Uppföljning

I och med att nya, effektiva systemiska behandlingar etablerats på senare år (se avsnitt 11.3 Systemisk behandling vid spridd, icke-operabel sjukdom) är det av stor vikt att ta reda på om radiologiska undersökningar under uppföljningsperioden för patienter med hög risk för återfall kan förbättra prognosen genom att återfallen upptäcks tidigare. Därför pågår en nationell studie (TRIM), som stödjs av Svenska melanomstudiegruppen (SMSG), för patienter som opererats primärt för eller som haft återfall för melanom i stadium IIb–c och III. Alla patienter som bedöms uppfylla inklusionskriterierna bör erbjudas deltagande i denna nationella studie.

En optimal uppföljning för patienter som har haft melanom bör vara kostnadseffektiv, baseras på vetenskapliga fakta och ta hänsyn till patienternas behov av information, råd och psykologiskt stöd i efterförloppet. En sådan optimal, standardiserad uppföljning som alla kan enas om existerar tyvärr inte utan uppföljningen måste anpassas utifrån de enskilda patienternas behov, särskilt eftersom många patienter är äldre och multisjuka. Studier har också visat att det finns anledning att ifrågasätta hur motiverat det är att alls följa upp alla patienter i de syften som traditionellt anges.

Detta kapitel beskriver SMSG:s analys av vilken grunduppföljning som bör erbjudas. Råden kan behöva modifieras om långtidsöverlevnaden förbättras, till exempel genom nya behandlingar vid spridd sjukdom, bättre stadieindelning av melanom eller eventuella förebyggande behandlingar.

Syftet med uppföljning av cancerpatienter och även patienter med melanom brukar anges som att

A. tidigt upptäcka återfall, lokala, regionala och generella, i syfte att bota patienten
B. upptäcka nya primära melanom tidigt, innan de hunnit metastasera
C. studera naturalförloppet
D. följa patienter i studier
E. trösta och stötta patienten psykiskt
F. informera och utbilda patienten om melanomsjukdomen, träna patienten i att själv övervaka sin sjukdom och öka patientens kunskap om UV-ljus.

Det finns ingen evidens för närvarande för att mer frekventa kontroller av patienter med melanom i tidiga stadier av sjukdomen (A) efter initial diagnos och behandling ger en förlängd överlevnad, inte ens om dessa kontroller omfattar blodprov, röntgen, DT eller MR (Francken et al., 2008; Garbe et al., 2003; Nieweg et al., 2006). För mer avancerade stadier av lokaliserad sjukdom och vid lymfkörtelmetastaserad sjukdom rekommenderas inklusion i den så kallade TRIM-studien för uppföljning.

Det är vanligen patienten själv som först upptäcker återfall (B) eller nya primärtumörer (Jillela, 1995; Kersey et al., 1985; Ruark, 1993). Detta faktum har på senare år resulterat i mera återhållsamma rekommendationer för uppföljning över världen.

Naturalförloppet (C) är väldokumenterat för prognostiska faktorer och överlevnad, men informationen är mer sparsam avseende risktal och tid till återfall. Mer än hälften av nya primära melanom upptäcks de första 2 åren (Garbe et al., 2003). Riskerna för återfall är lika liten i alla stadierna efter 8 år. Portvaktskörtelbiopsi är vid sidan av tumörtjockleken den starkaste prognostiska faktorn och bör ingå i planeringen av den enskilde patientens uppföljning. Studiepatienter (D) faller utanför vårdprogrammets rekommendation i och med att studieprotokollet föreskriver vilken uppföljning som bör ske.

Det krävs nytänkande om uppföljningen, där man tar hänsyn till individuell risk för såväl ny primärtumör som lokala, regionala eller generella återfall. Samarbetet med primärvården kommer att behöva förbättras (Rychetnik et al., 2013). Kontroller på fel nivå kan orsaka nackdelar och psykosociala besvär, liksom om patientens behov av emotionellt stöd inte tillgodoses (Murchie et al., 2010).

Om antalet kontroller av angivna skäl minskar och får andra utgångspunkter framöver kommer informations- och utbildningsaspekterna vid uppföljning (F) att bli mycket viktigare. Kontaktsjuksköterskans roll måste bli tydligare, och patienterna måste få veta hur de snabbt och lätt kan få kontakt för att reda ut frågor om sjukdomen. Möjligheterna att via internet ge råd och anvisningar och svara på vanliga frågor måste beaktas. Samtidigt måste informationsmaterialet vara tillgängligt för personer som saknar dator eller vana att söka och få information denna väg.

Sammanfattningsvis finns två medicinska skäl till kontroller:

• att hos högriskfall finna nya primärtumörer som förhoppningsvis är tunna och botbara
• att finna behandlingsbara lokala, regionala och generella återfall.

Framtiden får utvisa om de nya behandlingsmetoder som nu introduceras kommer att påverka överlevnaden och därmed grunden för uppföljning.

De viktigaste riskfaktorerna är:

• ålder och kön
• tidigare melanom eller annan hudcancer*
• ärftlighet för melanom inkluderande ålder vid diagnos och antalet melanom i varje enskilt fall*
• antalet nevi*
• antalet stora nevi*
• hud-/pigmenteringstyp
• tecken på solskada i huden.
  

* Faktorer relevanta för individuell riskbedömning för ytterligare primära melanom hos patienter som redan haft ett melanom.

Prognosen vid melanom är främst beroende på primärtumörens tjocklek enligt Breslow. Ett svenskt prognostiskt instrument med möjlighet att lägga in relevanta grundparametrar för primärtumören grundar sig på nästan samtliga (98 %) invasiva melanom sedan 1990 (se även avsnitt 4.1.3) (Lyth et al., 2016). Sedan införandet av portvaktskörteldiagnostiken under 2000-talet har även information om primär regional spridning inkluderats i instrumentet. Information om senare metastasering lokalt, regionalt och generellt finns inte i registret, varför påverkan av denna typ av metastasering på prognosen inte kan beräknas.

Ett återfall av något slag förebådar i många fall (utom strikt lokalt) ytterligare återfall och spridd sjukdom, varför utredning med PET-DT eller DT rekommenderas liksom diskussion på MDK.