Psykosocialt stöd
Psykosocialt stöd omfattar flera områden och inbegriper både emotionellt och praktiskt stöd i form av praktiska sociala åtgärder, information, rådgivning och hänvisning samt psykosociala stödsamtal 85.
Innehållet i psykosocialt stöd?
Det psykosociala stödet är en naturlig del inom palliativ vård och ges till både patienten och de närstående, beroende på behov och situation under patientens sjukdomstid, och till de närstående efter ett dödsfall. Psykosocialt stöd bör utgå ifrån de behov patienten ger uttryck för och kan med fördel börja med en inventering av patientens unika situation, behov, förväntningar och farhågor, samt kunskap om sin sjukdomssituation. Det finns flera variabler som påverkar behovet av stöd, exempelvis hur personerna enskilt eller tillsammans kan hantera att patienten är sjuk. Kvalificerat psykosocialt stöd utförs av kurator och omfattar flera områden och inbegriper både emotionellt och praktiskt stöd, och områdena går ofta in i varandra. Det kan handla om praktiska sociala åtgärder, information, rådgivning och hänvisning samt psykosociala samtal som stöd inför förändring 85. Informationen kan handla om hemtjänst, hemsjukvård, boenden, hjälpmedel, färdtjänst, handikapparkering, sjukskrivning och närståendepenning. Det kan också handla om hjälp inom till exempel barnomsorg, vårdnad, juridik och ekonomi. Praktiska sociala åtgärder syftar till att patienten ska få en hållbar social situation och kan gälla att förmedla kontakter till andra myndigheter såsom socialtjänsten och Försäkringskassan.
Personalen behöver relevant utbildning och fördjupad kunskap om kommunikation och samtalsmetodik för att kunna ge psykosocialt stöd i form av samtal 86, se även kapitel 7. Syftet med dessa samtal är att patienten och/eller de närstående ska få hjälp att utveckla ändamålsenliga strategier för att bättre kunna hantera sin situation. Någon i personalen kan då empatiskt lyssna och reflektera som en hjälp för patienten och de närstående att bearbeta känslor och tankar som kommer upp, och den professionelle får inte värdera eller skuldbelägga tankar, känslor och beteenden. Samtalen kan handla om hur patienten, själv eller tillsammans med närstående, hanterar situationen och påfrestningar i relationen som kan uppkomma. Andra områden är hur det sociala nätverket runt patienten kan ge stöd eller kanske inte klarar av att ge stöd. Patienten kan också vara orolig för hur det går för minderåriga barn och andra närstående när hen är sjuk, och/eller hur det kan bli när patienten har dött. De som har minderåriga barn kan behöva diskutera hur de ska tala med sina barn och vad som kan hjälpa dem att hantera att en förälder är sjuk och kommer att dö 87. Existentiella frågor om till exempel livsåskådning och upplevd mening eller meningslöshet, kan vara framträdande och genomsyra samtalen 4088. Närstående kan behöva liknande stöd som patienten. The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) är ett verktyg som kan användas som underlag vid samtal för att identifiera de närståendes behov av stöd 89.
Närstående, familj och nätverk
Patienten definierar själv vem eller vilka som är familj och närstående.
Palliativ vård bygger på ett helhetsperspektiv där även stöd till närstående ska erbjudas. Närstående kan vara familjemedlemmar i den familj man växt upp i, nuvarande familj och/eller före detta familj. Det kan innebära att flera generationer finns i patientens familjekrets 90. Familjen kan också finnas i många former med styv-, plast- eller bonusföräldrar och syskon. Det kan även vara släktingar, vänner, arbetskamrater med flera. Närstående är alltså de personer som patienten själv definierar som sina närmaste i den aktuella situationen, oavsett om de är släkt eller inte. Hur samverkan och kommunikationen inom patientens sociala nätverk fungerar kan bero på hur relationen mellan de olika personerna ser ut och hur värderingar, roller och kommunikation kan ha förändrats i och med sjukdomen.
