Inledning

En sammanfattande beteckning för hela sjukdomsgruppen är gestationell trofoblastsjukdom (gestational trophoblastic disease, GTD). Den innefattar premaligna och maligna tumörer med ursprung i graviditetsvävnad och förekommer hos kvinnor, företrädesvis i familjebildande ålder. De premaligna formerna av GTD debuterar som en patologisk graviditet (mola hydatidosa), medan de maligna formerna kan uppstå efter både molagraviditeter och normala graviditeter. Ibland är det enda sjukdomstecknet ett förhöjt värde av humant koriongonadotropin (hCG) i serum eller urin flera år efter senast kända graviditet och sjukdomen kan då vara svårare att diagnostisera. GTD har generellt hög känslighet för cytostatika och de flesta patienter kan botas med bibehållen fertilitet.

Vårdprogrammet riktar sig främst till sjukvårdspersonal som utreder och behandlar dessa tumörer, men kan givetvis som fördjupad läsning användas av patienter eller beslutsfattare inom sjukvården.

Vårdprogrammet är utarbetat av den nationella arbetsgruppen och fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2023-06-27. Beslut om implementering tas i respektive region i enlighet med överenskomna rutiner. Stödjande Regionalt cancercentrum är Regionalt cancercentrum Väst.

Tidigare versioner:

Tidigare vårdprogram publiceras inte men kan begäras ut från Regionala cancercentrum, info@cancercentrum.se.

Detta är den första uppdaterade utgåvan av ett nationellt vårdprogram för gestationell trofoblastsjukdom i Sverige. Förändringar jämfört med tidigare version:

• Omstrukturering med rubriksättning enligt mallen för nationella vårdprogram är gjord.
• Uppdaterade epidemiologiska data och information om den nya nationella nivåstruktureringen av omhändertagandet av alla patienter med gestationell trofoblastsjukdom i Sverige är införda.
• Ett avsnitt om fertilitet efter genomgången behandling, tillägg av immunterapi i behandlingsarsenalen och mindre förändringar som inte avsevärt förändrar handläggningen är införda.
• Patologikapitlet refererar till KVAST-dokumentet via internetlänk.
• Omvårdnads- och rehabiliteringskapitlet är utökat.
• Uppdaterade nya referenser är tillagda.

Det finns inget framtaget standardiserat vårdförlopp för gestationell trofoblastsjukdom. Riktlinjer för tid från remiss till start av behandling finns som kvalitetsindikator för nationella NHV-centrum och är 7 dagar i låg- och högriskgrupperna och 24 timmar i ultrahögriskgruppen.

Vårdens skyldigheter regleras bland annat i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Den anger att målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt att hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att kraven på en god vård uppfylls. Vårdprogrammet ger rekommendationer för hur vården ska utföras för att uppfylla det. Dessa rekommendationer bör därför i väsentliga delar följas för att man ska kunna anse att sjukvården lever upp till hälso- och sjukvårdslagen.

Primärvården har enligt hälso- och sjukvårdslagen ett särskilt ansvar att tillhandahålla förebyggande insatser utifrån såväl befolkningens behov som patientens individuella behov och förutsättningar (13 kap.). I lagen anges också att hälso- och sjukvården har särskilda skyldigheter att beakta barn som anhöriga och ge dem information, råd och stöd (5 kap. 7 §).

Enligt vårdgarantin (hälso- och sjukvårdslagen 2017:30 9 kap. 1 §) har vårdgivaren en skyldighet att erbjuda patienter kontakt samt åtgärder inom vissa tider. De standardiserade vårdförlopp som RCC har tagit fram och som regionerna har beslutat att följa anger kortare väntetider som dock inte är en del av vårdgarantin.

Annan relevant lagstiftning som berör cancervården är patientlagen och patientrörlighetsdirektivet.

Patientlagen (2014:821 3 kap.) anger att vårdgivaren ska erbjuda patienten anpassad information om bland annat möjliga alternativ för vård, förväntade väntetider, risk för biverkningar och om metoder för att förbygga sjukdom eller skada. Patienten har också rätt att få information om att hen har möjlighet att själv välja mellan likvärdiga behandlingar, att få en ny medicinsk bedömning och att få en fast vårdkontakt.

Enligt det så kallade patientrörlighetsdirektivet ska vårdgivaren också informera om patientens rättighet att inom hela EU/EES välja och få ersättning för sådan vård som motsvarar vad som skulle kunna erbjudas i Sverige. Praktisk information om detta, till exempel hur och när ersättning betalas ut, finns på sidorna om planerad vård utomlands hos Försäkringskassan.

Vårdprogrammets rekommendationer grundar sig på bästa möjliga medicinska kunskap. Vid evidensgradering har vi utgått från United States Public Health Service Grading System b21bce72-eaa0-43fc-8ce2-edd0ad61cfa91125987125981. Rekommendationerna klassas enligt evidensgraden och rekommendationens styrka. Rekommendationerna grundar sig huvudsakligen på icke-randomiserade retrospektiva kohortstudier från enstaka centrum och/eller nationella erfarenheter där evidensgraderingen är IV, men på grund av de mätbara stora fördelarna för patienterna är styrkan av rekommendationerna generellt högt rankade (A).

För mer information gällande Nationella vårdprogram se RCC hemsida.

Tabell 1. Levels of evidence (adapted from the Infectious Diseases Society of America-United States Public Health Service Grading System).

Tabell 2. Grades of recommendation (adapted from the Infectious Diseases Society of America-United States Public Health Service Grading System).