Uppföljning av cancervården

Det finns i dagsläget inget specifikt kvalitetsregister för binjuretumörer. Däremot finns ett kirurgiskt kvalitetsregister (Scandinavian Quality Register for Thyroid, Parathyroid and Adrenal Surgery, SQRTPA, sqrtpa.se) i vilket samtliga patienter som genomgår binjurekirurgi ska registreras.

Registrering av vården i livets slutskede görs på palliativregistret.se.

Enligt föreskriften för cancerregistret omfattas samtliga tumörer med endokrin aktivitet, med undantag för tyreoideaadenom och binjurebarksadenom utan påvisad endokrin aktivitet, av uppgiftsskyldigheten. Detta för med sig att alla tumörer, oavsett malignitetsgrad, som har primärlokal i binjure och som inte är binjurebarksadenom utan påvisad endokrin aktivitet, ska rapporteras till cancerregistret.

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till cancerregistret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa benigna tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.