Socialstyrelsens termbank definierar anhörig som ”person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna” och närstående som ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Anhörigvårdare definieras som: ”person som vårdar närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning” 17.
Närståendepenning
Dagar för närståendepenning kan tas ut av en person eller delas upp mellan flera personer.
Närstående bör i god tid få information från vårdpersonal om att de kan ansöka om närståendepenning från Försäkringskassan när de avstår från att arbeta för att vara nära den som är sjuk, oavsett om den sjuke är hemma eller på sjukhus. Närståendepenning kan betalas ut med knappt 80 % av inkomsten och det finns en maxgräns för hur mycket pengar som betalas ut. Förutom hel dag kan ersättningen ges i 25 %, 50 % och 75 % av dagen, och i högst 100 dagar. Om tidsperspektivet är osäkert, på grund av oklar förväntad överlevnad, kan den närstående ta ut några närståendedagar och därefter eventuellt pausa vidare uttag ett tag om patientens tillstånd stabiliseras. De flesta närstående tar ut få dagar under ett sjukdomsförlopp. Dagarna tillhör den som är sjuk, och en närstående kan ta ut samtliga dagar eller dela dem med andra närstående. Tillsammans med ansökan om närståendepenning behövs ett läkarutlåtande och ett samtycke från patienten. Dessa blanketter och ytterligare information om närståendepenning finns på Försäkringskassans webbplats.
Kulturella aspekter
Kulturella värderingar har olika styrka och laddning i en kultur och för en individ och det kan påverka kontakten mellan vård, patient och närstående.
Att bemöta kulturell mångfald inom palliativ vård
Kulturella värdering har olika styrka och laddning i en kultur och för en individ. Centrala kulturella värderingar speglar vad som är rätt och fel. För någon utanför kultursfären kan de vara svåra att förstå. Exempel på detta är barnaga, kvinnlig könsstympning, relationer i familjen eller i gruppen. I centrala värderingar ingår ofta föreställningar om hälsa, sjukdom och död.
Perifera traditionella värderingar är däremot en uppfattning som kan beskrivas som olika sedvänjor. Vi kan förstå och acceptera att dessa värderingar finns i andra kulturer.
Variationer av de olika uttrycken för kulturvärderingar är inte bara knutna till vilken del av världen man kommer ifrån utan kan finnas i hos individer och familjer oavsett var i världen man kommer ifrån. De kan påverka hur kontakten mellan vård och patient kan se ut.
Strategier vid svåra livssituationer
Strategier innebär sätt att hantera den aktuella livssituationen och omfattar bland annat hopp, samtal och förberedelse. Både patienten och de närstående behöver finna strategier för att hantera en vardag som präglas av sjukdom och en framtida förlust. Strategier är inte förnekande utan en hjälp för att stå ut med situationen, och de ger en möjlighet att pendla mellan det svåra och det hoppfulla.
När det gäller en livshotande sjukdom kan patienten och de närstående reagera på olika sätt. Situationen kan skapa oro, ångest och rädsla för vad som ska ske. De närstående kan drabbas av en förberedande sorg (s.k. antecipatorisk sorg) 6691 där de börjar sörja den person som ska dö och som inte längre kommer att finnas med i deras liv. Sorg innehåller existentiella känslor och tankar men också rent praktiska tankar om vad ett framtida dödsfall kan innebära. Patientens förberedande sorg kan handla om den egna döden, att inte få vara tillsammans med sina närstående längre, och den påverkas av personens livssyn och livssituation. Patienten sörjer sin separation från många personer medan de närstående sörjer separationen från en person, den döende.
