Existentiella aspekter
Existentiella aspekter bör belysas i utbildning och fortbildning samt vid handledning inom ramen för det kliniska arbetet.
Samtal om existentiella frågor förekommer ofta i palliativ vård. Genom att vårdpersonalen är närvarande, finns kvar och lyssnar på frågor och livsberättelse kan de existentiella behov som finns hos patienter och närstående mötas upp.
Vid behov hänvisas patient och närstående till kvalificerat samtalsstöd med kurator eller företrädare för olika religiösa samfund. Sjukhuskyrkan kan förmedla kontakten.
Vid palliativ vård kan patienter och närstående reflektera över djupgående frågor som ofta rör meningsskapande. Vad blev det av mitt liv? Bidrog jag med något viktigt? Vad är det för mening med det som hänt? Varför händer det mig? När sjukdomen övergår från att vara botbar till icke botbar kan andra frågor bli aktuella, till exempel ”Är det nu jag ska dö?” Man kan känna hopplöshet och maktlöshet och att döden kommer närmare, men samtidigt kan livet bli viktigare och man eftersträvar en så god livskvalitet som möjligt 4748.
De flesta människor tänker på meningen med liv och död, oavsett religion, kultur, kön eller ålder. Existentiella och andliga frågor har blivit mer synliga eftersom personer med icke botbar sjukdom lever längre. Andliga frågor kan handla om meningsskapande, med eller utan en religiös förståelse. Även ordet ”existentiell” används för att referera till de erfarenheter och frågor om själva livet som patienter och närstående kan behöva bearbeta 4950. Andlighet inkluderar även relationen till sig själv, andra, naturen och för vissa det som beskrivs av dem som heligt (European Association of Palliative Care (EAPC)) 51. De existentiella frågorna handlar mer om död och liv, hopp och tro, frihet och val, relationer samt integritet och i linje med teorin av Yalom 52.
Existentiell ångest kan orsaka lidande och leda till en slags andlig smärta, isolering och rädsla för döden, och känsla av övergivenhet. Även individer som inte tror på någon religion kan drabbas av andlig smärta. Familjen är ett viktigt stöd vid obotlig sjukdom men att prata om existentiell och andlig smärta med sin familj kan upplevas som svårt 53. Vårdpersonal kan därför vara de som hjälper patienterna att finna mening och hopp i en svår situation. Enligt Världshälsoorganisationen ska varje människas existentiella/andliga behov tillgodoses och lidande lindras 18. Därför är det viktigt vid palliativ vård med en öppen, respektfull och lyhörd miljö där patient och närstående tillåts reflektera kring död, lidande, förlust och mening. Många existentiella samtal förs i den kliniska vardagen, i det lilla, och inte alltid med så många ord. Existentiella samtal möjliggörs då vårdpersonal är lyhörd för patientens och närståendes behov, då man gör sig närvarande och även i sitt kroppsspråk visar att man har tid att lyssna på deras livsberättelse och frågor, och ibland till och med deras tystnad. Dessa samtal och situationer kan vara svåra och utmanande för vårdpersonalen. Ibland bottnar utmaningen i upplevelsen av att inte kunna göra något och inte heller kunna ge några svar. Men det är en viktig stödåtgärd i sig att lyssna till patientens och de närståendes berättelser, att finnas kvar när patienter upplever maktlöshet och att vara närvarande även när det inte finns något att säga 5455.
Inom vissa verksamheter är utbildning och handledning i existentiella frågor en integrerad del av det kliniska arbetet. Då studier visat att utbildning i existentiell vård bl.a. reducerar vårdpersonalens risk för arbetsrelaterad stress är utbildning viktigt att tillgodose, både med tanke på att patient och närståendes behov ska kunna bemötas på ett kompetent sätt och med tanke på omsorg om personal 56. Ett exempel på hur teori och klinik kan integreras är en utbildningsintervention baserad på Yaloms teori om de fyra existentiella grundvillkoren: död, mening, relationer och frihet. Utbildningen baserades på fem träffar med reflektion före, under och efter utbildningen som också inkluderade grundläggande samtalsmetodik. Resultatet visade att sjuksköterskor och undersköterskor blev bättre på att bemöta patienters existentiella frågor efter utbildningen, och att de kände sig säkrare i kommunikationen med patienter och närstående 5758. Brist på samtal om existentiella frågor kan leda till att patienters ensamhet och isolering under livets sista tid ökar, och till ökat missnöje med emotionell och andlig vård 59.
Patienter och närstående kan behöva kvalificerat samtalsstöd av kurator eller kontakt med företrädare för religiösa samfund för att till exempel samtala eller ordna en religiös rit, och det underlättar om det finns en rutin för hur dessa kontakter kan tas. Sjukhuskyrkan eller den aktuella församlingen kan hjälpa till eftersom de har stor erfarenhet av att förmedla kontakt till företrädare för olika religioner. Präster och diakoner möter också patienter, närstående och vårdpersonal i samtal utifrån deras individuella situation och har tystnadsplikt.