När döden är nära
- Varje vårdenhet som vårdar döende patienter bör ha väl utarbetade rutiner för symtomlindring i livets slutskede. Rutinerna bör även omfatta existentiella och religiösa aspekter och omhändertagande av närstående.
- Alla vårdenheter som vårdar döende patienter bör vara registrerade i Svenska Palliativregistret, och varje dödsfall bör rapporteras i dödsfallsenkäten för löpande kvalitetsutveckling.
I detta kapitel presenteras en kort sammanfattning av viktiga vårdåtgärder i livets slut
Flera olika kriterier kan vara relevanta för att identifiera att en person är vid brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede. Med denna brytpunkt menas att patienten bedöms ha kort tid kvar i livet, kanske bara någon vecka. Det är viktigt att den medicinska bedömningen av patienten värderas utifrån ett förlopp, där sjukdomsutvecklingen är progressiv och förväntad, eftersom brytpunkter och diskussioner om målen för vården kan se olika ut för olika sjukdomsdiagnoser. De kriterier man brukar framhäva när döden är nära förestående är att patienten är sängbunden, har sväljningssvårigheter, endast kan dricka små mängder vätska, har försämrad cirkulation och andning och är semikomatös, dvs. medvetandesänkt och oklar i perioder 551.
Informerande samtal av läkare med patient och närstående är centralt för att beskriva att döden är nära. Detta bör ha föregåtts av tidigare nödvändiga samtal kring sjukdomen. Även vårdteamet runt patienten måste vara informerat om att patienten är döende. Patientens särskilda önskemål om vården i livets slut ska tas i betraktning, och man behöver respektera andliga och existentiella behov hos patienten och de närstående 552.
Ofta kan den döende vara orolig och plockig. Denna oro är inte alltid lätt att tolka och kan vara uttryck för till exempel smärta, ångest, urinretention eller tarmtömningskänsla. Om patienten inte kan komma upp på toaletten bör man överväga tappning eller kvarliggande urinkateter. Mänsklig kontakt är viktig, och ofta är kända röster från närstående lugnande eftersom de ger trygghet. Små studier har visat att ljud kan ge utslag på mätningar av hjärnaktivitet, även hos patienter som är okontaktbara 553.
Nationell vårdplan palliativ vård (NVP) är ett arbetsredskap för att på ett personcentrerat sätt identifiera patienter med palliativt vårdbehov och kvalitetssäkra vården i livets slut 554.
Behandling av symtom i livets slutskede
Symtombilden i livets slutskede är ofta relativt lika och stereotyp oavsett vilken eller vilka sjukdomar som är bakomliggande. Smärta, dyspné, illamående ångest och konfusion dominerar. Som tidigare beskrivits blir smärta ett allt vanligare symtom ju senare i livet patienten befinner sig. Ångest och konfusion är viktigt att uppmärksamma och särskilja då behandlingen skiljer sig åt.
Många patienter beskriver en rädsla för livets slut och de hotfulla symtom man föreställer sig. Det är viktigt att beskriva för patient och närstående att det finns god och etablerad symtomlindring att få, men också biverkningar i form av trötthet, kanske kognitiv påverkan och sedering.
För att på bästa sätt följa symtombilden hos en patient som kanske inte längre är helt vaken är standardiserad symtomskattning avgörande.
Innan de når livets slutskede har många patienter fått läkemedel som ett led i behandlingen mot olika symtom såsom smärta, andnöd, illamående, oro och ångest. Symtomens intensitet varierar betydligt mellan individer, från lätta till outhärdliga. Patienterna har ofta fått behandling peroralt och i varierande doser. Många fruktar en smärtsam död och smärta är ett vanligt symtom i livets slut. Prevalensen varierar mycket, men enligt en publikation är det 66 % av cancerpatienterna i sen palliativ fas som upplever smärta 555, medan andelen är 52 % i en annan studie som rör alla diagnoser i genomsnitt 556. Patienter som redan innan döendet får behandling med opioider behöver en oförändrad eller ökad dos under de sista 2 dygnen i livet. Somnolens är en del av döendet i sig, men det finns risk att vårdpersonalen tolkar det som överdosering och minskar opioiddoserna, och därigenom orsakar stort lidande för patienten. Skattning av smärta är viktig även om patienten inte kan uttrycka sig i ord. Instrument för detta finns tillgängliga och validerade inom demensvården, och de används även inom palliativ vård 557. Vid bedömning av smärta är det också svårt att differentiera mellan smärta och oro, och detta kräver stor erfarenhet och kompetens hos den personal som vårdar döende patienter.
