Uppföljning
Mål med uppföljningen
Uppföljningen har flera syften: Att tidigt upptäcka återfall, metastasering, ny primärtumör eller följa patienter med kronisk sjukdom samt att följa patientens behov av rehabilitering. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.
Uppföljning ska anpassas efter den enskilda patienten och den kliniska situationen. Patienter med hudlymfom bör lämpligen handläggas regionalt av multidisciplinära team bestående av dermatolog, onkolog/hematolog och patolog med erfarenhet av hudlymfom. Uppföljningsfrekvens varierar beroende på typ av hudlymfom, sjukdomsstadium, insatt behandling och aktuella besvär. Uppföljningen kan göras från var 6:e–12:e månader vid indolenta lymfom med stabil sjukdom eller komplett remission, till och var 4:e–-6:e vecka vid aktiv eller progressiv sjukdom 7.
Följande bör göras vid återbesök:
- anamnes
- klinisk undersökning med bedömning av aktuellt stadium
- fotodokumentation
- utvärdering av effekt och biverkningar
- bedömning av återfall och progression
- överväg allmänna blodprov: Hb, LPK, trombocyter, diff, LD, ALAT, kreatinin
- överväg flödescytometri på perifert blod
- överväg nya stansbiopsier av hudlesioner
- överväg behov av bilddiagnostik
- hudkontroll efter ljusbehandling eftersom långtidsbiverkningar av PUVA kan ge hudcancer
- fråga om behov av hjälp med lokalbehandling av huden (poliklinisk eller inneliggande)
- bedöm fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehab-behov och uppdatera rehabiliteringsplanen.
Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:
- en uppdaterad behovsbedömning och plan för rehabilitering
- en uppdaterad behovsbedömning för stöd vid ohälsosamma levnadsvanor
- en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
- en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.
Förnyad behovsbedömning för rehabilitering och levnadsvanor
En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument och en dokumenterad rehabiliteringsplan.
Vid bedömningen ska följande klargöras:
- Målet med rehabiliteringen
- Planerade insatser och vem som är ansvarig för att insatserna genomförs
- Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
- Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
- Nästa avstämning
En förnyad bedömning av patientens levnadsvanor (se Kapitel 15 Understödjande vård) och eventuellt behov av fortsatt stöd
Vid bedömningen ska följande klargöras:
- Har patienten en eller flera ohälsosamma levnadsvanor.
- Föreligger risk för undernäring eller nedsatt fysisk förmåga
- Patientens motivation och förmåga att förändra.
I det fall patienten har en eller flera ohälsosamma levnadsvanor ska stöd erbjudas i enligt lokala rutiner. Patienten ska få information om vart hen kan vända sig vid frågor.
Självrapportering av symtom
Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:
- Nytillkomna hudförändringar
- Feber, nattliga svettningar, viktnedgång
Avslut av uppföljning
Hudlymfom är en grupp av ovanliga sjukdomar som ofta är kroniska. Vårdprogrammet rekommenderar att dessa kroniska sjukdomar följs via dermatolog/onkolog/hematolog. Hos patienter som erhållit kurativt syftande behandling där förutsättningen för bot är god så kan kontroller hos dermatolog/onkolog/hematolog avslutas efter en rimlig uppföljningstid. I samband med att uppföljningen upphör rekommenderas remiss till primärvårdsläkare med information om tidigare sjukdom.
När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov, risker och egenvårdsråd. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.
Livslång symtomkontroll efter avslutad uppföljning
Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.