Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Kvalitetsregister

21.1

Svenska lymfomregistret

21.1.1

Syfte och mål

På uppdrag av Svenska lymfomgruppen introducerades år 2000 ett nationellt kvalitetsregister för lymfom, Svenska lymfomregistret. Sedan år 2007 görs registreringen inom INCA-plattformen.

Registrering till kvalitetsregister för lymfom förutsätter att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information, se RCC:s hemsida.

Målet med kvalitetsregistret är följande:

  • Komplettera sedvanlig cancerregistrering med specifika data om typ, lokalisation, utbredning, stadium och övriga relevanta tumör- och patientrelaterade data. Detta möjliggör analyser av eventuella förändringar över tid av incidens och prevalens av olika subgrupper.
  • Ha en nationell databas som underlag för att planera kliniska studier av undergrupper av lymfom, för att selektera patienter till studier och för att specialstudera sällsynta lymfomtyper.
  • Följa globalt behandlingsresultat i form av överlevnad i de olika subgrupperna med hänsyn tagen till etablerade prognostiska faktorer.
  • Ge enskilda kliniker och regioner möjlighet att jämföra sina egna data med nationella data vad gäller diagnostik, utredning och överlevnad.
21.1.2

Innehåll

Uppgifter om diagnos, sjukdomsutbredning och prognostiska faktorer för patienter > 18 år med maligna lymfom har registrerats i Svenska lymfomregistret sedan år 2000. Sedan år 2007 registreras också detaljer för primärbehandling samt svar på denna, och sedan år 2010 även återfall. För närvarande pågår arbete med att modifiera uppsättningen av parametrar som samlas in, för att svara mot behovet vid olika subtyper av lymfom, såsom kutana lymfom. Styrgrupp för registret är Svenska lymfomgruppen (SLG).

21.1.2.1

Inklusionskriterier

Registret ska innehålla alla nydiagnostiserade fall av lymfom hos patienter folkbokförda i Sverige i samband med diagnos.

21.1.2.2

Exklusionskriterier

Lymfomfall ska inte registreras om det gäller

  • B-KLL
  • barn under 16 år och 16–19-åringar som handläggs vid pediatriska kliniker
  • obduktionsfynd
21.1.2.3

SNOMED-koder

Översiktlig tabell över SNOMED-koder för diagnoser som ingår i vårdprogram Hudlymfom.

Diagnos 

 

Ingår i detta vårdprogram 

Ingår i vårdprogrammet för T-cellslymfom 

Ingår i vårdprogrammet för ABCL

SNOMED-kod 

Primära kutana T-cellslymfom (CTCL) 

 

 

 

Mycosis fungoides (MF) 

x 

 

 

97003 

 

Follikulotrop MF 

x 

 

 

97003 

 

Pagetoid retikulos 

x 

 

 

97003 

 

Granulomatös slack skin 

x 

 

 

97003 

Sézarys syndrom (SS) 

x 

 

 

97013 

Primärt kutana CD30+ lymfoproliferativa sjukdomar: 

x 

 

 

 

 

Primärt kutant anaplastiskt storcelligt lymfom (PC-ALCL) 

x 

 

 

97183 

 

Lymfomatoid papulos (LyP) 

x 

 

 

97181 

Subkutant pannikulitliknande T-cellslymfom 

 

x 

 

 

Extranodalt NK/T-cellslymfom av nasal typ 

 

x 

 

 

Kroniskt aktiv EBV infektion* 

 

 

 

 

Primära kutana perifera T-cellslymfom, ovanliga subtyper 

 

Primärt kutant gamma/delta T-cellslymfom 

 

x 

 

 

 

Primärt kutant CD8-positivt aggressivt epidermotropt cytotoxiskt T-cellslymfom

 

x 

 

97093

 

Primärt kutant akralt CD8-positivt T-cellslymfom 

x 

 

 

97093 

 

Primär kutan småcellig CD4+ T-lymfoproliferativ sjukdom 

x 

 

 

97091 

Primärt kutant perifert T-cellslymfom UNS 

 

x 

 

 

Primära kutana B-cellslymfom (CBCL) 

Primärt kutant marginalzonslymfom (PCMZL) 

x 

 

 

96993 

Primärt kutant follikelcenterlymfom (PCFCL) 

x 

 

 

95973 

Primärt kutant diffust storcelligt B-cellslymfom, leg-type (PCLBCL-LT) 

x 

 

x

96903 

EBV-positivt mucokutant ulcus

 

 

x

 

Intravaskulärt storcelligt B-cells lymfom

 

 

x

 

ABCL=Aggressiva B-cellslymfom

21.2

Cancerregistret

Alla hudlymfom som omfattas av detta vårdprogram ska rapporteras till cancerregistret. Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar landsting, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.

För ytterligare information, se Cancercentrums hemsida

Nästa kapitel
22 Kvalitetsindikatorer och målnivåer