i samråd med vården samt bestämma i vilken omfattning närstående ska involveras (Epner et al., 2012; Searight et al., 2005). I en familjeorienterad eller grupporienterad kultur är familjen i stället central. Det kan innebära att familjen förväntar sig att först få information om patientens sjukdom, prognos, möjliga behandlingar osv. Familjen tar därefter ansvar för att informera den sjuka, i den omfattning de finner lämpligt (J. S. Barclay et al., 2007; de Graaff et al., 2010; Goleman, 2014; Searight et al., 2005). Andra kulturella aspekter kan påverka synen på exempelvis information till patienten och/eller de närstående. Enligt Patientlagen (SFS 2019:964) är hälso- och sjukvården skyldig att ge information till patienten, men patienten har också rätt att avstå från information eller välja att någon annan ska informeras.

När det gäller en livshotande sjukdom kan patienten och de närstående reagera på olika sätt. Situationen kan skapa oro, ångest och rädsla för vad som ska ske. De närstående kan drabbas av en förberedande sorg (s.k. antecipatorisk sorg) (Caserta et al., 2019; Nielsen et al., 2016) där de börjar sörja den person som ska dö och som inte längre kommer att finnas med i deras liv. Sorg innehåller existentiella känslor och tankar men också rent praktiska tankar om vad ett framtida dödsfall kan innebära. Patientens förberedande sorg kan handla om den egna döden, att inte få vara tillsammans med sina närstående längre, och den påverkas av personens livssyn och livssituation. Patienten sörjer sin separation från många personer medan de närstående sörjer separationen från en person, den döende.

Hela familjen påverkas när en vuxen är svårt sjuk eller avlider. Även barn påverkas fysiskt, socialt och emotionellt (Dalton et al., 2019). Vården ska särskilt beakta barn som närstående, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (5 kap. 6–7 §), och FN:s barnkonvention artikel 17 betonar barnets rätt till stöd och information (UNICEF 2009). Barn reagerar och sörjer inte på samma sätt som vuxna och uttrycker sig heller inte som en vuxen person. Flera faktorer påverkar hur barn förstår situationen och reagerar på en nära vuxens sjukdom eller död: ålder, mognad, tidigare erfarenheter och familjens och omgivningens sätt att kommunicera och hantera situationen (Dalton et al., 2019).

De kan känna stor oro för vad som ska hända med dem när rutiner och vanor förändras, och kanske upplever de oro och sömnsvårigheter (K. Dyregrov, 2005). Lite äldre barn intresserar sig kanske mer för fakta än de yngre barnen. Tonåringar som håller på att frigöra sig från sina föräldrar kan pendla mellan frigörelse och starkt behov av närhet. De kan dock vilja vara delaktiga och få mer information än de yngre barnen. Det är individuellt hur delaktiga barn och tonåringar vill och kan vara, vilket kräver lyhördhet från vårdpersonalen (Socialstyrelsen).

Kommunikation är viktig för både föräldrarnas och barnens hälsa (Paliokosta et al., 2009). Genom att initiera kommunikation kring barnens situation på ett så tidigt stadium som möjligt kan kvalificerat psykosocialt stöd från legitimerad hälso- och sjukvårdskurator erbjudas barnfamiljer. Att tidigt uppmärksamma barnens situation och behov är avgörande för framtida barnets psykiska och fysiska hälsa. Vårdpersonalen har en viktig roll i att uppmärksamma barnet och hjälpa föräldrarna att stödja sitt barn, och deras kommunikation och bemötande har stor betydelse (Inger Benkel et al., 2016). Personalen kan till exempel presentera sig och hjälpa barn att känna sig välkomna samt ge utrymme för frågor och delaktighet utifrån barnets unika förmåga, behov och önskemål (Fearnley et al., 2017; Hauskov Graungaard et al., 2019). Barn bör alltså få möjlighet att vara delaktiga, men det är viktigt att inte kräva delaktighet eller ge barnet för mycket ansvar. Vårdpersonalen behöver ha kunskap om och förståelse för hur barns sörjer och förstår sjukdom och död i olika åldrar.

