Omvårdnad och rehabilitering
Kontaktsjuksköterska
Syftet med kontaktsjuksköterskan är att förbättra information och kommunikation mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården (SOU 2009:11).
Det finns en nationell uppdragsbeskrivning för uppdraget. Kontaktsjuksköterskans uppdrag behöver beskrivas utifrån respektive vårdprocess där diagnosspecifika aspekter lyfts. Att patienten har en kontaktsjuksköterska bör journalföras. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och om den nationell uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.
Sedan 2010 finns en lagstadgad rätt till fast vårdkontakt i patientlagen (2014:821). Kontaktsjuksköterskan kan vara den lagstadgade fasta vårdkontakten. Läs mer om fast vårdkontakt på sidan Om fast vårdkontakt på kunskapsguiden.se.
Kontakt bör etableras redan vid diagnosbeskedet.
Vården av kvinnor med malign trofoblastsjukdom är avancerad och det krävs specialistkompetens för att kunna minska risken för biverkningar, utöva kvalificerad onkologisk omvårdnad och ge ett psykosocialt stöd. Kontaktsjuksköterskan samt övriga sjuksköterskor som vårdar patienter med malign trofoblastsjukdom bör ha specialistutbildning i onkologi. Även barnmorskor, med sin specialistkompetens, kan vara av stort värde.
Kontaktsjuksköterskan
- är tydligt namngiven för patienten
- har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han/hon inte är tillgänglig
- informerar om kommande steg
- förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper utifrån patientens behov
- ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion
- vägleder till psykosocialt stöd vid behov
- säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård
- bevakar aktivt ledtider.
Kontaktsjuksköterskan har dessutom
- ett tydligt skriftligt uppdrag
- kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess
- ansvar för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas (även om den kan upprättas av andra)
- ansvar för aktiva överlämningar till en ny kontaktsjuksköterska
- uppgiften att delta i multidisciplinära konferenser.
Min vårdplan
Min vårdplan är ett av RCC:s kunskapsstöd. Planen ägs av patienten, och upprättas och utformas gemensamt av patient och vårdprofession. Min vårdplan är patientens verktyg för att få delaktighet, trygghet och förståelse genom vårdprocessen. Om nationell Min vårdplan finns bör den användas och erbjudas patienten. Nationell Min vårdplan finns tillgänglig digitalt på 1177:s e tjänster och för pappersutskrift från cancercentrum.se. Att patienten har Min vårdplan bör journalföras och sjukvården bör använda de KVÅ-koder som finns för upprättande och revidering av Min vårdplan. Läs mer om Min vårdplan på sidan Min vårdplan cancer på cancercentrum.se.
Min vårdplan ska innehålla individanpassad information om sjukdomen, vård och behandling, kontaktuppgifter och råd om egenvård. Om behov finns ska den även innehålla en rehabiliteringsplan med åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Läs mer om rehabiliteringsplan i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering på cancercentrum.se. Efter avslutad behandling görs en sammanfattning av vården, biverkningar och tydlig information om uppföljning och vem som är ansvarig för fortsatt vård.
Individanpassning av innehållet förutsätter ett strukturerat arbetssätt med återkommande behovsbedömningar, bedömningssamtal och uppdatering av innehåll i Min vårdplan vid nyckeltillfällen i vårdprocessen. Via Min vårdplan ges möjligheter att hålla samman information och skapa tydlighet kring vem som gör vad.
Aktiva överlämningar
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska aktiva överlämningar tillämpas.
Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör ges möjlighet att vara delaktig i vilken information som överförs och bör därför informeras om att överlämning sker.
För denna patientgrupp är det extra viktigt att ha bra rutiner för aktiva överlämningar då patienten får minst en behandling i Stockholm och därefter flyttas över till hemregionen.
Löpande cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående
Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behovet av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patienten och de närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, exempelvis gällande tarmbesvär, urinvägsbesvär, påverkan på sexualitet, smärta och lymfödem, kan kräva behandling livet ut.
Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha nära relation till. Barn som anhöriga har en särställning eftersom hälso- och sjukvården har skyldighet att ge dem information, råd och stöd, enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) 5 kap. 7 §.
