Omvårdnad och rehabilitering

Vårdprogrammet handlar om vård av patienter med binjuretumörer. Många av de patienter som får en binjuretumör har en benign sjukdom. Nedanstående text gäller för samtliga patienter oavsett malign eller benign sjukdom. Rekommendationen att alla patienter bör ha en namngiven kontaktsjuksköterska gäller dock för personer med en cancerdiagnos. Ett av målen är att patienten ska bli mer delaktig i sin vård.

Att få en cancerdiagnos innebär stora påfrestningar för patienten och dess närstående. Även om de flesta binjuretumörer är benigna kan diagnosen skapa oro. Därför bör vården erbjuda patienter och närstående psykosocialt stöd.

Stödet kan innebära att hjälpa patienten att hantera sin sjukdom samt stärka förmågan att hantera vardagen. En kurator kan kopplas till teamet för att erbjuda patienten och de närstående stödsamtal. Dessutom kan kuratorn informera om olika samhälleliga rättigheter och kontaktvägar till olika myndigheter samt ge vägledning om ekonomiskt stöd. Alla patienter och närstående bör få skriftlig information om hur de får kontakt med kurator.

Följande patienter bör erbjudas kontakt med kurator:

• patienter med barn under 18 år, 5 kap. 7 § i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)
• patienter i palliativ vård, se Nationellt vårdprogram palliativ vård
• patienter eller närstående som önskar kontakt med kurator
• patienter eller närstående som utifrån en strukturerad behovsbedömning bedöms behöva kontakt med en kurator.

Kuratorn och patienten eller den närstående planerar därefter den fortsatta handläggningen. I de fall patienten eller den närstående inte önskar kontakt med kurator ansvarar kontaktsjuksköterskan och läkaren för fortlöpande bedömning av fortsatt stöd.

Utredning vid olika sjukdomar i binjurarna innebär ofta en lång utredning med många provtagningar, belastningsundersökningar och röntgenundersökningar. Under utredningstiden och i väntan på MDK kan kontaktsjuksköterskan vara en bra kontakt för patienten. 

Kontaktsjuksköterskan kan vid MDK förmedla och beskriva patientens och de närståendes frågor och problem som rör omvårdnaden, exempelvis smärta, nutrition, tarm- och blåsfunktion och psykosociala frågor.

Syftet med kontaktsjuksköterskas funktion är att förbättra informationen och kommunikationen mellan patient och vårdenhet, att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet samt att stärka patientens möjligheter till att vara delaktig i den egna vården (SoU 2009:11).

En nationell uppdragsbeskrivning finns för uppdraget. Läs mer om kontaktsjuksköterskans uppdrag och den nationella uppdragsbeskrivningen på sidan Kontaktsjuksköterska på cancercentrum.se.

Alla personer som får en cancerdiagnos har rätt till en individuell vårdplan. Genom att arbeta med Min vårdplan kan vårdpersonalen se till att patienten får kvalitetssäkrad information och möjlighet till stöd genom hela vårdprocessen.

De nationellt framtagna texterna innehåller information om sjukdomen, behandling, rehabilitering och egenvård. Läs mer på sidan Min vårdplan på cancercentrum.se.

Innehållet behöver uppdateras vid ändrade förhållanden för att möta individens aktuella behov av information och stöd. Det rekommenderas att använda formulären ”Hälsoskattning” och ”Vad är viktigt för mig?” som underlag för dialog med patienten kring vad Min vårdplan ska innehålla. Läs mer på sidan Arbeta med Min vårdplan på cancercentrum.se.

Min vårdplan i cancervården är en icke diagnosspecifik Min vårdplan som bör användas för patienter med binjurecancer. Den behöver dock kompletteras med patientinformation gällande den specifika diagnosen, dess behandling och rehabilitering. Min vårdplan i cancervården finns digitalt via 1177.se. För patienter som inte har e-legitimation finns den nationella patientinformationen för pappersutskrift på cancercentrum.se.

Min vårdplan kan även vara värdefull för patienter med benigna sjukdomar i binjurarna, som bedöms ha kronisk sjukdom, eftersom de genomgår samma utredningar. Att arbeta med Dokumenterad överenskommelse kan då vara ett alternativ till Min vårdplan för att ge även dessa patienter trygghet och stöd. Se Dokumenterad överenskommelse (skr.se).