Exempel på strategier
Begreppet coping är en psykologisk term för strategier 92. Coping definieras som en persons beteendemässiga och kognitiva sätt för att hantera en stressande eller känslomässig svår situation. Strategier är förhållningssätt som ger en person möjlighet att stå ut i en svår situation utan att gå sönder inombords av oro och ångest, och de bidrar till att livet upplevs uthärdligt. Strategier innefattar både tankar och agerande, där den enskilda personen kan ha tidigare inlärda strategier som hjälp för att hantera det som sker 9394. Om en person inte kan hantera situationen eller händelsen med de strategier hen har kan det upplevas som en svår (traumatisk) krissituation 95. Strategier handlar inte om att förneka det som händer, utan de är en hjälp för att stå ut med situationen och ger en person möjlighet att pendla mellan det svåra och det hoppfulla 9697. Ett förnekande är relativt ovanligt och innebär att man vägrar att se det som är hotande och aldrig möter realiteten 9899. Om patienten eller de närstående uppfattas leva i förnekelse, men emellanåt pendlar in i insikt, rör det sig om en strategi 99. För vårdpersonal kan det ibland vara svårt, och inte heller alltid nödvändigt, att avgöra vad som är en strategi och vad som är förnekelse. Kvalificerat psykosocialt stöd bör utgå från patientens behov och preferenser 100.
Pendlingsmodellen, ”Dual process”
Pendlingsmodellen eller ”Dual process” innebär att en person pendlar mellan att tänka på det svåra och att tänka på annat 101. Det ger kraft att orka med den svåra verkligheten om man emellanåt får tänka på och göra annat 102. Pendlingen kan också innebära att göra något rent praktiskt som hjälper till att flytta fokus från det svåra; det kan alltså underlätta att koncentrera sig på en praktisk handling såsom att läsa, träna eller promenera 96101103.
Hopp
Hopp finns med i många strategier, och hoppet bidrar till att kunna se framåt och känna mening i tillvaron. Fokus för hopp förändras ofta längs sjukdomens förlopp och kan till exempel skifta från hopp om bot till att handla om hopp om livskvalitet och största möjliga välbefinnande i livets sista tid. Patienter kan knyta sitt hopp till resor, behandlingar och praktiska saker. Att drömma och hoppas är inte detsamma som att tro att det ska bli så 104105. Att koncentrera sig på det dagliga livet kan hjälpa att inte ständigt tänka på döden och hur det ska bli. Genom att leva i nuet stärks tanken på att vardagslivet så mycket som möjligt kan få fortsätta som det var tidigare 67. Ett sätt kan vara att prioritera det som känns viktigt, såsom att umgås med familj och vänner, vistas i naturen och ägna sig åt fritidsaktiviteter 106.
Samtal om döden
Samtal om döden kan vara lättare för en del, svårare för andra 107. En del vill tala med flera personer medan andra väljer någon enstaka person. Ibland vill patienten och/eller de närstående få samtala tillsammans om döden eller döendet. För en del räcker det att tala om dessa frågor vid ett tillfälle, medan andra behöver flera samtal. Ibland kan det underlätta att samtala med en person utanför den egna familjen eller nätverket för att kunna sätta ord på sina tankar om sin situation med någon utomstående. En del formulerar sina tankar om sjukdom och död på ett konkret sätt där sjukdomen, dödens konsekvenser och innebörd benämns i tydliga ordalag. För andra är det svårt att tala klartext på det sättet och då kan olika former av symboler användas för att benämna det svåra och på så sätt minska ångest 107108. Patienter och närstående har ofta en gemensam symbolik i sin kommunikation. Det kan underlätta deras samtal med varandra, men en utomstående förstår kanske inte alltid hur de talar med varandra. Alla orkar dock inte samtala och det kan finnas många förklaringar till varför ett samtal inte blir av. Det kan vara att man vill skydda varandra eller upplever att det skapar en oro och ångest som kan vara svår att hantera.