Grundläggande och specialiserad rehabilitering
All personal inom hälso- och sjukvården ska göra grundläggande behovsbedömningar och ge grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, kurator, lymfterapeut, psykolog och sexolog. Även andra professioner som specialistsjuksköterska, stomiterapeut, uroterapeut och läkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.
För råd vid cancerrehabilitering kan behandlande sjukhus vända sig till Centrum för cancerrehabilitering för rådgivning, om inte den möjligheten finns att tillgå i egen region.
Bedömningsinstrument
Instrument som rekommenderas är Hälsoskattning eller Hantering av ångest (tidigare Distresstermometern) som kan användas för strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov och planerade rehabiliteringsåtgärder.
Omvårdnad
Rekommendationer
- Patienter bör få saklig information om sjukdomen, dess behandling och förväntat resultat, så att de kan göra ett grundat ställningstagande till den behandling som erbjuds. Vid diagnosbeskedet bör närstående närvara. Så tidigt som möjligt under utredningen bör även kontaktsköterskan närvara vid besked och information.
Avseende allmänna besvär vid eller av behandling hänvisar vi till Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.
Specifika besvär och rekommendationer vid trofoblastsjukdomar tas upp nedan i detta kapitel.
Håravfall (alopeci)
En vanlig biverkan vid cytostatikabehandling är hårförlust (alopeci). Vid behandling med daktinomycin kan håret bli tunnare och delvis tappas. Kombinationsbehandling med EMA/CO ger totalt håravfall 234. Vanligen inträffar detta efter den andra behandlingen men det kan också ske gradvis 2–3 veckor efter den första behandlingen. Håravfallet är temporärt och efter avslutad cytostatikabehandling växer håret ut igen. Kontaktsjuksköterskan bör förbereda patienten på hårförlusten och ge stöd eftersom hårförlusten kan upplevas som mycket traumatisk 235.
För mer information:
Illamående vid cytostatikabehandling
Rekommendationer
- Utför en individuell riskbedömning innan cytostatikabehandling.
- Informera om antiemetikabehandling.
- Utvärdera insatt antiemetikabehandling inför nästa kur och justera vid behov.
Illamående är en av de vanligaste biverkningarna vid cytostatikabehandling. Inför start av behandling ska patienten därför informeras om antiemetikabehandling. Kontaktsjuksköterskan eller den ansvariga sjuksköterskan bör göra en bedömning av risken för illamående i samband med behandlingen 236. Utvärdera insatt antiemetikabehandling inför nästa kur och justera vid behov.
Informera patienten om att
- följa schemat med ordinerad antiemetika
- äta mindre måltider, men äta oftare
- dricka rikligt men mellan måltiderna
- kall och salt mat tolereras bättre än varm mat
- undvika starka dofter och starkt kryddad mat
- undvika favoritmat vid illamående för att den senare inte ska förknippas med illamåendet.
För mer information:
Slemhinnebiverkningar av cytostatikabehandling med metotrexat, daktinomycin och EMA/CO
Rekommendationer
- Informera patienten och närstående om slemhinnebiverkningar som kan förekomma i mun, ögon och vaginalslemhinna.
- Bedöm och utvärdera slemhinnebiverkningarna.
Slemhinnor, såsom i näsa, mun, ögon och vaginalslemhinna, är särskilt känsliga för cytostatikabehandling. Sår och irritationer uppstår lätt där inte slemhinnorna hinner nybildas tillräckligt snabbt.
Svamp kan blossa upp och handläggs utifrån symtom, företrädelsevis via peroral administrering när läkemedel är indicerade (antimykolytika resp. antivirala medel).
Omvårdnadsåtgärder och egenvård
Munvård är det viktigaste för att förebygga, behandla och lindra besvär i munnen 238239.
Behandling av biverkningar i ögonslemhinnan kan behövas, exempelvis fuktgivande ögondroppar eller antibiotika. Vid behov remiss till ögonläkare.
I vaginalslemhinnan bör östrogenkräm, mjukgörande kräm eller olja användas mot torra slemhinnor.
För mer information:
- Nationella Regimbiblioteket samt sammanfattande översiktsartikel om handläggning av mukosit sekundärt till cancerbehandling 238.