Nedanstående punkter är förslag på hur hälso- och sjukvårdens personal kan stötta och avlasta föräldrarna och beakta barnet som närstående:

• Börja med att fråga föräldrarna vad de berättat för barnen hittills (vad barnen vet) och fråga om de vill ha hjälp och stöd för att berätta mer.
• Berätta för föräldrarna att barnen får större möjligheter att förstå och hantera den svåra situationen ifall de blir inkluderade i en känslomässig gemenskap och tillåts ställa frågor. Det är viktigt att kommunicera öppet utan att överinformera. Föräldrarna kan gärna förklara att alla är ledsna, men det betyder inte att man ska sluta tala med varandra.
• Påminn föräldrarna om att det är okej att svara ”jag vet inte”. Ibland finns inga svar, men man kan ändå fundera på frågan tillsammans med barnen.
• Berätta för föräldrarna vilken typ av information, råd och stöd barnen kan behöva och erbjud att informera hela familjen vid ett gemensamt tillfälle. Då går det att komma tillrätta med eventuella missuppfattningar om sjukdomen och behandlingen som kan leda till mer ångest än vad sanningen gör.
• Erbjud föräldrarna möjligheten att låta de äldre barnen träffa läkaren på egen hand.

Föräldrar känner sina barn bäst, men under svår sjukdom och förestående död är även föräldrarna utsatta för stor påfrestning som kan leda till förändrad förmåga att ge stöd till sina barn. Familjers kommunikation och behov av information varierar och det finns inte endast ett ”rätt sätt” (Marsac et al., 2018). En del föräldrar önskar och behöver stöd från vårdpersonal för att tala med barnen om det svåra, och barn kan också förvänta sig information från vårdpersonalen (Fearnley et al., 2017). När den vuxna personen sedan dör kan barnet beröras av de praktiska konsekvenserna samtidigt som familjedynamiken förändras när en person försvinner. Ju mer de har delat vardagslivet, desto större kan förändringen bli i vardagen (A. Dyregrov et al., 2007). Familjemedlemmar kan sörja och uppleva förlusten på olika sätt. Alla föräldrar har också olika sätt att hantera sitt föräldraskap och livskrisen i att behöva lämna sina barn. Genom att stödja de vuxna kan vårdpersonalen bidra till barnets trygghet och även på så sätt stödja barnet när livet inte är som det brukar.

Hälso- och sjukvårdslagen, 5 kap. 7 § betonar barns behov av stöd, råd och information när en förälder eller annan nära vuxen har en allvarlig sjukdom. Även Socialtjänstlagen, 5 kap. 10 § betonar vikten av stöd till närstående som vårdar en svårt sjuk person. Socialtjänsten har det yttersta ansvaret för att trygga ett barns uppväxt och ge stöd till familjen om de vuxna inte orkar eller förmår göra det på egen hand. En kurator /psykosocial kompetens kan också erbjuda stödjande samtal och hjälpa familjen vidare vid behov av ytterligare kontakter, som en del i det psykosociala stödet kring patienten och de närstående.

Inom palliativ vård finns två sätt att följa upp de efterlevandes behov: efterlevandesamtal och efterlevandestöd. Efterlevandesamtalet är oftast ett enda tillfälle för att diskutera frågor som har väckts under vårdtiden, men alla närstående behöver inte ett sådant samtal (Kock et al., 2014; Milberg et al., 2008; Olsson-Doherty, 2006). För personalen kan efterlevandesamtalet vara en möjlighet att få feedback på hur de efterlevande har uppfattat vården. Ofta är det lämpligt att ha samtalet sex till åtta veckor efter dödsfallet, men ibland kan tidpunkten för samtalet behöva tidigareläggas eller skjutas framåt i tiden. Enheten behöver ha rutiner för inbjudan och för var samtalet ska äga rum samt en struktur för samtalet. Erbjudandet om ett efterlevandesamtal ska registreras i Svenska palliativ registret. Efterlevandestöd omfattar både emotionellt stöd och praktisk hjälp i sorgeprocessen. En sorgeprocess innebär att den närstående får reagera på förlusten, förstå vad som har hänt, sammanfatta sin relation med den avlidna och finna livet utifrån de nya omständigheterna (Inger Benkel, 2015; Kenny et al., 2019).