Förberedelse
Förberedelse kan vara en strategi, och det kan handla om en process som skiftar mellan hopp och insikt och som varierar med tiden. I ett långt sjukdomsförlopp finns perioder där patienten mår bra och döden känns långt fram i tiden. När patienten sedan blir sämre är inte grundsjukdomen problemet, utan snarare de besvär och symtom som uppstår. Utifrån tidigare erfarenheter kan de ses som behandlingsbara och övergående. Någon gång kommer dock den sista försämringen, vilket är något som vårdpersonalen behöver förbereda patienten och de närstående på. Människor kan förbereda sig inför döden på olika sätt beroende på ålder, personlighet och livssituation. Förberedelsen kan vara emotionell, som att försöka föreställa sig hur det som ska ske kommer att kännas. Patienten kan också behöva bearbeta egna förluster i denna process, till exempel vad gäller förändrade. kroppsliga funktioner och autonomi. För patienten kan förberedelsen även vara att tänka på vad döden kan innebära, för sig själv och för sina närstående.
Den praktiska förberedelsen kan vara att tänka igenom hur man vill ha sin vård och behandling i livets sista tid för att kunna känna trygghet, hur man vill bli begravd och hur begravningen ska utformas, vilka försäkringar som kan finnas, donationsönskemål med mera. Sådant kan beskrivas i Vita arkivet eller Livsarkivet, som kan tillhandahållas på nätet eller vid begravningsbyråer. Där går det också att få information om juridiska dokument såsom testamente och samboavtal. De närstående kan fundera på vad som kan komma att förändras när det gäller sociala, ekonomiska och andra praktiska delar i livet. Dessutom kan förberedelse för närstående handla om att bli efterlevande, med tankar på vad det kan innebära för deras livssituation 67109110. En framtidsfullmakt 111 kan upprättas för att säkerställa vem som ska ta hand om personliga angelägenheter, till exempel betala räkningar och sköta tillgångar, när patienten inte längre kan.
Barn som närstående
När en vuxen är svårt sjuk eller avlider påverkas hela familjen, även barn. Barns behov av stöd, råd och information ska särskilt beaktas, enligt hälso- och sjukvårdslagen. Barns behov och förståelse är kopplad till ålder och mognad.
Hela familjen påverkas när en vuxen är svårt sjuk eller avlider. Även barn påverkas fysiskt, socialt och emotionellt 112. Vården ska särskilt beakta barn som närstående, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (5 kap. 6–7 §), och FN:s barnkonvention artikel 17 betonar barnets rätt till stöd och information (UNICEF 2009). Barn reagerar och sörjer inte på samma sätt som vuxna och uttrycker sig heller inte som en vuxen person. Flera faktorer påverkar hur barn förstår situationen och reagerar på en nära vuxens sjukdom eller död: ålder, mognad, tidigare erfarenheter och familjens och omgivningens sätt att kommunicera och hantera situationen 112.
De kan känna stor oro för vad som ska hända med dem när rutiner och vanor förändras, och kanske upplever de oro och sömnsvårigheter 113. Lite äldre barn intresserar sig kanske mer för fakta än de yngre barnen. Tonåringar som håller på att frigöra sig från sina föräldrar kan pendla mellan frigörelse och starkt behov av närhet. De kan dock vilja vara delaktiga och få mer information än de yngre barnen. Det är individuellt hur delaktiga barn och tonåringar vill och kan vara, vilket kräver lyhördhet från vårdpersonalen 114.
Kommunikation är viktig för både föräldrarnas och barnens hälsa 115. Genom att initiera kommunikation kring barnens situation på ett så tidigt stadium som möjligt kan kvalificerat psykosocialt stöd från legitimerad hälso- och sjukvårdskurator erbjudas barnfamiljer. Att tidigt uppmärksamma barnens situation och behov är avgörande för framtida barnets psykiska och fysiska hälsa. Vårdpersonalen har en viktig roll i att uppmärksamma barnet och hjälpa föräldrarna att stödja sitt barn, och deras kommunikation och bemötande har stor betydelse 100. Personalen kan till exempel presentera sig och hjälpa barn att känna sig välkomna samt ge utrymme för frågor och delaktighet utifrån barnets unika förmåga, behov och önskemål 116117. Barn bör alltså få möjlighet att vara delaktiga, men det är viktigt att inte kräva delaktighet eller ge barnet för mycket ansvar. Vårdpersonalen behöver ha kunskap om och förståelse för hur barns sörjer och förstår sjukdom och död i olika åldrar.