Peroral medicinering är oftast inte lämpligt pga. sväljningsproblem, illamående, nedsatt absorption och eventuell obstruktion i mag-tarmkanalen. Alternativa administrationsformer är att ge läkemedel transdermalt, subkutant eller intravenöst. Rektal administration rekommenderas inte pga. obehag för den döende patienten, och likaledes avråds från intramuskulära injektioner som kan vara smärtsamma. Subkutant kan man anlägga en kvarliggande kanyl såsom en neoflon eller venflon. Den behöver bytas efter 5–7 dagar eller vid hudirritation, viktigt med daglig kontroll av insticksställe. Dessa kanyler är inte svåra att lägga 558 och absorptionen har visat sig fungera vid centralt anlagda kanyler, till exempel på torax eller nära axeln på överarmen, även när kroppens cirkulation avtar perifert.
Det bör finnas en individuell ordination av läkemedel som vid behov kan ges i injektionsform för att lindra smärta, illamående, ångest och rosslighet. Dessa läkemedel finns inom vissa vårdenheter som ett ”palliativt kit” eller ”Trygghetsordinationer vid livets slut”, och de kan användas oavsett diagnos till den döende 559560. Morfin är förstahandsvalet bland opioider och absorberas väl subkutant. Till opioidnaiva patienter, dvs. patienter som inte tidigare fått opioider, startar man med 2,5–5 mg morfin subkutant. Om patienten redan har regelbunden opioidbehandling måste injektionsdosen höjas vid behov. Den basala dygnsdosen opioider peroralt kan ges som fentanylplåster enligt en omräkningguide (Konverteringsguide_opioider_2021.pdf (rjl.se). Alternativt omräknas den perorala dygnsdosen opioider till morfinekvivalenter och halva denna dos ges då som morfin subkutant/dygn. Morfin ges då som kontinuerlig infusion, om det finns tillgång till en sprutpump eller liknande, eller så ges dygnsdosen i uppdelade doser var 4–6:e timme. Bolusdoser bör alltid finnas tillhands vid genombrottssmärta och kan behövas ges 1–2 gånger per timme.
Figur 10. Ett av flera exempel på ”Palliativt kit”, trygghetsordinationer 561.
Källa: Läkemedelsverket 561.
Mot oro, ångest och även vid andnöd ges midazolam 5 mg/ml subkutant. Detta är ett sederande läkemedel, ett s.k. bensodiazepinderivat, som upptas bra subkutant och även buckalt. Startdosen vid subkutan administration kan vara låg, ibland bara 1 mg, dosen upprepas var 15:e minut tills effekt uppnåtts. Den dos som gett önskad effekt bör vara vägledande nästa gång patienten behöver midazolam. Preparatets verkningstid är kort, och om patienten behöver täta doser kan även midazolam ges i kontinuerlig infusion, subkutant eller intravenöst, och även blandas med morfin. Midazolam har även effekt mot kramper och har numera ersatt diazepam vid krampanfall i livets slutskede. För snabb effekt ges då midazolam buckalt i munnen i doser på 5–10 mg i förutfylld spruta eller 2,5–5 mg av injektionslösning under tungan.
Mot andnöd kan icke-farmakologiska åtgärder vara lindrande, såsom höjd huvudända, lägesändring eller fläkt som är riktad mot ansiktet. Syrgas kan vara indicerat vid hypoxi om det finns tillgängligt. Rosslig andning är ett vanligt symtom hos döende och vidbehovsläkemedel som glykopyrron, hyoscinbutylbromid eller skopolamin kan ha viss effekt. Noteras att skopolamin innebär risk för förvirring och muntorrhet. 455.
