Underlag för nivåstrukturering
Varje år diagnostiseras drygt 100 vuxna personer i Sverige med KML. Under perioden 2011–2020 utfördes diagnostik och initial handläggning vid 55 olika vårdenheter. Detta innebär att vården av KML-patienter i Sverige är påtagligt decentraliserad och att cirka hälften av patienterna sköts, åtminstone initialt, på enheter där man ser färre än ett nytt fall av KML per år 1.
Vårdprogramsgruppen anser därför att enheter som ser mycket få nyupptäckta fall av KML bör antingen sköta dessa i nära samarbete med en KML-inriktad kollega i regionen eller remittera nyupptäckta patienter till enheter med större erfarenhet av sjukdomen.
I listan nedan anges det vi ser som viktiga förutsättningar för att diagnostisera och behandla patienter med KML.
Enheten ska ha:
- tillgång till minst en specialist i hematologi året om
- möjlighet till diagnostisk konferens med hematopatolog och klinisk genetiker
- möjlighet att erbjuda uppföljning av en namngiven patientansvarig läkare och helst en kontaktsjuksköterska
- möjlighet till regelbundna behandlingskonferenser med hematologienhet som även har erfarenhet av allo-SCT och kliniska studier inom KML
- etablerad samverkan med kardiolog eller internmedicinare med kompetens avseende kardiovaskulära följdverkningar av cancerbehandling
- tillgång till kurator
- resurser för rapportering till kvalitetsregister och uppföljning av den egna vårdkvaliteten.
Enheten ska kunna erbjuda eller ha möjlighet att remittera patienter för:
- transfusion av erytrocyter eller trombocyter
- omhändertagande av patienter med neutropen feber på vårdavdelning utan dröjsmål
- leukaferes inom 24 timmar.