Uppföljning

Uppföljningen har två huvudsakliga syften: Att tidigt upptäcka återfall, metastasering eller ny primärtumör samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Uppföljningen ska anpassas efter den enskilda patienten och den kliniska situationen. Patienter med tidiga stadier av hudlymfom kan handläggas av dermatologer, och avancerade stadier av hudlymfom bör lämpligen handläggas i nära samarbete mellan dermatolog, onkolog/ hematolog och patolog med erfarenhet av hudlymfom. Uppföljningsfrekvens varierar beroende på typ av hudlymfom, sjukdomsstadium, insatt behandling och aktuella besvär. Tydliga riktlinjer för uppföljning av patienter med hudlymfom och lymfoproliferativa sjukdomar som ingår i klassifikationen för hudlymfom saknas och därför får uppföljningen planeras utifrån den kliniska erfarenhet som finns, sjukdomens stadium och symtom, svar på behandling och patientens förutsättningar. Uppföljningen kan göras från var 6:e–12:e månad vid indolenta lymfom med stabil sjukdom eller komplett remission, till var 4:e–6:e vecka vid aktiv eller progressiv sjukdom f8fed03e-93b2-44ae-82f1-b230e427a2a04612760184359.

Patienter med tidiga stadier (IA-IIA) av MF med stabil sjukdom och god effekt av insatt behandling kan följas med återbesök var 6:e-12:e månad.

Patienter med tidiga stadier av MF som har gått i komplett remission på insatt behandling kan följas inledningsvis var 6:e-12:e månad och sedan kan besöken glesas ut till var 12:e månad och sedan ytterligare utglesning där patienten är informerad att kontakta dermatolog vid nya hudutslag.

Patienter med avancerade stadier (IIB-IVB) och Sézarys syndrom får följas upp med återbesök beroende på svar på behandling, men ofta tätare återbesök såsom var 6:e vecka till var 3:e månad.

Patienter med MF och SS som har gått i komplett remission efter avancerad behandling med till exempel mogamulizumab eller allogen stamcellstransplantation, följs lämpligen var 3:e månad och successiv långsam utglesning av återbesök vid fortsatt komplett remission.

Lymfomatoid papulos är i sig ett godartat lymfoproliferativt tillstånd där uppföljning av den enskilda patienten får avgöras beroende på graden av symtom och insatt behandling. Patienter med lymfomatoid papulos följs lämpligen var 3:e-6:e månad initialt, men vid stillsam sjukdom där patienten blir mer insatt i sin sjukdom så kan återbesöken sedan efter hand ofta glesas ut till var 12:e eller 24:e månad eller att patienten hör av sig vid behov. Patienter med lymfomatoid papulos ska informeras om att kontakta dermatolog vid förändrade eller nytillkomna hudförändringar eller tillkomst av B-symtom. Långtidsuppföljning för patienter med lymfomatoid papulos beror på risken för sekundära maligniteter b89a9517-931b-45cd-a1d9-45dc7d6fcc5b1911276018435949741432-2491-4dbb-b9b3-889fc490dd3f19212760184359.

Patienter med primär kutan småcellig CD4+ T-lymfoproliferativ sjukdom och primärt kutant akralt CD8+ T-cellslymfom har utmärkt prognos 49741432-2491-4dbb-b9b3-889fc490dd3f1921276018435994d0d5fc-91b2-493a-b7c3-50dd52f4f1d919312760184359 och vid komplett remission är uppföljning därför inte nödvändig, men patienten ska informeras om att höra av sig till dermatolog vid recidiv eller nytillkomna hudförändringar.

Patienter med primärt kutant marginalzonslymfom (PCMZL) med komplett remission på given behandling kan följas av dermatolog var 6:e-12:e månad och ytterligare glesas ut efterhand och avslutas om fortsatt komplett remission. Patienter med PCMZL ska informeras om att kontakta dermatolog vid recidiv eller nytillkomna hudförändringar.

Följande bör göras vid återbesök:

• ta upp anamnes
• gör klinisk undersökning med bedömning av aktuellt stadium
• gör fotodokumentation
• utvärdera effekt och biverkningar
• bedöm återfall och progression
• överväg allmänna blodprov: Hb, LPK, trombocyter, diff., LD, ALAT, kreatinin
• överväg flödescytometri på perifert blod
• överväg nya stansbiopsier av hudlesioner
• överväg behov av bilddiagnostik
• gör hudkontroll efter ljusbehandling eftersom långtidsbiverkningar av PUVA kan ge hudcancer
• fråga om behov av hjälp med lokalbehandling av huden (poliklinisk eller inneliggande)
• bedöm fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov och uppdatera eventuell rehabiliteringsplanen.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan.

Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• En uppdaterad behovsbedömning och plan för eventuell rehabilitering.
• En uppdaterad behovsbedömning för stöd vid ohälsosamma levnadsvanor.
• En översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den.
• En tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument och en dokumenterad rehabiliteringsplan, om behov av rehabilitering har identifierats och bedömts.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Målet med eventuella rehabiliteringsinsatser.
• Planerade insatser och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs.
• Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd.
• Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov.
• Nästa avstämning.

En förnyad bedömning av patientens levnadsvanor (se avsnitt 17.1 Levnadsvanor) och eventuellt behov av fortsatt stöd ska göras.

Vid en förnyad bedömningen ska följande klargöras:

• Har patienten en eller flera ohälsosamma levnadsvanor?
• Föreligger risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga?
• Patientens motivation och förmåga att förändra.

I det fall patienten har en eller flera ohälsosamma levnadsvanor ska stöd erbjudas enligt lokala rutiner. Patienten ska få information om vart hen kan vända sig vid frågor.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

• nytillkomna hudförändringar
• feber, nattliga svettningar, viktnedgång.

Hudlymfom är en grupp av ovanliga sjukdomar som ofta är kroniska. Vårdprogrammet rekommenderar att dessa kroniska sjukdomar följs via dermatolog och/eller onkolog/hematolog. Hos patienter som erhållit kurativt syftande behandling där förutsättningen för bot är god kan kontroller hos dermatolog och/eller onkolog/hematolog avslutas efter en rimlig uppföljningstid.

I samband med att uppföljningen upphör rekommenderas remiss till primärvårdsläkare med information om tidigare sjukdom samt information om att patienten ska söka vård vid uppkomst av nya hudutslag eller B-symtom.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Patienten bör få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos, genomgången behandling och information om att söka vård om nya hudutslag eller B-symtom skulle uppstå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.

En remiss bör skickas med information om diagnos, behandling, prognos, ev rehabiliteringsbehov, biverkningar och seneffekter samt alarmsymtom som primärvården ska vara observant på.