Mot illamående används haloperidol subkutant i små doser, 0,5–1 mg. I detta läge bortses från interaktioner och långtidsbiverkningar av neuroleptika eftersom det rör sig om få doser och korttidsbehandling. Vid uttalad förvirring och delirium behöver patienten högre doser haloperidol, och det bör då ordineras särskilt av den ansvariga läkaren. Närvaro och trygghet är extra viktigt för döende och förvirrade patienter.
Om vårdteamet inte har tillräcklig kompetens för att uppnå god symtomlindring bör annan expertis konsulteras, såsom ett specialiserat palliativt team, ett smärtteam, en andlig företrädare, paramedicinsk expertis eller en annan sjukhusenhet. I vissa fall kan palliativ sedering vara nödvändigt i livets slutskede om symtomlindring inte ger adekvat effekt, se avsnitt 18.3 Palliativ sedering.
Omvårdnad av den döende patienten innefattar regelbunden observation av symtomlindring enligt ovanstående men även god munvård, bedömning av hud och eventuella trycksår 554.
Törst och muntorrhet bör inte behandlas med intravenös vätska i detta skede på grund av risk för lungödem, se avsnitt 14.2.7. Urinkatetrisering, alternativt tappning, kan göras vid misstanke eller tecken på urinretention då detta kan skapa obehag som gör det svårt för patienten att komma till ro. Mänsklig närvaro är en viktig del i vården, liksom att ta hand om de närstående. Kvaliteten av vården bör regelbundet utvärderas och förbättras 562.
Vak
Patienter som vårdas i livets slutskede bör kunna erbjudas närvaro av personal, så kallat vak oavsett var den patienten vårdas.
Den som vakar bör vara personal som känner patienten väl och har möjlighet att kontakta sjuksköterska för symtomlindring.
Det är viktigt att personalen är lyhörd för den döendes och närståendes önskningar.
Alla människor har rätt att möta döden på ett värdigt och tryggt sätt. Vid ett förväntat dödsfall bör ingen behöva dö ensam. Patienter i livets slutskede, där närstående varken kan eller orkar vaka, bör erbjudas vak oavsett var patienten vårdas. Bäst är att låta den personal som känner patienten väl få denna uppgift och låta eventuell extra personal sköta den ordinarie vården. Vårdgivaren bör i så stor utsträckning som möjligt möjliggöra att närstående kan närvara hos den döende, exempelvis genom möjlighet att sova kvar. Det bör finnas rutiner för vak inom alla vårdformer där döende patienter vårdas, då behovet kan uppstå tämligen akut.
Det är viktigt att den som vakar är uppmärksam på snabba försämringar hos patienten och kan kontakta sjuksköterska för symtomlindring. Det är viktigt är att vara lyhörd för den döendes egna önskningar eller efterhöra närståendes information. Hörsel och känsel är sinnen som bevaras länge och som betyder mycket för den döende. En del patienter har stark integritet och vill inte ha någon beröring. Det är därför viktigt att den som vårdar alltid talar om vad som händer, tillexempel vid omvårdnadsåtgärder, även om patienten är okontaktbar då hörseln är bland det sista som lämnar patienten.
Palliativ sedering
Om symtomlindring inte ger adekvat effekt i livets absoluta slutskede bör patienten erbjudas palliativ sedering. Denna behandling förutsätter hög kompetens i vårdteamet och ingår organisatoriskt i specialiserad palliativ vård. Palliativ sedering syftar varken till att förlänga eller förkorta patientens liv.
Palliativ sedering innebär att patienten får sederande behandling för att lindra symtom när andra palliativa åtgärder har visat sig ineffektiva 563. Palliativ sedering ges intermittent eller kontinuerligt fram till patientens död.
