Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Utredning enligt standardiserat vårdförlopp

6.1

Alarmsymtom

Symtom som bör leda till klinisk misstanke om feokromocytom/paragangliom är oförklarliga attacker av hjärtklappning, hypertoni, ångest, eller en episod av svår hypotoni hos en i övrigt hjärtfrisk individ.

Misstanke om binjurebarkscancer väcks vid resistens i buken, allmänna tumörsymtom och vid vissa bilddiagnostiska fynd, särskilt i kombination med kliniska symtom på överproduktion av binjurebarkshormoner.       

6.2

Standardiserat vårdförlopp

I SVF för neuroendokrina buktumörer (GEP-NET) gällande från 2018 inkluderas binjurecancer. Binjurecancer kan utgöras av maligna feokromocytom/paragangliom eller binjurebarkscancer. Då det i den initiala utredningen är mycket svårt att identifiera vilket feokromocytom/paragangliom som är malignt, faller samtliga dessa inom ramen för SVF trots att de oftare är benigna. Vissa radiologiska tecken på binjurebarkscancer (se kapitel 14.3.1) ska likaledes initiera SVF.

Övriga binjuretumörer, vilka utgör den absoluta majoriteten, omfattas inte av SVF.

6.2.1

Ledtider för nationell uppföljning

Följande ledtider används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet.

Patientgrupp

Från

Till

Tid

Neuroendokrin cancer/binjurecancer, oavsett behandlingstyp

Beslut välgrundad misstanke

Start av första behandling

Ska starta 7 kalenderdagar efter att diagnosen är säkerställd.

Kirurgi

Beslut välgrundad misstanke

Start av första behandling

56 kalenderdagar

Läkemedel

Beslut välgrundad misstanke

Start av första behandling

49 kalenderdagar

Strålbehandling

Beslut välgrundad misstanke

Start av första behandling

49 kalenderdagar

Palliativ symtomlindrande behandling

Beslut välgrundad misstanke

Start av första behandling (sammanfaller med behandlingsbeslut)

35 kalenderdagar

Övriga behandlingsmetoder används i sällsynta fall som start av behandling. Dessa bör kodas som strålbehandling (PRRT/SIR-T) eller kirurgi (inklusive RF och partikelembolisering) trots att ledtiden i dessa ofta är längre.

Ovanstående ledtider gäller såväl kurativ som palliativ tumörspecifik behandling.

6.2.2

Ingående ledtider

Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ingående tider. Syftet med sammanställningen är att göra processen överskådlig, men regionerna har endast i uppgift att följa den ledtid som anges under Ledtider för nationell uppföljning, ovan.

Från

Till

Tid

Remissbeslut vid misstanke

Remissankomst (filterfunktion)

3 kalenderdagar

Remissankomst (filterfunktion)

Planering av kompletterande provtagning/utredning

7 kalenderdagar

Planering av kompletterande provtagning/utredning

Beslut välgrundad misstanke eller ej

35 kalenderdagar

Beslut välgrundad misstanke

Välgrundad misstanke – remiss mottagen

3 kalenderdagar

Välgrundad misstanke – remiss mottagen

MDK efter avslutad utredning

28 kalenderdagar*

MDK

Behandlingsbeslut

4 kalenderdagar

Behandlingsbeslut

Start av första behandling, läkemedel

14 kalenderdagar

Behandlingsbeslut

Start av första behandling, kirurgi

21 kalenderdagar

Behandlingsbeslut

Start av första behandling, strålbehandling

14 kalenderdagar

Säkerställd NEC/binjurecancer

Start av första behandling, annan)

7 kalenderdagar

* Ledtid Biopsi–PAD-svar till remittenten: 5 kalenderdagar.

6.2.3

Diagnosbesked

Rekommendation

Patienter bör få saklig information om sjukdomen, dess behandling och förväntade resultat, så att de kan göra grundade ställningstaganden till den behandling som erbjuds. Vid diagnosbesked om maligna eller misstänkt maligna tumörer bör om möjligt patientansvarig läkare och kontaktsjuksköterska närvara.

Den absoluta majoriteten av alla binjuretumörer är benigna. Primär malignitet i binjuren är ytterst sällsynt. Nedan beskrivs hållpunkter som bör beaktas när beskedet rör konstaterad eller misstänkt malign diagnos. 

  • Upprätta ”Min vårdplan” i samband med diagnosbeskedet eller säkerställ på annat sätt att patienten får såväl skriftlig som muntlig information.
  • Identifiera patientens sociala nätverk och sociala stöd. Har patienten kommit ensam, ta reda på om det finns någon som patienten kan kontakta direkt eller vid hemkomst. Erbjud kontakt med kurator vid behov.
  • Bekräfta känslor. Känslor som att ”detta är inte sant” och ”det händer inte mig” bör bekräftas under samtalet.
  • Vid krisreaktion: Hjälp patienten att uttrycka sina känslor, oavsett vilka de är, ge­nom att finnas till hands och lyssna. Kontakta kurator vid behov.
  • Var uppmärksam på självmordstankar. Inom en vecka från diagnosbeskedet löper cancerpatienter en högre risk för självmord än normalbefolkningen. Sjukvårdspersonal kan felaktigt tro att det är riskabelt att ta upp tankar om självmord, medan patienterna ofta uppfattar det som en lättnad att få prata om det

 

Patienter bör få ett eller flera uppföljande samtal som upprepar och kompletterar informationen från diagnosbeskedet.

Vid diagnosbeskedet bör patienterna få individuellt anpassad saklig information. Framgångsrik patientinformation kan mätas i kortare vårdtid och sjukfrånvaro, postoperativt bättre fysisk aktivitet och rörlighet, mindre smärtupplevelse och analgetikakonsumtion samt mindre oro (2, 3).

Hållpunkter för diagnosbeskedet och uppföljande samtal:

  • Uppmana patienten att ha en närstående med sig. Den närstående har då möjlighet att efter besöket komplettera med information som patienten inte har uppfattat eller kunnat ta till sig.
  • Ge information om sjukdomen och behandlingen: förväntat sjukdomsförlopp, behandlingsmöjligheter, komplikationer och tidsperspektiv.
  • Ge information om rätten till ny medicinsk bedömning.
  • Ge information om patientföreningar.
  • Ge praktisk information, t.ex. vårdavdelning och rutiner kring undersökningar och behandling.
  • Ta upp påverkan på arbetsförmågan. Berätta om de sjukskrivningsregler som gäller enligt rekommendationer från Socialstyrelsen samt om olika högkostnadsskydd.
  • Vid uppföljande samtal: Komplettera informationen från diagnosbeskedet. Be patienten att själv berätta vad han eller hon vet om diagnos och planerad behandling. Komplettera därefter med ytterligare information.
Nästa kapitel
7 Kategorisering av tumören