Sorg betraktas som en normal reaktion på en förlust, och sättet att hantera sorg påverkas av både sociala, kognitiva och existentiella faktorer (Stroebe et al., 2017; Stroebe et al., 2007; Wortman et al., 2013). För de allra flesta är sorg en normal process där konsekvenserna av dödsfallet successivt införlivas i ett nytt livsmönster (Arizmendi et al., 2015). Relationer, roller och funktioner i familjen och nätverket kan förändras under sorgeprocessens gång, och det kan påverka både vilka former av strategier som används och vilka former av stöd som kan behövas. Minnet av och saknaden efter den döda finns kvar i den sörjandes inre, men ändrar karaktär allt eftersom sorgeprocessen fortskrider (Stroebe et al., 2017). Sorgens process kan ses som att livet sviktar under en tid, men att den sörjande så småningom återgår till sin tidigare livsfunktion (resilience). Trots det kan den sörjande få en annan livssyn med andra förutsättningar och nya erfarenheter (Bonanno et al., 2011; Zautra et al., 2010). En mindre andel, cirka 10 %, utvecklar en komplicerad sorg där känslor, relationer och den förändrade livssituation blir ett hinder i livet (Love, 2007). För att kunna bedöma om det är en komplicerad sorg bör det ha gått omkring ett halvår, då den normala sorgens tidiga skede omfattar liknande känslor och upplevelser som den komplicerade. I den normala sorgeprocessen fasas dessa känslor och reaktioner ut, men fortsätter de under lång tid kan det vara, eller riskera att bli, en komplicerad sorg.

Ett dödsfall kan vara en omvälvande händelse och den efterlevande kan behöva stöd. Vissa former av stöd behövs i nära anslutning till dödsfallet, medan annat stöd kan behövas längre fram i sorgeprocessen  (Trevino et al., 2018). Stödet kan vara emotionellt, så att personen får reflektera tillsammans med någon annan om sina tankar och känslor. Stödet kan också vara praktiskt, dvs. handfast hjälp med saker som den sörjande inte orkar med just då (Aoun et al., 2018). Det emotionella och praktiska stödet kan inte alltid skiljas åt.

Stödet till sörjande kan ske på olika nivåer beroende på behov, enligt National Institute for Clinical Excellence (NICE 2004) (The Irish Hospice Foundation). På nivå ett får alla sörjande stöd, främst av det egna nätverket med familj, släkt och vänner (Aoun et al., 2018). Storleken på nätverket kan vara betydelsefullt, men det viktigaste är kvaliteten på relationerna inom nätverket och dess möjlighet att ge stöd. På internet finns också bloggar med mera som kan fungera som ett stöd (Hård Af Segerstad et al., 2015; van der Houwen et al., 2010). Nivå två är när den sörjande behöver professionellt stöd som komplement till det egna nätverket. Det kan vara att få tala om den egna upplevelsen, få hjälp att finna svar på frågor och att  hitta olika strategier för att bearbeta det som hänt och hantera sin nya livssituation. Den tredje nivån är när sorgen har blivit komplicerad. Komplicerad sorg kan behandlas med en kognitiv inriktning där den sörjande finner sätt att hantera känslor, minnen och händelser (Bryant et al., 2017; Lundorff et al., 2017). Stöd på nivå två och tre kräver specifik utbildning och utförs exempelvis av kurator eller psykolog. Hur stödsystemet är utformat kan skilja sig åt i landet; ibland kan stödet ges inom den egna enheten där patienten vårdats i livets slutskede, ibland via primärvården.