Det är viktigt att svårt sjuka patienter tidigt informeras om att smärta och andra plågsamma symtom kan lindras, men att det kan vara till priset av biverkningar, till exempel sänkt vakenhet eller nedsatt kognitiv förmåga. Tillfällig behandling (exempelvis nattetid) med sedativa eller hypnotika kan med fördel användas vid plågsamma symtom redan i det skede som föregår livets slutskede. Fördelen med detta är att patienten vet att lindring finns tillgänglig, samtidigt som läkaren får veta vilka läkemedel och doser som kan vara aktuella. När livets slut närmar sig medför sjukdomens generella toxiska påverkan ofta att vakenhet och kognition försämras, oavsett vilken behandling som ges. Om plågsamma symtom inte går att lindra på annat sätt kan behandlingen mot smärta, dyspné, illamående, ångest, existentiellt lidande m.m. kompletteras med läkemedel som ger vakenhetssänkning eller sömn 564.
Symtomlindrande läkemedel såsom opioider eller neuroleptika ska inte medvetet överdoseras för att sänka vakenheten eftersom det innebär risk för oönskade biverkningar, till exempel konfusion, hallucinos eller illamående. Avvägningen mellan smärta och andra plågsamma symtom och biverkningar är svår, och patientens synpunkter har alltid störst betydelse. Men det är läkaren som fattar beslut om behandling. Patienten har rätt att avstå från symtomlindrande behandling, men kan inte kräva att få bli sövd, var god se Patientlagen.
Kontinuerlig djup palliativ sedering kan enbart bli aktuell om patienten bedöms ha kort tid kvar att leva – oftast timmar, några dagar eller någon vecka 565. Behandlingen planeras då för att andra möjligheter till symtomlindring är uttömda. Minst två specialistkompetenta läkare med god insikt i patientens sjukhistoria bör tillsammans bedöma indikationen för och planera uppläggningen av den palliativa sederande behandlingen. Annan expert såsom palliativmedicinsk specialist, smärtspecialist eller anestesiolog måste alltid involveras, liksom psykosocial/existentiell kompetens (till exempel kurator, präst eller diakon). Det är också viktigt att alla i det team som vårdar patienten är delaktiga). I journalen klargörs bakgrunden till behandlingsplanen, vilka experter som varit inblandade och hur man har samrått med patienten eller med de närstående, om patienten inte är beslutskompetent. Både intermittent och kontinuerlig sedering kan vanligen genomföras med midazolam. Preparatet är väl beprövat, men den vetenskapliga evidensen för sedering inom palliativ vård är bristfällig 566. Det sedationsdjup som eftersträvas ger god symtomlindring samtidigt som man undviker en onödigt djup medvetandesänkning. All annan pågående symtomlindrande behandling bibehålls. Vid kontinuerlig sedering krävs god tillsyn av den symtomlindrande effekten och tecken till biverkningar. Behandlingen utvärderas av läkare varje dygn. Utvärderingen måste inte nödvändigtvis innebära att patienten är helt vaken, eftersom ett sådant förfarande kan vara plågsamt för patienten 567. I normalfallet anses inte vare sig HLR eller fortsatt artificiell tillförsel av vätska eller näring gagna patienten i detta skede. Det är bra att samråda med en specialist i palliativ medicin och/eller en anestesiolog, se figur 11 nedan.
Figur 11. Algoritm för palliativ sedering.
Efter dödsfallet
Åtgärder efter dödsfallet
Att fastställa när döden har inträtt är en läkaruppgift. Enligt Socialstyrelsens författningssamling (SOS FS 2005:10, se 3:e kapitlet, §1–2) ska fastställandet av en människas död göras vid klinisk undersökning där alla följande kriterier ska vara uppfyllda: ingen palpabel puls, inga hörbara hjärtljud, ingen spontanandning och ljusstela, ofta vidgade pupiller. Den läkare som skriver dödsbeviset ansvarar för att dödsorsaksintyg skrives. Dödsbeviset skickas till Skatteverket närmaste vardag och dödsorsaksintyget till Socialstyrelsen inom tre veckor. Om klinisk obduktion anses behövas ska man be närstående om lov även om de inte kan vägra obduktion. Läkaren ansvarar för att den avlidne är identifierad och förses med identitetsband.
Vid förväntade dödsfall kan den kliniska undersökningen (enligt SOS FS 2005:10, se 3:e kapitlet, §1–2) göras av legitimerad sjuksköterska om läkare kort tid före dödsfallet har undersökt patienten och bedömt att patienten är i livets slutskede. Efter dödsfallet kontaktas läkaren som skriver dödsbevis och ansvarar att dödsorsaksintyg skrives.