Neuropatier
Rekommendationer
Vid behandling med cancerläkemedel som kan ge upphov till neuropati bör patienten informeras om risken för såväl neuropati som neuropatirelaterad smärta. Fysisk aktivitet under behandlingen bör rekommenderas (+). Utvecklas smärta bör lindrande läkemedelsbehandling prövas (+).
Neuropatier kan uppträda i form av stickningar, domningar och känselbortfall i fingrar, tår och fötter. Vanligtvis är symtomen övergående, men hos en del patienter kan symtomen bli kvarstående även efter avslutad behandling.
I dagsläget finns inga kända effektiva behandlingar att erbjuda, men vid smärtsamma neuropatier kan medicinsk behandling med exempelvis duloxetin övervägas 240.
Råd till patienten:
- Undersök regelbundet dina händer och fötter om du har känselnedsättning.
- Använd lämpliga skor.
- Använd gångstavar om du har balanssvårigheter.
- Smörj händer och fötter med mjukgörande kräm.
- Vid besvär, tala med din läkare eller kontaktsjuksköterska.
- Ta gärna hjälp av fysioterapeut eller arbetsterapeut.
Smärtskattningsinstrument - Vårdhandboken
Vid behandling med vissa typer av cytostatika såsom vinkristin finns risk för neuropatier akut och övergående, men även risk för kumulativ bestående neurotoxicitet. För mer information se Nationella Regimbiblioteket.
Trötthet (fatigue)
Rekommendationer
- Patienter med cancer bör i varje kontakt med sjukvården bedömas på ett systematiskt sätt med avseende på fatigue.
- Fysisk aktivitet är den intervention som har visat effekt vid cancerrelaterad fatigue (++). Den ska ske regelbundet och om möjligt utökas successivt samt ske utifrån individens förmåga.
- Det saknas för närvarande tillräcklig evidens för att rekommendera centralstimulerande läkemedel som symtomlindring (-).
Fatigue är den trötthet som patienten kan drabbas av i samband med cancersjukdom och behandling. Det är en påfrestande, ihållande, subjektiv känsla av fysisk, psykisk, känslomässig och kognitiv trötthet eller utmattning som inte står i proportion till nyligen utförd aktivitet. Fatigue kan inverka negativt på patientens livskvalitet 241.
Egenvård
- Försök planera aktiviteter till den tid på dagen när du har som mest energi.
- Prioritera lustfyllda saker som ger energi. Spara energi till det du vill göra.
- Var fysiskt aktiv efter förmåga, hellre kortare pass men dagligen.
- Om du behöver vila, försök vila flera korta stunder i stället för en lång.
- Ta hjälp av andra (eventuellt råd från fysioterapeut och arbetsterapeut).
Kognitiv påverkan
Rekommendationer
- Informera patienten och närstående om att kognitiv påverkan kan vara en biverkning av sjukdom och behandling.
Studier har visat att 75 % av de patienter som behandlats med kombinationscytostatika upplevt kognitiva störningar under eller efter behandlingen 242. För 35 % kvarstod denna biverkning i månader eller år efter avslutad behandling. De kognitiva förändringarna i samband med cytostatikabehandling är ofta subtila och förekommer inom olika områden av kognitionen såsom:
- sämre förmåga att komma ihåg och bearbeta ny information, både muntlig och skriftlig
- sämre förmåga att planera
- mindre uthållighet
- svårare att fokusera
- lättare att distraheras av konkurrerande stimuli
- sämre reaktionsförmåga.
Den ökade frisättningen av cytokiner har en neurotoxisk effekt och förmodas vara en av de faktorer som leder till kognitiv påverkan 243. Även sänkta nivåer av östrogen påverkar kognitionen. Riskfaktorer för att utveckla kognitiva problem tros vara en genetiskt sämre förmåga att skydda cellerna mot giftiga ämnen och sämre förmåga att reparera DNA-skador.
Det har tidigare antagits att de flesta cytostatika inte passerar blod-hjärnbarriären. Senare studier med PET har dock visat att detekterbara halter av exempelvis cisplatin och paklitaxel fanns i hjärnan efter intravenös administrering.
Det finns ingen evidens för åtgärder som kan minska den kognitiva påverkan av cytostatika. Men rekommendationen är att patienten och de närstående informeras om att kognitiv påverkan kan vara en biverkning av cytostatika men att den oftast är reversibel.
