Kvalitetsregister

Målet med kvalitetsregistret är följande:

• Komplettera sedvanlig cancerregistrering med specifika data om typ, lokalisation, utbredning, stadium och övriga relevanta tumör- och patientrelaterade data. Detta möjliggör analyser av eventuella förändringar över tid av incidens och prevalens av olika subgrupper.
• Ha en nationell databas som underlag för att planera kliniska studier av undergrupper av lymfom, för att selektera patienter till studier och för att specialstudera sällsynta lymfomtyper.
• Följa globalt behandlingsresultat i form av överlevnad i de olika subgrupperna med hänsyn tagen till etablerade prognostiska faktorer.
• Ge enskilda kliniker och regioner möjlighet att jämföra sina egna data med nationella data vad gäller diagnostik, utredning och överlevnad.

Uppgifter om diagnos, sjukdomsutbredning och prognostiska faktorer för patienter > 18 år med maligna lymfom har registrerats i Svenska lymfomregistret sedan år 2000. Sedan år 2007 registreras också detaljer för primärbehandling samt svar på denna, och sedan år 2010 även återfall. För närvarande pågår arbete med att modifiera uppsättningen av parametrar som samlas in, för att svara mot behovet vid olika subtyper av lymfom, såsom hudlymfom. Styrgrupp för registret är Svenska lymfomgruppen (SLG).

Registret ska innehålla alla nydiagnostiserade fall av lymfom hos patienter folkbokförda i Sverige i samband med diagnos.

Lymfomfall ska inte registreras om det gäller

• B-KLL
• barn under 16 år och 16–19-åringar som handläggs vid pediatriska kliniker
• obduktionsfynd.

Översiktlig tabell över SNOMED-koder för diagnoser som ingår i vårdprogrammet för hudlymfom

ABCL=Aggressiva B-cellslymfom