Det är läkaren som ansvarar för om den avlidne bär explosivt implantat samt ansvarar för att begära uttagande av detta. Om den avlidne bär på känd smitta som Jacob Creutsfelds sjukdom, HIV eller annan smittsam sjukdom ska detta anges på bårhusremissen som följer med den avlidne till bårhuset 568.
Rutiner kring omhändertagande av den avlidne och närstående bör finnas på alla enheter som vårdar döende patienter. Vårdas den döende i det egna hemmet bör i god tid före förväntat dödsfall berörda enheter informeras om vem som ska tillkallas när döden inträffat. En detaljerad, praktisk beskrivning av hur man tar hand om den döda kroppen, de närståendes avsked samt avslutande rutiner finns i Vårdhandboken 569. (Dödsfall och vård i livets slutskede - Vårdhandboken (vardhandboken.se))
Utgångspunkten är att ta hand om den avlidne så värdigt som möjligt-med respekt och empati. Ibland har den avlidne före sin död förmedlat vad som är viktigt vid dödsfallet. Om inte detta är känt får man höra med närstående om de har speciella önskemål. Det kan gälla kulturella eller religiösa aspekter eller andra mer privata önskemål. Sådana uppgifter ska dokumenteras. Det är inte möjligt att här ge en detaljerad beskrivning för olika religioners och kulturers seder i samband med dödsfall. Tillämpningen av seder och bruk varierar dock inom olika familjer. Därför är samtalet med de närstående så viktigt. Även om ingen närstående ska komma och ta avsked bör kroppen iordningställas med samma omsorg 570.
Samtal med närstående bör ske i samband med dödsfallet. Många gånger uppkommer frågor och funderingar först senare och efter begravningen varför det alltid bör erbjudas efterlevnadssamtal.
Det är viktigt att det ges möjlighet för närstående att ta farväl av den avlidne även om de inte är närvarande vid dödsögonblicket. Ett personligt avsked kan arrangeras vid ett senare tillfälle, då med hjälp av begravningsbyrå. Ingen ska tvingas se den avlidne mot sin vilja och det kan finnas tillfällen då det inte är möjligt på grund av skicket på den avlidne.
Det är oftast inte så bråttom att föra den avlidne till bårhuset. Det är sjukvårdens ansvar att den avlidne förs till bårhus och rutiner för detta skiljer sig åt lokalt.
Det som påminner om sjukdom och behandling, till exempel infarter och sonder, ska avlägsnas. Kroppen ska tvättas och kläs på ett värdigt sätt enligt den dödes eller familjens önskemål. Rutiner kring borttagande av pacemaker och andra inplantat skiljer sig åt lokalt men det är läkarens ansvar att se till att detta åtgärdas före eventuell kremering.
Transport av kroppen
Vid dödsfall kan den avlidne vara kvar en kortare tid enligt vad som gäller i lokala anvisningar på sjukhus och vård- och omsorgsboende. Närstående bör ges möjlighet för att ta ett sista farväl.
På sjukhus ombesörjs transporten av kroppen oftast av vaktmästare. Vid dödsfall på vård- och omsorgsboende, annan enhet utanför sjukhus och i hemmet finns lokala rutiner för transport till kylrum. De närstående kan kontakta begravningsbyrå för kistläggning på plats (kistläggning i hemmet) och sedan transport till bisättningslokal.
Begravning
Begravningsavgift betalas av alla som är folkbokförda i Sverige och som har kommunal beskattningsbar inkomst. Denna täcker bland annat kostnaden för bisättning, kremering, begravningsceremoni i kyrkan eller begravningsceremoni utan religiösa symboler, gravsättning och gravplats i 25 år. Dödsboendet står för kostnader gällandet till exempel transport till bisättningslokal, kista, gravsten och tjänster av begravningsbyrån. Saknas pengar i dödsboet gör kommunen, där den avlidne varit bokförd, en bedömning av hur mycket pengar dödsboet kan få hjälp med.