Nedanstående punkter är förslag på hur hälso- och sjukvårdens personal kan stötta och avlasta föräldrarna och beakta barnet som närstående:
- Börja med att fråga föräldrarna vad de berättat för barnen hittills (vad barnen vet) och fråga om de vill ha hjälp och stöd för att berätta mer.
- Berätta för föräldrarna att barnen får större möjligheter att förstå och hantera den svåra situationen ifall de blir inkluderade i en känslomässig gemenskap och tillåts ställa frågor. Det är viktigt att kommunicera öppet utan att överinformera. Föräldrarna kan gärna förklara att alla är ledsna, men det betyder inte att man ska sluta tala med varandra.
- Påminn föräldrarna om att det är okej att svara ”jag vet inte”. Ibland finns inga svar, men man kan ändå fundera på frågan tillsammans med barnen.
- Berätta för föräldrarna vilken typ av information, råd och stöd barnen kan behöva och erbjud att informera hela familjen vid ett gemensamt tillfälle. Då går det att komma tillrätta med eventuella missuppfattningar om sjukdomen och behandlingen som kan leda till mer ångest än vad sanningen gör.
- Erbjud föräldrarna möjligheten att låta de äldre barnen träffa läkaren på egen hand.
Föräldrar känner sina barn bäst, men under svår sjukdom och förestående död är även föräldrarna utsatta för stor påfrestning som kan leda till förändrad förmåga att ge stöd till sina barn. Familjers kommunikation och behov av information varierar och det finns inte endast ett ”rätt sätt” 118. En del föräldrar önskar och behöver stöd från vårdpersonal för att tala med barnen om det svåra, och barn kan också förvänta sig information från vårdpersonalen 116. När den vuxna personen sedan dör kan barnet beröras av de praktiska konsekvenserna samtidigt som familjedynamiken förändras när en person försvinner. Ju mer de har delat vardagslivet, desto större kan förändringen bli i vardagen 119. Familjemedlemmar kan sörja och uppleva förlusten på olika sätt. Alla föräldrar har också olika sätt att hantera sitt föräldraskap och livskrisen i att behöva lämna sina barn. Genom att stödja de vuxna kan vårdpersonalen bidra till barnets trygghet och även på så sätt stödja barnet när livet inte är som det brukar.
Hälso- och sjukvårdslagen, 5 kap. 7 § betonar barns behov av stöd, råd och information när en förälder eller annan nära vuxen har en allvarlig sjukdom. Även Socialtjänstlagen, 5 kap. 10 § betonar vikten av stöd till närstående som vårdar en svårt sjuk person. Socialtjänsten har det yttersta ansvaret för att trygga ett barns uppväxt och ge stöd till familjen om de vuxna inte orkar eller förmår göra det på egen hand. En kurator /psykosocial kompetens kan också erbjuda stödjande samtal och hjälpa familjen vidare vid behov av ytterligare kontakter, som en del i det psykosociala stödet kring patienten och de närstående.
Efterlevande och sorg
Stöd till efterlevande inom palliativ vård kan omfatta följande:
Efterlevandesamtal
Samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående en tid efter dödsfallet
Efterlevandestöd
Intervention i sorgeprocessen om den närstående har ett sådant behov. Ska ges av den som har specifik kompetens inom området (till exempel kurator, psykolog eller andlig företrädare)
Inom palliativ vård finns två sätt att följa upp de efterlevandes behov: efterlevandesamtal och efterlevandestöd. Efterlevandesamtalet är oftast ett enda tillfälle för att diskutera frågor som har väckts under vårdtiden, men alla närstående behöver inte ett sådant samtal 120121122. För personalen kan efterlevandesamtalet vara en möjlighet att få feedback på hur de efterlevande har uppfattat vården. Ofta är det lämpligt att ha samtalet sex till åtta veckor efter dödsfallet, men ibland kan tidpunkten för samtalet behöva tidigareläggas eller skjutas framåt i tiden. Enheten behöver ha rutiner för inbjudan och för var samtalet ska äga rum samt en struktur för samtalet. Erbjudandet om ett efterlevandesamtal ska registreras i Svenska palliativregistret. Efterlevandestöd omfattar både emotionellt stöd och praktisk hjälp i sorgeprocessen. En sorgeprocess innebär att den närstående får reagera på förlusten, förstå vad som har hänt, sammanfatta sin relation med den avlidna och finna livet utifrån de nya omständigheterna 123124.
