Uppföljning av cancervården

Det nationella kvalitetsregistret för njurcancer har en täckningsgrad på 99 % jämfört med cancerregistret. Drygt 21 000 patienter har registrerats (december 2023) sedan starten 2005. Exempel på vad som registreras är preoperativ utredning med DT torax, tumörkarakteristika och behandling.

Patienter utan metastaser följs upp efter 5 år och från och med 2019 även efter 10 år, då eventuella återfall och deras behandling registreras. Av de patienter som primärregistrerades 2005–2015 finns cirka 11 000 patienter registrerade i 5-årsuppföljningen med en täckningsgrad på 98 % och i 10-årsuppföljningen från 2005–2012 är knappt 4 000 registrerade med en täckningsgrad på 95 %.

Målet med kvalitetsregistret är att standardisera behandlingen och vården av patienter med njurcancer i landet och att följa upp följsamheten till vårdprogrammet. Med ett nationellt heltäckande register finns goda möjligheter till vetenskapliga studier av njurcancer i Sverige. Varje år publiceras en elektronisk interaktiv rapport för det nationella kvalitetsregistret för njurcancer, se statistik.incanet.se/njurcancer.

Vårdprogrammet är kopplat till det nationella kvalitetsregistret för njurcancer.

Registrering i kvalitetsregistret för njurcancer förutsätter att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information, se RCC:s sida Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister.

Ytterligare information om nationella kvalitetsregistret för njurcancer finns på RCC:s sida Nationellt kvalitetsregister för njurcancer.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna tillstånd. För dessa tumörer är det bara patologilaboratoriet som gör anmälan. För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.

För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram så inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.

Registrering sköts via INCA-plattformen, se cancercentrum.se/kvalitetsregister.

Individuell patientöversikt (IPÖ) njurcancer har funnits sedan 2014 och möjliggör insamling och visualisering av uppgifter om den enskilde patientens vård och behandling. Det ger snabbt en översikt av patientens historik och situation och används tillsammans med patientjournalen i samband med vårdens kontakt med patienten. Informationen i patientöversikten kan även användas för utveckling av vården, inom forskning och som beslutsunderlag för att främja jämlik vård.

Kliniska data om njurcancerpatienter bör registreras i patientöversikten vid besök på kliniker som ger onkologisk behandling. Data omfattar till exempel onkologisk läkemedelsbehandling, strålbehandling, klinisk bedömning av funktionsstatus (performance status) och radiologisk och klinisk bedömning av tumörstatus. Under kommande år kommer en funktion för patientinrapportering av symtom och biverkningar att utvecklas. Inrapporteringen kommer att visualiseras med övrig vårdinformation i IPÖ.

Ytterligare information om patientöversikt njurcancer finns på RCC:s sida Njurcancer patientöversikt.