Utredning enligt standardiserat vårdförlopp

Följande symtom bör leda till klinisk misstanke om feokromocytom eller paragangliom: oförklarliga attacker av hjärtklappning, hypertoni eller ångest, eller en episod av svår hypotoni hos en i övrigt hjärtfrisk individ.

Misstanke om binjurebarkscancer väcks vid resistens i buken, allmänna tumörsymtom och vissa bilddiagnostiska fynd, särskilt i kombination med kliniska symtom på överproduktion av binjurebarkshormoner.

I SVF för neuroendokrina buktumörer (GEP-NET) gällande från 2018 inkluderas binjurecancer. Binjurecancer kan utgöras av maligna feokromocytom eller paragangliom, eller av binjurebarkscancer. I den initiala utredningen är det mycket svårt att identifiera vilket feokromocytom eller paragangliom som är malignt, och därför faller samtliga dessa inom ramen för det standardiserade vårdförloppet trots att de oftast är benigna. Vissa radiologiska tecken på binjurebarkscancer se avsnitt 14.3.1 Bilddiagnostik ska också leda till att man initierar vårdförloppet.

Det standardiserade vårdförloppet omfattar inte övriga binjuretumörer, vilka utgör den absoluta majoriteten av samtliga binbjuretumörer.

Den absoluta majoriteten av alla binjuretumörer är benigna. Primär malignitet i binjuren är ytterst sällsynt. Nedan beskrivs hållpunkter som bör beaktas när beskedet rör konstaterad eller misstänkt malign diagnos. 

Vid diagnosbeskedet bör patienterna få individuellt anpassad saklig information. Framgångsrik patientinformation kan mätas i kortare vårdtid och sjukfrånvaro, postoperativt bättre fysisk aktivitet och rörlighet, mindre smärtupplevelse och analgetikakonsumtion samt mindre oro e15ddc09-8a9b-4995-b117-27703a77afc828694886943a6dcf1ec-9f05-4be9-98f2-3adb3367a71638694886943.

Hållpunkter för diagnosbeskedet och uppföljande samtal:

• Uppmana patienten att ha en närstående med sig. Den närstående har då möjlighet att efter besöket komplettera med information som patienten inte har uppfattat eller kunnat ta till sig.
• Upprätta ”Min vårdplan” i samband med diagnosbeskedet eller säkerställ på annat sätt att patienten får både skriftlig och muntlig information.
• Ge information om sjukdomen och behandlingen: förväntat sjukdomsförlopp, behandlingsmöjligheter, komplikationer och tidsperspektiv.
• Ge information om rätten till ny medicinsk bedömning.
• Ge information om patientföreningar.
• Ge praktisk information, t.ex. vårdavdelning och rutiner för undersökningar och behandling.
• Ta upp påverkan på arbetsförmågan. Berätta om de sjukskrivningsregler som gäller enligt rekommendationer från Socialstyrelsen och om olika högkostnadsskydd.
• Identifiera patientens sociala nätverk och sociala stöd. Har patienten kommit ensam, ta reda på om det finns någon som patienten kan kontakta direkt eller vid hemkomst. Erbjud kontakt med kurator vid behov.
• Bekräfta känslor. Känslor som att ”detta är inte sant” och ”det händer inte mig” bör bekräftas under samtalet.
• Vid krisreaktion: Hjälp patienten att uttrycka sina känslor, oavsett vilka de är, ge­nom att finnas till hands och lyssna. Kontakta kurator vid behov.
• Var uppmärksam på självmordstankar. Inom en vecka från diagnosbeskedet löper cancerpatienter en högre risk för självmord än normalbefolkningen. Sjukvårdspersonal kan felaktigt tro att det är riskabelt att ta upp tankar om självmord, medan patienterna ofta uppfattar det som en lättnad att få prata om det.

Vid uppföljande samtal: Komplettera informationen från diagnosbeskedet. Be patienten att själv berätta vad han eller hon vet om sin diagnos och den planerade behandlingen. Komplettera därefter med ytterligare information.