Egenvård
Råd till patienten:
- Anteckna, skriv lappar, bocka av utförda uppgifter.
- Återberätta det som sägs för att kontrollera att du uppfattat rätt.
- Be att andra upprepar informationen flera gånger.
- Stimulera tankeverksamheten genom till exempel korsord och sudoku.
- Var fysiskt aktiv.
Nutrition
Rekommendationer
- Screena alla patienter i samband med in- och utskrivning på vårdavdelning, vid telefonuppföljning och i samband med mottagningsbesök för att bedöma risken för undernäring.
- Kontrollera om patienten har
- ofrivillig viktförlust
- undervikt, dvs. BMI < 20 för vuxna patienter upp till 70 år,
< 22 för patienter äldre än 70 år
- ätsvårigheter som aptitlöshet, sväljnings- och tuggproblem, illamående. - Om patienten har något av ovanstående finns risk för undernäring och en åtgärdsplan ska upprättas.
- Patienter med nutritionsproblem bör träffa en dietist.
Patienter med malign trofoblastsjukdom kan drabbas av nutritionsproblem som nedsatt aptit, smakförändringar, illamående, diarré och förstoppning i samband med sjukdom och behandling. Detta leder till minskat matintag och viktförlust. Bakomliggande orsaker till näringsproblem kan även vara nedsatt allmäntillstånd, psykiska faktorer och behandlingsupplägg. Även status på munhälsan kan påverka ätandet. Vissa cytostatika kan påverka slemhinnorna i munnen och vissa läkemedel kan orsaka muntorrhet. Orsaken måste utredas och behandlas. För att förebygga och förhindra undernäring är det viktigt att identifiera riskpatienter och sätta in åtgärder. Viktförlust över 10 % för vuxna eller över 5 % för äldre (över 65 år) under de senaste 6 månaderna ska alltid påkalla uppmärksamhet vad beträffar näringstillståndet.
Nutrition – Utredning i Vårdhandboken
”Dietister inom onkologi” (DIO) har en webbplats med bra råd och information till personal, patienter och närstående.
Uppföljning efter kirurgi
I de fall hysterektomi rekommenderas bör kontaktsjuksköterskan följa upp patienten ett par dagar efter att patienten har kommit hem. Uppföljningen bör innefatta tarmfunktion, blåsfunktion, flytningar, blödningar, illamående, smärta, sårets utseende och läkning samt psykosocial hälsa och fysisk aktivitet.
Sexualitet och fertilitet
Sammanfattning och rekommendationer
- Riskfaktorer för sexuell dysfunktion efter behandling är inducerad prematur menopaus och sexuell dysfunktion sedan tidigare.
- Alla kontaktsjuksköterskor och behandlande läkare ska kunna samtala och undervisa enligt PLISSIT-modellens två första nivåer. Vid behov erbjuds kontakt med klinisk sexolog för samtal kring hur sexualiteten påverkas av sjukdomen såväl under som efter behandlingarna 244245.
- Östrogen för lokal och systemisk behandling kan förskrivas vid trofoblastsjukdom.
- Glidmedel och lokal östrogenbehandling kan lindra vid torrhet och smärta i vagina.
Vägledning till bäckenrehabilitering
Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering
Behandlingarna vid trofoblasttumörer är ofta förenliga med bibehållen fertilitet, men vid hysterektomi samt vid högdosbehandling som ges i några få fall förloras fertiliteten 212.
Det är vanligt att patienter med trofoblastsjukdom drabbas av stor oro för framtida graviditeter. Det är även en stor påfrestning för de patienter som rekommenderas att vänta med ny graviditet upp till ett år efter avslutad behandling. En systematisk översiktsartikel påvisar att det fanns graviditetsrelaterad oro och stress. De patienter som hade barn sedan tidigare kunde hantera situationen lättare än de som inte hade barn 246247.
Bevarad sexuell funktion är en viktig del av livskvaliteten efter cancerbehandlingen 248249 Försämrad sexuell funktion är associerad med sämre livskvalitet hos canceröverlevare 250. Det finns få studier som utvärderat sexuell funktion efter behandling för GTD. En tvärsnittsstudie omfattande 176 australiensiska kvinnor med diagnostiserad GTD visade att kvinnornas sexuella hälsa påverkades oavsett om de fått cytostatika eller inte, och att det är viktigt att sjukvården uppmärksammar detta och vid behov kopplar in andra stödfunktioner 247.