Sorg betraktas som en normal reaktion på en förlust, och sättet att hantera sorg påverkas av både sociala, kognitiva och existentiella faktorer 125126127. För de allra flesta är sorg en normal process där konsekvenserna av dödsfallet successivt införlivas i ett nytt livsmönster 128. Relationer, roller och funktioner i familjen och nätverket kan förändras under sorgeprocessens gång, och det kan påverka både vilka former av strategier som används och vilka former av stöd som kan behövas. Minnet av och saknaden efter den döda finns kvar i den sörjandes inre, men ändrar karaktär allt eftersom sorgeprocessen fortskrider 127. Sorgens process kan ses som att livet sviktar under en tid, men att den sörjande så småningom återgår till sin tidigare livsfunktion (resilience). Trots det kan den sörjande få en annan livssyn med andra förutsättningar och nya erfarenheter 94129. En mindre andel, cirka 10 %, utvecklar en komplicerad sorg där känslor, relationer och den förändrade livssituation blir ett hinder i livet 130. För att kunna bedöma om det är en komplicerad sorg bör det ha gått omkring ett halvår, då den normala sorgens tidiga skede omfattar liknande känslor och upplevelser som den komplicerade. I den normala sorgeprocessen fasas dessa känslor och reaktioner ut, men fortsätter de under lång tid kan det vara, eller riskera att bli, en komplicerad sorg.
Stöd i sorg
Stödet i en sorgeprocess kan vara emotionellt eller praktiskt. Dessa två typer kan inte alltid skiljas åt utan går ofta hand i hand.
Ett dödsfall kan vara en omvälvande händelse och den efterlevande kan behöva stöd. Vissa former av stöd behövs i nära anslutning till dödsfallet, medan annat stöd kan behövas längre fram i sorgeprocessen 131. Stödet kan vara emotionellt, så att personen får reflektera tillsammans med någon annan om sina tankar och känslor. Stödet kan också vara praktiskt, dvs. handfast hjälp med saker som den sörjande inte orkar med just då 132. Det emotionella och praktiska stödet kan inte alltid skiljas åt.
Stödet till sörjande kan ske på olika nivåer beroende på behov, enligt National Institute for Clinical Excellence (NICE 2004) 133. På nivå ett får alla sörjande stöd, främst av det egna nätverket med familj, släkt och vänner 132. Storleken på nätverket kan vara betydelsefullt, men det viktigaste är kvaliteten på relationerna inom nätverket och dess möjlighet att ge stöd. På internet finns också bloggar med mera som kan fungera som ett stöd 134135. Nivå två är när den sörjande behöver professionellt stöd som komplement till det egna nätverket. Det kan vara att få tala om den egna upplevelsen, få hjälp att finna svar på frågor och att hitta olika strategier för att bearbeta det som hänt och hantera sin nya livssituation. Den tredje nivån är när sorgen har blivit komplicerad. Komplicerad sorg kan behandlas med en kognitiv inriktning där den sörjande finner sätt att hantera känslor, minnen och händelser 136137. Stöd på nivå två och tre kräver specifik utbildning och utförs exempelvis av kurator eller psykolog. Hur stödsystemet är utformat kan skilja sig åt i landet; ibland kan stödet ges inom den egna enheten där patienten vårdats i livets slutskede, ibland via primärvården.