Underlag för nivåstrukturering
Varje år diagnostiseras drygt 100 vuxna personer i Sverige med KML. Under perioden 2011–2020 utfördes diagnostik och initial handläggning vid 55 olika vårdenheter. Detta innebär att vården av KML-patienter i Sverige är påtagligt decentraliserad och att cirka hälften av patienterna sköts, åtminstone initialt, på enheter där man ser färre än ett nytt fall av KML per år .
Vårdprogramsgruppen anser därför att enheter som ser mycket få nyupptäckta fall av KML bör antingen sköta dessa i nära samarbete med en KML-inriktad kollega i regionen eller remittera nyupptäckta patienter till enheter med större erfarenhet av sjukdomen.
I listan nedan anges det vi ser som viktiga förutsättningar för att diagnostisera och behandla patienter med KML.
Enheten ska ha:
- tillgång till minst en specialist i hematologi året om
- möjlighet till diagnostisk konferens med hematopatolog och klinisk genetiker
- möjlighet att erbjuda uppföljning av en namngiven patientansvarig läkare och helst en kontaktsjuksköterska
- möjlighet till regelbundna behandlingskonferenser med hematologienhet som även har erfarenhet av allo-SCT och kliniska studier inom KML
- etablerad samverkan med kardiolog eller internmedicinare med kompetens avseende kardiovaskulära följdverkningar av cancerbehandling
- tillgång till kurator
- resurser för rapportering till kvalitetsregister och uppföljning av den egna vårdkvaliteten.
Enheten ska kunna erbjuda eller ha möjlighet att remittera patienter för:
- transfusion av erytrocyter eller trombocyter
- omhändertagande av patienter med neutropen feber på vårdavdelning utan dröjsmål
- leukaferes inom 24 timmar.