Uppföljning
- Det kan ta upp till 6 månader efter avslutad radiokemoterapi innan remissionsstatus går att fastställa.
- Responsbedömningen är huvudsakligen klinisk, vilket kräver stor erfarenhet. Högsta möjliga läkarkontinuitet bör eftersträvas.
- Vid responsbedömningen rekommenderas PET-DT och/eller MRT bäcken 3–6 månader efter avslutad radiokemoterapi, åtminstone vid icke-palpabel lymfkörtelmetastasering och lokalt avancerad primärtumör.
- Uppföljningen har flera syften: att upptäcka recidiv, följa upp sena biverkningar och att identifiera rehabiliteringsbehov.
- Misstänkt resttumör/återfall ska alltid biopsi verifieras innan salvagekirurgi aktualiseras.
- För patienter som gått i komplett remission rekommenderas uppföljning i minst 3 år.
- Vid T3–4/N+ rekommenderas DT thorax/buk efter 1, 2 och 3 år, om patienten bedöms kunna genomgå avancerad onkologisk/kirurgisk behandling av metastatisk sjukdom. Vid mindre tumörer rekommenderas endast kliniska kontroller.
- Efter lokal excision av perianal tumör (som enda åtgärd) rekommenderas kliniska kontroller i 3 år och MRT bäcken vid 6, 12, 24 och 36 månader.
- Efter salvagekirurgi av resttumör eller lokalt återfall och efter metastaskirurgi rekommenderas DT torax-buk och bäcken vid 6, 12, 24 och 36 månader. Planen måste dock individualiseras och anpassas till patienten och behandlingsintentionen (kurativ/palliativ).
Mål med uppföljningen
Uppföljningen har två huvudsakliga syften: Att tidigt upptäcka återfall, metastasering eller ny primärtumör samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.
Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan.
Förnyad behovsbedömning för rehabilitering och levnadsvanor
En kontinuerlig behovsbedömning för rehabilitering ska ske under behandling och uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering t.ex. via Min vårdplan.
Vid bedömningen ska följande klargöras:
- Målet med rehabiliteringen.
- Planerade insatser och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs.
- Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd.
- Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov.
- Nästa avstämning.
Efter behandling av analcancer är det mycket vanligt med sena biverkningar (se Kapitel 15) varför många patienter har stora rehabiliteringsbehov. Följande aspekter bör särskilt uppmärksammas:
- tarmfunktion
- blödning
- urinvägar
- sexualitet
- lokala besvär och smärta
- nutrition
- rörelseapparaten
- psykosociala aspekter.
Vid en förnyad bedömning av patientens levnadsvanor (se kapitel 15 och 17) ska följande klargöras:
- Har patienten en eller flera ohälsosamma levnadsvanor?
- Föreligger risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga?
- Patientens motivation och förmåga att förändra.
I det fall patienten har en eller flera ohälsosamma levnadsvanor ska stöd erbjudas enligt lokala rutiner. Patienten ska få information om vart hen kan vända sig vid frågor.
Självrapportering av symtom
Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:
- nytillkomna lokala besvär, t.ex. blödning eller ökad smärta
- ändrade tarmsymtom, t.ex. ökade trängningar.
Uppföljande kontroller
Fokus efter onkologisk behandling ska vara på lokoregional tumörstatus (anal/rektalpalpation, eventuell proktorektoskopi och lymfkörtelpalpation av ljumskar). Drygt 80 % av tumöråterfallen återfinns här och dessa kan bli föremål för salvagekirurgi. Majoriteten av återfallen uppträder inom 18 månader efter behandling och efter 3 år är det mycket ovanligt med återfall.