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. Alla sådana överlämningar ska vara ”aktiva” för att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående.

Aktiva överlämningar kan ske mellan flera olika professioner som deltar i patientens uppföljning eller vidare vård. Detta gäller även vid kroniska binjuresjukdomar. Det kan exempelvis handla om överlämning mellan sjuksköterskor på en endokrinologmottagning, kirurgisk mottagning eller onkologisk mottagning, och överlämning till en sjuksköterska i primärvården eller i kommunal hälso- och sjukvård.

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvaret till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten.

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.

Behovet av rehabilitering ska bedömas återkommande och på ett strukturerat sätt av teamet som ansvarar för patientens cancervård. Utifrån identifierade behov ska grundläggande insatser sättas in och följas upp. Patienten ska återkommande få information om och stöd i grundläggande rehabilitering och egenvård. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska information om cancerrehabilitering ingå, liksom egenvårdsråd motsvarande grundläggande nivå.

Om patienten behöver insatser på särskild eller avancerad nivå ska en rehabiliteringsplan upprättas och dokumenteras i patientens journal. Patienten bör erbjudas insatser från professioner med kompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, fysioterapeut, psykolog, arbetsterapeut och dietist.

Fördjupad information om cancerrehabilitering inklusive bedömning och insatser finns i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Läkemedlet verkar genom att minska produktionen av hormonerna kortisol, aldosteron och androgener som alla produceras i binjurebarken, och därmed kan symtomen från binjurebarkscancern minska. Behandlingen är i tablettform.

Dosen kan komma att justeras efter blodprovstagning för mitotankoncentration i blodet.

Patienten bör svälja tabletterna med ett glas vatten under måltider, som helst är fettrika. Den totala dygnsdosen kan delas upp i två eller tre doser. Glömd dos ska inte kompenseras. Andra läkemedel och naturpreparat med johannesört kan påverka effekten av behandlingen.

Mitotan påverkar binjurarnas förmåga att producera det livsnödvändiga hormonet kortisol. Det är ett av kroppens viktigaste stresshormon och har betydelse för många funktioner, exempelvis ämnesomsättning och salt- och vätskebalans. Binjurarna tillverkar vanligtvis mest kortisol tidigt på morgonen och vid stress. En biverkan kan vara binjurebarkssvikt. För att kompensera den sviktande kortisolproduktionen behöver patienten samtidigt ta hydrokortisontabletter medan hen behandlas med mitotan.

En vanlig orsak till kortisolbrist är magsjuka (upprepade kräkningar och diarréer), infektioner och feber, men även stressituationer såsom en olycka eller operation. Vid dessa tillfällen ska patienten ta dubbla dosen hydrokortison och vara informerad om att hen kan behöva söka akut vård om symtom på kortisolbrist uppkommer. Sådana symtom kan vara trötthet, svaghet, muskelvärk, illamående, aptitlöshet, viktnedgång och lågt blodtryck. Vid svår kortisolbrist kan symtomen bli värre och patienten kan uppleva kräkningar, magsmärtor, diarréer, uttorkning och feber [216].

Kroppens slemhinnor är strålkänsliga och den friska vävnaden kring tumörområdet blir alltid till viss del påverkad vilket beror på snabb celldelning. Cellerna i slemhinnorna delar sig snabbt och påverkas alltid av strålbehandling, vilket ger upphov till en inflammatorisk process. Därför uppstår vanligtvis biverkningar i slemhinnorna i tarm, urinvägar och underliv. Biverkningarna kommer successivt cirka 2 veckor efter start av behandling.

Strålbehandlingen ges under cirka 4–6 veckor. Patienten bokas in varje helgfri vardag under behandlingsperioden. Tidsåtgången är ca 10–15 minuter (något längre vid första behandlingstillfället). Strålningen tar endast några minuter, men proceduren kring behandlingen, såsom av- och påklädning, positionering och bildtagning, tar tid i anspråk.

Det psykosociala omhändertagandet är mycket viktigt för att patienten ska känna sig trygg under behandlingen. Sjuksköterskan ska informera om de biverkningar som kan uppstå i samband med och efter strålbehandling såsom problem med diarré, illamående och nutrition.