I en kvalitativ semistrukturerad intervjustudie av kvinnor med trofoblasttumörer som både genomgått högdos cytostatikabehandling, stamcellstransplantation och kirurgiska ingrepp fann man att en del kvinnor hade minskad självkänsla relaterat till en förändrad kroppsuppfattning. Kvinnorna beskrev att de skämdes för sina ärr och att de hade ökat i vikt. En del av kvinnorna hade också en minskad sexuell lust 251.
Ytterligare orsak till nedsatt sexuell funktion efter behandling kan vara prematur menopaus.
Samtal om sexualitet
Det är viktigt att se kvinnan i sitt sociala sammanhang för att förstå vilka råd och vilken information hon kan bli hjälpt av. Samtalet kring sexualitet behöver inte vara svårt om man är van att ställa dessa frågor. Att tidigt i behandlingen visa en öppenhet kring frågor om sexuell funktion gör det lättare för patienten att vid senare dysfunktioner våga ta upp frågan 252. En speciell modell för olika nivåer av intervention som kan hjälpa vid sexuella problem har utarbetats av läkaren och sexologen Annon 244. Denna modell kallad PLISSIT ska kunna användas av olika professioner utifrån kompetens och ge utrymme för en rad olika behandlingsalternativ.
PLISSIT-modellen omfattar följande:
- Permission – tillåtande attityd.
- Limited Information – begränsad information.
- Specific Suggestions – inriktade råd.
- Intensive Therapy – inriktad medicinsk, kirurgisk eller annan behandling (sexologisk, parrelation etc.). Utförs av personer med adekvat kompetens.
Psykosocialt omhändertagande, rehabilitering
Vid GTD är fertiliteten ofta primärt fokus, därför behöver vårdgivare hitta ett sätt att fånga patienters rädslor och oro för framtida fertilitet 251. Det finns få studier som adresserar psykosociala symtom hos patienter med GTD, liksom hur dessa ska omhändertas. Ängslan och oron över sjukdomen och risken för återfall är stor, men kvinnorna oroar sig också över risken att inte kunna få barn. Dessa känslor blandas med sorg, hopplöshet och nedstämdhet eller depression. Många känner sig ensamma och isolerade eftersom sjukdomen är ovanlig och kunskapen ofta bristfällig, både i allmänhet och bland vårdpersonal. Man beskriver tillståndet som en chock, när en tid av glädjefylld förväntan går över i en sorg över ett förlorat barn och en behandlingskrävande sjukdom. Hela processen upplevs traumatisk. Man beskriver också oro och rädsla för att bli gravid igen, samtidigt som man är stressad över att behöva vänta flera månader upp till ett år på ett nytt graviditetsförsök 253254255. Flam et al. har visat att psykiska symtom är mycket vanligt förekommande 256. Wentzel et al. har även studerat de psykosociala effekterna på partnern. Partnern hade även skuldkänslor över att vara en del av orsaken till kvinnans sjukdom 255. Det är alltså viktigt att beakta hela familjesituationen. Viktigt att erbjuda kontakt med kurator.
Utöver ovan beskrivna faktorer, kan ovissheten om behandlingslängden öka kvinnans stress. Tillfällena för provtagning samt resultatet av hCG-analyserna får ofta stort fokus för kvinnan, eftersom dessa är en markör för behandlingsresultat och ibland behandlingsbyte 257.
Många vill gärna få hjälp av stödgrupper i samhället för att få tillgång till information och få en större förståelse för molagraviditet. Andra föredrar individuella samtal eftersom man tycker att förtroligheten är viktigast. För några innebär stödgrupper enbart ytterligare negativa känslor, särskilt när man talar med kvinnor som det gått bra för. Kvinnor som tidigare har barn eller blir gravida efter en molagraviditet, återhämtar sig snabbare 247. Eftersom målgruppen är liten, jämfört med andra diagnoser, har vårdpersonal på vissa kliniker hjälpt kvinnor att komma i kontakt med varandra och ge tips om nätverk via sociala medier och webbsidor. Exempel på en webbsida är Charing Cross Gestational Trophoblast Disease Service.