Förslag till uppföljningsintervall
Efter onkologisk behandling
Tabell. 8 Förslag till uppföljningsschema efter radiokemoterapi.
|
Tidpunkt efter avslutad strålbehandling |
||||
|
|
Kontroll av akuta biverkningar |
PET-DT och/eller MR (responsbedömning) |
Klinisk kontroll (inkl. förnyad bedömning av rehab-behov) |
DT torax-buk (om T3-4 eller N1 initialt) |
|
År 1 |
1: a månaden |
3–6 mån |
Var 3:e – var 6:e månad |
12 mån |
|
År 2 |
|
|
Var 3:e – var 6:e månad |
24 mån |
|
År 3 |
|
|
Var 6:e – var 12:e månad |
36 mån |
|
År 4* |
|
|
Ev. var 6:e – var 12:e månad |
|
|
År 5* |
|
|
Ev var 6:e – var 12:e månad |
|
* Kan modifieras efter individuell bedömning (se avsnitt 18.5.1.2).
Kliniska kontroller
Monitorering av sjukdomen bygger till stor del på klinisk bedömning. Anamnesen är mycket viktig, där förändring av symtom aktivt ska efterfrågas. Palpation av en strålbehandlad och fibrotisk analregion är svårt och kräver erfarenhet. I första hand rekommenderas att kontrollerna sker vid den enhet där strålbehandlingen getts och att god läkarkontinuitet eftersträvas. Vissa tumörer krymper långsamt efter behandlingen och det kan ta 6 månader innan komplett remission har uppnåtts 104. Kliniska kontroller bör utföras med 3–6 månaders intervall under de 2 första åren, därefter med 6–12 månaders intervall upp till 3–5 år efter avslutad behandling (tabell 7). 5 års uppföljningstid har varit praxis i både Sverige och internationellt sedan länge, men evidensen för detta är svag. De flesta recidiv (> 95 %) inträffar inom de 3 första åren. Uppföljningen syftar ju dels till att tidigt upptäcka ev recidiv och dels till att hjälpa patienter med långtidsbiverkningar till rätt rehabiliterande insatser. En patient som är recidivfri tre år efter avslutad behandling och ej har behov av ytterligare rehabilitering kan avslutas vad gäller läkarkontroller. Vårdprogramgruppen rekommenderar dock för alla patienter en telefonkontakt med kontaktsjuksköterska fem år efter avslutad behandling. Patienter med behov av läkarkontakt år 3–5 skall erbjudas det och kontrollerna skall i största möjliga mån individualiseras.
Under hela uppföljningsperioden skall patienterna ha möjlighet att kontakta sin namngivna kontaktsjuksköterska.
Radiologisk uppföljning
När det gäller radiologisk utvärdering som led i responsbedömningen 2468, se avsnitt 9.1.1. Vårdprogramgruppen menar att radiologisk undersökning, med MRT och/eller FDG-PET-DT, bör ingå i responsutvärderingen åtminstone av patienter med initialt icke-palpabla lymfkörtelmetastaser i bäckenet eller lokalt avancerad primärtumör. Lämplig tidpunkt för denna undersökning är 3–6 månader efter avslutad strålbehandling. Patienter med misstänkt resttumör vid 3 månader kan följas kliniskt och vid krympande tumör görs en ny värdering efter 6 månader.
Patienter som initialt haft en lokalt avancerad analcancer (T3/T4 och/eller N+) har cirka 15 % risk att utveckla fjärrmetastaser inom 3 år. Om en patient bedöms kunna bli aktuell för aktiv behandling, rekommenderas DT torax-buk efter 1, 2 och 3 år.
Rehabiliteringsbedömning
Efter kurativt syftande radiokemoterapi får nästan alla patienter någon grad av sena biverkningar efter behandlingen 105. Dessa ska följas upp vid återbesöken, där kontaktsjuksköterskan har en viktig roll. Beroende på problemens art kan man sätta in rehabiliterande åtgärder och eventuellt remittera till olika specialistkliniker, se Kapitel 15.
Vid tecken på återfall
Om kontrollerande läkare har misstanke om resttumör eller lokalrecidiv bör biopsi utföras. Vid biopsiverifierad cancer utreds patienten igen med MRT bäcken och FDG-PET-CT och diskuteras på nMDK för att bedöma möjligheten till salvagekirurgi. Onödiga biopsier bör undvikas då de kan leda till svårläkta sår, varför erfarna undersökare och god läkarkontinuitet är viktig.
Efter lokal excision av T1 tumör < 2 cm
Eftersom lokal excision, utan efterföljande onkologisk behandling är förenat med risk för lokalrecidiv behövs täta kontroller. Förslagsvis sker detta genom klinisk undersökning var 3:e månad det första året, var sjätte månad det andra året och sedan en sista gång vid 3 år. Radiologisk undersökning med MRT rekommenderas var 6:e månad det första året och därefter vid 2 och 3 år. Vid misstanke om återfall bör FDG-PET-DT utföras liksom biopsi om recidivlokalen är åtkomlig för provtagning. Det saknad evidens för att rekommendera lämpliga intervall i denna situation varför vårdprogramgruppen har utfärdat detta förslag baserat på klinisk erfarenhet.
Tabell 9. Uppföljning efter lokal excision av perianal cancer
|
|
Månader efter lokal excision |
Klinisk kontroll |
MR bäcken |
|
År 1 |
3 mån |
x |
|
|
|
6 mån |
x |
x |
|
|
9 mån |
x |
|
|
|
12 mån |
x |
x |
|
År 2 |
18 mån |
x |
|
|
|
24 mån |
x |
x |
|
|
36 mån |
x |
x |
Efter salvagekirurgi
Sammanfattning
Efter salvagekirurgi av resttumör eller lokalt återfall och efter metastaskirurgi rekommenderas DT torax-buk och bäcken vid 6, 12, 24 och 36 månader.
Den magra evidensen gör det svårt att ge starka rekommendationer kring ett lämpligt uppföljningsschema efter kirurgi. Aktiv uppföljning kan dock vara motiverat för patienter som bedöms klara reintervention. Lokalt återfall i bäckenet är sällan tillgängligt för ytterligare kirurgi men rebestrålning kan ibland vara möjligt. Begränsade fjärrmetastaser eller lymfkörtelmetastaser ibland bli föremål för strålbehandling och/eller kirurgi med kurativ intention. Vårdprogramsgruppen föreslår därför DT torax-buk efter 6, 12, 24 och 36 månader (tabell 10). Klinisk undersökning bör också ske av perineum och lymfkörtlar i ljumskar efter 6, 12, 24 och 36 månader. Patienterna bör följas på en kirurgklinik, antingen den opererande kliniken eller på patientens hemmaklinik förutsatt att läkare där får tydliga instruktioner.
Tabell 10. Uppföljning efter salvagekirurgi
|
|
Månader efter salvagekirurgi |
DT torax-buk och bäcken |
Kontakt med urolog, gynekolog, sjukgymnast och andra specialister |
Stomiuppföljning |
Tät kontroll av akuta biverkningar |
Förnyad behovsbedömning, rehabilitering |
|
År 1 |
Första månaden |
|
Behovsstyrt |
Behovsstyrt |
x |
|
|
3 månader |
|
|
x |
|||
|
6 månader |
x |
|
x |
|||
|
12 månader |
x |
|
x |
|||
|
År 2 |
24 månader |
x |
|
x |
||
|
År 3 |
36 månader |
x |
|
x |
Ansvar
Tydlighet kring vilken enhet som ansvarar för uppföljning måste finnas. Det bör vara klart för patienterna vart de ska vända sig till med nytillkomna besvär eller frågor under uppföljningstiden. Eventuell överlämning av ansvaret för uppföljning till hemsjukhuset bör vara aktiv.
Avslut av uppföljning
När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Med fördel sköter kontaktsjuksköterska detta samtal 5 år efter avslutad behandling. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inklusive livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör tydligt framgå vart patienten ska vända sig med nya behov. Patienten bör instrueras om att höra av sig till behandlande enhet vid frågor gällande symtom eller försämrad funktion relaterad till senbiverkningar, även efter att den aktiva uppföljningen avslutats.
Livslång symtomkontroll efter avslutad uppföljning
Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.
Inga läkar- eller sjuksköterskekontroller behöver göras i primärvården efter det att patienten skrivits ut från analcancercentrum (normalt sett 3–5 år efter avslutad radiokemoterapi). Däremot kan patienten behöva hjälp från primärvården med förskrivning av t.ex. loperamid, lokal östrogenbehandling och hjälpmedel vid inkontinens. Vissa av dessa behov kan kvarstå livslångt.